Kontroversiel SSI-aftale: Facebook kan tjene penge på danske blodprøver

Illustration: Anthony Quintano // Wikimedia Commons
SSI har underskrevet en aftale, der kan gøre Facebook til medejer af blodprøvetest udviklet på baggrund af prøver fra danske gravide kvinder.

Sundheds- og Ældreministeriet har godkendt en ny aftale, der kan gøre Facebook til medejer af blodprøvetest baseret på prøver fra danske gravide kvinder.

Det skriver DR.

Ifølge Kim Østergaard, professor ved CBS og ekspert i kontraktret, betyder aftalen, at Facebook fremover kan tjene penge på de danske blodprøvetest.

I 2014 begyndte SSI nemlig at indsamle prøver fra gravide kvinder, der senere blev fløjet til Stanford University i USA. Prøverne førte til opfindelsen af en ny test, der kan forudsige for tidlig fødsel. Universitetet, SSI og det private forskningscenter Chan Zuckerburg Biohub ejer opfindelsen.

Nu har SSI indgået en aftale med de to andre ejere om, hvordan indtjeningerne skal fordeles, og her har SSI skrevet under på, at Chan Zuckerberg Biohub må give sin andel videre til Facebook, der kontrollerer forskningscenteret. Den aftale har Sundheds- og Ældreministeriet godkendt.

»Det fik mig til at spærre øjnene op. Det er ret usædvanligt. Og det viser virkelig, hvor meget magt Biohub har i den her aftale (i forhold til Statens Serum Institut, red.),« siger Peter Lee, juraprofessor ved universitetet UC Davis i Californien, til DR.

Ifølge eksperterne betyder aftalen, at det er Mark Zuckerbergs forskningscenter, der har mest kontrol over opfindelsen. De forstår ikke, hvorfor SSI har skrevet under.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (48)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
#1 Carsten R

Når man melder sig til at deltage i en videnskabelig undersøgelse organiseret af det danske sundhedvæsen, har man en berettiget forventning om at dels sundhedsdata opbevares og behandles forsvarligt og fortroligt. Endvidere at resultaterne kommer det danske samfund til gode.

Denne sag på SSI viser at ingen af delene er tilfældet - sundhedsdata er delt med med et firma i USA og gevinsten tilfalder den daværende leder af SSI og et firma med Facebook som ejer. Mon firmaet betaler skat i Danmark?

Disse sundheds informationer er guld værd. Selvfølgelig skal persondata være håndteret forsvarligt, men det må være et firma der betaler skat i Danmark, der udnytter informationerne. Ellers er det overflødigt at bruge tid på videnskabelige undersøgelserne i det danske sundhedvæsen

  • 27
  • 0
#4 Anne-Marie Krogsbøll

Vil ikke skrive det hele igen: https://www.version2.dk/artikel/statens-serum-institut-har-aarevis-delt-...

Samrådet: https://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20201/suu/td.1731164.aspx?as=1

De skal være glade for, at der er en corona-epidemi til at overdøve det ramaskrig, som ellers ville have rejst sig over denne skandale. Både, at ulovlighederne overhovedet er sket, og at der tilsyneladende ikke er nogen måde at redde kvindernes data, de har ikke krav på erstatning, og ingen ved, hvor mange steder deres privatliv er havnet.

Det virker nærmest som om, ministeriet/ministeren bare har givet op overfor de amerikanske tech- og medicinalgiganter (de er bange for dem, gætter jeg på), og de skyldige forskere lyder til at slippe ret uskadte fra voldtægten af kvindernes privatliv - som de oven i købet tjener penge på...

Det´ godt nok træls...

  • 21
  • 2
#5 Jørgen L. Sørensen

Gør som andre frameld dine data:

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/selvbetjening_og_services/bru...

Man skal tilmelde sig, for at kunne framelde sig.

Så vidt jeg kan læse mig frem til i vejledningen og "papir-blanketterne" skal man faktisk framelde sig to gange, nemlig både til blod-/vævsprøver samt genetiske oplysninger.

  • 10
  • 0
#7 Peter Weise

Overvågningssamfundet accelererer som en steppe brand over Danmark.

Ingen har noget at skjule, det er så fint. Den naive borger har en forfejlet tro på at staten er ansvarlig, og kan og vil, varetage alle de oplysninger de tiltvinger sig, på en sikker og forsvarlig måde.

Efterhånden er der begyndt at fremkomme meget ubehagelige beviser for det modsatte.

Hvem har besluttet at samtlige borgere der er PCR testet, skal have deres DNA tvangs registreret i SSI. Det er jo en meget belejlig og unik situation, til at få alle borgeres DNA, uden deres samtykke.

Var der lavet lovformelig behandler aftale, da den daværende leder af SSI sendte materialet til USA, nej det var der ikke. Og selvfølgelig får det ingen konsekvenser, selv om han nu mæsker sig i god mønt, for sine ugerninger.

Jeg har ikke ord for det.

  • 20
  • 0
#8 Jorgen Hansen

Det burde være en simpel menneskeret at eje sine egne sundheds data, men desværre respekteres privat ejendomsret ikke i Danmark selvom den skulle være sikret gennem grundloven. Som noget nyt beder sundhedsvæsenet nu at vi selv skal indtaste sundheds data i et system de kalder Webpatient. Disse data kan på sigt bruges af private virksomheder som f.eks. forsikring, realkredit og banker, til at sortere deres kunder. Det er alt ialt en kedelig udvikling, hvor de negative sider efter min mening langt overstiger de positive.

  • 13
  • 0
#10 Claus Wøbbe

At den danske stat, Stanford University of Facebook i fællesskab ejer denne test betyder vel ikke at de automatisk har adgang til testresultater fra testen?

Med mindre ejerskabet af selv testen samtidig giver automatisk ejerskab af testresultater, kan jeg ikke se noget problem i at Facebook er medejer af denne teknologi. Det er i mine øjne et større problem at den danske stat også er medejer. Vi kender aldrig den danske stats prioriteter, og dens beslutninger er uigennemsigtige. Ingen står reelt til ansvar for beslutninger, som staten træffer, i modsætning til de to andre nævnte entiteter.

  • 3
  • 6
#11 Bjarne Nielsen

Kan man være sikker på en register afmelding respekteres?

Det kan du ikke. Altså afmelde registrering i genom-registeret. Hvis du samtykker til at benytte dig af tilbuddet om at modtage en behandling fra det almindelige væsen, som vi alle betaler til over skatten, så er det også et samtykke til at du bliver registeret i genom-registeret. Sådan er loven.

Du kan til gengæld tilmelde dig en ordning, hvor du kan takke nej til at registreringen må blive anvendt (der står så sikkert noget med småt).

Det er logik for embedsmænd, kommercielle interesser og forskere.

Så vidt jeg kan læse mig frem til i vejledningen og "papir-blanketterne" skal man faktisk framelde sig to gange, nemlig både til blod-/vævsprøver samt genetiske oplysninger.

Har de lavet det om? Jeg husker kun en blanket.

