Kontroversielt forslag om sundhedsdata: Staten vil give dine data til mediko-giganter

Illustration: Nanna Skytte
Brug danskernes sundhedsdata til at lokke virksomheder til landet, foreslår udvalg. Men så vil vi have dårligere rettigheder hos staten, end vi har hos it­-giganter, mener kritikere.

Danmarks omfattende sundheds­registre skal bruges som lokkemad for at få udenlandske virksomheder til landet. Når disse virksomheder er på dansk grund, skal de nemlig kunne søge om adgang til relevante registerdata – og dermed ikke mindst smide nogle penge i den danske samfundsøkonomi.

Det er en af opfordringerne i en rapport fra regeringens såkaldte vækstteam for life science, som blev nedsat i 2016 for at komme med anbefalinger til, hvordan regeringen kan styrke rammebetingelserne for lægemiddel- og medikovirksomheder i Danmark.

Og netop denne opfordring møder nu kritik fra datasikkerhedseksperter, blandt andet i lyset af planerne om et nationalt genomcenter, der skal være et komplet dna-register over danskerne.

Gruppen bag forslaget mener, at de danske registre kan forbedre både forskning, forebyggelse og patientbehandling – og altså samtidig den danske samfundsøkonomi:

»Det specielle ved Danmark er, at vi ikke blot har biobanker, men samtidig kan samkøre alle registrene, så vi faktisk kunne gøre det samme, som både Facebook og Youtube ønsker at gøre, men på en sikker måde i forhold til borgerne,« siger Allan Flyvbjerg, direktør for Steno Diabetes Center Copenhagen og et af medlemmerne af det såkaldte vækstteam.

»Danskerne stiller generelt gerne deres data til rådighed for at kunne hjælpe deres medborgere. Vi skal bruge danske sundhedsdata på en sikker måde, så vi i samarbejde med både danske og udenlandske firmaer på dansk grund kan forbedre behandling og forebyggelse,« siger Allan Flyvbjerg.

Han ser ikke et problem i, at hverken Danmark eller virksomheder, der flytter hertil, kan tjene penge som konsekvens af deres forskning:

»Der er et humanitært, men også i visse tilfælde et monetært afkast af at bruge de danske sundheds­data, men det sker jo, fordi vi hjælper medborgerne i Danmark og rundt­omkring i verden. Jeg har intet problem med, at der som noget sekundært er firmaer, der tjener penge samtidig.«

Kommercialisering et problem

Den løsning er Thomas Ploug, professor i anvendt etik ved Aalborg Universitet og tidligere medlem af Det Etiske Råd, dog ikke enig i:

»Problemet er, at man kommercialiserer data. Når man gør det, så får borgeren et stærkt argument for at have en ejendomsret til sine data. Hvorfor skal staten tjene penge på mine data?« spørger han.

Det er ikke svært at se en lighed mellem den foreslåede model og f.eks. Googles, hvor dataejeren tjener penge på at give adgang til udvalgte bruger-/borgerdata.

»Men alt taget i betragtning så er mine vilkår hos Google eller Apple faktisk bedre, end de er hos den danske stat,« siger Thomas Ploug.

Han er absolut heller ikke glad for tanken om at skulle overlevere sine sundhedsdata til it-giganterne, men han mener, at de faktisk giver mere gennemsigtighed og flere rettigheder til brugeren.

»Vi ved godt, at Google og Apple samler alle mulige data, men de er under kolossalt pres, og de har måttet give efter i forhold til privacy og retten til at blive glemt. Det kan jeg ikke blive i det danske sundheds­væsen,« forklarer Thomas Ploug.

»Spørgsmålet er, om vi ville være bedre beskyttet, hvis vi overlod vores data til Google og Apple. Det er ikke et sjovt scenarie, men beskyttelsen hos staten er lige nu ringere, end den er hos dem. Den store forskel var måske ellers, at Google og Apples primære intention er at tjene penge, men med den her plan har staten jo samme intention,« siger han.

Og Thomas Ploug er ikke den eneste, der kan se, hvor inspirationen til forretningsmodellen stammer fra.

»Ligheden mellem statens forhold til sundhedsdata og Google/Facebook er egentlig meget slående,« skriver Jesper Lund, formand i IT-Politisk Forening, i en e-mail til Version2, og han fortsætter:

»Alle borgere/brugere overvåges med dataindsamling, som analyseres med henblik på at leje dem ud. Enten til medicialvirksomheder, der jagter forsøgspersoner (statens datasalg), eller virksomheder, der vil have din opmærksomhed (Google/Facebooks datasalg i forbindelse med målrettede reklamer).«

Big data på en sikker måde

Allan Flyvbjerg mener, at danskernes villighed til at udlevere data netop stopper, hvis de alene bliver brugt til at give virksomheder i udlandet mulighed for at tjene penge.

I den forbindelse understreger han, at:

»Der er nogle, der tror, at vi bare skulle give de danske sundheds­data til virksomhederne eller ligefrem sende dem ud af landet, men det er der ingen, der billiger.«

»Der er også snak om, hvorvidt gen-materiale og data kan bruges i forsikringsmæssig sammenhæng, og det er et rungende stort nej. Det bliver over mit lig, at vi skulle begynde at stigmatisere borgerne i gode og dårlige forsikringsliv,« påpeger Allan Flyvbjerg.

I stedet er vækstteamets idé kort fortalt, at staten ikke skal sælge danskernes data, men stille dem gratis til rådighed, hvis bare virksom­hederne kommer til landet.

»Spørgsmålet er, hvad Danmark får ud af det. Det er jo ikke bare statskassen eller en styrelse, der får noget ud af det, men det er arbejdspladser, omsætning og vækst for landet,« siger Allan Flyvbjerg.

»Det er et stort regnestykke. Staten kommer jo til at tjene penge indirekte, da de kommer i kraft af arbejdspladser i Danmark. Salget af lægemidler og medicinsk udstyr skabte sidste år en omsætning på ca. 170 mia. kr. i Danmark,« siger Allan Flyvbjerg.

Han erkender dog samtidig, at datalæk inden for de seneste par år kan have gjort danskerne lidt nervøse for at dele deres data, men han understreger, at disse læk ikke er sket fra universiteter eller universitetshospitaler, der netop har den rette viden og sikkerhed til at håndtere databehandlingen af danskernes sundhedsdata.

»Analyserne skal ske i Sundhedsdatastyrelsen, på universiteterne eller universitetshospitalerne. Der har man den rette ekspertise på området, de nødvendige tilladelser og sikkerheden i orden,« forklarer han.

Steno-direktøren kan dog godt forstå, hvis folk er skeptiske omkring udenlandske virksomheders formål med at få fat i de danske borgeres sundhedsdata:

»Medicinalvirksomhederne er sat i verden for at tjene penge, det er deres raison d’être. Derfor skal behandlingen af sundhedsdata netop ske i de offentlige akademiske miljøer efter indhentning af de nødvendige tilladelser.«

»Der er forskellige holdninger til anvendelsen af danskernes sundhedsdata, og det synes jeg er okay. Men politikerne bliver nødt til at beslutte en model for, på hvilken måde danskernes sundhedsdata kan anvendes,« siger Allan Flyvbjerg.

»En bombe under dansk forskning«

Selvom registerdata skal bruges til forskning, så mener Thomas Ploug, at det kan være problematisk at sætte lighedstegn mellem registerforskning og store fortjenester.

»Man skal passe på, at man ikke gør forskningen en bjørnetjeneste. Hvis borgerne insisterer på, at de har ejendomsretten til deres egne data, så vil det koste forskningen væsentlige ressourcer at få adgang til disse data,« siger Thomas Ploug.

»Det er en meget kortsigtet plan. Man lægger en potentiel bombe under dansk forskning, hvis man vil tjene på de data,« siger Thomas Ploug.

Han mener, at sagen handler om grundlæggende privacy, og han mener, at staten skal leve op til helt klassiske krav om privatliv:

»Hvis ikke myndighederne vil leve op til de her grundlæggende privacy-rettigheder, så kunne jeg lige så godt selv sælge mine data til amerikanske virksomheder,« siger Thomas Ploug.

Samtykke eller ej?

En diskussion der gentagne gange er kommet op i forbindelse med brugen af danskernes sundhedsdata er, hvorvidt de skal spørges eller som minimum underrettes, inden det udleveres til forskning, men det mener Allan Flyvbjerg ikke er praktisk muligt - heller ikke selvom det gives til virksomheder.

»Når man ønsker at lave en sundhedsdataanalyse på 200-300.000 danskere, så er det ikke praktisk muligt, hvis man skal gå tilbage og spørge alle disse personer og deres efterladte – selvom tanken er meget sympatisk. Det vil faktuelt betyde at forskningen går i stå,« siger han.

Læs også: Lægeforening: Nationalt Genom Center vil gemme og dele dit genom - uden du bliver spurgt

»Personligt er jeg ravrivende ligeglad med, hvad andre ved om mig, men det ved jeg godt, at det ikke er en holdning, der deles af alle danskere,« forklarer Allan Flyvbjerg, der savner, at politikerne får afklaret, hvilke love og regler der bør være på området.

»Der er ikke en holdning i forhold til hvordan reglerne skal være for anvendelse af danskernes data, der er mere rigtig eller forkert, men en alt for ufleksibel lovgivning sætter os i et dødvande.«

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (150)
Anne-Marie Krogsbøll

God artikel - tak.

Flyvbjerg, direktør for Steno Diabetescenter Copenhagen...

Og hvem står bag Steno? Det gør Novo - som frygteligt gerne vil have fingrene i vores sundhedsdata.

"Gruppen bag forslaget mener, at de danske registre kan forbedre både forskning, forebyggelse og patientbehandling – og altså samtidig den danske samfundsøkonomi"

Ja, man kan sikkert gøre gode fund med disse data - men meget sundhedsforskning har primært fokus på medicinalgiganternes (herunder Novos) bundlinje. Politiken havde i går et klarsynet debatindlæg om den slags giganters gode hjerte, og faren ved at lukke dem ind i samme rum som samfundets beslutningstagere: https://politiken.dk/debat/debatindlaeg/art6308168/Vi-skal-ikke-tro-p%C3...

Man kan sikkert også gøre gode fund, hvis man begynder at klone mennesker for at lave forsøg på dem. Skal vi så også gøre det? Vi kan sikkert også forbedre befolkningens samlede helredstilstand, hvis vi tvangstester fostre for diverse sygdomme, og tvangsaborterer de fostre, som har en eller anden "defekt", uanset hvor lille. Skal vi så også gøre det? Eller skal vi tvangssterilisere borgere med anlæg for genetiske sygdomme - for så kan vi forebygge på længere sigt? Og nu er jeg altså af den faste overbevisning, at forskning udført af eller på vegne af medicinalfirmaer ikke nødvendigvis er til gavn for folkesundheden - den kan ligeså godt være det modsatte - en fælde, der medfører overbehandling og kronisk forgiftning af et stort antal borgere - f.eks. som den nylige historie om de afhængighedsskabende opioidpræparater, som af medicinalselskaberne blev hævdet ikke at skabe afhængighed.
www.laegerudensponsor.dk

"Når man ønsker at lave en sundhedsdataanalyse på 200-300.000 danskere, så er det ikke praktisk muligt,.."
Dette er i direkte modstrid med, hvad Mads Melby, direktør for Statens Serum Institut hævder i denne video: https://www.youtube.com/watch?v=Vejc1v4FgJw .
I denne video fortæller Melby, at Staten kan undlade at indhente informeret samtykke til at kortlægge danskernes genom, ved at bruge e-boks til blot at sende oplysning til en person om, at vedkommendes gendata nu bliver brugt til dette eller hint forskningsprojekt. - Og så kan borgeren opte out af projektet ved at framelde sig vævsregistret.

Nu mener jeg ikke, at dette er i orden - for så er dna allerede indhentet. Men det viser, at det godt kan lade sig gøre at give borgerne besked - og dermed også indhente samtykke.

Argumentet med, at man kan gøre godt (og så selv lige tjene en masse penge) ved at overtræde helt grundlæggende menneskerettigheder, det fører til fascistisk, totalitært diktatur - og det gavner man ikke befolkningen ved. Man gavner kun magthavere, den rigeste procent og egen pengepung - og Flyvbjergs pengepung kan på ingen måde siges at være uden interesse i denne sag. I følge Lægemiddelstyrelsens lister modtog Flyvbjerg mindst følgende beløb fra Novo:
2018 DKK 57,600.00
2017 DKK 57,600.00
https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/godkendelse/samarbejde-med-virksomhed...

Hvad disse beløb ydes for, er uklart anført som "Honorar".
Der udover er Steno centrene som nævnt filtret sammen med Novo i en grad, så det næsten ikke giver mening at kalde dem for "offentligt" drevne. Mig bekendt har Novo rigtigt meget at skulle have sagt der, bl.a. i kraft af bevillinger til forskning, som Novo gerne vil have udført. Vi ser jo netop i disse dage, hvad det gør ved forskning, når for stor en del af bevillingerne afhænger af "udefra kommende faktorer", som landbrugsministerier, interesseorganisationer og den slags.

De økonomiske argumenter fylder stort set det hele i Flyvbjergs argumentation - de "humanitære" virker underligt påklistrede. Så da økonomi åbenlyst er meget vigtigt for Flyvbjerg - og måske overtrumfer principper - så hæfter jeg mig ved følgende sætning:
"»Personligt er jeg ravrivende ligeglad med, hvad andre ved om mig..."

Så går jeg ud fra, at Flyvbjerg gerne lægger sine kontoudtog for alle sine konti frem - intet skal jo være privat, og kontoudtog må vel trods alt siges at være mindre private end helbredsoplysninger? Han er velkommen til at sende det anbefalet på en cd - vi lover, at kun et ganske lille antal millioner forskere verden over vil få adgang til oplysningerne i pseudonymiseret form, og at vi kun vil samkøre oplysningerne med ganske få tusinder af Flyvbjergs sundhedsdata, hvorefter de vil blive slettede, når projektet er afsluttet.

Jeg vil gerne begrunde det med, at der vil kunne udføres for samfundet meget værdigfuld forskning, hvis samfundsforskere, eks. Ellegaard og Grau Larsen (forfatterne til "Magteliten", som afdækker, hvorledes f.eks. firmaer som Novo er med til ad omveje at sætte demokratiet ud af kraft) kan få adgang til forskeres, politikeres og topembedsfolks private konti. Jeg er sikker på, at der vil komme viden frem, som vil være af stor humanitær betydning, og som vil kunne redde vores demokrati fra totalitær udvikling på længere sigt, til stor gavn for befolkningen. Jeg kan ikke forstille mig noget vigtigere og vægtigere formål.

(Jeg ser frem til at høre fra dig med en kommentar, Twan Manders. Jeg går ud fra, at du bliver sendt på banen her?)

Bjarne Nielsen

Eric Schmidt, Google, som er kendt for at mene, at hvis der er noget, som man ikke ønsker andre skal vide, så skulle man lade være med at gøre det, blev fornærmet da nogle begyndte at skrive om ham selv.

Mark Zuckerberg, Facebook, som offentligt giver udtryk for at privatliv ikke længere er noget man kan forvente, går ikke desto mindre meget langt for at beskytte sit eget.

Allan Flyvbjerg, som ikke står tilbage for at sammenligne sine aktiviteter med Google og Facebook udtaler:

Personligt er jeg ravrivende ligeglad med, hvad andre ved om mig

Thomas Birk Kristiansen

EUs konkurrencekommisær Margrethe Vestager ser problemer når Google og andre giganter akkumulerer persondata for at styrke egen konkurrenceposition. Gad vide, hvordan hun ser på, at det nu er et helt land (og endda hendes eget fædreland), der nu markedsfører sig selv på netop den strategi og i oplagt kommerciel konkurrence?

Eksempelvis kan man læse i Danskemedier: https://danskemedier.dk/digital/margrethe-vestager-aabner-for-regulering...

"Margrethe Vestager åbner for regulering af tech-giganter

  1. JANUAR 2018 DIGITAL NYHEDER TENDENSER OG VIDEN
    Vil overveje at regulere adgangen til Googles data.

EUs konkurrencekommissær Margrethe Vestager overvejer, om det bliver nødvendigt at regulere tech-giganter som Google på samme måde som jernbaner, vandværker og andre naturlige monopoler, siger hun i et interview med Politiken fredag.

-Både på mit eget arbejdsområde og på helt fundamentale spørgsmål om, hvad vi vil acceptere i vores samfund, og hvordan vi udøver vores demokrati, så var 2017 en gigantisk opvågning i forhold til tech-giganterne«, siger Margrethe Vestager.

-Enhver kan se, at det ikke giver nogen mening at lægge et elnet ved siden af det eksisterende for at få konkurrence. Det springende punkt er: Hvornår kommer vi dertil, hvor alle Googles data er blevet så essentielle for at kunne konkurrere, at vi skal regulere adgangen til dem? Lovgivningen gør det muligt, men vi er der ikke endnu. Det er alligevel et meget, meget stort skridt at tage i forhold til en privat virksomhed«, siger hun.

Hun siger, at tech-industrien stiller innovative tjenester til rådighed, som har forandret mange menneskers muligheder for at holde kontakt med hinanden og givet dem helt nye oplevelser. Men adgangen til data kan også bruges til at lukke markedet af for andre, forklarer hun."

Ninett Fischer Jensen

Tak til Anne-Marie Krogsbøll for dit indlæg. Det med din beskrivelse af en noget dystopisk fremtid giver jeg dig helt ret i. Jeg har bare ikke turdet sige det offentligt.

Refereret fra et nyhedsbrev fra regionernes bio- og genombank :

"I løbet af foråret 2017 er der blevet etableret et storstilet samarbejde mellem det Danske Bloddonorstudie (DBDS) og islandske deCODE Genetics, som betyder at samtlige nyindsamlede prøver i Dansk Bloddonor Biobank (DBB) bliver anvendt til forskning med det samme."

I samme nyhedsbrev anføres tallene for høstede blod-, knoglemarvs- og vævs-prøver. Størstedelen af disse prøver er påhæftet CPR.
Firmaet deCODE Genetics hænger sammen med det firmaet Illumina fra USA. Jeg fandt denne lille video (6 minutter) udgivet af Illumina "Adventure in Genetics". Så tankeeksperimentet går ud på at se videoen og i tankerne udskifte kvæg med mennesker.

http://www.regioner.dk/media/5396/rbgb_nyhedsbrev-august.pdf
https://m.youtube.com/watch?v=c1O-K8R6OC8

Mads Jamborg Jørgensen

Synes at den her del af artiklen er ganske underholdende:

”I stedet er vækstteamets idé kort fortalt, at staten ikke skal sælge danskernes data, men stille dem gratis til rådighed, hvis bare virksomhederne kommer til landet.”

Her prøver man at omgå det faktum at en sådan model også er et salg af data, i stedet for betaling med kontanter betales der her med arbejdspladser og dermed skattepenge ….men det har man tydeligvis ikke forstået… eller man håber på at det ikke bliver opfattet på den måde….

Henrik Biering Blogger

Han ser ikke et problem i, at hverken Danmark eller virksomheder, der flytter hertil, kan tjene penge som konsekvens af deres forskning

Udover hvad der allerede er skrevet om privatlivshensyn ovenfor, strider det vist kraftigt mod EU's konkurrenceret og krav om fri bevægelighed af data at forskelsbehandle virksomheder på baggrund af hvor de er I EU. Og enhver fremmed magt kan jo i øvrigt for småpenge oprette et formelt forsknings-selskab i DK og dermed få dataadgang.

Simon Mikkelsen

I lyset af de forslag der er kommet frem på det seneste, har jeg overvejet om jeg helt skal nægte min læge at indtaste min journal i IT - ditto på hospitalet. De data er mine data, punktum. Det er ok at de bliver brugt i en semi-anonymiseret form til offentlig dansk forskning under strenge regler - men bare hælde det i udenlanske firmaer fordi de opretter et kontor i DK. Nej: Det er MINE data. Punktum.

Michael T. Jensen

Jeg tænker nøjagtig det samme. Enten må man jo undlade at søge læge for ting, man ikke ønsker andre skal vide eller bede lægen undlade at skrive det ned. Spørgsmålet er om lægen så noterer, når man har forladt konsultationen, for det er jo vigtigt for lægen og det er jo hans arbejdsredskab...

Det er mine data de sælger... Hvad bilder de sig ind?

Anne-Marie Krogsbøll

for det er jo vigtigt for lægen og det er jo hans arbejdsredskab...


