Kræftpatienter ønsker deling af sundshedsdata

Jeg tror ikke der er nogen der har noget i mod at man deler ens sunhedsdata når det gøres ordenligt. men det er når der: - Bliver delt uden man er vidende om det (DAMD og ens personlige samtaler med lægen) - Bliver solgt med personhenførbare informationer til private virksomheder (statens seruminstitut) - Bliver offentliggjort pga af datatyveri(som f.eks. kørekort / pas sagen)

Jeg vil have at hospitalerne og længerne deler patient journaler med hinanden og jeg vil have at virksomheder der forsker i at finde en kur på en sygdom skal kunne hente informationer der kan hjælpe dem(men ikke personhenførbar uden mit samtykke).

Desværre har det offentlige ikke udvist stor forsigtighed mht omgang med folks dybt personlige informationer så det fordrer ikke stor tillid og ønske om at de bare kan handle og råde som de ønsker.

Vil nok takke NEJ, når man ser hvordan man håndtere de personlige data. Har heller ikke selv lyst til at modtage reklame, om naturmedesin fra mærkelige udenlandske butikker. Med noget der kan kurere, og hjælper, på alt fra prostatakraft til Lungehindekraft.

Så vidt jeg kan læse ud af artiklen i Berlingske, så har man undersøgt hvad folk mener om, at den ene del af sundhedsvæsenet ikke ved, hvad den anden gør. Dvs. om de f.eks. mener at samarbejdet imellem hospital og privatpraktiserende læge burde være bedre. Og hvis det er spørgsmålet, så undrer jeg mig ikke over den store tilslutning.

Og så bruger man det som springbræt til et angreb imod debatten og bekymringen omkring f.eks. DAMD. Det er desværre bare to vidt forskellige ting, så det kan man ikke drage paralleller imellem. DAMD var et eksempel på ulovligt indsamling og videregivelse af stærkt personlige oplysninger - oplysninger som nu er helt ude af kontrol for dem, som indsamlede dem endsige dem, som det omhandler - og oplysninger, som nu befinder sig hos private virksomheder, hvis interesse kun er at tjene flere penge til deres ejerkreds. Oplysninger om os, som vi ikke kan få at vide, hvor er henne, hvem som har adgang til, og som vi ikke kan tro på er blevet slettet i alle deres mange kopier, selvom de er erhvervet på ulovlig vis. Man ønsker åbenlyst i langt højere grad at beskytte virksomheder og privat forskning, end de berørte borgere.

Det er i princippet anerkendelse værdigt at Danske Regioner ønsker at styrke sundhedsvæsenet (alt andet ville være bekymrende), men ikke for enhver pris og ikke på min bekostning. Og når man ser på indholdet i regionernes plan, så virker det mere som om at vi som patienter er blevet en vare, som man vil handle med, fremfor at være de primære kunder.

Hvis man går til Berlingske, så møder man følgende:

Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Liselott Blixt (DF), ...

Hun mener også, at det bør være muligt at anonymisere sundhedsdata, så forskere og andre uden for sundhedsvæsenet ikke kan spore oplysningerne tilbage til en navngiven person.

Det ville være dejligt, hvis man kunne konstruere et system, som kan levere den slags garantier, men det kan man desværre ikke. Og desværre vil man også her møde folk, som med stor selvsikkerhed vil påstå, at deres bud på en løsning er helt dirkefri.

Der er mange eksempler på, hvordan såkaldt anonymiserede data er blevet deanonymiseret; lad mig her henvise til en artikel fra Scientific American som beskriver hvordan adskillige donorer i en database med brudstykker af DNA blev identificeret, til trods for at de burde have været anonyme.

For bare et par år siden troede jeg, at der var styr på datasikkerheden indenfor det offentlige - den tillid har jeg fuldstændigt mistet efter de seneste års sager, som der hver gang først bliver fulgt op på, når medier og ihærdige "aktivister" bliver ved med at presse på. Hvis ingen har fokus på sagen og presser politikere og embedsfolk, så sker der absolut INTET!

Det tager mange år at genopbygge den tillid, og indtil nu har jeg intet set fra det politiske system og de ansvarlige, der tyder på, at man kan have mere tillid fremover. Det er stadig det samme sisyfosarbejde at få ryddet op i sagerne, og der bliver ved med at dukke nye op.