Det kunne ligne dem at stille spørgsmålet på en ny måde, hvis for mange "svarer forkert" uden at orientere dem, som allerede har svaret, og med default til "det nye rigtige svar".

Ja, jeg er efterhånden blevet mistroisk. Jeg startede egentlig ud med at være positiv, fælles fremtid og menneskelighedens bedste og alt det der, men har efterhånden i lidt for mange gange opdaget, at jeg er blevet snydt og manipuleret, så vandet det driver. Som f.eks. i Trivselsundersøgelsens "ikke anonym i juridisk forstand".

  • 15
  • 0
#13 Søren Weber

Har de lavet det om? Jeg husker kun en blanket.

I skrivende stund er det denne vejledning, der gælder Information_om_behandling_af_dine_personoplysninger_dansk.pdf. I følge afsnit 2 og 7, så gemmes din prøve kun, hvis den er positiv. Negative prøver destrueres. Mere specifikt står der i afsnit 7:

Hvis din test er positiv, vil restmateriale fra testen endvidere blive gemt i Danmarks Nationale Biobank (...) Du kan dog selv beslutte, at dine vævsprøver kun må bruges til behandling af dig selv, ved at tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret. (...) Du kan også henvende dig til SSI og få restmaterialet destrueret.

Det bør derfor være nok at "henvende dig til SSI og få restmaterialet destrueret" i tilfælde af en positiv prøve.

Det er dog ikke klart for mig (som lægmand), om den helgenomsekvensering, de laver af den positive prøve udelukkende er virussens genom (vil jeg tro), eller om ens eget DNA også medtages (tror jeg ikke, men det fremgår ikke eksplicit og vil være et godt spørgsmål at stille dem). De skriver i afsnit 2:

Vi foretager sekvensering, herunder helgenomsekvensering (WGS). Sekvenseringen foretages med henblik på at afklare, om du muligvis er blevet inficeret meden af de nye virusvarianter, der er fundet forskellige steder i verden. Dine persondata vil derfor være tilknyttet resultatet af sekvenseringen, og resultatet er således ikke anonymt.

Det læser jeg som, at det bliver noteret ned, hvilken variant man er smittet med.

  • 6
  • 0
#14 Louise Klint

Kan man være sikker på en register afmelding respekteres?

Det er jeg ikke sikker på.

Forskere er, ifølge loven, forpligtet til at slå op i Vævsanvendelsesregisteret.

Hvis deres projekt rummer cpr-numre/individer, som er registreret her (borgere, der har sagt nej til at deres biologi må indgå i forskning) skal de tages ud af forskningsprojektet. Men der føres, mig bekendt, ingen kontrol med at det sker.

Det var også en væsentlig lære af samrådet tirsdag:

SKAL DER INDFØRES KONTROL? Var et ganske fraværende emne.

Kirsten Normann Andersen (SF) forsøgte, ad to omgange, at sætte egenkontrol på dagsorden. Om borgerne skulle have ret til indsigt i egne oplysninger, indsigt i egne (sundheds)data.

”Den bedste kontrol kunne være egenkontrol” (14:50).

Hvortil ministeren (14:54) til sidst kom med en lang retorisk smøre, uden at give noget svar. Der var heller ikke skyggen af tilsagn om handling. Indirekte: Der skulle ikke gøres noget, det var bare tomme ord a la:

... ”Er der juridisk ryddet op?” ... ”Er der rettet op?” Sludrepludresludre... ”Men egenkontrol kan ikke stå alene..” Bla, bla...

Spild af tid.

  • 8
  • 0
#15 Anne-Marie Krogsbøll

Det er dog ikke klart for mig (som lægmand), om den helgenomsekvensering, de laver af den positive prøve udelukkende er virussens genom (vil jeg tro), eller om ens eget DNA også medtages (tror jeg ikke, men det fremgår ikke eksplicit og vil være et godt spørgsmål at stille dem). De skriver i afsnit 2:

Det har jeg også spekuleret på.... Version2, I bør følge op på, om SSI og genomcentret via corona-testningen har fået fri adgang til alle borgeres genomer?

Med de sædvanlige fælder, myndigheder og forskere har vænnet sig til at lægge ind i de afgørende formuleringer for at luske deres vilje igennem, uden om befolkningens viden og ønsker, kan man kun sikre sig én gang for lidt, ikke en gang for meget.

  • 6
  • 0
#16 Anne-Marie Krogsbøll

... ”Er der juridisk ryddet op?” ... ”Er der rettet op?” Sludrepludresludre... ”Men egenkontrol kan ikke stå alene..” Bla, bla...

Fulstændig enig. Heunicke er olympisk mester i at bruge 10 000 tomme bullshit-bingo-ord på ingenting, så man til sidst har glemt, hvad der blev spurgt om, mens hans taletid og samrådets tid går - og vupti, så er der ikke tid til faktisk at svare noget meningsfuldt. Det var storslemt på dette samråd. Storslemt!

Og det bør jo gøre, at man ser med ekstra mistro på, hvor meget der faktisk er ryddet op i denne sag. Jeg tror, at man har ladet indsatsen begrænse til at indsætte nye procedurer og kontrol hos SSI (det håber jeg i det mindste - at det ikke bare er tomme ord), mens den gamle sag hurtigst muligt bare skal glemmes - man har opgivet at følge op på tingenes tilstand i USA, for det vil simpelthen være SÅ skandaløst og pinllgt, hvis det kommer frem, hvad der er foregået der, at man frygter, at hele den danske sundhedsforskning kommer til at ligge i ruiner fremover pga. borgernes skepsis. Og der er jo stadig stærke interersser, der propaganderer for salg af vore data - i ly af coronakrisen - og dem har ministeren ikke lyst til at komme på tværs af.

Sagen er fuldt på højde med DAMD-sagen - men måske sværere at forklare, så folk forstår alvoren.

Melby og de øvrige skyldige blev med god grund ofret (men lider med garanti ingen nød - industrien står klar med kyshånd). Men de burde ikke slippe med afskedigelse/tjenestemandssag - de burde retsforfølges for krænkelse af kvinderne og privatlivets fred og tyveri af data - de er efter min opfattelse forbrydere (i habitter).

Men ud over dette, tror jeg ikke på, at man for alvor ønsker at stoppe den data-trafik fra regeringens side. Man finder bare andre veje....

  • 9
  • 0
#17 Louise Klint

Ja, overordnet set, har du ret, #6. Det sker bare mere indirekte.

Når man får taget en corona-test sendes restmaterialet ikke over i Genomcenteret, mig bekendt.

Men hvis man vælger at blive testet for corona (PCR-test, booket via coronaprover.dk) er der en risiko for, at der bliver lavet en DNA-analyse af ens prøve (= dig, dit ”restmateriale”) på et senere tidspunkt.

Det er personoplysninger, inkl. prøvesvaret – altså data – der opbevares i 10 efter din død.

Selve dit biologiske (rest)materiale opbevares – teoretisk set – ”for evigt”:

Hvis din test er positiv, vil restmaterialet fra testen endvidere blive gemt i Danmarks Nationale Biobank til brug for fremtidig forskning.