Det er også lægens dokumentation for, at han har gjort det ordentligt, hvis der skulle opstå problemer. Så lægerne kan komme lidt i klemme, hvis patienterne begynder at nægte dem at skrive journal. Men i så fald ville der måske for alvor komme gang i pres, også fra den kant, for at få stoppet vanviddet.

Mikael Ibsen

mener at kunne tilegne sig noget værdfuldt, som tilhører andre, fx. borgernes sundhedsdata, og som kan omsættes i penge, klør det åbenbart nemt grimt i fingrene visse steder i systemet for at komme i gang med at udnytte denne tvivlsomt "lovlige ret".

Og når man sidder tilstrækkeligt højt i hierakiet med kløe i fingrene, er man åbenbart også ret ligeglad med, hvad borgerskravlet i øvrigt synes om det.

Eller rettere ikke synes om det !

Det stiller endnu en gang spørgsmålet: Er Staten til for at servicere borgerne, eller er borgerne Statens retmæssige ejendom, som kan udnyttes efter forgodtbefindende med den rette selektive lovgivning ?

Det sidste synes i hvert tilfælde ikke at være en helt urimelig antagelse for tiden.

Men, er det mon på længere sigt hensigtsmæssigt, at borgernes og statens interesser fjerner sig mere og mere fra hinanden, som det tydeligvis sker glidende i øjeblikket.

Man har sine tvivl !!!

Niels Madsen

Hvis det har interesse for nogen, så har jeg søgt agtindsigt i hvorledes Danmarks Nationale Biobank har registreret prøver fra 5.703.677 unikke individer, samt en fuld oversigt over hvilke (under)biobanker som disse prøver ligger i.

Umiddelbart kunne man tro at det betyder at der (i Danmarks Nationale Biobanks regi) dermed er prøver fra hele befolkningen. Jeg er dog blevet oplyst om at dette ikke er tilfældet, idet der også medtælles prøver fra afdøde.

Ifølge denne side http://www.nationalbiobank.dk/register.html kan Danmarks Nationale Biobank give forskere fra ind- og udland online adgang til data fra de enkelte biobanker.

Biobankerne som indgår i optællingen er:
COPSAC (1.822 individer)
Kræftens Bekæmpelse (57.053 individer)
Færøernes genetiske biobank (187 individer)
Rigshospitalets biobank (322.719 individer)
DD2 (https://dd2.nu, 6.482 individer)
www.cancerbiobank.dk (57.360 individer)
Patobanken (3.997.564 individer)
Det danske bloddonorstudie (81.913 individer)
Den nationale fødselskohorte (Bedre sundhed i generationer, 148.520 individer)
Prøver fra grønlandske projekter (under SSI, 16.896 individer)
PKU-samlingen (-hælblodprøver fra nyfødte, 2.005.020 individer)
SSI Diagnostiske prøver (607.532 individer)

Disse samlinger kan linkes til Det Centrale Personregister, Patologiregisteret og Landspatientregisteret.
Landspatientregisteret indeholder hospitals-relateret information, f.eks. behandlende afdeling, dato og tid for indlæggelse og udskrivning, behandling, diagnose og operation.

Spørsmål til læserne: Kan man ikke ihvertfald i nogle tilfælde udlede en persons identitet hvis man kender en persons Centrale Personregister oplysninger, så som fødseldag og sted, samt dato og tid for indlæggelse på en bestemt afdeling?

Ninett Fischer Jensen

Min datter og hendes kæreste, begge 18 år, har meldt sig til at være bloddonorer. Det kom bag på dem begge at blodet blev brugt til andet end at give videre til syge eller tilskadekommende mennesker. Jeg tvivler på at informationen til dem er rimelig inden de siger ja. De er endnu ikke blevet tappet, men begge har været igennem blodprøver og udfyldelse af spørgeskemaer. Man kan blive bloddonor allerede fra man er 17 år.

Den Danske Bloddonor forening har fået nogle mennesker til at udfylde et spørgeskema der skal belyse hvorvidt de føler sig velinformeret. Jeg kan ikke se hvornår undersøgelsen er fra. Men de springer let og elegant over resultatet af svarene på spørgsmålet :

"Tror du, at donorblod anvendes til andet end patientbehandling i Danmark?".  

https://forening.bloddonor.dk/vi-skal-informere-om-bloddonation/#

Claus Nørgaard Gravesen

Uanset, så lægger du navn til, men en hel gruppe kan bestemt også sagtens betragtes som folkehelte i min bog ;)

Mht. bloddonationer så er det samme historie om igen - som med data også for den sags skyld. Men vores tandlæger har jo også altid solgt guldet på det sorte marked. På samme måde har hospitalerne solgt placentaer til medicinalindustrien. Det er et meget betændt og skræmmende emne, hvis man dykker ned i det.

Niels-Arne Nørgaard Knudsen

Hvis jeg havde magt som jeg havde akt med hensyn til statslig it her i landet så ville jeg
starte med at finde nogle ligesindede og bare blive enige om at erklære den måde det
foregår på nu for highway to hell!

Jeg ville nedsætte et it råd bestående af en styregruppe der som de eneste har
beslutningsmagt når det kommer til statslig it. Derudover skal rådet have faste eksperter
og mulighed for at hyre ekstern rådgivning. Om dette råd skal være et selvstændigt
ministerie med egen minister eller et statsligt organ udenfor den politiske arena er der
argumenter for og imod.

Ved et selvstændigt ministerie er der et tættere parløb med regeringen (det er jo en del af
samme) hvor det ved et konsortium er udenfor politik da chefen ikke skiftes ved hver ny
regering. Afvejningen er altså kortere vej til magten eller højere grad af kontinuitet.

Borgerens data. Vi leverer alle til statens data opsamling. Når vi går til lægen, i skole,
trafiktællinger, straffeattester, pas-billeder og så videre.

Vi kan lige så godt omdefinere begrebet cpr-nummer. Det er ikke noget der er hemmeligt
og det kan ikke bruges til autentikering men kun identifikation. Altså at cpr-nummeret er en
offentlig nøgle man bruger som id i systemerne.

Vi har ingen kontrol over de data. Overhovedet. Når først staten har fået dem er det ude af
vores hænder, akkurat som Facebook og Google (som nogle politikere er efter netop
omkring privatliv og databeskyttelse). Der skal skabes et udvekslings interface der
håndterer data udveksling med andre systemer. Dette er en form for personlig datawall
under den enkelte borgers kontrol. Her kan folk vælge om deres data må deles med
andre, for eksempel til forskning, statistik og analyser. Dette er overordnet da der er
mange ting ind over: nogle vil gerne donere data til kræftforskning men kunne aldrig
drømme om at levere noget som helst til private analyse institutter, andre igen vil sige intet
skal deles og nogle vil sige bare tag løs. Faktisk skal borgeren som minimum have
mulighed for at data kun deles anonymt og at deres data ikke forlader landets grænser.
Begge dele vil give udfordringer. Kun anonym deling kræver at der laves en form for
hashing eller scrambling af data således at den enkelte ikke entydigt kan identificeres
(dette er ekstremt svært når man har data nok om den enkelte) og ved ikke at tillade data
forlader landets grænser kan man afskære sig fra lægeundersøgelser ved hjælp af for
eksempel IBM Watson.

En kategori bør være adskilt fra de andre: udvikling af statslige it systemer. Her bør man
kunne vælge om man ønsker at ens data bruges i test af statslige it systemer. Man bør
også kunne vælge at det kun må ske anonymt. Dette kan løses ved at alle der ønsker
anonymitet får deres data byttet om, efternavne, cpr-numre, adresse, ja alle felter. En gang
om måneden kan man køre en scramble algoritme på test-data der gør det sværere at
identificere den enkelte (faktisk noget nær umuligt).

Når det kommer til udvikling kan enkelte virksomheder udpeges som statslige udviklere
hvilket betyder at de får ansvar for at udvikle en standard løsning der skal være dækkende
for opgaven.

For eksempel at lægen både har adgang til patientjournal og receptsystem. den nemmeste
løsning er nok en vpn og et webbaseret bruger interface da det så vil kunne køre på stort
set alle enheder. Alle de projekter statslige udviklere laver skal være open source.
Grunden til at jeg ønsker både statslige og private udviklere er ganske simpel: når man har
statslige udviklere kan man ganske enkelt sætte en standard. Helt ærligt hvem betaler for
et produkt når den statslige open source udgave er milevidt bedre?

En statslig udvikler kan sagtens udvikle private løsninger med ekstra funktionalitet. Derfor
skal grund løsningen være open source da det ellers vil give en uhensigtsmæssig
skævvridning overfor små udviklere der til gengæld kan specialisere sig indenfor nicher.

Der skabes altså et fælles api alle kan benytte. Det vil være klogt at bruge små objekter
der kan en ting men til gengæld kan det rigtig godt. Der laves en analyse af opgaver og så
udvikles det som små atomare systemer der trækker på samme datakilder. Med hensyn til
gui så kan man samle de enkelte undersider i for eksempel læge-main.aspx, addresse-
main.html eller hvad der nu dukker op.

Dette vil sikre bedre integration systemerne imellem. Data udveksling er ultra vigtigt i dag,
derfor skal der fastsættes sikkerhedskriterier der skal overholdes før et stykke software
kan godkendes. Denne godkendelse fås hos styregruppen.

Det vil være dumt at låse sig fast på bestemte sprog da man givetvis afskærer sig selv fra
en bedre delløsning. Et sprog er ikke bedst til alt og det bør udnyttes. Desuden giver det
større muligheder for at få udviklet noget der sparker røv i den private sektor.

Meget tidlig indragelse af brugere og borgere i udviklingsfasen. Et stykke papir og en
blyant og et par timer med en medarbejder fra skat vil nok give større chance for succes
når man udvikler løsningen.

Og så en meget vigtig funktion - måske den vigtigste, nemlig funktionen til at terminere et
projekt der er kørt af sporet. we're creating a monster - kill it! kill it! Destroy!

Det er nogenlunde hvad jeg har overordnet. Går vi længere ned i design og implantation
begynder det at blive mere teknisk og vil være alt for langt til et enkelt debatindlæg.
Derudover er min viden på specielt sikkerhedsområdet lidt rusten da jeg valgte at afvæbne
mig selv omkring 2012 😉

Anne-Marie Krogsbøll

Se her, hvad de unge bliver udsat for af udspørgen:
https://politiken.dk/indland/static/6312285-Ungeprofilunders%C3%B8gelse-...

Disse mennesker, der står bag dette, må være blevet grebet af storhedsvanvid, siden de mener sig berettiget til at tvinge børn og unge til at krænge følelsesliv og privatliv ud på denne måde. Ingen gode formål kan berettige dette - og oven i købet lyve om det. Det er det glade vanvid - og desværre fremgår det, at stort set hele det offentlige system står som bagmænd - det er ikke afgrænset til en lille gruppe skurke.

Det totalitære samfund er allerede indtrådt - indført af den politiske midte af både blå og rød farve. Samfundet er gået midt over, hvor toppen ved, hvad der foregår - og bunden ikke aner, hvad de i det skjulte bliver udsat for - for det er mere eller mindre mørklagt.

Jeg bliver forbavset, hvis ikke disse data allerede i en eller anden for er givet videre til medicinalfirmaer og forskere i udlandet - og i så fald: Hvordan vil man få dem slettede - som de nu lover? Jeg tror dem ikke over en dørtærskel.

Der må være nogle ansvarlige - nogen, som har taget beslutningen om, at "vi bilder børn og forældre ind, at det er anonymt, for ellers vil de nok ikke svare, men i det skjulte gør vi det slet ikke anonymt". Disse ansvarlige skal findes og retsforfølges - for det være/bør være direkte kriminelt bedrageri og magtmisbrug at franarre folk deres privatliv på denne måde.

Gert Madsen

Disse ansvarlige skal findes og retsforfølges


Ja, man går uden om den varme grød. Kommunerne kan ikke på samme tid sige at undersøgelsen er anonym, og så sidde og læse i undersøgelserne.
Det hedder ikke "at være upræcis" eller "at man ikke har sat sig godt nok ind i sagen". Det hedder "at lyve og bedrage".
Selvfølgeligt bør man gå efter de ansvarlige, men dette er tilstrækkeligt groft til at man kan begynde nedefra med den enkelte sagsbehandler.
"Jeg fulgte bare ordrer" er ikke nogen undskyldning.

Bjarne Nielsen

Det hedder ikke "at være upræcis" eller "at man ikke har sat sig godt nok ind i sagen". Det hedder "at lyve og bedrage".

Her bliver jeg nødt til at spille djævlens advokat: har vi viden om at der er kommuner, som har lusket sig til de individuelle besvarelser, og kan vi forvente, at der i kommunerne er kompetancer, som gør at de kan gennemskue, hvad den reelle betydning er? Eller taler vi om SSP-folk, som bare bruger de opsummerede statistikker til at udfordre myter?

Jeg vil derimod rette skytset imod alle de ministerier (og de ansvarlige ministre), som har været involveret i dette. Det er ikke et initiativ, som er udsprunget af kommunerne; det er noget, som man har tænkt op fra centralt hold. Og her har man helt sikkert både kompetencerne, og evnerne til at vide, hvad man gør (ellers er det vist på tide med en fyringsrunde!)

Henrik Biering Blogger

. . . når man ser at de spørgsmål/svar, der reelt vedrører de unges skolegang, og som man derfor umiddelbart kunne handle på på skolebasis, er blandt de få frivillige spørgsmål:
* Hvad synes du om følgende forhold på din skole?
* Er eleverne på din skole med til at bestemme, hvordan skolen skal indrettes og udsmykkes?
* Hvilke ord synes du passer bedst på din skole?
* Ved du, hvad du skal gøre, hvis der opstår brand på skolen?
* Er du kommet til skade på skolen – inden for det seneste år?
* Kom du til undersøgelse hos læge/skadestue?
* Har du forslag til, hvordan man kunne forbedre sundhed og trivsel på din skole?

. . . og at man åbenlyst ikke har villet ofre penge på et grundlæggende kursus i spørgeteknik til de, der har udformet de mange spørgsmål om følsomme personlige forhold. De fleste er så dilettantisk og værdiladet formuleret i sammenhængen, at man på forhånd kan udelukke at besvarelserne i anonymiseret form kan danne basis for valide konklusioner.

Anne-Marie Krogsbøll

Endnu mere chokerende ...
. . . når man ser at de spørgsmål/svar, der reelt vedrører de unges skolegang, og som man derfor umiddelbart kunne handle på på skolebasis, er blandt de få frivillige spørgsmål:

Jeg tænkte, det samme, Henrik Biering. Det er skandaløst, pinligt, ubehageligt, kriminelt efter min opfattelse, men juraen har jeg ikke styr på, så det skal såmænd nok vise sig, at "der ikke er noget at komme efter" ("intet er fejet ind under gulvtæppet" - tror jeg, bliver en sætning vi kommer til at høre mange gange i denne sag).

Men det viser vel, at disse spørgeundersøgelser overhovedet ikke handler om de unges trivsel (på skolen eller i hjemmet), men om at høste data til helt andre formål. Derfor gætter jeg også på, at disse data allerede er givet videre til andre formål (eks. Sexus-undersøgelsen, Lundbeck og politiet?) - og hvordan vil man så få dem slettet?

Bjarne Nielsen

Spørsmål til læserne: Kan man ikke ihvertfald i nogle tilfælde udlede en persons identitet hvis man kender en persons Centrale Personregister oplysninger, så som fødseldag og sted, samt dato og tid for indlæggelse på en bestemt afdeling?

Jeg er ikke helt sikker på, at jeg forstår det spørgsmål, så jeg har vendt det med en, som jeg ofte diskuterer emner som dette med.

Forstår jeg det korrekt, hvis der er tale om, at man kender fødselsdato (f.eks. ud fra kendskab til cpr.nr, som jo findes i mange sammenhænge) og indlæggelsestidspunkt og sted, og om man ud fra det kan identicere folk?

Eller er det data, som man har i de registre, som du omtaler, og spørgsmålet i virkeligheden er, hvor sandsynligt er det, at "man" har disse oplysninger?

Hvis jeg skal tage det sidste først, så er det oplysninger, som vi i det store og hele har om hinanden her på vejen: vi festligholder runde fødselsdag, og vi taler om, når nogen bliver indlagt med noget alvorligt. Det samme gælder for familiemedlemmer (jo tættere, jo mere sandsynligt) og i nogen udstrækning også for mine kollegaer. I disse Facebook tider er det sikkert også noget, som man vil kunne finde på nettet om andre. Så nej, jeg kender ikke disse parametre for dig, men jeg kender dem for mange af dem, som jeg omgås. Og for kendisser er det et reelt problem (kendisser vender jeg kort tilbage til nedenfor).

Og hvis jeg så skal vende tilbage til det første spørgsmål, så er det min klare fornemmelse, at kender man det præcise indlæggelsestidspunkt, -sted og -årsag, så er det stort set "game-over" for alle. Jo mere upræcist dette kendskab bliver, jo flere kan man komme i tvivl om, men der vil selv med betydelig usikkerhed stadig være mange, som er unik identificerbare. Dertil skal lægges, at der er mange situationer, hvor man ikke behøver være sikker; det er ofte nok, at der foreligger bestyrket konfidens.

Det er ikke noget, som jeg griber fuldkommen ud af den blå luft; for nyligt har noget lignende været gransket af forskere i Australien. Lad mig starte med at sige, at myndighederne i Australien opførte sig direkte tåbeligt, både med at gøre re-identifikation alt for nem, og derefter ved at forsøge at lovgive om, at re-identifikation skulle være forbudt (men var det ikke også Australien, som ville lovgive om matematik?). Det er ikke det interessante i denne sammenhæng; det er den del, hvor man kigger på, hvad nu når der ikke foreligger disse åbenlyse tåbeligheder?

Lad mig pege på flg. artikel og det bagvedliggende "paper" for detaljer. Og lad mig citere fra artiklen:

The first step is examining a patient’s uniqueness according to medical procedures such as childbirth. Some individuals are unique given public information, and many patients are unique given a few basic facts, such as year of birth or the date a baby was delivered.

We found unique records matching online public information about seven prominent Australians, including three (former or current) MPs and an AFL footballer.

Og husk på, at kender man fødselsdato og alder på en søskendefolk, så ved man også hvornår moderen har født. Det er ikke noget, som vi normalt betragter som følsom information; faktisk er det noget, som cirkulerer vidt og bredt omkring børnene, som de vokser op. Og så er resten af datasættets oplysninger om den person umiddelbart tilgængelige.

Forskerne havde for det meste af deres arbejde kun adgang til data om ca. 10% af populationen, og derfor som udgangspunkt trække en nitte 9 ud af 10 gange allerede inden de går igang, når de prøver at genfinde en given person. Det betyder også, at selvom de i mange sammenhænge kunne få unikt match i datasættet, så kunne de i princippet ikke vide, om det også ville være et unikt match i populationen. De har dog vist at man kan underbygge at det må være tale om at unikt match ved at krydsreferere med andre offentlige kilder.

De bruger i høj grad oplysninger om indlæggelser til deres eksperimenter, og de kigger også på, hvor følsomt det er for unøjagtigheder. Konklusionen er, at oplysninger om indlæggelser er ganske værdifulde, selv når de er unøjagtige.

Denne form for re-identifikation er særlig nem for kendisser (se eksemplerne i citatet), hvilket skyldes, at der er meget mere offentlig kendt viden om kendisser.

Jeg håber, at det svarer på dit spørgsmål.

Og lad mig så afslutningsvis lige kaste lidt ind om, hvor lidt der ofte skal til, for at man identificere folk:

  1. Postnummer, køn og alder identificerer (så godt som) alle amerikanere
  2. "Ungeprofilundersøgelser" opsamler iflg. Politikken oplysninger om "fødselsår, fødselsmåned, fødselsland, postnummer, skole og klasse". Selvom der vist menes klasse-trin, så er det ikke anonymt. Nogle ville kunne gemme sig i flokken (kan dog måske genkendes på andre svar), men andre vil være unikke, selv på fler-sporede skoler.

Så vidt jeg kan gennemskue, så er det samme undersøgelse, som AMK linker til et par indlæg tidligere i denne debat.

Bjarne Nielsen

Skolernes trivselsundersøgelser er blevet brugt direkte i sagsbehandlingen hos kommunerne. Det var egentlig der ,afsløringen begyndte.