En personlig erfaring med, hvordan Datatilsynet håndterer, når en læge gentagne gange uberettiget slår op i ens data på Sundhed.dk, har bestemt ikke gjort mig mere tryg. Datatilsynet er sikkert groft underbemandede og bundet af umulig lovgining, men resultatet er, at der absolut ikke er styr på noget som helst, og at private aktører, der varetager opgaver for det offentlige, kan gemme sig, når noget ikke fungerer efter hensigten.

I det nævnte tilfælde bliver lægen anmeldt, selv om der efter Datatilsynets vurdering er slået op ved en fejl pga. en slags utilsigtet "hul" i systemet - hvilket efter min opfattelse er udtryk for en fejl i det pågældende produkt - det vil sige den private aktørs ydelse -da et system til håndtering af private sundhedsdata ikke burde kunne medføre risiko for, at der bliver slået op ved en "fejl".

Den private aktør reagerede på mine henvendelser som om, det ikke ragede mig, hvordan man der håndterede mine sundhedsdata - selv om firmaet, i følge lægen og uden mit samtykke, havde aftalt med lægen, at man, for at undersøge fejlen IGEN skulle gå ind via mit personummer i mine sundhedsoplysninger.

Det var i løbet af sagen som en kafkask labyrint at finde ud af, hvor man skulle henvende sig for at få fulgt op på sagen, og jeg havde afgjort en oplevelse af, at man forsøgte at få mig til at opgive at få fulgt op på sagen, da man hverken havde ressourcer eller overblik til at undersøge den.

Jeg ville gerne have aktindsigt i fejlrapporter og korrespondance mellem Datatilsynet og den private aktør, men det har jeg indtil nu ikke kunnet få. Sagen ligger stadig, efter næsten et år, hos politiet, og jeg aner ikke, hvad der sker der, da jeg åbenbart ikke er part i sagen, når den først er gået til politiet.

Efter min mening må der, uanset hvilke ædle formål, absolut ikke lempes på nogen som helst krav til omgang med persondata, før der er ryddet grundigt op i det nuværende rod. GRUNDIGT!"!!!

Det vil, tror jeg, tage en del år, og man er ikke engang for alvor gået igang - tvært imod arbejder man jo fortsat målrettet på at gøre det lettere at dele persondata med private virksomheder, uden at de nødvendige kontrolmekanismer er på plads.

Efter min mening er det utopi at tro, at man kan vidergive følsomme persondata til private firmaer og stole på, at de der opbevares og anvendes forsvarligt. For i det private er det overskud på bundlinien, der er målestokken - ikke borgernes og samfundes bedste.

Persondata skal efter min opfattelse simpelthen blive i det offentlige system. Der kan disse data så, under passende iagttagelse af ordentlige sikkerhedsforanstaltninger og samtykker, anvendes til borgernes og samfundes bedste. Alt, hvad politikere og embedsfolk i øjeblikket bruger som begrundelse for, at man ikke skal være "for dataforskrækket", er varm luft, finansieret af personer og virksomheder med økonomiske interesser i, at man slækker på agtpågivenheden på persondataområdet.

I ugeskrift for Læger er der i dag en særdeles relevant artikel vedr. denne problemstilling: http://ugeskriftet.dk/debat/det-informerede-samtykke-er-vigtigt-men-loes...

Citat: "Rådet uenigt om løsning på problemer med samtykke.

Det Etiske Råds medlemmer er enige om, at det informerede samtykke fortsat er vigtigt, men mener, at det i sin nuværende form ikke er egnet til forskning i sundhedsdata og biobankmateriale. Rådet deler sig dog i spørgsmålet om, hvilken løsning der i stedet bør foretrækkes.

Et flertal i Rådet mener, at man kan og bør styrke borgernes selvbestemmelse og samtidig fremme forskningen ved at ændre på måden, hvorpå samtykke indhentes. Medlemmerne mener, at man bør indføre en ny samtykkemodel – såkaldt metasamtykke – hvor borgerne selv tager stilling til, hvornår de vil give samtykke [5]. På den måde involveres borgerne i en stillingtagen til brugen af deres data og væv i det omfang og på den måde, de selv ønsker, hvilket må formodes at have en gunstig effekt på samtykkets mulighed for at beskytte borgerens interesser. Indsamles sådanne samtykker elektronisk, vil forskerne i mange tilfælde kunne gennemføre undersøgelser uden først at skulle indhente samtykke til deres konkrete projekt.