(...) Restmaterialet vil blive gemt indtil det tidspunkt, hvor materialet ikke længere har statistisk eller videnskabelig værdi.

De skriver også, at kun restmateriale fra positive prøver gemmes. Er prøven negativ, destrueres restmaterialet automatisk, skriver SSI.

På side 3, pkt. 7, ”Opbevaring af dine personoplysninger”, i informationspapiret til test: https://www.coronaprover.dk/lib/Information_om_behandling_af_dine_person...

Den er svær at finde. Prøv selv her: https://www.coronaprover.dk

02.06.20: https://www.version2.dk/artikel/statens-serum-institut-glemte-at-fortael...

Dvs.: pt. vil Corona-biobanken (”Dansk Covid-19 Biobank” (D19B) under regionerne og SSI's Danmarks Nationale Biobank) rumme godt 190.000 biologiske prøver (Se ”bekræftede tilfælde”): https://experience.arcgis.com/experience/aa41b29149f24e20a4007a0c4e13db1d

Så overordnet set, har du ret:

Når man får taget en corona-test, er der risiko for, at fremtidige forskere – blandt andet – laver en DNA-analyse af en. Du får det ikke at vide. Og det er ikke til at sige, hvor en sådan analyse (data) og prøven ender henne, bagefter.

Fordi det er kun tilladt at overføre DNA-data – fra forskning – til Genomcenteret, hvis det er et forskningsprojekt, du direkte har sagt JA til. (Og det har du ikke i dette tilfælde).

§ 2, stk. 2: https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2019/360 Side 5, pkt. 2.4: https://ngc.dk/media/6585/ngc_vejledning-om-aktoerers-indberetning.pdf

Du kan således ikke blive fri for denne risiko. Du kan ikke sige NEJ, hvis du gerne vil testes for corona.

(Med mindre du tilmelder sig Vævsanvendelsesregisteret. Som er både bøvlet, svært at forstå hvad er, og kan være vanskeligt for mange).

Og ”prisen”, konsekvenserne, er ikke til at gennemskue.

Jeg tror, at de færreste er klar over det ^^.

Fordi det står langt henne på side 3 i et informationspapir, som er skrevet i juridisk sprog, og kan være svært at forstå for mange. Ligesom det er rimeligt abstrakt hvad, ”til brug for fremtidig forskning” indebærer.

  • 9
  • 0
#18 Jørgen L. Sørensen

Har de lavet det om? Jeg husker kun en blanket.

Citat fra https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/selvbetjening_og_services/bru...

Tilmelding via blanket Du kan også tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret via en blanket, som du printer ud, udfylder og indsender via post: . . Hvis du ønsker, at hverken dine blod- eller vævsprøver eller din genetiske oplysninger skal bruges til andet end behandling af dig, skal du udfylde begge blanketter og indsende dem.

Hvis man bruger elektronisk henvendelse kan man kun vælge én mulighed, så jeg regner med man skal lave 2 henvendelser via eboks...

  • 3
  • 0
#19 Louise Klint

Ja, man skal skrive 2 gange, hvis man tilmelder sig digitalt.

Der er fire valgmuligheder, og man skal således tilmelde sig 1 og 3:

”1. Mine blod- og vævsprøver må kun benyttes ved behandling af mig selv.”

”3. Mine genetiske oplysninger må kun benyttes ved behandling af mig selv.”

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger/selvbetjening_og_services/bru...

(Med mindre det er lavet om igen. De ændrer det løbende, forstår jeg).

  • 5
  • 0
#20 Børge Svingalius

Jeg var lidt sløj igår, og en smule idag og sidder p.t. og læser om corona-tests og statens behandling af biologiske og personlige oplysninger. Det giver et moralsk dilemma af dimensioner, for jeg vil jo allerhelst være medmenneskelig og være sikker på at jeg ikke udgør nogen trussel for min omverden, hvis jeg er positiv med corona, men samtidig vil jeg ikke stille mit biologiske materiale til rådighed for statsapparatet, uden egentlig at have givet dem lov, og derudover nærer jeg en vis mistillid til behandling af oplysninger - stort set overalt.

Når man skal finde ud af hvem der opbevarer/behandler førnævnte oplysninger forsvinder man helt automatisk ned i et kanin-hul, med flere og flere spørgmål dukkende op undervejs. Først og fremmest, når man læser på Falcks (det nærmeste lyntest-center for mig) hjemmeside om privatlivspolitikken for lyntests, er der nogle ting der springer i øjnene på mig:

https://www.falck.dk/globalassets/covid-19-pdfer/amb-privacy-notice-covi...

Blandt andet at "Genetiske data indsamlet ved podning for at bestemme infektion med Covid-19 slettes senest 14 dage efter at testen er blevet foretaget", med retsgrundlaget: "GDPR-artikel 9(2)(h) –medicinsk diagnose og behandling og samtykke til behandling som beskrevet I Sundhedsloven §15(1)." Den vender vi lige tilbage til, men under databehandlere står følgende aktører desuden oplistet:

"Microsoft Cloud Services | Underdatabehandler | Global | IT Microsoft cloud set-up" og "HCL Indien | Underdatabehandler | Indien | IT | Operationel support" HCL er operationel support så jeg går ud fra at det er helpdesk, men under formål ved Microsoft står der bare "Microsoft cloud set-up"??? Det er sgu da ikke en beskrivelse af formålet.

Nå, tilbage til Sundhedsloven §15(1), hvor "LOV nr 728 af 08/06/2018" optræder i kategorien "Ændringer til forskriften", som omhandler biologisk materiale og selvbestemmelse.

Her står der, i afsnittet om Nationalt Genomcenter Kapitel 68 § 223 b. "Oplysninger, der tilgår Nationalt Genomcenter, herunder genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold, må kun behandles, hvis det er nødvendigt med henblik på forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, patientbehandling eller forvaltning af læge- og sundhedstjenester og behandlingen af oplysningerne foretages af en person inden for sundhedssektoren, der efter lovgivningen er undergivet tavshedspligt, eller hvis behandlingen alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning og behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne.

Stk. 2. Oplysninger som nævnt i stk. 1 er ikke genstand for edition efter retsplejelovens § 804, medmindre der er tale om efterforskning af en overtrædelse af straffelovens § 114 eller § 114 a.«" Bemærk venligst denne sidste paragraf om edition, hvor paragraf 114 selvfølgelig er terrorparagraffen, og husk så samtidig at Politiet rigtig gerne vil have adgang til dine bank-oplysninger uden forudgående dommerkendelse (https://www.version2.dk/artikel/nyt-lovforslag-it-kriminalitet-politiet-...) og spørg dig selv om ikke næste skridt på vejen er adgang til danskernes DNA.

Anywho, på Falcks side står Nationalt Genomcenter aldrig nævnt, de overfører nemlig kun data til Styrelsen for Patientsikkerhed, men jeg har en mistanke om at de gemmer DNA i Nationalt Genomcenter, men kan ikke lige finde noget information om det - er der nogle der ved det/ved hvor man kan finde svar på det?