"Afsløringen begyndte" med at kommunerne lyttede med på en undersøgelse som omfattede alle klassetrin. Den her refererede undersøgelse vedr. "udskolingen" aka. 7. til 9. klasse.

Jeg vil også blive overrasket, hvis man spurgte 0. klasse om hvorvidt de havde haft menstruation, drukket alkohol, taget stoffer eller havde haft deres seksuelle debut. Men på den anden side, så er børn meget fremmelige i dag.

Så du kan have ret i, at det er samme undersøgelse i flere udgaver, og at kommunerne har været med på en lytter i dem alle. Måske. Jeg er i hvert fald efterhånden helt rundtosset over, hvor slemt det hele er.

Anne-Marie Krogsbøll

Tak for rigtigt god forklaring, Bjarne Nielsen - selv om nok er en anden, den er rettet til.

Forklaringen gør jo absolut det, der foregår, endnu mere hårrejsende, både i bloddonorprojektet og Ungeprofilundersøgelsen - alle etiske overvejelser lader til at være smuttet. Hvor er det synd for de unge - og pinligt for os voksne!

DR forsøger i dag at "spinne" bloddonorprojektet til "et tilbud, du ikke kan sige "nej" til.":
https://www.dr.dk/nyheder/viden/kroppen/120000-hjertekarpatienter-skal-h...

I den artikel slipper ingen af de risici for reidentificering, som Bjarne forklarer om, jo ud til offentligheden - det er det rene "Werthers Echte" (hvis nogen kan huske den reklame) - godt photoshoppet.

Og har man spurgt bloddonerne, om deres blod og dna må sendes til Island (og Gud ved, hvor det ellers ender?) og deles med private firmaer - altså spurgt på en måde, så de faktisk ved, hvad de svarer på?

Christian Nobel

"Jeg fulgte bare ordrer" er ikke nogen undskyldning.

Meget aktuel i disse dage i forbindelse med filmen om Brunhilde Pomsel.

Ikke fordi der ellers skal gå Godwin i den, men mere en erkendelse af, hvad jeg også selv har set så mange gange, at folk kan være utroligt blinde for hvad der sker omkring dem, hvis bare der er den mindste risiko for at de sætter deres job over styr.

Jeg har oplevet mange gange, at folk kan sidde og bitche over det en eller andet, men så snart de har mulighed for at komme frem med deres synspunkter, eksempelvis på et fællesmøde, så klipper de i som en østers, da de ikke skal have noget klinket.

Men sikke et værktøj, i bedste "Hvordan slipper vi af med de andre" stil.

"Anonym besvarelse":

Øster bøvelse kommune
Postnummer 1234
8 klasse
Skolen ligger i Øster Bøvelse kommune
Født 2002
Februar måned
Dreng
Vi taler mest islandsk i familien
Mor født på Island
Far født på Island
....
Jeg har været med til at mobbe andre 1-2 gange
...
Dårlig form
Lidt for tyk
...
Jeg drikker alkohol 2-4 gange om måneden
Jeg har prøvet at være fuld
Jeg synes det er i orden at unge drikker alkohol
Jeg ryger, ikke hver dag, men en gang i mellem
...
Jeg var 14 da jeg havde mit første samleje
Jeg brugte ingen prævention sidste gang
...
Jeg har pjækket 1-2 gange den sidste måned
Jeg har ingen ide om hvad jeg vil efter 9 klasse
...
Jeg mener hash er lidt farligt
Jeg har prøvet at ryge hash
...
Jeg har stjålet en cykel 1 gang inden for de sidste måneder
Jeg har 1 gang taget imod noget der var stjålet
.
.
.

Major Andersen:
Jensen, vil du hente Hjaldur Helgrimsson, Lillevej 1, Øster Bøvelse, for ham kan vi allerede nu se vil blive en samfundsbyrde.

Ib Larsen

Det interessante er, hvad borgerne individuelt får som modydelse for at virksomheder får adgang til deres data.

Forhåbentligt er det ikke nok blot at overlade virksomhederne data og håbe på, at det så drypper på samfundsøkonomien.

Åh nej, jeg kender svaret, politikerne vil give borgernes data væk for en slik uden at borgerne får andet end tomme hensigtserklæringer til gengæld. Sådan fungerer det jo i Danmark.
Ministeren der gennemfører planen kan så få sit et vellønnet lobbyistjob efter tro tjeneste.

Systemet er korrupt fra toppen.

Ib Larsen

Hvis virksomheder vil have mine data, må de værsgo betale mig for dem. Det kan aldrig være samfundets opgave at give virksomheder hvis fornemmeste opgave er at forgylde deres aktionærer mine data uden mit samtykke eller min betaling.

Forslaget stinker og er en invitation til korruption og misbrug.

Claus Nørgaard Gravesen

DDV er i øvrigt også registrering og logning uden samtykke, nu vi er ved det.

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/vaccinationsregister


Jeg mente i øvrigt ikke kun uden samtykke, men helt uden informering overhovedet.

Man kan logge ind her og se, hvilken mængde af data bl.a. vores kære sosu-assistenter og apotekere også har adgang til:
https://fmk-online.dk/fmk/

Bjarne Nielsen

A pro pos:
https://anmeld.datatilsynet.dk/frontend/fortegnelse/vis.off.asp?pub=yes&...

Tja, bum.

Hvis man tager ja-hatten på, så kunne der vel her tale om at persondata tabuleres og optælles, så det bliver til statistik om sygdomme og ikke om mennesker. Hvis persondata kun eksisterer præcist så længe, som det tager at lave statistikken, og derefter bortskaffes på behørig vis (indtil næste gang man får brug for at lave en optælling, hvor man får et frisk sæt data), så er det vel i orden.

For det er bestemt et anderkendelsesværdig formål at blive klogere på, hvad der plager os danskere. Måske er rygning og heraf afledte plager efterhånden blevet så lille en ting, at det er noget helt andet, som der skal satses på (bare for at gribe noget ud af den fri luft)?

Det vil selvfølgelig afhænge af, hvor detaljerede statistikker man udarbejder (mao. om det vitterligt kun siger noget om samfundet og sygdomme, og ikke noget om mennesker) ... og om hvorvidt man vitterlig minimerer anvendelsen af persondata.

Så derfor lyder det meget fint indtil man ser sidste rubrik: "Tidspunkt for sletning af oplysninger: 2029". Tja, så meget for den ja-hat. Det tyder vist på, at man i virkeligheden ønsker sig sit eget lille data-warehouse med meget følsomme oplysninger om hele befolkningen til ad-hoc udtræk, for ellers ville man ikke have haft brug for at gemme data meget mere end nogle dage (ah, nu er det det offentlige, så nogle uger, da).

Henrik Joh

Regnedrengene I FM har sikkert lavet et Business Case: 20% så vil droppe lægen, men når de resterende 80% bliver 20% mere værd, giver det en positiv bundlinie :)

Drop lægen
Hvis umuligt, så nægt lægen at journalisere
.. og afgiv ALDRIG blodprøver ol.!!!

Følgende sandhed gælder indenfor datasikkerhed:
"Enhver data der indsamles, vil på et tidspunkt blive hacket, lækket, solgt eller offentliggjort"

Rikke Fleron

Det er kun bloddonorer, der har tilmeldt sig Det Danske Bloddonorstudie, der deltager i forskningsprojekter. Bloddonorer kan når som helst afmelde sig studiet, hvis de ikke vil medvirke.

Når der forskes på bloddonorernes prøver, er det for at skabe vigtig viden, som kan hjælpe fremtidens patienter.
Datasikkerheden er høj og databehandlingen er underlagt dansk lovgivning.

Hvis man vil læse mere: https://bloddonor.dk/det-danske-bloddonorstudie/

Niels Madsen

Det lyder umiddelbart som to modsætninger, med mindre det skal forståes på den måde at borgeren med sikkerhed aldrig mere vil kunne finde ud af hvor vedkommendes data havner, og hvad det vil blive brugt til.

Jeg ville umiddelbart være lidt mere tryg hvis det hed sig at data var underlagt EU, svensk, tysk (-eller indsæt snart sagt et hvert andet europæisk lands) lovgivning. Dansk persondata lovgivning er gennemhullet som en si, fyldt med udtryk som, "dersom anden lovgivning ikke tillader det", "som hovedregel", "såfremt samfundets eller virksomheders interesser ikke taler imod det" og kom hist op og her ned.

Gert Madsen

interesseret i en stålgitterkontruktion


Ja, undskyld.
Jeg kunne simpelthen ikke lade være.
Det er præcis den samme sang, der kommer fra alle disse arkiv-skabere/ejere. Og indtil videre er der ingen, som har kunnet klare en revision, hvor man bare ser på de formelle krav. Med den indstilling, der lægges for dagen, er der al mulig grund til at tro at det står endnu værre til med den reelle sikkerhed.

Anne-Marie Krogsbøll

Det er fint, at du uddyber, Rikke Fleron, tak for det. Og den deltagerinformation, du henviser til, indeholder da gode oplysninger. Men fremgår disse mere detaljede oplysninger også af den informationsseddel, som udleveres til bloddonorerne ved ankomst - eller ligger den kun på hjemmesiden - som de færreste nok får opsøgt?

Og tror du, at det er klart og tydeligt for deltagerne, at deres gener nu (sådan forstår jeg det) er kortlagt, eller bliver kortlagt, og opbevares i al fremtid?

Og hvordan med det Nationale Genom Center - vil det modtage kopi af data, uden at deltagerne oplyses yderligere om det?

Desuden: Det fremgår, at data opbevares separeret fra cpr. Deltagere uden forudsætninger inden for dette område vil let komme til at opfatte dette som udtryk for, at deres data er helt anonyme - noget, jeg tror er meget afgørende for rigtigt mange. Men det er data jo ikke - de er blot skilt fra cpr-numret. Og med de detaljerede oplysninger, I indhenter, er det sandsynligtvis fuldt ud muligt at reidentificere data - cpr eller ej.

Desuden: Jeg ved ikke, om det er mig, der har overset det - men fremgår det nogen steder, hvem der står bag studiet - altså hvem, der finansierer det, og hvem der har bestilt det? Kunne du ikke oplyse det?

Og endelig: Kunne du ikke lægge j. nr. på anmeldelsen til Datatilsynet ind her også?

Anne-Marie Krogsbøll

Rikke Fleuron:

Kan du bekræfte, at Henrik Ullum, som står for projektet, netop har fået 13 mill. fra Novo til det?
https://www.rigshospitalet.dk/presse-og-nyt/nyheder/nyheder/Sider/2018/j...

Henrik Ullum er formand for Lægevidenskabeligt Selskab. Giver det ikke visse interessekonflikter, når man samtidig modtager så store donationer fra et firma?

Han er også rådgiver for sundhedsministeren vedr. personlig medicin og genomcenter. Giver denne meget store donation fra Novo til dette projekt ikke problemer med samtidig at agere som rådgiver for ministeren vedr. genomcenter og personlig medicin - ift. habilitet?

Man kunne godt få den mistanke, at Novo gennem dette projekt i en vis forstand indirekte køber sig til indflydelse på beslutninger om genomcenter og personlig medicin - områder, som Novo har stor interesse i. Det er sikkert ikke ligefrem indgået aftaler om dette, men det er heller ikke nødvendigt. Det er gang på gang påvist, at den slags tilknytninger virker indirekte ved at gøre forskerne ubevidst mere positive overfor firmaet og dets produkter. www.laegerudensponsor.dk

Det er jo præcist derfor, man faktisk har regler og love omkring habilitet og interessekonflikter - det er bare desværre sjældent, de bliver brugt efterhånden. Og det er også derfor, at den slags økonomiske bindinger bør fremgå meget tydeligt, når man hverver forsøgspersoner - og ved hver ny anvendelse af dataene.

Henrik Ullum

Vi ønsker med Det Danske Bloddonorstudie at bidrage til sundhedsforskningen i Danmark. Tanken er at man som bloddonor frivilligt kan vælge ikke kun at donere blod men også viden til gavn for fremtidens patienter. Det Danske Bloddonorstudie drives af forskere fra alle danske blodbanker i fællesskab. Vi tager datasikkerhed meget alvorligt og forsøger efter bedste evne at være så transparente som muligt . Vi informerer således løbende om studiet via Donornyt og hjemmesider https://bloddonor.dk/det-danske-bloddonorstudie/

Det er korrekt at Novo Nordisk Fonden har bevilliget støtte til en ansøgning der baserer sig på data fra Det Danske Bloddonorstudie https://www.rigshospitalet.dk/presse-og-nyt/nyheder/nyheder/Sider/2018/j....

Novo Nordisk Fonden er en almen nyttig fond som finansierer en meget stor del af dansk sundhedsforskning. Jeg har ikke modtaget honorarer fra fonden ligesom fonden ikke har kommercielle interesser i Det Danske Bloddonorstudie. Tilsvarende har Novo Nordisk Fonden ikke økonomisk interesse i National Genomcenter.

Jeg er som nævnt også formand for De Lægevidenskabelige Selskaber www.selskaberne.dk De Lægevidenskabelige Selskaber taler blandt andet sundhedsforskningens sag i Danmark. Det er svært at gøre dette uden, at arbejde med sundhedsforskning selv.

Ole Pedersen

Man kan godt være bloddonor i Danmark uden at deltage i Det Danske Bloddonorstudie.

Det Danske Bloddonorstudie er en videnskabelig undersøgelse, ligesom mange andre videnskabelige undersøgelser i Danmark, som man kan deltage i efter, at man har modtaget information om studiet og har underskrevet en samtykkeerklæring. Bloddonorerne bliver informeret om studiet, når de møder til tapning. Hvis man ikke ønsker at deltage, kan man sige nej og blot donere blod eller plasma. De der siger nej til deltagelse bliver ikke spurgt igen. Hvis man fortryder, at man tidligere har sagt ja til at deltage i undersøgelsen, kan man trække sit samtykke tilbage. De data, som er indsamlet på personer, der trækker deres samtykke tilbage, bliver destruerede.

Dvs. hvis man ikke ønsker at deltage i undersøgelsen kan man stadig give blod til patientbehandling på danske sygehuse. Det blod som gives til patientbehandling bruges ikke til forskning.

Den forskning, som laves på bloddonorer, der deltager i Det Danske Bloddonorstudie har afklaret omfanget at og årsagen til flere helbredsmæssige konsekvenser af at give blod. Dette har ført til, at vi nu hjælper bloddonorer til at få færre bivirkninger af at give blod. Det er vores mål gennem forskningen at kunne sikre donorerne endnu bedre mod utilsigtede bivirkninger ved at give blod. Donorerne som kommer ind i blodbanken er raske og giver blod for at hjælpe syge medborgere. Det er vores forpligtelse i de danske blodbanker, at gøre hvad vi kan for at alle bloddonorer, som forlader blodbanken fortsat er raske og at der ikke er risiko forbundet med at give blod. Der er dog stadig bloddonorer, som besvimer i forbindelse med at de giver blod, hvilket i sjældne tilfælde kan medføre alvorlige skader.

Derfor er et af vores primære formål med undersøgelsen af bloddonorernes gener at yde individuel donorpleje og kunne forudsige, om den enkelte donor forventes at få bivirkninger af at give blod.

Anne-Marie Krogsbøll

Henrik Ullum:
Fint, at du svarer, men altså:
"Novo Nordisk Fonden er en almen nyttig fond som finansierer en meget stor del af dansk sundhedsforskning. Jeg har ikke modtaget honorarer fra fonden ligesom fonden ikke har kommercielle interesser i Det Danske Bloddonorstudie. Tilsvarende har Novo Nordisk Fonden ikke økonomisk interesse i National Genomcenter."

Tror du selv på den? Giver Novo fonden alle disse milliarder ud helt ud af deres gode hjerte? Har du overhovedet læst bøgerne "Skjulte penge", "Magteliten" osv.? Ellers kan de anbefales.

Hvem sidder i bestyrelsen for fonden? Hvilke betingelser har man knyttet til Steno-centrene? Er der ikke noget med, at man betinger sig, at behandlingen skal tage udgangspunkt i de officielle behandlingsanbefalinger, dvs. sandsynligvis godt for Novos omsætning?

Og hvad siger uafhængig forskning om forskning og behandling, udført af læger og forskere, som har tilknytning til industrien? Det ved du garanteret godt, men ellers kan du læse det her: www.laegerudensponsor.dk

Selvfølgelig har Novo en skjult dagsorden, når de deler mange milliarder ud, og det ved du godt.

Jeg er som nævnt også formand for De Lægevidenskabelige Selskaber www.selskaberne.dk De Lægevidenskabelige Selskaber taler blandt andet sundhedsforskningens sag i Danmark. Det er svært at gøre dette uden, at arbejde med sundhedsforskning selv.

Det har du så sandeligt ret i - det sørgelige er, forskningen herhjemme er blevet så korrumperet af disse store kapitalfonde, at det stort set er umuligt for selv meget samvittighedsfulde og ok forskere at slippe uden om den fælde. Noget, jeg ved, piner mange af dem.

Men det bliver det da bestemt ikke bedre af, at det er sådan landet ligger! Tvært imod - det gør det da endnu værre, at det stort set er Novo og Lundbeck og en række andre medicinalfirmaer, der financierer forskningen herhjemme (du har sikkert også andre tilknytninger, gætter jeg på) , og indirekte dermed lønner folk som dig, som rådgiver ministre på områder med kæmpe betydning for hele vores samfund og sundhedsvæsen på længere sigt.

For ikke længe siden måtte Novo indgå forlig i USA om en sag, hvor de blev anklaget for at lægge diamanter i bunden af drinksglas på et arrangement for beslutningstagere. Ikke kønt. Peter Gøtzsches bøger kan stærkt anbefales for at få indblik i, hvordan det foregår i den verden - men det ved du nok godt.

I, der er hoppet i med begge ben, og har bundet jer til disse kæmpeforetagender, har desværre - uanset hvad jeres mulige idealistiske motiver er ( der er nu mange eksempler, hvor jeg tvivler lidt på disse) - været med til at undergrave den uafhængige og idealistiske forskning, som vi er rigtigt mange, der gerne ville have støttet - også med vore sundhedsdata - såfremt betingelserne for at dele privatlivet havde været i orden, både etisk, juridisk og datasikkerhedsmæssigt. Det er bare så trist, så trist, at man i stedet fra ledende forskeres og grådige milliardforetagenders side arbejder på at undergrave dette.

Men du har altså fået lokket 110 000 bloddonorer frivilligt i fælden til at være forsøgsmateriale for forskning, som med garanti samlet set i sidste ende ender med at gavne et milliardforetagende som Novo. Fred være med det - det er folks ret, hvis de altså er blevet fuldt ud orienteret. Men hvad piver I så for? Det kan åbenbart godt lade sig gøre at skaffe frivillige forsøgsdyr i hundredtusindevis - så I behøver altså ikke også at insistere på at stjæle vores andres privatliv, vel? Der gør jer i mine øje til forbrydere - om end måske ikke kriminelle, og I har regeringen på jeres side. Men jeg fristes til - i lyset af disse dages afsløringer - at sige, at med de venner behøver I slet ikke fjender som mig. I graver jeres egen grav på længere sigt, efterhånden som befolkningen opdager, hvad der foregår.

Anne-Marie Krogsbøll

Ole Pedersen:
Tak for svar.

Den forskning, som laves på bloddonorer, der deltager i Det Danske Bloddonorstudie har afklaret omfanget at og årsagen til flere helbredsmæssige konsekvenser af at give blod. Dette har ført til, at vi nu hjælper bloddonorer til at få færre bivirkninger af at give blod. Det er vores mål gennem forskningen at kunne sikre donorerne endnu bedre mod utilsigtede bivirkninger ved at give blod.


Derfor er et af vores primære formål med undersøgelsen af bloddonorernes gener at yde individuel donorpleje og kunne forudsige, om den enkelte donor forventes at få bivirkninger af at give blod.

Det lyder vældigt kønt.

1) Modtager (eller har modtaget) blodbankerne nogen finansiering fra Novo?
2) Hvorledes lød deltagerinformationen på det tidspunkt, hvor man igangsatte dette "donoromsorgsprojekt"
2) Kontakter man nu de donorer, som har sagt ja til at deltage med det formål at passe godt på donorerne (som du nævner), og fortæller dem, at nu bruges prøverne altså i stedet af Novo til helt andre formål, og at de nu gensekventeres? Og spørger man dem nu om, om de stadig er indforståede med det?
3) Hvor kan man læse resultaterne af den forskning med formålet "donoromsorg", som du omtaler? Er der udgivet rapporter/Artikler? Har det ikke altid i sidste ende handlet om at finde de borgere, som har problemer med blodprocenten? I så fald virker det lidt som at skyde gråspurve med kanoner med et så omfattende studie for at finde ud af noget, man har fundet ud af for mange år siden, så vidt jeg ved.