Et mindretal af medlemmer mener, at styrkede muligheder for selvbestemmelse hverken stiller forskning eller borgere bedre. Disse medlemmer forudser, at mange borgere ikke vil læse den givne information og forstå, hvad deltagelse i forskning indebærer, og deres valg vil derfor ikke være reelt informeret. Nogle borgere vil trække sig fra forskning, selvom de med fuld information ville have deltaget, og andre vil give samtykke, selvom de med fuld information ville have trukket sig. Borgerne vil under alle omstændigheder være afhængige af, at forskerne opfører sig ansvarligt. Så meget desto vigtigere er det, at borgernes tillid til forskningen styrkes, f.eks. gennem de tiltag, et enigt Råd i øvrigt anbefaler. Det drejer sig bl.a. om gennemsigtighed, tidssvarende datasikkerhed og styrket myndighedskontrol."

Fra ovennævnte udtalelse fra Etisk Råd: "I 2013 blev 50 anonyme DNA-donorer fra 1000 Genomes Project f.eks. reidentificeret ved hjælp af yderligere data, der var frit tilgængelige. I det hele taget oplever samfundet stadig større udfordringer med privatlivsbeskyttelse som følge af den udbredte digitalisering [4]."

Fra ovennævnte udtalelse fra Etisk Råd: "I 2013 blev 50 anonyme DNA-donorer fra 1000 Genomes Project f.eks. reidentificeret ved hjælp af yderligere data, der var frit tilgængelige. ...

Det er den samme hændelse, som jeg refererer til i min kommentar ovenfor:

Lad mig her henvise til en artikel fra Scientific American ...

Det var den oprindelige udtalelse fra etisk råd, som ledte mig på sporet, og jeg tænkte, at lige præcis det eksempel godt kunne bruge noget mere opmærksomhed. Det er nemt at google sig frem til yderligere diskussion om dette tilfælde af af-anonymisering.

Det kan lyde skørt ikke at bruge nogle data, når nu man har dem.

Problemet er dog, at hvis man tillader brugen ulovligt indsamlede data, betyder det at folk fremover vil forsætte med at indsamle data på ulovlig vis, da de jo ved at de vil blive brugt allivel. Så drejer det sig udelukkende om, om de er villige til at tage risikoen for straf, og det vil der altid være nogen der er.

Det er lidt samme problematik, som i en retssag, at bruge beviser, der er indsamlet på ulovlig vis. Tillader man det, vil folk i fremtiden ikke have nogen grund til at følge loven når de indsamler beviser.

Det er lidt samme problematik, som i en retssag, at bruge beviser, der er indsamlet på ulovlig vis. Tillader man det, vil folk i fremtiden ikke have nogen grund til at følge loven når de indsamler beviser.

Du ser vist for mange amerikanske tv-serier.

I dansk ret er et bevis et bevis, uanset hvordan det er bragt til veje, man kan ikke se bort fra det.

Men sideordnet kan den, der har skaffet beviset ulovligt, retsforfølges.

Du ser vist for mange amerikanske tv-serier.

I dansk ret er et bevis et bevis, uanset hvordan det er bragt til veje, man kan ikke se bort fra det.

Men sideordnet kan den, der har skaffet beviset ulovligt, retsforfølges.

Det er ikke et argument imod noget af det jeg skriver.

Det kan lyde skørt ikke at bruge nogle data, når nu man har dem

Det lyder som om, at du overser at anvendelsen ikke er omkostningsfri.

For eksempler på omkostninger, kan du f.eks. se udtalelsen om emnet fra Det Etiske Råd eller en af de kommentarer, som er afledt heraf (f.eks. den artikel i Ugeskrift for Læger, som Anne-Marie Krogsbøll henviser til i en kommentar ovenfor).

Emnet kompliceres af, at den part som har de største fordele, ikke bærer hverken risiko eller de største ulemper, og samtidig er den, som har den bedste viden. Der vil derfor være et betydeligt incitament til at under- eller misinformere samt at overforbruge.

Uden klare regler og tydelig håndhævelse af disse, vil der ske misbrug.

Slet dobbelt post

Det kan lyde skørt ikke at bruge nogle data, når nu man har dem.

Ja, forsøg med Koncentrationslejre fanger i Tyskland og Japan gav vigtigt viden om hvordan man overlever i koldt vand og store højder. Samt gav de læger der lavet forsøgene, efterfølgende amnesti, så de kunne viderebringe resultaterne til de allieret. Wernher von Braun gik også fri, og fik amerikansk statborgerskab, selv om han var stærk med virkeden til mange straffearbejders død. Alle der arbejde på peenemünde blev efterfølgende henrettet på grund af hemmeligholdelse. Så hvis man har viden, må man god dræbe, bare den viden man indsamler har værdi.