Derudover har jeg forsøgt at finde svar på om Nationalt Genomcenter får biologisk materiale fra hælprøver, når de har været forbi SSI, men det kan jeg heller ikke finde svar på. Det ville jo være den mest oplagte mulighed for at få DNA-kortlagt det danske kongerige.

Jeg anser ikke mig selv som værende ufornuftigt paranoid eller konspiratorisk, men jeg har nok efterhånden fået testet min naivititet ift. overvågningen og den sociale kontrol, sådan helt generelt, og jeg ved at andre vil tænke om min situation at jeg er åndssvag når jeg principielt kan være en trussel mod andres sundhed, men jeg må indrømme at jeg ikke ser mig som værende problemet, men derimod systemet.

Det blev en lidt længere personlig anekdote, men måske kan andre relatere :)

  • 12
  • 0
#21 Niels Madsen

I forbindelse med at min læge har ordineret mig en blodtype test forleden, er jeg blevet opmærksom på en række informationer som Region H har offentliggjort inden for de sidste ca. to måneder, bl.a. her: https://www.regionh.dk/forskning-og-innovation/Region-Hovedstadens-bioba...

Det ser desværre ud til at så godt som alle blodprøver konsekvent bliver gemt i en biobank, og uden nogen mulighed for fravalg. Se afsnittet i den linked webside ovenfor:

"Hvad kan prøverne i Region Hovedstadens Biobank bruges til?

​Region Hovedstadens Biobank er fortrinsvis en biobank til genetisk forskning og i mange projekter indgår omfattende genetiske undersøgelser, hvor man undersøger hele arvematerialet for forskellige varianter af generne. Disse undersøgelser udføres i samarbejde med det islandske firma deCODE genetics.".

-Jeg har i dag kontaktet en patientrådgiver fra Bispebjerg hospital for at finde ud af om der er nogen mulighed overhovedet for at få taget min blodprøve uden at risikere efterfølgende tyveri af mit materiale. Jeg har endnu ikke fået svar. Og på selve tidsbestillingen nægtede telefon damen i første omgang overhovedet at tro hvad jeg sagde mht automatisk overførsel til biobank, for hun havde arbejdet der i 5 år og havde aldrig hørt at noget sådant skulle foregå... Hvad kan jeg mon gøre nu? :-(

Problemet er at også retten til at få destrueret materialet er udhulet, idet det er op til den til enhver tid værende indehaver af materialet (dvs. altså biobanken selv) helt egenhændigt at afgøre om denne ret skal vige for vigtigere samfundsmæssige eller PRIVATE (!) Interesser.

  • 7
  • 0
#22 Niels Madsen

Jeg har i øvrigt lige modtaget kvittering for registreringen af hele min nærmeste familie i vævsanvendelsesregisteret, det tog kun 7 uger og et par rykkere. Jeg talt med den ansvarlige medarbejder hos sundhedsdatastyrelsen som oplyste at der siden maj 2020 har været rigtig mange som ville registrere sig, og at det havde været nødvendigt for dem at ansætte flere nye medarbejdere. Det er pt omkring 8 uger behandlingstid, så der er ingen grund til at udskyde sin tilmelding.

  • 4
  • 0
#24 Niels Madsen

Føj for s.... Region H forærer simpelt vores genetisk oplysninger til det private deCODE genetics:

"Har deCODE genetics investeret penge i projektet?

​Ja, deCODE genetics har uden betaling udført de genetiske analyser til projektet. deCODE genetics investerer herudover løbende i fælles akademiske samarbejder. Der er ingen økonomiske transaktioner mellem deCODE genetics og Region Hovedstadens Biobank. "

  • 3
  • 0
#25 Anne-Marie Krogsbøll

Ja, deCode Genetics (og 23andme) har gennem flere år sammen med Lundbeck og Ipsych og DBDS møvet og fedtet sig ind i vore sundhedsdata. Hele det område er mindst ligeså betændt som SSI-sagen - og fuldstændigt uigennemskueligt. Jeg har gennem flere år forsøgt at få hoved og hale i, hvem der ejer hvad der, og hvem der får hvilke data, og hvordan det juridisk hører sammen. Jeg har ikke haft kræfterne til at komme til bunds i det, men det er så gennemråddent, så det ikke er til at holde ud. Området gennemsyres af "consortier", som grådige forskere kan gemme sig i, så det bliver uigennemsigtigt, at de har masser af økonomiske interesser i at dele data på kryds og tværs, genbruge tilladelser, dele væv med eks. deCode Genetics osv. Innovationsfonden deler gladeligt millioner ud, som forsvinder ned i private patenter.

Prøv at google, "abstract" og DBDS, Ipsych, deCode etc. Det er helt utroligt så mange steder, de samme personer dukker op - offentlige forskere i ledtog med private firmaer og consortier.

Gid nogen havde kræfterne til at komme til bunds i det, for det er så lyssky, som det kan være.

  • 5
  • 0
#26 Knud Larsen

For folkesundhedens skyld burde der nok være en vis interesse i at gøre nye opdagelser. I forvejen har sundhedsektoren været langt bagud i forhold til andre sektorer. Det er bare godt hundrede år siden man stadig lavede åreladninger. - Øknomisk er det lidt tosset at forære noget væk, vi selv kunne tjene på - et nyt Novo- men den offentlige forskning har gennemgående været præget af stor åbenhed, Hensynet til forskerens anseelse baseres på offetnliggørelse og publikationer. - For natioen går det den anden vej. - Endelig kan DK selv løfte opgaven alene? Ofte nej. Der skal megen innvestering til og den er letetre at hente i lande som Sverige og USA, hvor man har et civiliseret forhold til risiko. I DK har man kun et svært miljø af konfiskatorisk art. De voldsomt komplicerede regler for investering og beskatning. - Landet hvor intet er for småt. Flaskesamleren som holder rent skal bekattes af fortjenesten!

  • 1
  • 0
#27 Niels Madsen

Der foregår klart noget sært (brandslukning?) hos Region H. De skriver at de siden november har sendt besked via e-Boks til borgere hvis blodprøver de tidligere har indsamlet, og at disse kan bestemme at disse tidligere indsamlede blodprøver skal destrueres, og at data skal slettes fra "projektet". Men dette er i strid med at man andre steder kan læse at data som indgår i forskningsprojekter ikke kan slettes med tilbagevirkende kraft. Det påstås (meget belejligt) at dette er bestemt af EU, for at kvaliteten af forskning senere kan efterprøves.

Dette lugter af at man fuldt ud er klar over at man tidligere har brudt loven, og at man padler for undgå det eksploderer i offentligheden og retssalene.

  • 5
  • 0
#29 Louise Klint

Er en blodprøve ikke "væv"? Burde det ikke være omfattet af Vævsanvendelsesregisteret og fravalg af genetisk analyse?

Jo. Blødprøve er væv. Og hvis Niels Madsen (og vi andre) har tilmeldt sig Vævsanvendelsesregistret (pkt. 1 og 3), må vores biologi ikke bruges til forskning (inkl. at nogen laver en DNA-analyse på det). Kun til behandling af os selv.

Det er, i øjeblikket, den ”bedste” beskyttelse, man kan få.