Bjarne Nielsen

Fire nye debattører inden for ganske få timer.

Christian, jeg forstår din bekymring, for der har godt nok været uheldige eksempler.

Men pointen i en debat er vel at blive klogere, og så længe debattører kan tilføre debatten ny viden eller nye synsvinkler, så hilser jeg det velkomment. Vi skal jo alle starte et sted, og de fleste af os starter vel et sted, hvor vi har en mening, og forhåbentlig også noget at have den i.

Datasikkerheden er høj og databehandlingen er underlagt dansk lovgivning.

Ja, Rikke, det er godt at vide, at du mener det. Det ville i sandhed også have været opsigtsvækkende, hvis du havde grund til at mene det modsatte, så der er debatmæssigt tale om tomme kalorier. Men bliv lige hængende længe nok til at svare på vores spørgsmål om, hvorfor du mener det.

Ole Pedersen

Anne-Marie Krogsbøll

De danske blodbanker er en del af det danske sundhedssystem og er finansieret af Danske Regioner. Vi modtager ikke støtte fra Novo. Vi overholder også regionernes regler om at støtte fra medicinalfirmaer og/eller bijobs offentliggøres.

Deltagerne i Det Danske Bloddonorstudie er informeret om og har samtykket til, at der må forskes i deres gener (det skrev jeg også ovenfor). De genundersøgelser vi udfører er ikke gensekventering. Det er et SNP array - det vil sige mange enkeltmarkører spredt ud over genomet. Den teknologi er brugt til genundersøgelser i 10-15 år og karakteriseres ved, at der undersøges genvarianter, som er hyppigere end 1%. En sådan analyse kan bruges til at finde sammenhænge mellem genvarianter og komplekse sygdomme/tilstande. Den kan ikke bruges til individuel vurdering af genetisk risiko.

Jeg ved ikke hvor den idé er opstået, at prøverne i Det Danske Bloddonorstudie bruges af Novo. De data, som indsamles i Det Danske Bloddonorstudie bruges ikke af Novo. De bruges af forskere på danske forskningsinstitutioner. Alle de forskere, som udfører forskning for Det Danske Bloddonorstudie gør det på vores foranledning og i overenstemmelse med de regler som er beskrevet i en databehandleraftale.

De forskningsresultater, som er kommet ud af Det Danske Bloddonorstudie, er publiceret i videnskabelige tidsskrifter. De kan findes ved at søge på dem - f.eks. på pubmed.com. Forskningen og dens resultater er også omtalt i Bloddonorernes i Danmarks medlemsblad.

Jeg er ikke af den opfattelse, at vi som forskere ved alt om verden, og vi derfor ikke længere har behov for at få ny viden om sikkerhed ved at give blod. Alle der beskæftiger sig med forskning ved, at jo mere vi finder ud af, jo mere opdager vi, at vi ikke ved. Og der er faktisk ikke forsket særligt meget i bloddonorhelbred - selvom du er af den opfattelse.

Det Danske Bloddonorstudie er fri og uafhængig forskning, som vi udfører, for at hjælpe danske bloddonorer og fremtidens patienter.

Anne-Marie Krogsbøll

De data, som indsamles i Det Danske Bloddonorstudie bruges ikke af Novo.


Tak for svar, Ole Pedersen.

Er det ikke rigtigt forstået, at disse data nu indgår i Henrik Ullums projekt, som er finansieret af Novo? Er det en misforståelse fra min side?

Som jeg har beskrevet ovenfor, så anerkender jeg ikke den kunstige skelnen, hvor man mener, at forskning finansieret af Novo Nordisk Fonden, er "uafhængig", og regionernes opfattelse af uafhængighed og forskningsetik er der bestemt ikke enighed om i alle kredse.

Om det teknisk set hedder "gensekventering" eller noget andet, har for mig at se ingen betydning. I mine øjne har man nu videregivet disse data til forskning finansieret af Novo, og det har man - gætter jeg på - ikke oplyst deltagerne i det oprindelige projekt om, at man ville. Er det er rigtigt gæt? hvis jeg tager fejl, så beklager jeg.

Går disse prøver/data nu også videre til genomcentret, uden at man oplyser deltagerne om dette?

Kan man få dig til at lægge j. nr. på anmeldelsen til Datatilsynet af blodbankens projekt ind her? Jeg synes ikke lige, at jeg kan søge det frem i Datatilsynets liste - sikkert min fejl.

Kan du evt. lægge den præcise ordlyd fra den oprindelige deltagerinformation ind her? Så bliver det mere konkret, med mindre risiko for misforståelser.

Christian Nobel

Christian, jeg forstår din bekymring, for der har godt nok været uheldige eksempler.

Men pointen i en debat er vel at blive klogere, og så længe debattører kan tilføre debatten ny viden eller nye synsvinkler, så hilser jeg det velkomment. Vi skal jo alle starte et sted, og de fleste af os starter vel et sted, hvor vi har en mening, og forhåbentlig også noget at have den i.

Bjarne, jeg er absolut enig i at vi alle kan blive klogere, men det er særdeles påfaldende at der ud af det blå på ganske få timer kommer hele fire nye meningsdannere - det har jeg aldrig set ske før på V2.

På mig virker det som om at noget i debatten har ramt et ømt punkt, siden denne aktivitet pludselig opstår.

Anne-Marie Krogsbøll

Så fandt jeg faktisk selve deltagerinformationen:
http://www.dbds.dk/patientinformation.htm

Så vidt jeg kan se, oplyses det ikke, at formålet kan være andet end forskning vedr. evt. donorproblemer. Ligeledes kan jeg ikke umiddelbart se (beklager, hvis jeg har over set det), at man oplyser om "SNP-array"?

Ligeledes oplyses det, at man søger finansiering i almennyttige fonde. Det er i mine øjne ikke uafhængig forskning - og andre forskere har gang på gang fortalt om, hvad det gør ved forskningen, at man hele tiden skal tilpasse sig, hvad disse fonde har lyst til at støtte.

Her er bestyrelsen:
http://www.dbds.dk/bestyrelse.htm
Bemærk, at Henrik Ullum, som netop har fået 13 mill. af Novo til sin forskning, har observatørstatus - og vel dermed også talemulighed?

Her er styregruppen:
http://www.dbds.dk/styregruppe.htm
Den sidder Henrik Ullum også i. Og ved flere af de andre deltagere angives ikke, hvor de arbejder. Så kan man jo more sig med at slå dem op rundt omkring - eks. i lægemiddelstyrelsens liste.

Jeg vil stadig gerne have oplyst anmeldelsen til Datatilsynet vedr. Den del af projektet, som inddrage decode Genetics. Jeg har ikke været i stand til at finde den - kan være min fejl, men kan du, Ole Pedersen, ikke bare oplyse det? Det ville gavne gennemsigtigheden.

Ole Pedersen

Anne-Marie Krogsbøll:

Det er rigtigt at der ikke står SNP array - det er fordi det er synonymt med gener i den almindelige befolkning. Definitionen fra Videnskabsetisk Komité er, at omfattende genetisk testning er synonymt med gensekventering. Almindelig genanalyser inkl. SNP arrays beskrives som undersøgelse af gener.

Så vidt jeg ved, er stort set alt sundhedsforskning i Danmark i større eller mindre grad finansieret af fonde med almene formål.

Datatilsynsanmeldelsen er under Region Hovedstadens paraplyanmeldelse. Så vidt jeg har forstået, har patientdataforeningen, som du vel repræsenterer bedt om aktindsigt, så I vil få de præcise dokumenter udleveret.

Anne-Marie Krogsbøll

Ole Pedersen:
Tak for svar.

Hvor nævnes det i deltagerinformationen, at man vil sende prøver til Island for at undersøge generne?

Jeg er medlem af Patientdataforeningen, hvis arbejde jeg til fulde tilslutter mig (som denne historie viser, så er det arbejde eget tiltrængt) og har jævnligt kontakt med disse, men udtaler mig ikke på vegne af dem, men kun som (vred) privatperson.

Paraplyanmeldelser er noget lusket skidt - det gør det umuligt for udenforstående at følge med i, hvad regionerne og hospitalerne har i gang i af projekter.

Jesper Frimann

@Ole Pedersen

Der er flere vinkler i den her diskussion. Der er f.eks. hele Private Penge i Offentlige Forsknings debatten, og så er sagen om persondata.

Jeg har selv familie der forsker, ikke i sundhedssektoren, men der hvor de forsker er det blevet så tosset, at vi har internationale anerkendte forskere der bruger det meste af deres tid på at finde midler, således at deres teams kan forske. Og som regel betyder det, at de må lave specifik sponsoret forskning for firmaer, der kun sekundært ligger inden for deres område.

Det er jo helt klaphat. Hele ideen med uafhængig offentlige forskning er jo netop at skubbe grænserne for vores forståelse af verden omkring os. Og det sker ikke ved, at man får penge til specifik, kortsigtet forskning for erhvervslivet.
Så hele systemet er begyndt at lugte lidt råddent IMHO, og vi må have den frie uafhængige offentlige forskning tilbage. Både for vores og for erhvervslivets skyld. Igen jeg har intet imod at skattebetalende virksomheder i Danmark bruger dansk offentlig forskning kommercielt.
Slet slet ikke. Men der skal bare være en distance.
Og det er ikke den følelse man sidder tilbage med, når man snakker med forskere (sådan off the record).

Mht. data. Det er vigtigt, hvis befolknings villighed til at dele deres data med forskningen skal bestå, at data kun benyttes til det de giver samtykke til.
Vi ser lige nu at person henførbare data ifh. trivselsundersøgelser på børn og unge indsamles og gemmes uden forældrenes samtykke. Desuden er de data der indsamles ikke helt foreneligt med formålet set med forældre øjne.
I den medie-politiker hysteri verden vi lever i lige nu, skal der bare en tændstik til en sag som denne før, at der kommer usaglige politisk panik politik ud af sådan en sag. Og at det kan betyde at pendulet svinger til den helt anden grøft.

Derfor er det utrolig vigtigt at data behandles korrekt og rådata kun bruges til det formål det er indsamlet til.

Og der er en databehandler aftale ikke særlige meget værd, det er IMHO lidt af en CMA øvelse ikke så meget mere.

// Jesper

Anne-Marie Krogsbøll

Kan nogen forklare mig dette projekts relevans ift. de formål, som Ole Pedersen har gjort rede for ovenfor?:
" 3D fotos til Dansk Psykiatrisk Forskning: I samarbejde med institut for Biologisk Psykiatri på Pc Skt. Hans og Institut for Informatik og Matematisk Modellering på DTU er iværksat et forskningsprojekt med det formål at udvikle et redskab, således læger vil få lettere ved at stille psykiatriske diagnoser. Til det formål blev der opsat et 3D kamera på Glostrup Blodbank sommeren 2011, så DBDS donorer kunne få taget et 3D billede, hvis de ville være med i undersøgelsen. "
http://www.dbds.dk/underprojekt.htm

Projektet er nævnt under punktet "Underprojekter" (igen Henrik Ullum) - som for mig at se ligner et skalkeskjul for alle mulige forskningsinteresser af ret fjern relevans for "bloddonoromsorg". Det forekomme mig umiddelbart ret ubehageligt - disse dages enorme muligheder for ansigtsgenkendelse etc. i gadebilledet taget i betragtning. Og er deltagerne blevet spurgt og informeret udtrykkeligt om lige præcist dette projekt? Det fremgår vel ikke af deltagerinformationen?

Claus Nørgaard Gravesen

De "glemmer" sjovt nok altid at svare på det meste, og beder man om gennemsigtighed, så får man intet svar, men må selv forsøge sig med aktindsigt efter aktindsigt.
Hvorfor forsøger man for enhver pris at tilbageholde oplysninger så længe som overhovedet muligt? Det åbenlyse svar må jo være, fordi man gerne vil skjule den reelle information.

Selvfølgelig har Novo Nordisk interesser i Det Danske Bloddonorstudie og i Nationalt Genom Center. De har interesser alle steder i det danske sundhedsvæsen, og sikkert også udover (a la Bayer-Monsanto osv.).

Rikke Fléron, Henrik Ullum, Ole Pedersen og Lise Wegner har intet problem med ikke at svare på de fleste spørgsmål. Ligesom de intet problem har med at undgå substansen i de enkelte spørgsmål, som de forsøger at få det til at se ud som om, at de rent faktisk svarer på. Det er kun og udelukkende et forsøg på at slippe afsted med fejlinformation, med vilje, hvilket man jo umiddelbart både kan kalde at tilbageholde oplysninger og decideret åbenlyst at lyve overfor offentligheden i nogle tilfælde.

Respekten for statens ulovlige data-høstning og medicinal-industrien som helhed må efterhånden ligge på et meget lille sted hos de fleste bare nogenlunde oplyste danskere. I mit tilfælde ligger den langt lavere end både Carsten Vang-Hansens, Claus Hanckes, Peter Gøtzsches, Mats Lindbergs, Henrik Lichtenbergs og mange fleres tilsammen.

Jesper Frimann

Man må da sige, at man gør sit for at skræmme bloddonorer væk.
Jeg synes så absolut ikke, at man i 'parent' forskningsprojektets beskrivelse til deltagerne, retvisende beskriver, hvad 'child'/underprojekterne går ud på. Det er IMHO vildledende.

Jeg synes, at nogle af projekterne lyder spændende. Bla. undersøgelsen om der en sammenhæng mellem ferritin og betændelse. Jeg har selv haft forhøjede ferritin tal, sjovt nok sammenfaldende med jeg havde infektion i kæben. Så ja..

Beskrivelse af hvad 3D projektet går ud på er der faktisk et link til på siden:
http://www.dbds.dk/print/3DBilledeindsamling.pdf

Personlig synes jeg netop dette projekt overskrider nogle af mine etiske grænser. Faktisk sidder jeg og hidser mig lidt op. Dette skyldes, at jeg har en helt normal frisk dreng med, hvad der ofte anses for en en visuel markør (omend ikke en man kan se sådan med det blotte øje) for en gruppe af handikap, som også har en mental dimension.

// Jesper

Jesper Frimann

Jeg synes dog, at man skal pege fingre af politikerne, det er jo dem der sætter forskningen i denne urimelige situation.

Jeg synes generelt ikke man kan klandre forskere der har brugt rigtig meget af deres liv, energi m.m. på at komme til hvor de er nu, at politikerne tvinger dem til at tage penge fra erhvervslivet, fonde og private.

Selvfølgelig er der grænser både etiske, moralske og lovmæssige. Men jeg vil tro (håber jeg ikke er naiv) at langt langt langt størsteparten af danske forskere ikke kommer i nærheden af disse grænser.

Jeg er temmelig sikker på at langt langt de fleste forskere vil helst have uafhængig fri forskning, betalt af det offentlige.

// Jesper

Anne-Marie Krogsbøll

Jesper Frimann:
Ja, der er garanteret mange forskere, som har deres kvababelser vedr. hvad der foregår, men jeg kan ikke rigtigt undskylde det der med fejlagtig/løgnagtig information til deltagere, for det tror jeg ikke på kommer fra politikerne - ikke direkte i hvert fald.

Et eksempel mere:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5467205/
Igen er Ullum en deltager. Her fremgår, at der er opnået dispensation fra samtykke. Man har anvendt biomateriale fra Statens Serum Institut, som så er gensekventeret (Ja, det kalder jeg det altså - ud fra min manglende specialviden) hos decode Genetics på Island -altså uden de pågældendes viden og samtykke!

I mine øjne ikke i orden, uanset om det er anmeldt og godkendt - og det er forskerne, der står for designet, ikke politikerne.

Jeg har ikke tid og ork til at søge alle disse eksempler frem - heller ikke mht. bloddonorprojektet. Men der er mange eksempler på projekter, som bla. Ullum har deltaget i, hvor decode Genetics har udført disse analyser - og jeg gætter på, at de færreste forsøgspersoner - samtykke eller ej - har nogen anelse om, at deres DNA har været en tur om et privat firma i Island, og ofte har indgået i international forskning med indblanding fra særdeles mange lande. Og hvad ved vi om, hvor dette materiale er henne nu? Er alt slettet derfra - med garanti? Og hvor mange tilsyn har man ført med denne databehandler? Mit gæt: Ingen.

Anne-Marie Krogsbøll

...begrunde, hvorfor jeg går så hårdt til Henrik Ullum.

Ullum er en af de mest fremtrædende fortalere for personlig medicin, genomcenter og retten til at indhente, videregive og bruge vore sundhedsdata uden samtykke. F.eks. i dette indlæg i fællesskab med Camilla Hersom, som kom for skade i Deadline direkte at sige, at Danske Patienter ( lobbyistorganisation for industrisponsorede patientforeninger) ikke gik ind for samtykke, da man så risikerer, at folk siger nej!
https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/danske-patienter-og-lvs-det-gavn...

I dette debatindlæg er det tydeligt, at Ullum ikke har megen respekt for patienter og debattører, der insisterer på at have rettigheder - det lyser langt væk af "Vi alene vide - også på dine vegne".

Og Ullum fokuserer primært på efter hans opfattelse overdreven bekymring for datasikkerhed - det principielle spørgsmål om, at det faktisk er befolkningens ret til privatliv, han vil have lov til at udradere, det går han meget let hen over - ligesom han springer dette aspekt over i sin kommentar ovenfor.

Dette i samspil med, at Ullum har disse særdeles tætte bånd til Novo og andre medicinalgiganter (som har store interesser i genomcentret), og samtidig er rådgiver for ministeren på området, gør det berettiget at gå hårdt til ham. For han er en af dem, der sidder med vores privatlivs skæbne i sine hænder - han har både medicinalindustriens og ministerens øre - og han har i sinde at bruge denne magt - med mindre det bliver tydeliggjort, hvilken dagsorden det er, han repræsenterer, og hvilke interesser, der gemmer sig i baggrunden.

Jesper Frimann

Tja. Man kan jo kun sige, at de to forfattere til artiklen på altinget ikke megen forstand har på IT og i særdeleshed IT-sikkerhed.

Hvis man skulle remse offentlige IT-skandaler op, er problemet jo ikke at finde dem, det er mere det, at der er så mange så hvor skal man begynde ?

Rigspolitiet hacket ? 50 kroners DDOS på nemid ?

Og argumentet med at ingen er kommet til skade, svarer jo lidt til at "Jeg kender personligt ingen, der er kommet til skade ved at køre uden sikkerhedssele, så derfor må det være sikkert "

Igen så ville det pynte, hvis man respekterede IT-fagligheden og i stedet snakkede om .. hvad skulle der så til for at sådan et center skulle kunne lade sig gøre under hensyntagen til faktorer der nu gør sig gældende.

// JEsper

Anne-Marie Krogsbøll

Ole Pedersen:

Kan du oplyse, hvor jeg kan finde oplysninger om Dansk Bloddonor Biobank? Jeg har ledt, men kan næsten ikke finde noget. Hvorledes indhentes biomateriale til DBB? Og kunne I ikke lægge link ind på hjemmesiden om denne biobank - hvem der står bag, hvordan den er finansieret, hvor materialet kommer fra?

Endvidere konstruktivt forslag til forbedring af åbenhed og gennemsigtighed:

Ved nye projekter knyttet til bloddonering:
- gives pr. email/e-boks besked til alle deltagere om projektet, og muligheden for at trække sig ud af det.
- lægges link til projektet i mailen og på hjemmesiden, hvor man kan finde følgende: projektbeskrivelse og formål, bagmænd og finansiering, anmeldelse til Datatilsynet, alle databehandleraftaler og kontrakter, evt. tilsynsrapporter, afrapporteringer fra projektets resultater.

Det vil være meget gavnligt for åbenhed og gennemsigtighed, og for tilliden. Og det vil jo spare diverse myndigheder for en masse arbejde med at skulle ekspedere massevis af aktindsigtsanmodninger enkeltvis fremover, efterhånden som flere og flere borgere bliver opmærksomme på denne udvikling, og gerne ved selvsyn vil se, hvad der sker med deres data.