Der for må man også misbruge data for diverse register, samt lade være med at overholde regler og love. Da de data man derved får, kan give mange penge, og måske rede liv.

Så kapital og videnindsamling står over de Danske love, samt individets ret til et privatliv.

Koncentrationslejre fangerne og tvangsarbejderne have heller ikke retten til at takke nej. Det får vi åbenbart heller ikke, da det jo kan ødelægge data, samt er lidt besværligt.

Hej Bjarne. Sorry, jeg havde overset, at det var samme eksempel. Du har ret, det er jo et rigtigt godt eksempel på, hvor tynde nogle af argumenterne for at slække på reglerne, er.

Overskriften passer ikke. Kræftens bekæmpelse repræsenterer ikke kræftpatienterne.

Hvis man kigger lidt på ledelsen, så ser det mere ud som et talerør for kræftforskere.

Ja, du har ret, Gert. Man bør efter min mening være lidt skeptisk overfor udtalelser fra patientforeningerne, som i vidt omfang er finansierede af medicinalindustrien - som jo vældigt gerne vil have fingre i disse data.

Desuden tror jeg, at mange patienter (som jeg selv indtil for et par år siden) tror, at følsomme persondata og helbredsdata er godt sikrede i Danmark. Ikke alle følger med i debatten om privatliv og helbredsdata, og de fleste har ingen indsigt i potentialet for misbrug.

I går havde Politiken en skræmmende artikel om uklare ansvarsforhold i forbindelse med telemedicin. http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2787437/joergen-mist...

Det har så medført, at det pågældende sygehus nu dropper telemedicin. http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/telemedicin-bliver-droppet-efter-fejl-/

Men det har fungeret i snart et år, og ud over problemet med det uklare ansvar for behandlingen (som man åbenbart ikke har sørget for at afklare, inden man tog det i brug), så er det jo også interessant, hvordan det forholder sig med tavshedspligt og datasikkerhed, når man sender patienters følsomme helbredsdata rundt m den halve jordklode?

Hvordan sikrer man sikker opbevarelse af følsomme persondata, når først de er sendt til private klinikker i udlandet?

Er her endnu en skandale?

Er der nogen, der har et bud på det?

Uklart ansvar ? Ansvaret ligger hos den behandlende afdeling. De kan så vælge at udlicitere arbejdet, men de kan ikke udlicitere ansvaret. Det synes jeg egentligt er ganske klart og naturligt.

Gert Madsen:

Måske meget naturligt, men hvordan forholder det sig i virkeligheden?

Er det overhovedet i overensstemmelse med dansk lovgivning at sende helbredsdata til udlandet uden patienternes samtykke?

Og hvad har man i praksis gjort for at sikre disse?

Det kan godt være, at afdelingen har det formelle ansvar, men det hjælper jo ikke patienterne, hvis data først er sluppet løs i udlandet, hvor man ikke kan stille ret meget op i forhold til at sikre dem, eller følge op på, om de bliver misbrugt.

I så fald hjælper det jo ikke patienterne, at der ligger et juridisk ansvar hos afdelingen.

Så min pointe er, at det for mig at se slet ikke burde være lovligt at sende følsomme helbredsdata til udlandet, og på den måde slippe kontrollen med dem.

I forhold til ansvaret for selve behandlingen er det jo i denne sag kommet frem, at det har man ikke på forhånd undersøgt - man har tilsyneladende gået ud fra, at så havde man også parkeret ansvaret for korrekt tolkning af røntgenbillederne i udlandet (meget bekvemt).

Så mon ikke man har tænkt det samme mht. ansvaret for at passe på persondata? At nu havde man meget bekvemt overladt ansvaret for dem til de firmaer, man har kontraktet med?

Men jeg lytter gerne, hvis nogen her har gode argumenter for, at det ikke er problematisk i forhold til at passe på persondata.

Anne-Marie, Jeg er enig i dine betragtninger ang. personfølsomme data.

Jeg mener bare at "uklart ansvar" er en dårlig undskyldning, som vi ikke skal anerkende som nogen forklaring. Ansvaret ligger der, hvor det naturligt hører hjemme. Dette gælder for behandlingen, såvel som for opbevaring af oplysninger. Som du så påpeger, så kan det alligevel være problematisk.

Ok, så er vi alligevel enige, Gert.