Problemet er bare, AT DER IKKE FØRES KONTROL med, at det overholdes, mig bekendt.

Ej heller stikprøvekontrol (Datatilsynet?)

Så, dybest set, kan de mange, danske biobanker alligevel udlevere dine prøver til forskning, selvom du har frabedt dig det (er registreret i Vævsanvendelsesregisteret).

FORDI DER IKKE ER KONTROL. Vi ved det faktisk ikke.

Så det er det, vi skal have: KONTROL med det.

  • 5
  • 0
#30 Louise Klint

^^ A pro pos den manglende kontrol.

Det forekommer mig, at en del, inden for sundhedsforskning, er tillidsbaseret. Ikke mindst for patienten.

Der skal søges om tilladelse til sundhedsforskning – heriblandt kliniske forsøg med lægemidler på mennesker – hos De Videnskabsetiske Komiteer. Mange, strenge regler og procedurer skal overholdes og dokumenteres, men herefter...

Det er Lægemiddelstyrelsens ansvar, at føre kontrol med de kliniske forsøg.

De foretager ”et risikobaseret tilsyn”, altså en variant af stikprøvekontrol. https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/godkendelse/kliniske-forsoeg/inspekti... https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/godkendelse/kontrol-og-inspektion/

Dog er det også styrelsens rolle, at fremme selvsamme. Sørge for, at vi får flest mulige kliniske forsøg, medicinalvirksomheder og vækst til Danmark. https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/Virksomheder/

Altså, at give virksomhederne gunstige vilkår, med den ene hånd, og sørge for at de overholder loven, med den anden. Det er da paradoksalt.

Hvordan forholder det sig med forskning, hvor der kun forskes via prøver og data (som i denne ^^ sag)?

Hvem kontrollerer dette?

Der er nok, at tage fat på!

Måske derfor, at jeg har skrevet et lille referat af tirsdagens samråd (se næste).

Her springer den tillidsbaserede tilgang og manglende kontrol i øjnene. Jf. ministerens besvarelser og udenomssnak.

Det fremgår fx., at deltagere i forskningsforsøg, som ^^ sag – hvor der endda er begået ulovligheder – ikke kan få erstatning. Det fremgår også, at De Videnskabsetiske Komiteer giver tilladelse til forskningsforsøgene, men herefter... Herefter er det tillidsbaseret. Og der er ikke initiativer på vej, til at imødegå dette. På trods af denne ^^ skandalesag.

Nej, ministeren siger, at det er et ledelsesansvar, at have styr på det juridiske ifm. forskning:

14:47 Og hvis man er en god ledelse, så sikrer men, at det er der. Og så kan man også være en magnet over for forskere, som elsker at forske, og kan dedikere sig 100% til det, og være trygge ved, at de gør det inden for, selvfølgelig, lovens rammer. Og igen, så er det så også det, som kan betyde, at der er en højere tillid, i befolkningen, til vores institutioner.

Sådan hænger det altså sammen.

  • 3
  • 0
#31 Niels Madsen

Kan nogen her give mig et råd til hvordan jeg bedst kan håndtere mit aktuelle (men ikke strengt akutte) behov for at få lavet denne blodtypetest som min læge har ordineret? Jeg vil under ingen omstændigheder finde mig i at den opbevares i en biobank uden for min kontrol. Jeg vil selvfølgelig afvente svar fra hospitalets patientrådgiver i et par dage, men derefter vil jeg sætte himmel og hav i bevægelse (men hold nu k.... hvor er jeg træt af denne korporative l..... stat).

Ethvert råd eller kontakt til medier vil jeg modtage med største taknemmelighed.

Skriv et til mig på : nlmadsen (a) protonmail.com hvis nogen har forslag som de ikke vil skrive her på forummet, eller hvis de står i samme situation så vi kan drøfte hvordan vi får stoppet dette svineri ASAP.

  • 4
  • 0
#32 Børge Svingalius

Jo. Blødprøve er væv. Og hvis Niels Madsen (og vi andre) har tilmeldt sig Vævsanvendelsesregistret (pkt. 1 og 3), må vores biologi ikke bruges til forskning (inkl. at nogen laver en DNA-analyse på det). Kun til behandling af os selv.

Men inkluderer det også at Nationalt Genomcenter laver genomsekventering? - Jeg mener, når loven siger, som jeg skrev i mit tidligere indlæg at Politiet må få adgang ift. terrorparagraffen, så overtrumfer det vel ønsket i vævsanvendelsesregisteret?

  • 3
  • 0
#33 Louise Klint

Jeg har skrevet et referat af tirsdagens samråd. https://www.ft.dk/udvalg/udvalgene/SUU/kalender/52631/samraad.htm https://www.ft.dk/aktuelt/webtv/video/20201/suu/td.1731164.aspx?as=1

Jeg tog samvittighedsfuldt noter undervejs, og har sammenfattet et referat, således interesserede kan få udbytte af mødet og holde sig a jour. (Skim ministerbesvarelserne nedenfor).

Samråd med Sundhedsministeren tirsdag 19.01.21 kl. 14 til 15. Om ^^ sag. En række spørgere fra DF, SF, K, og R stiller spørgsmål undervejs. Herunder følger ministerens besvarelser. Note: [BESVARER IKKE SPØRGSMÅLET] = Siger en mængde andre ting.

Kl. 14:05-15 [Ministeren redegør indledningsvist for sagen]. Ministeren understreger vigtigheden af, at reglerne overholdes, også hvis forskningsprojektet skulle ende med at blive et produkt. Og det har ikke været tilfældet i denne sag. Reglerne er ikke blevet overholdt. Og tilliden skal genetableres, det er vigtigt. Mener det er vigtigt, at vi lærer af de fejl, der er begået. Redegør for de to tiltag, SSI har iværksat, bagudrettet og fremadrettet, på baggrund af Kammeradvokatens rapport. Ministeren vil se efter, at SSI også gennemfører oprydningsarbejdet ”i praksis, og ikke kun på papiret”.

14:18 Ministeren siger, at SSI har oplyst, at de har indgået en kommissionsaftale med Stanford. Hvor Stanford ikke må ”anvende underdatabehandlere”, uden forudgående aftale med SSI. Hvilket ifølge SSI betyder, at Stanford ikke må videregive kvindernes biologiske materiale og persondata til andre, uden aftale med SSI.

Og det siger jeg ikke, for at undskylde eller for at sige, nu er der bare ro på. Men det er jo klart nok; vi er nødt til at vide, når danskere, uden at de har fået det oplyst, og hvor der er sket nogle fejl undervejs, kan se, at deres biologiske materiale, oplysninger om dette, personfølsomme oplysninger, er havnet andre steder, så skal vi jo være sikre på, hvad skal der ske med det fremover, er det inden for kontrol? Og der oplyser SSI altså det her til os.