Det burde faktisk være standard for offentlige myndigheder (og andre), at den slags lægges ud på hjemmesiderne, så alle uden videre kan finde det. Det er ret svært at finde argumenter for ikke at gøre det, hvis man vil genoprette tilliden og fremme åbenhed og gennemsigtighed. Hvis det overhovedet kan lade sig gøre på nuværende tidspunkt, dagens (sædvanlige) grimme historier taget i betragtning:

https://politiken.dk/indland/art6319420/Kontrollen-med-PETs-registrering...
https://www.version2.dk/artikel/styrelse-politianmelder-administrator-ef...

Og så mangler jeg lige stadig at få svar på, om materiale og data ryger videre til genomcentret - hvilket jeg tager som bekræftelse på, at det gør de!

Christian Nobel

Det burde faktisk være standard for offentlige myndigheder (og andre), at den slags lægges ud på hjemmesiderne, så alle uden videre kan finde det.

Svarer vel lidt til at spisesteder mv. skal have kontrolrapporter hængende synligt for kunderne.

En tilsvarende ordning burde vel også være rimelig, der hvor det er data og ikke mad der kan fordærves.

Ninett Fischer Jensen

I ovenstående kommentarer påstår "nyankomne debatører", at bloddonorer frivilligt melder sig til, at deres donorblod bruges til andet, end det oprindelige formål, nemlig at hjælpe syge og tilskadekommende medborgere.
Den påstand undrer mig meget.

Refereret fra et nyhedsbrev fra regionernes bio- og genombank :

'I løbet af foråret 2017 er der blevet etableret et storstilet samarbejde mellem det Danske Bloddonorstudie (DBDS) og islandske deCODE Genetics, som betyder at samtlige nyindsamlede prøver i Dansk Bloddonor Biobank (DBB) bliver anvendt til forskning med det samme.'

På sidste side i nyhedsbrevet er en tabel med antal blodprøver indsamlet af Dansk BloddonorBiobank i perioden 1. Januar 2017 til 1. Juli 2017. Af tabellen fremgår det at der i perioden er høstet 12.239 blodprøver.

På Foreningen for Bloddonorers hjemmeside oplyser de, at man årligt skal bruge blod fra 25.000 donorer.

Så et lille regnestykke: 25000 - (2x12239) = 522

SPØRGSMÅL:

Kan det virkeligt passe at kun 2% af donorene, har sagt nej til frivilligt at levere blod til forskning. Er der nogen her i debatten som vil oplyse os om det korrekte tal?

http://www.regioner.dk/media/5396/rbgb_nyhedsbrev-august.pdf
https://forening.bloddonor.dk/vi-skal-informere-om-bloddonation/#

Anne-Marie Krogsbøll

God efterforskning, Ninett Fischer, du har ret, det lyder mærkeligt. Når jeg spørger til DBB ovenfor, så er det netop fordi jeg undrer mig over, om blodprøver hentes automatisk ind i denne biobank uden samtykke - det har været uklart for mig ud fra omtalen. Og det gør mig utryg, at DBB ikke har en hjemmeside, og er svære at finde omtale af.

Og der er vel dybest set ingen kontrol med, om folk faktisk *har * givet samtykke? Hvem kontrollerer samtykkerne fra de 110 000, som man siger allerede har tilmeldt sig Det Danske Bloddonor Studie? For det er jo følsomme oplysninger, så det er jo ikke noget, man kan søge aktindsigt i? Hvor opbevares disse samtykker? Så mange fylder dog en del?

Kort sagt: Kan vi være sikre på, at alle disse forsøgspersoner faktisk har givet samtykke? Er der nogen her, der selv giver blod (jeg har selv tidligere gjort det, men kan desværre ikke tåle det), og som ved, at de har givet samtykke til dette projekt? En lille, hurtig statistik?

Anne-Marie Krogsbøll

Dagens Politiken har en artikel, som til fulde viser, hvorfor vi ikke skal have politikere, forskere og (medicinal)firmaer ind i vores privatliv (ikke abonnementsbelagt lige nu):
https://politiken.dk/indland/politik/art6321797/Forskere-svarer-Vi-er-ud...

Forskere kan presses, f.eks. med - evt. uudtalte - trusler mod indtægt/levebrød.

Tænk, hvor uhyggeligt de oplysninger, som f.eks. Blodbankerne indsamler, vil kunne misbruges i politiske hænder. Hvilke politiske interesser vil f.eks. projektet om 3D-fotografering, koblet med dna-analyser, sådan som man gør i projektet, kunne spændes for?

Og hvilke af de medicinske resultater, som udspringer af projekter finansieret af medicinalindustrien eller de store fonde eller ministeropgaver i sendt i udbud, kan vi i virkeligheden stole på? Der kan jo være udøvet pres i retning af, at millionbevillinger (Søren Brunak har jo f.eks. fået 60 mill til sin forskning af Novo Fonden) kan bortfalde, hvis resultaterne ikke lever op til forventningerne fra giverne?

Anne-Marie Krogsbøll

Claus N. Gravesen:
Ja, det har du ret i. Det er påfaldende, som de pæne ord om åbenhed, som pryder alle officielle oplæg om velsignelserne ved at stjæle borgernes privatliv uden samtykke, aldrig når ud over de fine oplæg. Så jeg fortsætter med at anse den slags løfter som figenblade, der bare skal sikre politikere og andre en undskyldning for at gennemføre industriens ønsker.

Betydningen af selv ret beskedne bånd til industrien belyses ad omveje i denne kommentar om storfiskeren Løkke fra Lone Kühlman i Berlinske (den kan lige nu læses uden abonnement - det håber jeg fortsætter):
https://www.b.dk/kultur/der-er-ikke-noget-der-hedder-gratis-frokost

Det er sagen i en nøddeskal: "Ih, hvor er de flinke..." Præcist det, man vil opnå med små (som middage eller wienerbrød) eller store (som kæmpe forskningsbevillinger) "gaver" - modtageren kommer ganske menneskeligt straks til at tænke "Ih, hvor er de flinke", og man sænker paraderne og lader sig besnakke og ubevidst bestikke.

Helt ud i de yderste led fungerer dette - det er ikke så få flotte lagkager, wienerbrød, smørrebrød, som blev serveret af lægemiddelsælgere på min tidligere arbejdsplads, psykiatrien, når disse sælgere skulle indynde sig hos lægerne - og de fleste læger (med få principfaste undtagelser, som var med til at højne min opmærksomhed på den slags) tog gerne imod og ryddede tid i kalenderen, selv om tid var en mangelvare. Og gad vide, hvor mange ekstra eller ændrede recepter, der ubevidst er blevet skrevet ud efterfølgende?

Ligeledes stod industrien ofte for spændende undervisningsarrangementer med anerkendte og i medierne kendte oplægsholdere - og da kursusbudgetterne var slunkne (bevidst politisk manipulation for at give industrien lettere adgang?), sugede alle til sig - altid efter indledende kort såkaldt "præsentation" af firmaets seneste nye, og altid ekstremt effektive og bivirkningsfri, psykofarmakum.

Det blev som regel slugt råt - indtil alle 1/2 år senere begyndte at opdage, at patienterne blev nøjagtigt lige så overvægtige og sløve af det nye præparat som af det gamle - eller endda mere..

Lægerne tog ofte på industrisponserede "kursus"-rejser til eksotiske steder - og med slet skjult indbyrdes fnisen over de gode fester. Den slags bestikkelsesrejser er der vist - heldigvis - sat stopper for nu, men det er mange år siden, jeg stoppede i psykiatrien, så det har jeg ikke mere føling med. og jeg gætter på, at industrien har fundet andre påvirkningsveje. Måske har de lagt et par ekstra foredrag ind, så det lettere kan godkendes som "faglig" rejse.

Så jeg køber ikke den der med, at topeksperter med diverse tilknytninger kan holde hovedet koldt og ikke lade sig besnakke/smigre af industriens "flinke" sælgere. Og selv om lægemiddelstyrelsens liste over tilknytninger er bedre end ingenting, så er det de færreste af den slags "påvirkningsinstrumenter", der kommer frem der. Hver gang det bliver undersøgt, viser det sig, at lægerne er rigtigt gode til at "glemme" at oplyse diverse tilknytninger - og de benytter også ofte små tricks, som ikke at bruge alle mellemnavne og efternavne, så det bliver sværere at søge dem frem.

Og det, der oplyses, er ofte mangelfuldt. F.eks. har Henrik Ullum godt nok opgivet, at han har tilknytninger til Novartis og Jansen Cilag - men han har ikke oplyst beløbene. Så kan man jo gætte på, at de er store. Og så har han jo altså fået 13 mill. fra Novo Fonden - det er ikke opgivet endnu.

Søren Brunak (som arbejder sammen med Ullum) har modtaget 60 mill. fra Novo Fonden - men har ikke opgivet dette som bånd eller tilknytning. Det er muligt, at det er efter bogen rent juridisk - men moralsk helt forkert i min optik.

Og Mads Melby, direktør i SSI og en af de store fortalere for diverse dataindsamling og deling, har ikke opgivet noget til lægemiddelstyrelsen, på trods af at han ser ud til at have en del, hvad der i hvert fald i mine øjne (jeg er ikke jurist) burde anses som tilknytninger, såsom at sidde i Novo Fondens priskomite:
https://www.ssi.dk/Service/Kontakt/Medarbejdere/Person.aspx?id=bf424b34-...

Der er lovgivning omkring åbenhed om økonomiske bånd af forskellig art http://www.ft.dk/RIpdf/samling/20131/lovforslag/L94/20131_L94_som_fremsa...

Desværre er der også mange undtagelsesbestemmelser i lovgivningen - og den bliver stort set ikke håndhævet. Jeg kan ikke på stående fod huske tilfælde, hvor læger er blevet sanktioneret for at overtræde reglerne. Til gengæld har jeg ofte søgt forgæves efter oplysninger fra læger, som jeg ved søgning andre steder kan se har bånd til industrien.

Dette konglomerat af industritilknyttede topforskere er i høj grad toneangivende ift. politikere og offentlighed omkring nødvendigheden af at afskaffe retten til privatliv og genomregistrere os alle sammen. At vi ikke engang for disses vedkommende kan få fuld offentlighed omkring, hvad de modtager fra industrien i forskellige sammenhænge, gør det meget svært at have tillid til nogen vurderinger og holdninger derfra overhovedet.

Claus Nørgaard Gravesen

Det kan ikke siges meget mere tydeligt, Anne-Marie Krogsbøll. Det eneste, der kan komme de her enorme problemer til livs, er 100% gennemsigtighed. Længere er den simpelthen ikke.

Mht. "I en stor rundspørge svarer forskere, at der bliver pillet ved resultaterne, når de arbejder for ministerier og styrelser" så er det endda kun de forskere, som overhovedet har turdet svare i den retning. Dem, der er tilfredse med deres "løn" af den ene eller anden form, har ikke haft grund til at risikere noget som helst. For vi ved jo desværre også, at "anonyme" spørgeundersøgelser slet ikke er anonyme i alle tilfælde til trods for, at man direkte lover det modsatte.

Anne-Marie Krogsbøll

så er det endda kun de forskere, som overhovedet har turdet svare i den retning. Dem, der er tilfredse med deres "løn" af den ene eller anden form, har ikke haft grund til at risikere noget som helst. For vi ved jo desværre også, at "anonyme" spørgeundersøgelser slet ikke er anonyme i alle tilfælde til trods for, at man direkte lover det modsatte.


Det har du ret i Claus. Og at det er farligt at gå imod strømmen på dette område kan bl.a. ses af, at Weekendavisen i dag er i gang med det helt store karaktermord mod Peter Gøtzsche (kræver abonnement), hvor man ikke engang holder sig for gode til at viderebringe en fjerndiagnosticering af Gøtzsche - angiveligt af en kendt - men lusket og kujonagtig, og derfor anonym, professor.

Jeg frygter, at man nu har sat den helt store kampagne i gang for at miskreditere kritikere af industrien, så man kan få frie hænder til at danse efter dens pibe. Og jeg frygter, at dette også indebærer en lobbyistkampagne for at lukke Cochrane-centret, som har været et af de få steder, hvor man har haft mod til at gå imod industrien og dennes bevidste eller ubevidste håndlangere.

Pinligt for Danmark, hvis/når vi vil lukke munden på Gøtzsche, som ellers er anerkendt kapacitet verden over mht. kvaliteten af forskning.

Claus Nørgaard Gravesen

Pinligt for Danmark, hvis/når vi vil lukke munden på Gøtzsche, som ellers er anerkendt kapacitet verden over mht. kvaliteten af forskning.

Ja, helt enig. Men som du også siger, så er han heldigvis anerkendt i meget store dele af verden nu, så deres krampetrækninger kommer kun til at fremstå endnu mere pinlige. Weekendavisen har heldigvis allerede stemplet sig selv klart og tydeligt som utroværdige, og det er store dele af befolkningen heldigvis også allerede klar over.

Man er ikke interesserede i åbne, ærlige og sobre debatter, så man forsøger altid at gøre det så personligt som muligt, for at kunne beskæftige sig med alt andet end fakta og de egentlige emner. Den del skinner heldigvis også klart og tydeligt igennem i stort set samtlige debatter disse dage.

Christian Nobel

Hvem sidder i bestyrelsen for fonden?

Se det giver mig anledning til at trække nogle af Dorte Tofts gamle blogindlæg frem - selve emnet er OT, men det er interessant at se hvordan man i ly af fonde i den grad kan pleje egeninteresser:

https://bizzen.blogs.business.dk/2011/01/30/kuppet-af-den-godg%c3%b8rend...
https://bizzen.blogs.business.dk/2012/01/27/fine-herrer-med-luset-moral/

Anne-Marie Krogsbøll

Politikens kronik har i dag en rigtigt god gennemgang af de økonomiske interesser, der styrer vores sundhedsvæsen. Forfattere: Gørtzsche og Juhl Jørgensen. Den er desværre abonnementsbelagt - men lidt citater:

"På mindre end to år var der i USA 74 tilsvarende sager mod medicinalfirmaer om kriminelle aktiviteter, hvilke medførte bøder eller forlig for 65 milliarder kroner. Problemet er stigende.
Der er tale om ulovlige handlinger til så stor skade for patienterne, at mange dør af det. Selv om det måske lyder som mange penge, er det småbeløb for medicinalindustrien. "

"Problemet med interessekonflikter hos de lægemiddelgodkendende myndigheder findes også i det europæiske lægemiddelagentur og den tilsvarende myndighed i USA.
Man taler om svingdørsprincippet. Ledende medarbejdere hos myndighederne hentes fra lægemiddelindustrien, og efter nogle år vender mange tilbage til mere velbetalte stillinger i industrien.
Vi behøver ikke at kopiere de internationale dårligdomme i Danmark. Vi burde arbejde for, også internationalt, at der ikke er pengerelaterede eller andre interessesammenfald mellem myndighederne og den industri, de skal regulere. Vi kan begynde med at lære af Sverige."

https://politiken.dk/debat/kroniken/art6325641/Mange-af-L%C3%A6gemiddels...

ove kjær kristensen

Borgerne og samfundet har naturligvis en interesse i, at få den fulde kontrol over egne data og hvordan de anvendes. Derfor trak jeg mig også omkring de samtale jeg havde med SDU omkring brugerindflydelse i sygdoms behandlingen fordi det i virkeligheden skulle bruges i et system der ikke havde nogen data beskyttelse der tilgodeser Patienternes og Samfundets interesse, og jeg har anbefalet alle Patientforeninger ikke at indgå i det projekt. Som jeg vurdere det har Paraply org. ikke meldt klar ud alle de negative forhold der er i det projekt de indgår i sammen med SDU og Medicinalindustrien. Vi bør hurtigst mulig have indført Stefan Engbjergs data sikkerhed som afløser for vores cpr. nr.https://digital.di.dk/SiteCollectionDocuments/Forum%20for%20Digital%20Po...

Anne-Marie Krogsbøll

Denne gang i forbindelse med Thomas Birk Kristiansens supergode og grundige blogindlæg om genomcentre m.m. i Denoffentlige.dk i dag:

http://denoffentlige.dk/genomcenter-paa-computerome-videnskabsetisk-komi...

Man har jo lov at håbe, at der denne gang kommer svar på nogle af spørgsmålene. Men mon ikke de stikker halen mellem benene igen?

Claus Nørgaard Gravesen

Det gør de helt sikkert, så længe de ikke af en domstol eller af myndighederne selv bliver pålagt at svare, og så bliver det stadig ikke fyldestgørende i de første par forsøg.
Ole Birger Vesterager Pedersen virker slet ikke til at have læst blogindlægget igennem i sin første kommentar, og i anden beskæftiger han sig med alt andet end svar på spørgsmålene, som han også sprang let og elegant hen over spørgsmålene i denne tråd.
Thomas Birk Kristiansen klæder ham af dog, så mon ikke han fordufter igen nu.

Claus Nørgaard Gravesen

https://leukemia.hematology.dk/index.php/2-uncategorised/132-benign-haem...
https://leukemia.hematology.dk/index.php/17-benign
https://www.rigshospitalet.dk/presse-og-nyt/nyheder/nyheder/Sider/2017/a...

Hvorfor mon Ole Birger Vesterager Pedersen ikke bryder sig om "Google søgninger"? Som han selv siger: "Jeg har ingen tilknytning til medicinalindustrien, hvis det er det du efterspørger."

Anne-Marie Krogsbøll

Super oplysninger, Claus Gravesen. Det link havde jeg ikke opdaget - det er jo afslørende for, hvor meget der skal til, før mange læger selv mener, at de har noget, der skal deklareres.

Jeg har tilladt mig at lægge dit link ind på denoffentlige.dk

Ninett Fischer Jensen

..... risikerer snart at modtage et brev, hvori der står oplyst, at hun bærer en alvorlig genetisk sygdom. Det mulige brev vil komme helt bag på hende, da hun jo aldrig har ytret ønske om en sådan viden. I det hele taget vil hun have meget svært ved at forstå, hvorledes nogen har fået indsigt i hendes personlige DNA? Den eneste kontakt hun har haft med noget der minder om sygehusvæsenet siden hun blev født, er jo blot, at hun har fået tappet blod for at hjælpe andre!!!!

Som jeg har nævnt længere oppe i denne tråd, så har min unge datter og svigersøn meldt sig til at være bloddonorer. Ved tilmelding i klinikken fik de udleveret en iPad, hvor de skulle udfylde spørgeskemaer. Derefter fik de besked på, at få taget et panel af blodprøver på sygehuset inden de skulle møde op til første tapning.

Fordi jeg for nyligt opdagede, at alle bloddonorers blod siden foråret 2017 er blevet sendt til Island og gensekventeret (eller hvad de nu kalder det) af DeCode Genetics / Illumina, informerede jeg min datter om problematikken, inden hun skulle til sin første tapning i går.

Da hun igår mødte op for at blive blodtappet for første gang, blev hun instrueret i at sætte sig til en PC, hvor hun igen skulle udfylde spørgeskema. Da hun kom til dette spørgsmål:

"Jeg er indforstået med, at mit blod må anvendes til kvalitetssikring af rutineanalyser og til forskningsformål i henhold til gældende regler". Svarmuligheder ...... JA eller NEJ

Min datter spurgte sygeplejersken der hjalp hende, hvilken slags forskning der var tale om. Sygeplejerske svarede, at det vidste hun faktisk ikke. Før min datter forlod tappestedet, forsøgte hun at spørge en anden af de ansatte om det med forskningsformål. Denne ansatte spurgte videre blandt sine kolleger, men vendte tilbage med det svar, at ingen af dem vidste hvilken forskning blodet skulle indgå i.
Min datter valgte at svare JA (hvilket kom lidt bag på mig). Men hun forklarede mig, at hun troede hun var tvunget til at svare JA for at få lov til at donere blod. Er det det systemet kalder et informeret samtykke?

Anne-Marie Krogsbøll

Tak for denne sørgelige beskrivelse af, hvordan det i praksis foregår, Ninett Fischer Jensen. Det siger jo alt om, hvad man kan lægge i "samtykke" og "velinformeret" - det lyder nærmest som kriminel vildledning ift. virkeligheden. Hvor bliver jeg vred over at læse det.

Men hun har jo - så vidt jeg ved - fuld ret til at kalde sit samtykke tilbage, nu hvor blodet ER givet? Selv om det er en ringe trøst.

Mht. information om genetiske sygdomme der er jeg lidt i tvivl - er man virkeligt begyndt uden videre at sende den slags beskeder til folk?