Ministeren pointerer:

14:19 Spørgsmålet omkring det økononomiske setup. Jeg tror, man må sige, det er jo ikke overraskende, det er faktisk kun godt, hvis forskning her bliver til virkelighed. Og det tyder på det, at man faktisk kan udvikle produkter, udvikle lægemidler, udvikle test, således at man kan, og det handler jo om at forebygge, sikre viden om for tidlige fødsler, på et tidligt tidspunkt i graviditeten, det er noget af det, forskningen handler om, og hvis det kan ende med at blive til et produkt, er det jo kun godt. Sammen, i selskab med nogle private virksomheder, som er med til at investere i det, det er kun fint. (Chorus)

Men når man er med i det offentlige regi, og SSI er jo Statens Serum Institut, så har man en klar forventning og en rimelig forventning om, at så må de regler, der er, omkring patenter og sådan nogle ting, jo så indgå. Og der er fuldstændig klare regler.

SSI vil modtage 1/5 af indtægterne, for patentet, i dette tilfælde.

Men vi ved jo, at hvis man laver et produkt, som opnår succes, så er det jo et væsentligt økonomisk mellemværende, vi har med at gøre der. Og det er sikret, at det følger de regler her.

Ministeren [BESVARER IKKE SPØRGSMÅLET], men pointerer:

14:23 Ja, det er korrekt, at prøverne er blevet sendt over til Stanford. Og der skal jeg lige gøre opmærksom på, det er vigtigt, at vi holder skidt for sig og snot for sig, eller hvad man siger. Det er vigtigt, vi holder tungen fuldstændig lige i munden her, fordi det er kun, det tror jeg, vi kan blive enige om, det er kun klogt og godt, og den eneste vej frem, at have et samarbejde, internationalt, mellem forskningsinstitutioner. Om at tolke data, og blive enige, man kan se nu aktuelt med vacciner, hvordan der er blevet forsket på kryds og tværs i hele verden omkring epidemien. Altså det er kun godt at gøre. (Chorus)

Udfordringen her er, at når man som dansk borger bidrager til forskningen, så skal man være sikker på, at reglerne overholdes, siger ministeren. Som også betyder, at der skal laves et kæmpe oprydningsarbejde her, siger han.

14:24 Ministeren siger, at prøverne nu er hos Stanford University, men er nødt til at vende tilbage med svar på, om der har været en forespørgsel, fra Stanford til SSI, om prøverne måtte bruges eller videregives til andre. Medgiver at en række regler er brudt.

14:32 Som jeg forstår det, vil man ikke umiddelbart kunne kræve, at få trukket blodprøverne tilbage igen. Som jeg har fået det oplyst.

14:38 [BESVARER IKKE SPØRGSMÅLET] om borgeren skal have ret til egenindsigt.

Så vidt ministeren er oplyst, har borgeren ikke ret til erstatning.

Videnskabsetisk Komite kan i særlige tilfælde forbyde/stoppe et forskningsprojekt.

Ministeren er nødt til at vende tilbage med svar på, hvorfor kommissionsaftalen med Stanford er fra 2018, når forskningsprojektet begyndte i 2014. Hvad er der sket i mellemliggende periode? Samt hvad er der sket med kvindernes sundhedsdata, hvem har haft adgang, er de videregivet, og hvordan kan det dokumenteres, etc.

Ministeren vil befordre et møde mellem SSI og de berørte kvinder.

[BESVARER IKKE SPØRGSMÅLET] om, hvem der, økonomisk set, får mest ud af det. Ministeren vil give en status til udvalget, når SSI har ryddet op i det bagudrettede spor. Der skal ikke iværksættes yderligere over for den tidligere direktør, Melbye, som blev fyret pga. af denne sag, som har var ansvarlig for.

14:47 Ministeren fedter for forskeren Ninkaninus (R), som er med på en skærm.

Ministeren siger, det er et ledelsesansvar, at have styr på det juridiske ifm. forskning:

14:47 Og hvis man er en god ledelse, så sikrer men, at det er der. Og så kan man også være en magnet over for forskere, som elsker at forske, og kan dedikere sig 100% til det, og være trygge ved, at de gør det inden for, selvfølgelig, lovens rammer. Og igen, så er det så også det, som kan betyde, at der er en højere tillid, i befolkningen, til vores institutioner.

Ministeren besvarer igen spørgsmålet om de økonomiske forhold. At Danmark, SSI, vil modtage 1/5 af indtægterne. Ministeren siger, at han ikke kan vurdere, hvorvidt det er en god aftale, men:

14:48 Hvis det viser sig at være et stort beløb, det har jeg ikke fået noget estimat for, hvad det ville være, men hvis det gør det, så er det jo kun fordi, at det viser sig at være noget, som faktisk redder kvinder for at få en bedre graviditet. Og det ville vel være positivt, selvfølgelig, mener jeg da. (Chorus).

Men det er jo kun et fremskridt, vi kan høste, hvis også vi er sikre på, at reglerne, fremadrettet, bliver overholdt. Vi kan ikke holde til, at vi har sådan nogle sager her. Og derfor var det en stor og dyr omgang, med Kammeradvokaten, men jeg mener, det var nødvendigt.

14:52 [BESVARER IKKE SPØRGSMÅLET] om borgerne skal have ret til egenkontrol. [BESVARER IKKE SPØRGSMÅLET] om det juridiske er genoprettet på SSI.

Timen er gået og samrådet afsluttes. Tak for i dag. /LK

  • 10
  • 0
#34 Niels Madsen

Vævsanvendelsesregisteret kan og vil blive afskaffet hvis/når en væsentlig del af befolkningen har tilmeldt sig, præsis som det sket for forskerbeskyttelse som man afskaffede for 10 år siden da den var blevet populær. Og ligesom at blod/væv indsamlet før 2004 ikke er beskyttet af vævsanvendelsesregisteret, er det kun et spørgsmål om tid før vi også bliver frarøvet denne hullede beskyttelse.

Derfor er der ingen anden holdbar løsning end at forhindre at biologisk materiale havner i en offentlig biobank, indtil at der giver mulighed for troværdige samtykker og reel selvbestemmelse. Og så selvfølgelig at forsøge at få eventuelle eksisterende materiale destrueret nu.

Her kan følgende argument muligvis bruges til at undgå en afvisning: "I forbindelse med min anmodning om destruktion af mit biologiske materiale vil jeg gøre opmærksom på at en afvisning med henvisning til samfundsmæssige eller private interesser ikke er relevant, idet jeg allerede er registreret i vævsanvendelsesregisteret og at anvendelse af mit materiale derfor allerede er begrænset til behandling af mig selv og ikke lovlig vil kunne andvendes i anden samfundsmæssig eller privat øjemed.

Gad vide hvordan de vil sno sig ud af den uden samtidig at erkende at vævsanvendelsesregisteret ikke yder den påståede beskyttelse?

  • 7
  • 0
#35 Anne-Marie Krogsbøll

Super, Louise:-)

Men utroligt, at han kan møde op til samråd, og ikke have sat sig ind i de allervigtigste problemstillinger i sagen, nemlig hvad der er sket med kvindernes data og materiale i USA, og hvad der er videregivet til hvem før 2018. Samt en del andre ting. Alle de spørgsmål jeg sad og brændte efter at få svar på, havde han (angiveligt) ikke sat sig ind i - bare en masse bullshit-bingo.

Vi må holde øje med, om der nogensinde kommer skriftlige svar på spørgsmålene...

  • 4
  • 0
#36 Niels Madsen

Groteskt at myndighederne forsøger at "betrygge" disse kvinder med at SSI har indgået en aftale som pålægger Stanford University ikke at videregive blodprøver og genetik til andre interessenter. De stoler altså på at andre institutioner underlagt anden lovgivning er mere ærlige end dem selv. I en institution med SSI størrelse, ekspertise og budget kan der ikke være tvivl om at man har kendt ulovlighederne. Medmindre man fuldstændigt bevidst har undladt at undersøge lovligheden grundigt, hvilket i sig selv også må være strafbart når man ser på nogle af de beslutningstagende medarbejderes stillingsbetegnelse.

  • 3
  • 0
#37 Niels Madsen

@Louise Klint,

Du lader til.at.være ret velbevandret i lovgivningen. Men når du skriver:

"Blødprøve er væv. Og hvis Niels Madsen (og vi andre) har tilmeldt sig Vævsanvendelsesregistret (pkt. 1 og 3), må vores biologi ikke bruges til forskning (inkl. at nogen laver en DNA-analyse på det). Kun til behandling af os selv."

-Har du så overvejet om selve sekventeringen af DNA'et nødvendigvis er "forskning"? Jeg har ellers hidtil ikke skænket den del så mange tanker, da jeg indtil for 3 dage siden var af den overbevisning at netop sekventeringen krævede et selvstændigt samtykke (som dog var en betingelse for at få visse særlige behandlinger). Det var min opfattelse i kraft af flere politiske udtalelser i forbindelse med oprettelsen af National Genom Center for et.par år siden. Men jeg lader til at have misforstået noget (og det var måske også hensigten).

Men spørgsmålet er: Er du, Louise, sikker på at selve sekventeringen ikke lige så godt kunne betragtes som en form for præperering eller klargøring af datamaterialet, vådt og tørt data?

-For i så fald er der jo intet til hinder for at sekventering kan ske førend man overhovedet kan nå at anmode om destruktion af vævet, og uanset om man er tilmeldt vævsanvendelsesregisteret.

Og hvad ville i givet fald så være status på den tørre del af prøven, dvs. det data som repressentere DNA'et? Er dette tørre data også "væv" som man kan anmode om at få destrueret?

  • 3
  • 0
#38 Louise Klint

Men utroligt, at han kan møde op til samråd, og ikke have sat sig ind i de allervigtigste problemstillinger i sagen...

Ja, manden spiller idiot til den store guldmedalje. Og det har han også god grund til.

Denne sag er sprængfarlig. Det her er en bombe. Der er uhyggeligt meget på spil.

Og derfor gør man alt hvad man overhovedet kan, for at dysse sagen ned. Få den til at forsvinde, gå i glemmebogen.

Man flytter fokus, bagatelliserer (indirekte), forhaler og manipulerer.

Det er mere end en møgsag. Og ministeren skal ikke være i fare for at hænge på den. Det er ikke sket på hans vagt, men ministeriet er part i sagen, og det er deres resort.

Så alle de kontroversielle svar – ”ej, desværre, jeg må vende tilbage...”

Dem skal han ikke nyde noget af at give foran kameraerne, hvor mange kigger med og kan se det siden. Ellers tak. Ingen skal kunne hænges op på noget.

En sag, som kan få enorme konsekvenser for Danmark.

I første omgang for SSI. Der forvalter Danmarks Nationale Biobank, som opbevarer millioner af danskernes biologiske prøver, og udleverer dem til forskning. https://www.nationalbiobank.dk/om-dnb https://www.nationalbiobank.dk/biologiske-proever Koblet med registerdata og øvrige biobanker: https://www.nationalbiobank.dk/biobankregister

Hvordan skal vi have tillid til foretagendet efter dette?

Og økonomisk for erhvervslivet (life science-branchen) som vi lever af, for videnskaben og befolkningens tillid til – og velvilje over for – det offentlige og forskningen, vækststrategier, mm. Der er meget på spil, hvis folk siger fra i stor stil.

Med svarenes udsættelse bliver sagen også kølnet, en belejlig forhaling. Dysset ned, forhåbentligt glemt. De skriftlige svar vil få langt mindre opmærksomhed. Og kommer først om nogen tid, hvor der er nye dagsordener. Håbet er lysegrønt.

Derfor flytter han fokus. Langt, langt væk fra det egentlige. Helt over i den anden grøft.

Fra at være en højeksplosiv sag, der handler om en offentlig institutions lovbrud og miserable forvaltning, og også tillidsbrud over for borgerne (som også spørgerne holder fast i), er det nu én lang hyldestsang til forskningen. Aldeles ufarligt. Og med et positivt – og uventet – udbytte :

At ”hvis” - hvis det skulle vise sig, ”at forskningen bliver til et produkt”– det omkvæd, han synger 4 gange undervejs (inkl. redegørelsen i starten, veltilrettelagt) – ”jamen, så er det jo kun godt!”

(Fremhævet i sort. Må man ikke i et referat. Så det blev tydeligt). Man bliver helt fortryllet af hans gentagelser. Nærmest lullet i søvn.

Som om det var et rent tilfælde. Ja, næsten et lykketræf, i hvert fald en overraskelse, at netop dette forskningsprojekt tilfældigvis endte med at blive et produkt! Der kunne bruges ”i virkeligheden”, som ministeren siger.

Så kommer ingen forhåbentlig i hu, at det hele er foregået med fuldt overlæg.

At SSI, Danmarks førende, statslige forskningsinstitution (med 300 projekter aktuelt i gang, ifølge samrådet) har løjet for borgerne.

Har lokket de mange biologiske prøver ud af forsøgsdeltagerne på falske præmisser. Har begået ulovligheder. Har handlet uetisk og misbrugt borgernes tillid. Og at privatpersoner, derefter, har beriget sig på forsøgsdeltagernes bekostning. Med fuldt overlæg. Og at Sundhedsministeriet er part i sagen.

Vi lægger slet ikke mærke til det, vel?

Så meget der gøgles. Nej, det gælder om at komme væk fra det sprængfarlige. Langt væk.

  • 6
  • 0
#39 Anne-Marie Krogsbøll

Eller var Mads Melby en af de forskere, som for nogle år siden - når vi sølvpapirshatte himlede op om fare på færde i sundhedsforskningen - her i kommentarerne havde travlt med at bedyre, hvor etiske og ærlige og tillidsvækkende danske forskere er, og at der absolut ikke var grund til at mistænke nogen danske projekter for urent trav og sjusk/fusk med private sundhedsdata, og at der aldrig var forekommet misbrug af disse i forskningen?

  • 3
  • 3
#40 Kjeld Flarup Christensen

Hvad laver den hsitorie egentligt på Vesion2, den hører da mere hjemme på Ingeniøren.

Det eneste IT relaterede er da ejeren af det amerikanske selskab.

Og så bruges Facebook her som en domæn, som gør essensen sværere at diskutere, for når Facebook er indblandet, så er det helt sikkert skidt.