Men selvfølgelig - hvis man vil rekruttere nye forsøgsdeltagere med bestemte sygdomme, så er man jo nødt til at give dem besked....

Må jeg lægge din beskrivelse ind i en kommentar i debatten på denoffentlige.dk? Den er simpelthen så forfærdelig, at den fortjener at komme ud til folk.

Grrrrr..... hvor er jeg gal over at høre det - det er om muligt værre, end jeg havde forestillet mig.

Ninett Fischer Jensen

Ja jeg er klar over at hun sandsynligvis kan trække sit samtykke tilbage. Det med min "Stakkels Datter" er ikke fordi jeg forventer, eller er bekendt med arvelige sygdomme i familien. Det er mere for at skære det ud i pap for andre, hvilke konsekvenser det kan have at melde sig som donor.

På Det Danske Bloddonors Studie hjemmeside står der jo, under menupunktet "Etik" nederst nede:

"Resultater fra undersøgelse af gener (arveanlæg) vil ligeledes blive videregivet til forsøgspersoner, hvis det er sikkert at arveanlægget har betydning for forsøgspersonens helbred. "

http://www.dbds.dk/etik.htm

Så DDBS oplyser selv, at de i forbindelse med de "forsøg" der foretages med uvidende donores blod, er forpligtigede til at melde til donor ved problematiske fund i generne, eller for så vidt også i de normalt udtagne blodprøver. Og siden foråret 2017 har man jo ved deCodes hjælp STRAKS foretaget en genetisk sekventering på ALLE donores blod.

Så spørgsmålet er jo hvormange donorer, som DDBS har skullet kontakte fordi man har opdaget disse tilfældige fund?

Der er stadig ikke nogen herinde i tråden, der har kunnet/ville besvare mit spørgsmål om, hvormange donorer der har svaret nej til at give blod til forskning.

Jeg har endnu ikke fået svar på mit spørgs

Ninett Fischer Jensen

Bemærk at DDBS selv refererer til donorene som værende forsøgspersoner.

Min påstand er, at det der foregår IKKE ER LOVLIGT.

Man må ikke lokke folk ind i forsøg uden at informere dem. Hvis man i dag går ind på nettet, fordi man ønsker at blive donor, så er der kun 50% chance for, at man får oplysning om, at blodet ønskes brugt til forskning. Se følgende link, aller nederst på siden, hvor der gives den nye donor in spe to valgmuligheder for at få flere oplysninger om DDBS:

https://bloddonor.dk/tapning-hvor-og-hvordan/sadan-foregar-en-tapning/

Uanset hvilket link man følger, er der IKKE en klar advarsel om, at man som forsøgsperson kan risikere at miste RETTEN TIL IKKE AT VIDE, om man har, eller er i risiko, for at udvikle alvorlig sygdom.

Vælger man det første link (bloddonorenes egen side) får man i det mindste at vide at der også vil finde en gensekventering sted, men vælger man det andet led (DDBS side) bliver man ikke oplyst om dette, og vel nærmest vildledt.

Man bliver som ny bloddonor ikke på nogen måde givet en fair chance for at sætte sig dybere ind i tingene. Der sendes ikke noget som helst materiale på mail, og man får ingen skriftlig information i hånden man kan gå hjem og læse på. Man bliver på tappestedet sat foran en skærm og præsenteret for et ukendt spørgeskema, der skal udfyldes før man kan komme hen og ligge på briksen og levere blod. Når så f.eks. min datter stopper op midt i spørgsmålene og spørger til spørgsmålet om forskning i hendes blod, så får hun svaret at DER IKKE ER NOGEN DER VED NOGET.
Uhyggeligt.

Anne-Marie Krogsbøll

Mht. 100 mill fra Novo Fonden så har Ole Pedersen lagt en kommentar ind på denoffentlige.dk, hvor han fastholder, at han ikke er involveret i det projekt, der har fået denne bevilling, så der er muligvis tale om en misforståelse, selv om man kan få det indtryk fra linkets hjemmeside.

Hvis det er det, vil jeg da hermed uden forbehold beklage overfor Ole Pedersen - og i øvrigt stadig håbe på, at han besvarer alle de øvrige relevante spørgsmål, som stadig hænger i luften her.

Anne-Marie Krogsbøll

https://curis.ku.dk/portal/files/186936302/s13148_016_0261_y.pdf

Heraf fremgår bl.a. en forfatter, som hedder "Ole Birger Vesterager" - dem er der nok ikke så mange af - men det kan da teoretisk være en anden Ole Birger Vesterager - i så fald beklager jeg.

Der fremgår følgende funding:
"Funding: This work was supported by grants to KG from The Novo Nordisk Foundation, The van Andel Research Institute, and The DanStem collaboration and by grants from The Danish Cancer Society to KG and LSK. The funders had no role in study design, data collection and analysis, decision to publish, or preparation of the manuscript"

Sååå....

Rikke Fleron

Ninett Fischer Jensen,

Først og fremmest tak til din datter fordi hun donerer blod, det er rigtig vigtigt for de mange patienter, der har brug for blod.

Ud fra det du skriver, kan vi se, at der er tale om en misforståelse. Det er det almindelige spørgeskema til bloddonorer, som din datter har udfyldt, og ikke en samtykkeerklæring til forskning.

Du er meget velkommen til at komme og besøge os i blodbanken, og se hvordan det foregår, og se vores spørgeskemaer til bloddonorer.

Ninett Fischer Jensen

Rikke Fleron. Tak for din invitation til besøg i Blodbanken, men det har jeg altså ikke nerver til. Man aner jo ikke hvilke risici det indebærer.

Men Rikke, hvad er så formålet med, at donor in spe skal svare ja eller nej til spørgsmålet:
"Jeg er indforstået med, at mit blod må anvendes til kvalitetssikring af rutineanalyser og til forskningsformål i henhold til gældende regler".

Ser frem til et uddybende svar fra dig. Hverken min datter eller jeg er dumme eller naive.

Anne-Marie Krogsbøll

Rikke Fleron:

Vi mangler også stadig svar på en hel masse andre gode spørgsmål, som Ninett Fischer Jensen har stillet. Nu er chancen der for at udrydde unødvendige misforståelser, og vise den lovede åbenhed - det kunne være vejen frem mht. konstruktiv debat.

Ninett Fischer Jensen

Måske det er muligt at få mere indsigt i bloddonorstudiet ved at kigge på deres regionale ansøgninger i de Videnskabsetiske komiteer. Nu da anmeldelse til Datatilsynet er sket under paraply.
For så vidt jeg ved, skal genetiske forsøg, hvor der anvendes metoden med SNP-array anmeldes regionalt.
Kan man få indsigt i de anmeldelser? Eller er der kun adgang for indsigt for ( tålmodige og stædige) forskere?

https://videnskab.dk/krop-sundhed/medicinalindustri-anklages-for-at-tilb...

I forbindelse med ovennævnte artikel stødte jeg på Årsrapport for de Videnskabsetiske komiteer 2016. På side 17 står der noget om, at der er nedsat en arbejdsgruppe der skal se på etiske og juridiske aspekter forbundet med anvendelse af biologisk materiale og andre personoplysninger, som er udledt af biologisk materiale. Denne rapport forventedes færdig i foråret 2017.

http://ipaper.ipapercms.dk/dketik/DNVK/2016/aarsberetning-2016/

Er der nogen herinde der ved hvor rapporten evt. kan hentes?

Anne-Marie Krogsbøll

Ninett:
I denne projektbeskrivelse nævnes anmeldelsesnumret til Videnskabsetisk Komité og anmeldelse til Datatilsynet for DBDS:
http://www.dbds.dk/print/ProtokolDBDSvsDTR.pdf

Der er også andre interessante oplysninger om DBDS.

Jeg har spurgt Videnskabsetisk Komité vedr. 3d-ansigtsgenkendelsesprojektet og fået dette svar (beklager - det er ikke lykkedes mig at fremtvinge kursiv for citatet):

*"Kære Anne-Marie,
Tak for din henvendelse.
Jeg har søgt i vores database, som indeholder oplysninger om samtlige de projekter, der er anmeldt til det videnskabsetiske system. Når jeg søger på den titel, du har angivet, dukker projektet ikke op. Jeg har derfor ikke umiddelbart mulighed for at identificere, hvilket projekt, der er tale om, herunder hvilken komité, der skulle have behandlet projektet.
Det er den myndighed, som har truffet afgørelse i den konkrete sag, som skal behandle en aktindsigtsanmodning, jf. offentlighedslovens § 36. Når jeg kort kigger på det link, du har sendt, ser det umiddelbart ud til, at projektet skal udløbe fra Region Hovedstaden. Jeg vil derfor foreslå, at du tager kontakt til De Videnskabsetiske Komiteer for Region Hovedstaden, og forhører dig om hvorvidt de kender til projektet.
Jeg kan hertil oplyse, at anmeldelse af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter som udgangspunkt skal ske til den regionale komité for det område, hvor den forsøgsansvarlige har sit virke/ansættelsesforhold jf. komitéloven § 15. Dette gælder også forespørgsler om anmeldelsespligt af et konkret projekt. Nationale Videnskabsetisk Komité (NVK) har kun kompetence til at bedømme forskningsprojekter i første instans inden for særligt komplekse områder, som jf. BEK 1464 § 2 er:

  • Sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt med børn, der angår kliniske forsøg med lægemidler, og som anmeldes via Voluntary Harmonisation Procedure (VHP)
  • Sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, som vedrører lægemidler til avanceret terapi
  • Sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, der vedrører omfattende kortlægning af individets arvemasse, hvori der søges om dispensation for samtykke
  • Sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, der vedrører psykokirurgi

Såfremt du har spørgsmål til ovenstående, er du velkommen til at kontakte mig.
Med venlig hilsen
XXXX"*

Jeg har desuden spurgt om, hvor man klager, hvis man mener, at et projekt ikke overholder protokollen, der ligger til grund for godkendelsen, og fået dette svar:

*"Det afhænger lidt af, hvad det præcist er, du ønsker at klage over. Såfremt der er tale om et anmeldelsespligtigt projekt, som ikke udføres i overensstemmelse med den godkendelse, der er opnået, vil du kunne gøre den komité, som har godkendt projektet, opmærksom herpå, og komiteen vil herefter vurdere, om der skal udføres tilsyn med projektet. Går klagen mere på fx noget lægefagligt, vil det i stedet være Styrelsen for Patientsikkerhed, som evt. vil kunne behandle klagen.

Jeg vil foreslå, at du i første omgang kontakter De Videnskabsetiske Komiteer for Region Hovedstaden, for at finde ud af, om de har kendskab til det konkrete projekt"*

Her er projektprotokollen for DBDS:
http://dbds.dk/Protokol.htm

Nu er det jo ud fra din datters beretning og Rikke Flerons svar lidt uigennemskueligt, hvorledes DBDS forholder sig til det samtykke, din datter er blevet bedt om ved selve prøvetagningen - men der er i hvert fald meget langt fra det, der beskrives som proceduren i protokollen, og til det, din datter har oplevet i praksis.

Nu er det jo altså lidt svært at finde ud af, hvordan disse forskellige dele af bloddonorstudiet og blodbankernes arbejde forholder sig til hinanden, når nøglepersonerne - på trods af fine udtalelser om åbenhed og gennemsigtighed og tillid - klapper i som østers, i samme øjeblik nogen begynder at spørge mere konkret ind til projekterne, - så er vi jo henvist til at gå i gang med gætterier, hypotesafprøvning og aktindsigtsanmodninger.

Så kommer tingene vel for en dag på et eller andet tidspunkt. Bare ærgerligt, at man vælger den strategi fra blodbankernes side, for det kan kun gå ud over tilliden til forskningen på længere sigt, og det vil hævne sig.

Ninett Fischer Jensen

Tak Anne-marie for oplysningerne. Vil kigge på links. Super at du har energien til at råbe op.

Vi kan jo nok vente længe på vores svar på diverse spørgsmål.

Det minder om engang jeg gik på filmskole, hvor vi blev belært om, at manuskriptet ikke skal afsløre for meget. På den måde pirres tilskuernes fantasi om, hvad der foregår udenfor rammen.

Forøvrigt læser jeg i nedenstående link, side 18, at Nationalt Videnskabsetisk sekretariat, sammen med de andre nordiske sekretariater, afholdt fællesnordisk årsmøde på Island i oktober 2016, kort før man begynder at sende blod til sekventering hos deCode i Island. Gad vide om vore etiske "vagthunde" er blevet forført af andet end den smukke natur på netop Island?

http://cdn.ipaper.io/iPaper/Papers/23f5fa07-e3cf-4ee2-8a13-ed5cc156bce6/...

Claus Nørgaard Gravesen
Anne-Marie Krogsbøll

Ja, Ninett - det ser ud til at Rikke Fleron også - som de øvrige - sprang fra løftet om åbenhed, da du blev mere konkret mht. at få svar. Hvis de ikke engang vil svare på det helt grundlæggende spørgsmål, hvad det egentligt er, din datter har skrevet under på, så står det slemt til.

Hvad kan grunden være, hvis det ikke er fordi, man har noget at skjule? Jeg forstår det ikke - det er så basalt, at man i hvert fald må kunne og skal svare på det spørgsmål. Tænk, at man ikke engang kan det.

Det kan selvfølgelig være, at det er os, der helt har misforstået det hele - men hvorfor viser de sig i så fald ikke bare imødekommende, og besvarer spørgsmålet - så er den misforståelse jo ude af verden. og jo færre misforståelser, jo lettere vil det på sigt blive at komme frem til løsninger, som alle kan leve med. Den holdning, de lige nu udviser, avler bare mistro.

Christian Nobel

Blah, blah, blah.

Tak hvor er I søde, det er godt.

Blah, blah, blah.

En tur hen til håndvasken.

Blah, blah, blah.

Lidt doceren.

Blah, blah, blah.

Vi er åh så åbne.

Blah, blah, blah.


Rikke kan du slet ikke selv se, at med sådan en gang væven udenom, og totalt manglende vilje til rent faktisk at svare på de spørgsmål som er blevet stillet stiller du dig selv og din konsorter i et endnu dårligere lys.

Jeg har i hvert fald ikke tænkt mig at donere blod, ville egentlig gerne, da det kan redde liv, men når en skruppelløs medicinalbranche og dens håndlangere ikke kan garantere at der ikke samtidig ødelægges liv, så bliver det et rungende nej!

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg kan kun tilslutte mig Christian Nobels kommentar. I - dvs. I nøglepersoner, som helt frivilligt gik ind i debatten og skabte en forventning om, at det var muligt at få nogle svar - påtager jer et meget stort ansvar for med jeres lukkethed at komme til at ødelægge tilliden til selve bloddonorsystemet. Jeg tror ikke, at der er nogen her, som ikke som udgangspunkt er positivt indstillet overfor både bloddonering og forskning - jeg kan selvfølgelig kun udtale mig på egne vegne, så jeg gætter. Men når I bliver tøsefornærmede og klapper i som østers, så snart nogen spørger til noget, I ikke lige kan lide, så er det ødelæggende for tilliden til hele bloddonorsystemet som sådan - for der er I nøglepersoner, og hvis I ikke virker tillidsvækkende, så smitter det af.

Derudover så mener jeg slet ikke, at I kan tillade jer ikke at besvare disse spørgsmål. I er ansat i nøglepositioner i disse offentlige institutioner - og I virker i offentlighedens tjeneste. Det donerede blod, og det system, det indhentes i, er ikke jeres private kongedømmer. Derfor kan I ikke blot spille fornærmede, og nægte at svare - sådan som I f.eks. har gjort ift. det spørgsmål, jeg sendte til jer via jeres hjemmeside.

Der er ikke noget galt i at påpege risikoen for interessekonflikter i sådanne systemer - sådan som I åbenbart synes. Men hvis I insisterer på ikke at ville svare på den slags spørgsmål, så svar dog i det mindste på de andre - helt relevante - spørgsmål, såsom forholdet mellem blodbank, bloddonorstudiet og samtykkeindhentning.

Ved at komme på banen igen og svare ærligt, kan I nå at genoprette noget af tilliden. Måske er alt i fineste orden, og så er det jo utroligt ærgerligt, hvis vi andre kommer til at gå og tro, at I holder noget skjult, blot fordi I er blevet fornærmede. Det er utroligt vigtigt for bloddonorsystemet, at evt. misforståelser og ubegrundede mistanker udryddes hurtigst muligt.

Hvis I ikke vil bidrage til det, så vil mistilliden sagte brede sig, efterhånden som befolkningen begynder at få øje på denne historie. Jeg tror ikke, at I skal håbe på, at interessen fra folk her blot dør ud. Der vil blive fulgt op - på den ene måde eller den anden. Og folk vil snakke med deres venner og familie om det. Det vil være meget alvorligt - og alt sammen måske blot fordi, I er blevet tøsefornærmede.

Anne-Marie Krogsbøll

Kan nogen hjælpe mig med at forstå, om det af denne skrivelse fremgår, at Novo simpelthen er berettigede til at bruge donorblod uden samtykke?

"Human material. Human blood was obtained from healthy donors who were members of the Danish National Corps of Voluntary Blood Donors. Novo Nordisk A /S has been approved by The Danish National Committee on Biomedical Research Ethics, journal number H-D- 200 7- 005 5, to use donor blood for research purposes."
http://www.bloodjournal.org/content/bloodjournal/early/2012/05/04/blood-...

I givet fald: Får de dette materiale stillet helt gratis til rådighed? Eller har blodbankene indtægter fra f.eks. salg af blod til forskningsformål?

Jesper Frimann

Så vidt jeg husker laver Novo medicin af visse produkter fra donor blod, som man køber af regionerne. Så vidt jeg husker er det især blod som er blevet for gammelt til at blive brugt til fusioner. Derfor er det jo logisk at man også bruger noget af blodet til udvikling af medicin (forskning).

Så ja..
// Jesper

Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Jesper Frimann.

Det lyder som en god forklaring, og sådan set også fornuftigt nok - Kan man læse om det nogen steder?

Jeg bryder mig ikke om den manglende information om det på hjemmesiden. Hvis det overhovedet er omtalt, så er det ikke nemt at finde.

D. 31/1 kl. 7.05 spørger jeg:
*"1) Modtager (eller har modtaget) blodbankerne nogen finansiering fra Novo?

D. 31/1 kl. 8.44 svarer Ole Pedersen:
"De danske blodbanker er en del af det danske sundhedssystem og er finansieret af Danske Regioner. Vi modtager ikke støtte fra Novo. Vi overholder også regionernes regler om at støtte fra medicinalfirmaer og/eller bijobs offentliggøres."
Man har altså lige omformuleret spørgsmålet til kun at handle om "støtte" - mine øjne er "finansiering" mere bredt, og kan omfatte indtægter ved salg etc. - men jeg er ikke økonom - could be wrong. Men jeg tror ikke på, at Ole Pedersen ikke forstår min hensigt med spørgsmålet.

Hvis dine oplysninger er rigtige, så taler Ole Pedersen jo altså ikke sandt her - ud fra min forståelse af "finansiering". I så fald - hvad taler manmere ikke sandt om? Hvilke andre firmaer får også del i danskernes velvillighed? Og til hvilke formål? Har blodbanken ikke pligt til at lægge det frem?

Jeg spørger i samme kommentar også:
2) Kontakter man nu de donorer, som har sagt ja til at deltage med det formål at passe godt på donorerne (som du nævner), og fortæller dem, at nu bruges prøverne altså i stedet af Novo til helt andre formål, og at de nu gensekventeres?"*

Ole Pedersen svarer:
" Jeg ved ikke hvor den idé er opstået, at prøverne i Det Danske Bloddonorstudie bruges af Novo. De data, som indsamles i Det Danske Bloddonorstudie bruges ikke af Novo."
Mit spørgsmål handler om, om donorer er klare over, at deres blod også bruges af Novo - og hvis det er rigtigt, at Novo kan få blod fra blodbankerne, så er det selvfølgelig relevant at oplyse som svar på mit sprøgsmål. Men Ole Pedersen svarer uden om ved kun at se på den del af spørgsmålet, det peger direkte på Det Danske Bloddonorstudie . Selvfølgelig ikke ligefrem løgn - men snakken uden om ift. spørgsmålets pegen på evt. misforhold mellem, hvad donorer tror, der sker med deres blod, og hvad der (måske) rent faktisk sker med det. Svaret er i hvert fald ikke udtryk for åbenhed, og den fulde sandhed om anvendelsen af donorblod kommer ikke frem - men "spinnes" (hvis altså dine oplysninger er rigtigt, Jesper).

Selv om det er muligt, at det er et godt formål at give blod til sådanne blodprodukter som du omtaler, Jesper, (de kunne vel også fremstilles offentligt?), så tror jeg, de fleste donorer tror, de giver blod til en offentlig blodbank, som evt. bruger det i offentlig forskning, med nogle få danske forskere, og god datasikkerhed - hvilket ikke indbefatter forflytning til et privat, muligvis lidt blakket, firma i Island. Og jeg gætter på, at de færreste ved, at de giver blod til Novo, hvis det er tilfældet - betalt eller gratis. Det tror jeg faktisk, at mange gerne ville vide.

Det er den type lukkethed og "putten" med sandheden, som smitter af på den øvrige troværdighed.

Og ved vi med sikkerhed, at det kun er det, der er tale om? Nu kan vi jo godt blive i tvivl - baseret på ovenstående.

Desuden: Ole Pedersen hævder hårdnakket - og måske sandfærdigt - at han ikke selv har bindinger til firmaer. Det er lidt et definitionsspørgsmål, når nu hans institution eller Det Danske Bloddonor-projekt åbenlyst har mange og store projekter, der får store summer fra private. I mine øjne må det kunne give interessekonflikter.

Men Ole Pedersen står også for disse to projekter, som kan findes i Datatilsynets anmeldelser:

https://anmeld.datatilsynet.dk/frontend/fortegnelse/vis.for.asp?pub=yes&..., udløb 30-05-2018, anmeldelse til VKE H-B-2007-103

https://anmeld.datatilsynet.dk/frontend/fortegnelse/vis.for.asp?pub=yes&... udløb 01-08-2031, anmeldelse til VKE H-3-2011-037

Begge projekter er rubriceret som "privat forskning". Jeg ved ikke præcist, hvad begrebet dækker over - men offentligt er det jo i hvert fald ikke, selv om der indgår afdelinger på flere hospitaler - og en eller anden form for finansiering må der jo være.

Jeg undrer mig også over, at foreningen Bloddonorer i Danmark er så svær at finde oplysninger om. Hvem står bag? Hvem finansierer den forening - for det ser ikke ud til, at man kan betale kontingent? Hvem sidder i diverse regionsbestyrelser ?
Og hvor kommer midlerne i Boddonorernes Forskningsfond fra? Jeg kan ikke finde oplysninger om det, selv om man har en fin og mistænkeligt professionelt udseende hjemmeside. Hvis nogen kan bidrage med at kaste lys over det, kunne det være interessant.

Der kan sagtens gemme sig mange misforståelser i ovenstående - det er jo netop derfor, vi spørger - for at få det opklaret. Den seneste tids fokus på manglen på fri forskning, og på letfærdig omgang med vore personfølsomme data gør det berettiget at bede om mere åbenhed.

Ikke at ville svare giver alt for stor plads til flere misforståelser og voksende mistillid.

Jesper Frimann

Det lyder som en god forklaring, og sådan set også fornuftigt nok - Kan man læse om det nogen steder?


Jeg tror lidt vi er ude i noget der er så gammelt og 'business as usual' (BAU), at det hele ikke ligger 'online'. Det med at lave medicin af donor blod er jo noget man har gjort i 40+ år.

Det var jo også derfor (altså fordi det var donor blod tappet af det offentlige), at vi fik hele blødersagen, hvor der var HIV virus i noget af det blod som 'det offentlige' solgte til Novo.

Mht. til blodproduktområdet så ligger der redegørelser online, som er rimelig nemme at finde... (Hvis man lige bruger de rigtige termer i google :)= ).

https://stps.dk/da/udgivelser/2017/redegoerelse-for-blodproduktomraadet-...

Man kan så sige ... ja.. der står ikke så meget om, hvad private aktører gør med det blod de modtager. Tja ja. Men væv, blod, organer m.m. bliver altså brugt til både forskning og produktion af medicin m.m.
Det har jeg personlig ingen problemer med, så længe det gøres med åbne øjne, etisk forsvarligt, at det offentlige ikke ser det som en forretning og at væv, plasma m.m. betragtes som et 'råstof'.

Der hvor jeg begynder, at løfte øjenbrynene er når:

1) Man sammenblande offentlige og private økonomiske interesser.
2) Man begynder at berige 'væv/plasma m.m.' råstof med personhenførbare oplysninger.
3) Man overskrider etiske grænser.

Tja ja.

// Jesper

Anne-Marie Krogsbøll

Tak for godt link, Jesper Frimann.

Men som du selv nævner, så fremgår det vel ikke direkte, hvor meget blod private firmaer modtager? Hvilke firmaer, der er tale om? Om de betaler for blodet (og i givet fald hvor meget)? Og om der kun er tale om kasseret blod?

Hvis der er for store økonomiske interesser i det, måske endda ligefrem kontrakter, der lover visse leverancer, så kunne man jo frygte, at de interesser kunne få overtaget ift. det offentliges egen anvendelse af blodet.

Faktisk undrer det mig, at den slags ikke fremgår af en sådan rapport.

Du nævner selv blødersagen - den illustrerede jo på uhyggelig vis, hvordan det kan gå ud over myndighedernes dømmekraft, når der er store private interesser på spil. Som jeg på stående fod husker det, var Novos (som hed Nordisk Gentofte den gang) rolle i den sag vist ikke for køn?

Man skal nok også være fagmand for at gennemskue, om en del af de produkter, som fremstilles af private på baggrund af donorblod, ligeså godt kunne have være fremstillet i det offentlige system?

Ja, der har nok været denne praksis i mange år - men i mine øjne bliver problemerne mere påtrængende, efterhånden som interesserne og båndene bliver mere og uigennemskuelige, og efterhånden som anvendelsesområdet udvides eksplosivt, f.eks. til genom/dna-forskning. Hvis Novo eller andre også har adgang til at anvende dette materiale til det, så kræver det efter min opfattelse samtykke hver gang - man kan ikke bare henholde sig til et metasamtykke, som f. eks. ikke nævner, at private firmaer også får adgang til materialet, eller at det havner på Island.

Da jeg for en del år siden hørte om bloddonorstudiet, tænkte jeg "Nej, hvor spændende". Men der er løbet meget vand i åen siden da - forskningsinteresser er blevet meget mere uigennemskuelige, og mulighederne for at misbruge blodmateriale til profilering og den slags, er blevet meget omfattende. Genomcenter og computerome er jo beviser på det - at blod ikke bare mere er blod til transfusioner og bløderbehandling, men er blevet noget meget mere sårbart og personfølsomt.

Og så har Ole Pedersen jo altså - på trods af direkte spørgsmål om dette - benægtet, at Novo fik adgang. Det kunne jeg godt tænke mig at få uddybet, i lyset af de seneste oplysninger. Så hvordan står det så til med mulighederne for eks. Novo også at få personhenførbare oplysninger sammen med blodet?

Under alle omstændigheder tror jeg, at de færreste donorer er klar over disse forhold - selv om de i uheldige tilfælde kan få meget store konsekvenser for dem.

Jesper Frimann

@Anne-Marie Krogsbøll

Jeg tror vi sådan er principielt enige. Jeg synes at sammenblandingen af privat og offentlig økonomi og interesser, af den kaliber vi er begyndt at se i Danmark, er noget hø, der fremmer uigennemsigtighed, vennetjenester og i yderste konsekvens korruption.

I mit Social liberale verdensbillede er det offentlige til for at yde primært borgere men også virksomheder services. Basalt er det offentlige et Cost Center der ikke skal tjene penge, men udføre de services, som man nu demokratisk mener det skal yde, så billigt og effektivt som muligt.

Derfor mener jeg, at betalingen for sådan noget som donorblod skal dække costen for det offentlige, man skal ikke tjene penge på det.

Mht. forskning så kan det private og det offentlige da sagtens samarbejde, men det må og skal være det offentliges primære opgave at lave uafhængig forskning, og især grundforskning. Jeg er meget uenig i den model man bevæger sig hen imod, hvor offentlig forskning skal være sponsoreret. Det er til skade for både forskningen, borgerne og det private erhvervsliv.

// Jesper

Louise Klint

Det er jeg også enig i, Jesper Frimann.

Derfor studsede jeg også over at Allan Flyvbjerg, i artiklen, taler for at vores universiteter, hospitaler og statsinstitutioners uafhængighed skal sættes over styr, ved at give private virksomheder adgang ad bagdøren.

Allan Flyvbjerg, chef for Steno Diabetes Center Copenhagen,
siger om de offentligt-private forskningspartnerskaber:

Analyserne skal ske i Sundhedsdatastyrelsen, på universiteterne
eller universitetshospitalerne
.
Der har man den rette ekspertise på området, de nødvendige
tilladelser og sikkerheden i orden.
(…)
Medicinalvirksomhederne er sat i verden for at tjene penge,
det er deres raison d’être.
Derfor skal behandlingen af sundhedsdata netop ske i de offentlige akademiske miljøer efter indhentning af de nødvendige tilladelser.

Jeg synes det er en rigtig dårlig idé at kompromittere vores offentlige institutioners uafhængighed, sådan som Flyvbjerg foreslår. Ved at give private virksomheder indirekte adgang på den vis.
Jeg mener det bør holdes klart adskilt.

At de 2 modsatrettede interesser bør holdes adskilt, således det er tydeligt:
Hvad der er offentligt finansieret, uafhængig forskning,
til gavn for samfundet og almenvældet.
Og
Hvad der er privatfinansieret, med profit for øje, i afsenders favør.

Jeg mener det er fuldkommen essentielt, at vi bevarer dén uafhængighed
i samfundets interesse.

Claus Nørgaard Gravesen
Anne-Marie Krogsbøll

Spot on, Claus Nørregaard Gravesen.

Begrebet "interessekonflikt" har åbenbart mistet sin betydning i disse newspeak-tider. Jo flere interessekonflikter man kan fremvise, jo mere anses man vist som ekspert i visse kredse.

Hvis jeg havde energi til det, ville jeg se, hvad jeg kunne finde på forfatterne til dette indlæg, men det har jeg ikke lige nu:
https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/sundhedsdekaner-nationalt-genomc...

Men jeg spekulerer på, hvad der ville ske med forskere og afdelinger, som tillod sig at tale imod genomcentret og tvangshøstning af sundhedsdata - landbrugspakkesager o.l. taget i betragtning. Ved vi, om ministeriet ikke også på dette område udøver pres på forskerne? Man kan jo ikke have, at nogen undergraver regeringens vækstplaner, og derved risikerer at mindske ministrenes aktieudbytter.

Bjarne Nielsen

Ja, jeg satte tingene lidt på spidsen, Bjarne Nielsen :-)

Det er jeg klar over. Men en indvending, som jeg af og til hører, er, at hvis man frasorterer alle de inhabile, så bliver der kun de inkompetente tilbage.

Der er heller ingen tvivl om, at der er en betydelig samvarians imellem habilitet og kompetance; jo dybere man går ind i et område, jo mere har man på spil. En specialist vil sjældent tale for at gøre sig selv overflødig; og specielt ikke, hvis der står en længere karriere på spil.

Men det vil være dumt, hvis vi helt fraskrev os fra det bidrag, som dybe kompetencer kan bidrage med. Men - ligesom med brugtbilsforhandlere - så ville det være inkompetent at lytte ukritisk eller hovedsageligt til disse.

Vi skal i særlig grad passe på, hvor der kommer økonomiske interesser i spil, både i forhold til den organisation, som man repræsenterer, men sandelig også på det personlige plan. "Svingdørseffekten" er særskilt problematisk, og tilsyneladende, så bliver det betragtet som en forfremmelse at gå fra stat til DA, og fra DA til DI.

Tillad mig at citerere lidt fra afsnittet om habilitet i "God adfærd i det offentlige" (pdf):

Det er vigtigt at fremhæve, at vurderingen af, om en ansat er inhabil, ikke er en vurdering af den ansattes hæderlighed eller evner. Der er derfor ikke noget forkert i at være inhabil – blot den ansatte undlader at deltage i behandlingen af den konkrete sag.

og senere:

For at inhabilitet indtræder, skal interessen, eksempelvis en personlig eller økonomisk interesse, være af en sådan karakter, at man med rimelighed kan gå ud fra, at interessen generelt set vil være egnet til at påvirke sagsbehandlingen. Det er altså uden betydning, om den ansatte eller lederen vurderer, at den ansatte i det konkrete tilfælde kan holde den uvedkommende interesse ude af sagen. Det afgørende er, om interessen generelt set er egnet til at skabe tvivl om den ansattes upartiskhed.

PS: Nogen burde læse afsnittet om gaver i ovenstående dokument op for vores regeringsleder, og forklare ham, at man som leder skal være meget opmærksom på, hvilket signaler ens opførsel sender. Også selvom man personligt ikke føler sig omfattet af reglerne.

Anne-Marie Krogsbøll

... når man begynde at spørge ind til tingene. Jeg har fået dette svar på aktindsigtsanmodning (uddrag). Jeg kan ikke få sat kursiv på citatet:

*"Som svar på din anmodning af 30. januar 2018 om aktindsigt fremsendes hermed kopier af Region Hovedstadens dataanmeldelser vedrørende "Det Danske Bloddonorstudie - Biobank" og kopier af databehandleraftaler med Statens Serum Institut of National Centre for Register-based Research, Aarhus Universitet. Oplysninger om formålet og hvilke data, der behandles ifm. forskningsprojektet, er i medfør af offentlighedslovens § 33, nr. 4, undtaget for aktindsigt. Ifølge offentlighedslovens § 33, nr. 4, kan oplysninger om forskeres originale ideer undtages for aktindsigt. Det er vurderingen, at disse oplysninger er forbundet med oplysninger om forskernes originale ide.

Endvidere fremsendes kopi af databehandleraftaler med LGC Genomics, deCode genetics og Dr. Gerome Breen, The Brain Mind and Body Bioresource Project, King College London. Oplysninger om hvilke data, disse databehandlere ifølge aftalerne skal behandle, er undtaget fra aktindsigt i henhold til offentlighedsloven § 33, nr. 4, hvorefter oplysninger om forskeres originale ideer kan undtages fra aktindsigt.
Det er vurderingen, at disse oplysninger er forbundet med oplysninger om forskernes originale ide. Det er vurderingen, at disse oplysninger er forbundet med oplysninger om forskernes originale ide.

Endelig vedlægges kopi af kontrakt med The John Hopkins University, Baltimore, USA.

Kontakten omfatter appendix 1 og 2, som omhandler dels en beskrivelse målet med overførslen og de særlige aftalte sikkerhedsmæssige forhold, der er aftalt med The John Hopkins University.

Hvad angår beskrivelsen af formålet med overførslen er det vurderingen, at dette er omfattet af undtagelsen om aktindsigt i oplysninger efter offentlighedslovens § 33, stk. 1, nr. 4, om forskers originale ideer samt foreløbige forskningsresultater. Det er vurderingen, at disse oplysninger er forbundet med oplysningerne om forskernes originale ide."*

Så det rager ikke os, hvad formålet med dataoverførslen er, og hvilke data, der videregives - på trods af, at der er tale om offentlig forskning?

Jeg går ud fra, at det betyder, at formålet ikke er i overensstemmelse med det, der oplyses på projektets hjemmeside - "hvilket vel ikke lyder særligt rart"?

Endvidere viser det sig jo altså, at materialet videregives til flere end deCode Genetics, og også bruges til forskning i England og måske USA (som vel er usikkert 3. land?).

Jeg har endvidere fået dette svar vedr. anmoding om aktliste over samtlige godkendelser af overførsler af bloddonormateriale til private firmaer:
"For så vidt angår punkt 3 kan det oplyses, at vi ikke har en oversigt over sager, vi har modtaget med videregivelse af donorblod til private firmaer. En sådan liste vil påkræve, at vi manuelt skal se samtlige af vores sager igennem.
Af offentlighedslovens § 9, stk. 2, nr. 1 fremgår det, at behandlingen af en anmodning om aktindsigt efter § 7 kan, uanset at betingelserne i stk. 1 er opfyldt, afslås, i det omfang behandlingen af anmodningen vil nødvendiggøre et uforholdsmæssigt ressourceforbrug. "

Så ingen har altså overblik over hvilke tilladelser, der er givet til videregivelse af donorblod til privat firmaer! Skønt!

Claus Nørgaard Gravesen

Hvis jeg havde energi til det, ville jeg se, hvad jeg kunne finde på forfatterne til dette indlæg, men det har jeg ikke lige nu:
https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/sundhedsdekaner-nationalt-genomc...


Har heller ikke tiden pt., men her er alligevel lidt forskelligt. Der er nok rigeligt at finde i de forskelliges publikationer også, går jeg stærkt ud fra.

Lars Bo Nielsen:
http://www.sprh.dk/Portals/0/cv/lars.bo.nielsen.pdf
https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/diagnostisk/klinis...
http://novonordiskfonden.dk/da/bevillingslister?field_date_value%5Bvalue...

Ulla Margrethe Wewer:
http://novonordiskfonden.dk/da/bevillingslister?field_date_value%5Bvalue...
http://novonordiskfonden.dk/da/content/marie-og-august-krogh-prisen
https://www.bloomberg.com/research/stocks/private/person.asp?personId=69...
http://mva.org/wp-content/uploads/2015/01/%C3%85rsrapport_2008.pdf
http://research.ku.dk/search/?pure=en%2Fpersons%2Fulla-m-wewer(67ddb8fd-...
http://research.ku.dk/search/?pure=en%2Fpersons%2Fulla-m-wewer(67ddb8fd-...
https://knr.gl/da/node/160222 (ikke oversat)
Familiær tilknytning:
Anne Vibeke Wewer Læge Hvidovre Hospital
Kettegaard alle 30 2650 Hvidovre 00D6R
Virksomhed Honorar
MSD Danmark ApS
2018 DKK 0.00
2017 DKK 127,413.00
2016 DKK 94,942.00
Tillotts Pharma AB
2018 DKK 0.00
2017 DKK 5,000.00
2016 DKK 0.00

Ole Skøtt:
http://novonordiskfonden.dk/da/bevillingslister?field_date_value%5Bvalue...
https://www.sdu.dk/da/om_sdu/fakulteterne/sundhedsvidenskab/nyt_sund/sun...
http://findresearcher.sdu.dk/portal/da/persons/ole-skoett(5dfda0ab-08fe-...

Lars Hvilsted Rasmussen:
http://personprofil.aau.dk/126904
http://vbn.aau.dk/da/persons/pp_20cfd847-7f3e-4c77-88c0-32d3432496ed/pub...
http://vbn.aau.dk/da/prizes/astrazenecas-haederspris(9f336cac-eb6b-41dd-...

Pfizer:
https://www.sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/~/media/Filer%20-%20dokument...

Anne-Marie Krogsbøll

Tak, Claus Gravesen. Der er da lidt at gå i gang med...

Men det er svært at komme til livs, når vi har direktører i lægemiddelstyrelsen som disse:
https://politiken.dk/debat/kroniken/art6336089/Peter-G%C3%B8tzsche-og-No...

(Kræver desværre abonnement)

Men Senderovits undslår sig da ikke for at stille op på industriens side, hvis man skal dømme efter hans roller her:
http://www.diaglobal.org/Tools/Content.aspx?type=eopdf&file=%2fproductfi...

Claus Nørgaard Gravesen
Anne-Marie Krogsbøll

.... havde begyndende fokus på de økonomisk interesser og lobbysterne, der driver denne udvikling, ca. 30 min inde - og også gode overvejelser over alle de andre farer ved denne AI-udvikling:
https://www.radio24syv.dk/programmer/aflyttet

I den forbindelse kan man more sig med at tjekke de "eksperter", som sidder i ministerens forskellige rådgivende udvalg på dette område, for økonomiske bånd til industrien - så bliver det meget svært at se, hvad der er industri, og hvad der er ministerium:

http://sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/~/media/Filer%20-%20dokumenter/Pe...

http://sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/Bestyrelsen%20for%20National%20St...

http://sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/Bestyrelsen%20for%20National%20St...

http://sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/Bestyrelsen%20for%20National%20St...

http://sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/Bestyrelsen%20for%20National%20St...

Når man kigger på alle de forskellige fora hvor disse nøglepersoner, eks. Ullum, indgår i en eller anden rolle, så kan man undre sig over, hvordan de nogen sinde får tid til at forske.

Anne-Marie Krogsbøll

Politiken har i dag en artikel om nye regler for industriens sponsering af lægers efteruddannelse (kræver abonnement). Artiklen skærer ud i pap, hvor slemt det står til herhjemme:

"I årtier har det ikke været lægernes arbejdsgiver, de statsbetalte regioner, der har bestemt, hvilke medarbejdere der trænger mest til efteruddannelse, eller betalt for de vigtige internationale kongresrejser.
Det har altid medicinalindustrien gladelig gjort.
Regionerne har tilladt og set gennem fingre med, at medicinalindustrien har benyttet bagdøren ind til hospitalet og har udpeget de læger, industrien har haft lyst til at sende til udlandet, så lægerne kunne få den nyeste viden om lægemidler eller nye behandlingsformer.
Industrien har helt efter eget hoved håndplukket relevante ’key opinion leaders’, som de udvalgte læger kaldes i industrien. Dem med størst gennemslagskraft i miljøet og inden for det relevante terapiområde."

"Hver gang debatten har raset, har industri, læger og arbejdsgiver messet, at meget klare regler sikrer, at industrien hverken køber eller betaler lægerne. Fortidens all inclusive-luksusrejser og yderst uklare grænser hører fortiden til. Industrien må kun betale lægens rejse- og opholdsudgift. Hverken påvirke kongresindholdet eller lægens deltagelse."

"Måske kan lægen godt selv håndtere de forskellige kasketter, men alene mistanken om habilitetsproblemer gør, at Medicinrådet valgte de stramme regler. Strammere end reglerne i det toneangivende engelske prioriteringsinstitut Nice og hos de europæiske lægemiddelmyndigheder, EMA.
Medicinrådets stramme habilitetsregler medførte, at rådet ikke kunne finde eksperter til de vigtige fagudvalg.
Eksempelvis valgte alle ti lægefaglige specialister inden for gigtsygdomme at trække sig fra arbejdet i Medicinrådet i maj. De skulle til sommerens gigtkonference. Betalt af industrien.
I månedsvis manglede rådet nøglepersoner til en række udvalg. Alle ’key opinion leaders’ på stort set alle terapiområder havde nemlig været udpeget af industrien og været på betalte kongresrejser. "

"Nu – et halvt år senere – er problemet løst. I sidste uge vedtog Danske Regioner nye regler, der understreger, at medicinalindustrien billedligt talt ikke længere må bruge bagdøren og gå direkte til navngivne læger med tilbud om betalt efteruddannelse.
Firmaerne skal nu benytte fordøren og henvende sig til hospitalsledelsen. Den skal så udvælge og godkende, hvem der skal på efteruddannelse."

Denne beskrivelse siger jo alt - industrien må for eksempel stadig gerne betale hotelophold og transport - i mine øjne smøring. Og det er sørgeligt (men menneskeligt måske forståeligt), at så stor en del af en af landets mest vellønnede personalegrupper, som rigeligt har råd til at betale egne kurser, vælger at lade sig smøre af industrien i stedet for at sidde i et fagligt udvalg og være med til at lægge en god linje for sundhedsvæsnet. Og sørgeligt, at det offentlige ikke prioriterer sundhedsvæsnets uafhængighed.

Historien er vigtig - men Lars Igum Rasmussen tager fejl, når han afslutningsvis konkluderer, at problemet med de nye regler er løst - det er det langtfra.

Lægerne kommer jo stadig på industrisponserede rejser, og det er stadig smøring. Nu er det bare afdelingerne, der beslutter. Eller gør de? Hvor fri er man til at beslutte, hvis en stor del af afdelingens kursus- og forskningsbudget er hængt op på industriens velvilje? Ikke særlig fri, i mine øjne. Industrien får sandsynligvis stadig sin vilje, for ellers smækker den jo bare kassen i. Hvorfor skulle den sponsere noget, hvis ikke den fik noget ud af det til gengæld?

Historien er relevant ift. artiklens fokus på industriens læggen sin klamme hånd på sundhedsdatadiskussionen. For det er de samme udvalgte og sponserede "eksperter" - dem, som industrien kan se en fidus i at sponsere - som præger denne diskussion.

Datadiskussionen har meget lidt med borgernes helbred at gøre, og rigtigt meget med industriens også på dette punkt ødelæggende indflydelse af gøre. Man kunne godt forvente lidt mere selverkendelse fra en så veluddannet gruppe som lægerne. De ville nok ikke selv synes om at være part i en retssag, hvor dommeren eller nævningene havde økonomiske bånd til den anden part, men samtidig hævdede, at han var i stand til at være objektiv og ikke at lade sig påvirke af det.

Anne-Marie Krogsbøll

Som det fremgår af kommentartråden her, så kom genomcentrets fortalerforskere hurtigt på glatis, hvorefter de hurtigt stak af fra diskussionen. Og siden vi ikke vil lade os genne ind i folden, vi enfoldige forsøgsfår, så må man jo tage andre metoder i brug. Og så er det jo godt at have storkapitalen/industrien i ryggen - de vil gerne sætte 10 millioner af til at forske i, hvordan man kan manipulere fårene ind i folden:
https://ing.dk/artikel/filosof-folkelig-modstand-mod-genmodificering-fyl...

"»Så man prøver egentlig bare at beskytte den identitet og selvforståelse, man har bygget op omkring sig selv og i en gruppe. Og det er ofte de mennesker, som har de stærkeste kognitive ressourcer, som også ligger mest under for denne identitetsbeskyttelse,« fastslår han."

Så hvis man er imod sådanne fremskridt - eller den måde, myndigheder og industri ønsker at implementere dem på, så skyldes det bare forstokket konservatisme.

"Men hvis der er videnskabelig konsensus om, at en given teknologi ikke indebærer særlige risici, så må det være videnskaben og ikke den offentlige mening, der afgør sagen, og så vidt jeg ved, er der intet videnskabeligt belæg for, at det skulle være mere farligt at bruge præcisionsværktøjer som f.eks. Crispr/Cas9 end at bestråle afgrøderne, som man gør i traditionel forædling,« lyder det fra Klemens Kappel."

Projektet vil også se på personlig medicin (nævnt i en bibemærkning, men nok der hovedfokus viser sig at ligge).

I mine øjne endnu et uhyggeligt, totalitært projekt - for grundpræmissen er jo tydeligvis, at myndighederne og "videnskaben" altid objektivt set har ret (Hvor videnskabeligt er lige det synspunkt? Var der ikke engang, hvor videnskaben - støttet som sædvanligt af magthaverne - eller var det omvendt? - mente, at jorden var flad?)) - og så bør skeptiske borgere klappe i - ellers så.......?

Anne-Marie Krogsbøll

Prøv at sammenligne, hvad ministeren lover i debatten under 1. beh. af lovforslaget om genomcentret i går med ministerens forsøg på at snige sig uden om den dybdeborende journalist i P1 Orientering:
http://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20171/salen/62.aspx?as=1#pv
https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2018-02-22#!00:33:36

Det forekommer tydeligt, at ministeren snakker uden om at blive afsløret i, at hun faktisk i kraft af muligheden for bekendtgørelse kan overrule samtykket. Og hun er også meget omhyggelig med hele tiden kun at udtale sig om "helgenomsekventering". Men hvorfor understreger hun omhyggeligt det? Er det kun "helgenomsekventering", der er et problem i den sammenhæng?

Desuden hæfter jeg mig ved denne passus i loven:
"9. I § 32 indsættes som nyt stk. 2:
»Stk. 2. Genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk
materiale i forbindelse med patientbehandling, og som opbevares
i Nationalt Genom Center, kan videregives til en forsker
til brug for et konkret forskningsprojekt, hvis betingelserne
i § 46, stk. 1 eller 2, er opfyldt, medmindre patienten
har fået registreret en beslutning efter § 29, stk. 1, 2. pkt., i
Vævsanvendelsesregisteret.«"

Betyder det, at hvis patienten har sagt "nej" i det samtykke, som patienten præsenteres for i forbindelse med behandling, så gælder det kun, hvis patienten OGSÅ!!!!! har oprettet sig i Vævsanvendelsesregistret, og også der har sagt "Nej"? Hvis man ikke har oprettet sig i Vævsanvendelsesregistret, så gælder nej-et i samtykket, som man i følge forslaget afgiver ifm. konkret behandling, ikke?

I mine øjne kunne de to eksempler tyde på, at ministeren under debatten har vildledt Folketinget (og befolkningen) i en grad, så det må kalde på et samråd for at få "svesken på disken". Når først forslaget er vedtaget, og man begynder at anvende det i praksis, så bliver det uhyre vanskeligt at få indblik i, hvordan det så faktisk administreres.

Claus Nørgaard Gravesen
Claus Nørgaard Gravesen

Kære Liselott Blixt og andre

Der ser ud til at være væsentlige huller i forslaget, Liselott - og også i den praksis, der allerede udøves, som også er lovstridig; eller er der også her tale om en undtagelse? I så fald, hvilken præcis? (angående indsamling og opbevaring af oplysninger i sundhedsvæsenet generelt helt uden samtykke).

2.2.2. "Forslaget indebærer, at sundhedsministeren kan fastsætte regler, der forpligter de nævnte aktører til at videregive genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten. Det væsentligste hensyn bag dette forslag er, at oplysningerne efterfølgende skal kunne anvendes til den videre konkrete behandling af patienten, til dokumentation af patientbehandlingen, samt i forbindelse med tilsyns-, klage- og erstatningssager m.v. Det bemærkes i den forbindelse, at oplysninger, der i dag indsamles i sundhedsvæsenet i forbindelse med patientbehandling, på samme måde opbevares uden, at patienten meddeler samtykke til opbevaringen. Den foreslåede ordning, der indebærer, at helbredsoplysninger m.v. kan opbevares i Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten, svarer således til den retstilstand, der gælder for sundhedsvæsenet i øvrigt."

Se også resten af 2.2.2., hvor det bemærkes at: "Det er endvidere forudsat, at der alene kan fastsættes regler om pligt til at give Nationalt Genom Center genetiske oplysninger fra forskningsprojekter, hvis forsøgspersonen har givet samtykke til at deltage i det pågældende forskningsprojekt, hvori den genetiske analyse indgår."

Her er der tale om samtykke specifikt til det enkelte forskningsprojekt - ikke til indsamling, videregivelse, anvendelse og opbevaring af oplysninger til og af Nationalt Genom Center. Dette er et meget væsentligt punkt, da det strider direkte imod patienternes informerede samtykke. Det er på ingen måde det, de er blevet oplyst om og har givet samtykke til. Ergo kan samme samtykke ikke bruges til et ganske andet formål - det er simpelthen i direkte strid med sundhedsloven om informeret samtykke. Mere soleklart bliver det ikke.

Ydermere:
2.1.1.3. "Sundhedspersoner kan endvidere videregive oplysninger om patientens helbredsforhold m.v. til andre formål end behandling uden samtykke fra patienten, f.eks. hvis det følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov, at oplysningen skal videregives, og oplysningen må antages at have væsentlig betydning for den modtagende myndighed, eller hvis videregivelsen er nødvendig for berettiget varetagelse af en åbenbar almen interesse eller af væsentlige hensyn til patienten, sundhedspersonen eller andre."

Her er der umiddelbart tale om en helt og aldeles udefinerbar ladeport.

Der må og skal foreligge separate samtykker til al indberetning og videregivelse af data til Nationalt Genom Center.

I særdeleshed set i lyset af især de seneste måneders utallige afsløringer af decideret horribel datasikkerhed hos både SundhedsdatastyrelsenStatens Serum InstitutRegionerne, m.fl. Læs de efterhånden rigtigt mange gruopvækkende artikler hos bl.a. Version2.

Rigsrevisionen dumper fire statslige institutioners værn mod ransomware, bl.a. Sundhedsdatastyrelsen

Samtidig hævder Allan Flyvbjerg og andre (234), direkte injurierende, at det offentliges datasikkerhed er "i orden".

"Han erkender dog samtidig, at datalæk inden for de seneste par år kan have gjort danskerne lidt nervøse for at dele deres data, men han understreger, at disse læk ikke er sket fra universiteter eller universitetshospitaler, der netop har den rette viden og sikkerhed til at håndtere databehandlingen af danskernes sundhedsdata.
 
»Analyserne skal ske i Sundhedsdatastyrelsen, på universiteterne eller universitetshospitalerne. Der har man den rette ekspertise på området, de nødvendige tilladelser og sikkerheden i orden,« forklarer Allan Flyvbjerg, direktør for Steno Diabetes Center Copenhagen, Region Hovedstaden."

Slutteligt altså endnu engang en meget kraftig opfordring til at alle medlemmer stemmer imod lovforslaget.

Thomas Birk Kristiansen

I høringsnotat vedrørende genomlovforslaget kan man læse hvorfor ministeriet ikke vil indføre et samtykke, det er simpelthen uhensigtsmæssigt...men sådan er det nok tit med basale menneskerettigheder.

"Institut for Menneskerettigheder har påpeget, at patienten bør kunne frabede sig, at genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold tilgår Nationalt Genom Center.

Sundheds- og Ældreministeriet skal bemærke, at genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold allerede i dag indhentes, opbevares og videregives lokalt i sundhedsvæsenet uden samtykke som led i patientbehandling. Denne behandling af genetiske oplysninger sker i henhold til gældende lov, herunder bl.a. sundhedsloven, persondataloven og med virkning fra den 25. maj 2018 databeskyttelsesforordningen, samt forslag L 68 til databeskyttelsesloven.

Det er ministeriets vurdering, at et krav om samtykke til, at Nationalt Genom Center kan opbevare oplysninger, herunder genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold, vil være UHENSIGTSMÆSSIGT"

https://prodstoragehoeringspo.blob.core.windows.net/c37aa7d7-d056-497d-9...

Anne-Marie Krogsbøll

Stærkt, Claus Gravesen.

Mht. Sundhedsdatastyrelsen, så er det jo direkte komisk, at tilsynet med genomcentret skal ligge der - de kan jo ikke engang finde ud af at føre tilsyn med sig selv.

CFSC skal også have en nøglerolle i forbindelse med centret (orker ikke lige at finde dette, men det blev vist nævnt i behandlingen af loven om datasikkerhed i sundhedsvæsnet, som blev behandlet lige før genomloven), og det er heller ikke rart, da behandlingen på den måde unddrager sig de almindlige rettigheder, som loven giver borgerne. Og i hvilket omfang giver det også CFCS adgang til data?
pkt. 5 her: http://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20171/salen/62.aspx?as=1

Referat af 1. beh. kan ses her:
http://www.ft.dk/forhandlinger/20171/20171M062_2018-02-22_1000.htm

Og P1 følger op på sagen her:
https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2018-02-23/01:25:59

Anne-Marie Krogsbøll
Anne-Marie Krogsbøll

Kære Liselott Blixt og andre


Jeg har også skrevet til Stine Brix som var den eneste, som forsøgte at kæmpe lidt imod. Hun blev slået i hovedet med, at der var runddelt et forslag til samtykke, hvoraf fremgik flere typer særskilte samtykker - om hun da ikke havde læst det?

Hun havde ikke set dette forslag, og man kan da gisne om, at det er blevet sendt rundt i sidste øjeblik eller proppet ind i en anden - irrelevant - skrivelse. Men under alle omstændigheder lader det jo til, at ministerens beføjelser kommer til at overtrumfe samtykkets bestemmelser, så med mindre det skrives direkte ind i loven, at patientens evt. nej til samtykke skal gælde i alle situationer, og trumfer ministerens beføjelser, så er den blanket ikke det papir værd, den er skrevet på - rent spild af ressourcer og spin.

Bjarne Nielsen

Og P1 følger op på sagen her:

https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2018-02-23/01:25:59

Jeg har også hørt dette indslag, og kan bestemt anbefale at man lytter til det, både for at høre Sundshedsministeren nærmest beskylde journalisten for manipulation, men sandelig også for den analyse, som sundhedsjuristen Kent Kristensen fra SDU står for.

Jeg hæftede mig i særlig grad ved flg. passage (min transskribering - lyt selv til indlægget):

P1: "Vi hørte i går i Orientering Sundhedsministeren sige flg.: 'Det er en samtykkemodel, hvor der ikke kan ske en opbevaring i det nationale genomcenter uden man har givet et samtykke'; er det korrekt?"

KK: "Nej, det er ikke korrekt; det kan nærmest ikke være mere forkert".

Det er godt nok grove løjer; jeg ved ikke, hvad der er værst: at Sundhedsministeren ikke aner, hvad der er op og ned i hendes eget lovforslag, eller, i modsat fald, at hun taler imod bedre vidende.

Anne-Marie Krogsbøll

jeg ved ikke, hvad der er værst:


Jeg har et bud på noget, der næsten er endnu værre, Bjarne Nielsen: At ingen af de øvrige partier (måske et lille pip fra EL) har fanget det problem - på trods af, at det så vidt jeg ved udtrykkeligt er nævnt i flere høringssvar. Oven i købet var hånligheden under debatten mærkbar over for Stine Brix, som - uden at være helt opmærksom på lige ministerbeføjelsen - dog var lidt utryg ved, om der nu faktisk var tale om en samtykkebetingelse.

Hvad skal man mene om det? En gigantisk rævekage vendt mod befolkningen? Eller et udueligt og manipulerbart Folketing?

Men er der ikke en lignende regel i den nye dataudnyttelseslov, som også giver ministeren udstrakte beføjelser uden om Folketinget? Er den passus i det forslag taget tilstrækkeligt under behandling? Hvordan spiller de to lovforslag sammen? Er sundhedsloven overordnet Databeskyttelsesloven, eller omvendt? Kan Justitsministeren få noget at sige ift. videregivelse og anvendelse af genom- og sundhedsdata? Det er et ærligt ment (men da muligvis dumt) spørgsmål i håb om en juridisk kyndig vurdering - jeg har sendt spørgsmålet til begge ministerier og deres respektive udvalg, men har ikke fået svar.

Anne-Marie Krogsbøll

https://politiken.dk/viden/Viden/art6355314/Kritik-Dna-projekt-er-h%C3%B...

https://politiken.dk/viden/Viden/art6355196/National-genbank-skal-opdage...

Som desværre (endnu) ikke har fokus på ministerens dobbeltspil (se ovenfor)

Mht. formålsglidning er det næsten en tilståelsessag - det kommer til at ske, før eller senere - når man fornemmer, at sagen er gået lidt i glemmebogen:

*"Gert Sørensen tilføjer, at centret ifølge det nuværende lovforslag kun må indsamle genetiske oplysninger på danske patienter fremadrettet.

Et emne, han ikke ønsker at forholde sig til, er, hvorvidt et politisk flertal senere kan ændre reglerne, så for eksempel data fra PKU-registeret også kan lagres i centret; det er et register, der siden 1982 har indsamlet blodprøver på næsten alle nyfødte børn.

»Det vil være op til Folketinget at vurdere. Men i den politiske aftale, der foreligger nu, og som har bred politisk opbakning, står det klart, at der ikke må bruges historiske data«, siger Gert Sørensen."*

Louise Klint

@Anne-Marie Krogsbøll,

Jeg er ikke jurist og jeg kan tage fejl.
Men jeg mener at formuleringen i § 223 a levner mulighed for at også
historisk materiale (som PKU-registrets blodprøver indsamlet fra nyfødte danskere siden 1982, f.eks.) vil kunne lagres i Genomcenteret,
hvis blot det gensekventeres først.

§ 223 a.
Sundhedsministeren kan fastsætte regler om, at der påhviler institutioner under Sundheds- og Ældreministeriet, regionsråd, kommunalbestyrelser, autoriserede sundhedspersoner og de private personer eller institutioner, der driver sygehuse m.v., en pligt til at give Nationalt Genom Center genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale efter oprettelsen af Nationalt Genom Center, og oplysninger om helbredsmæssige forhold, i det omfang oplysningerne er nødvendige for gennemførelsen af centerets opgaver.

Side 2: Kapitel 68 ”Nationalt Genom Center” (2. spalte, midt) + Bemærkninger s. 18.
http://www.ft.dk/ripdf/samling/20171/lovforslag/l146/20171_l146_som_frem...

Formuleringen har fokus på, at det er genetiske oplysninger, udledt af biologisk materiale EFTER oprettelsen af NGC.
Dvs. at hvis et hospital – eller Statens Serum Institut, i dette eksempel – er i besiddelse af historisk materiale, man prioriterer at gensekventere, så skal oplysningerne efterfølgende til NGC, ifølge dette.

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 2017

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017
Jobfinder Logo
Job fra Jobfinder