  • 2
  • 4
#41 Bjarne Nielsen

Hvorfor ikke? Jeg er nok enig i, at FB umiddelbart er den mindst relevante del, men det var altså også yderst relevant inden (synes jeg; og jeg vil gerne redegøre for mit synspunkt, de redaktionelle beslutninger må andre stå på mål for).

For det handler om data og IT i samfundet. Hvis blodprøverne skulle have været brugt til at lave blodpølse til en excentrisk rigmand, eller til et dæmonisk ritual i en dommedagskult, så havde det sandsynligvis været off-topic. Men det handler om data, og det handler om retten til egne data, og den omgivende lovgivning.

Og det handler også om principperne, for hvis man uden blusel eller omtanke er villige til at flyve fysiske prøver kloden rundt, hvordan så med noget som flygtigt som patientjournaler og svar på spørgeskemaundersøgelser om seksualvaner? Og der er vel næppe noget, som er mere beskrivende for et menneske og dets blodbeslægtede i generationer, end DNA.

Det siger også rigtigt meget om, hvorvidt og hvormeget vi kan stole på dem, som forvalter vores data. Og om, hvor alvorligt de tager opgaven, og hvor kompetent, at de går til den. For det er ikke bare kattevideoer og strikkeopskrifter, men langt mere intime og personlige data; og det er parter, som vi i praksis er fuldkommen i lommen på.

At FB så oveni kommer ind over understreger bare, hvor lidt styr der er på tingene. Mellem os, så er FB nok det mindre at to (kæmpe) onder, for FB vil - i modsætning til "databrookers", som nok er alternativet - nok gøre en del for at beskytte deres kommercielle interesser ... øhm, jeg mener selvfølgelig brugere.

Men sig mig, hvad ønsker du egentlig at opnå med at bringe dette op? Er det for at lægge låg på diskussionen?

  • 8
  • 1
#43 Anne-Marie Krogsbøll

" Siden 20. april, hvor de hvide testtelte begyndte at skyde op, har SSI gennemført 8,3 millioner PCR-tests. Og parallelt har SSI indsamlet borgernes dna fra svælgprøverne, der bliver gemt på ubestemt tid sammen med de respektive cpr-numre. Trods gentagne forespørgsler har SSI ikke svaret på, hvor mange borgeres dna der er gemt fra coronatestningen. Peter Kamp Busk mener, at SSI’s modstand mod andre aktørers adgang til testsetuppet og senest udbredelsen af antigentests hænger tæt sammen med den indkommende strøm af sundhedsdata. »Modstanden er udtryk for, at SSI har en væsentlig forskningspolitisk interesse i at fastholde PCR-testen på egne hænder. SSI får masser af forskningsmidler og prøver på at have eneretten til diagnostiske tests, og det er man ikke interesseret i at afgive. Rent forskningspolitisk er det sundt for dem, og det vil jeg ikke bebrejde dem, men det er ikke sundt for nationen. Regeringen og Sundhedsstyrelsen bør snart indse, at seruminstituttet er part og har nogle interesser, der konflikter med epidemikontrollen«, siger Peter Kamp Busk fra Roskilde Universitet"

"Professor i medicinsk etik Thomas Ploug siger, at SSI i pandemien har fået en meget problematisk dobbeltrolle: »Man skal yde uvildig rådgivning til myndighederne og informere og beskytte borgerne, men man skal samtidig pleje nogle meget stærke forskningsinteresser. Det ser vi netop i sagen om kviktests: På den ene side skal SSI informere om, hvad testen indebærer. På den anden side har SSI en meget stor interesse i, at befolkningen fortsætter med at aflevere deres biologiske materiale«, siger Ploug fra Aalborg Universitet ..." https://politiken.dk/indland/art8075343/Der-er-jo-en-risiko-for-at-man-h...

Man er ikke lykkedes med at få en kommentar fra Heunicke.

Men det lyder til, at det ikke bare er virus-dna, der samles, men også borger-dna.

  • 5
  • 0
#44 Anne-Marie Krogsbøll

"Thomas Ploug er professor i dataetik og medicinsk etik samt formand for Forskningsetisk Komité ved Aalborg Universitet. Han mener, at SSI udnytter pandemien og kapitaliserer på, at borgerne gør, hvad staten beder dem om. Professoren sammenligner det med en paraplysælger på gaden, der skruer op for priserne, når det begynder at øse ned. »Der er ingen tvivl om, at SSI udnytter situationen, og man får ikke en bedre mulighed, end når der laves millioner af coronatests af danskerne. De ledende politikere, myndighederne og hele samfundet lægger pres på os for at blive testet, og den situation bruger man så til at høste vores væv«, siger Thomas Ploug." ... "»Det er et meget uskønt forløb. Jeg opfatter det meget entydigt, som om seruminstituttet har en slagside i forhold til at varetage nogle forskningsinteresser, og det er kun under pres fra offentligheden, at man ændrer kurs«, siger Thomas Ploug." ... "»I disse data gemmer der sig en masse viden og forskningspotentiale, og det er lig med magt. Derfor kan man også forstå indsamlingen af det her biologiske materiale fra coronaprøverne som en slags forretningsmodel. Vi er et lille folk, som er gennemregistreret med store mængder oplysninger gemt på cpr-nummeret. Når man så kan koble genetisk materiale oven på disse data, taler vi om en sand guldgrube for forskning, som i sidste ende kan føre til noget kommercielt«, siger Else Smith. Hun peger på, at det netop var dette forhold mellem forskning og kommercialisering, som førte til, at den nu forhenværende direktør for SSI Mads Melbye blev fritaget fra tjeneste."'

"Hans ministerium svarer i en mail, at borgerne er tilstrækkelig oplyst om en lovlig dataindsamling: »Når man som borger tager imod tilbuddet om at få foretaget en test, kan man læse om behandlingen af personoplysninger, og hvilke rettigheder man har, på coronaprover.dk«." https://politiken.dk/indland/art8075338/Vores-dna-fra-coronatests-er-en-...

Så hvis man vil corona-testes, betaler man med sit privatliv, og vi betaler også via vore skattemidler. Disse personer er skruppelløse. Uanset hvor mange gange de afsløres i at voldtage borgeres privatliv, fortsætter de i det skjulte. Og noget tyder på, at det er med Heunickes (og sikkert også diverse andre politikeres) velsignelse. Hvis der er uoverenesstemmelse mellem retten til privatliv og forskernes og forretningsfolkenes behov (ofte er forskerne forretningsfolk), så kan man jo bare tilpasse juraen lidt...

Faktisk kan man sætte tingene lidt på spidsen, og konkludere, at SSI og SST som offentlige instanser ikke rigtigt har interesse i at stoppe epidemien....

  • 4
  • 0
#45 Louise Klint

Hvad laver den hsitorie egentligt på Vesion2, den hører da mere hjemme på Ingeniøren.

Persondata? Privacy?

Data(behandler)aftaler og dataregler/dataret? Offentlige institutioners omgang med borgernes ^^... + en techgigant?

Jeg mener, det er inden for skiven.

  • 4
  • 0
#46 Louise Klint

Jeg har ærligt talt ikke fået læst så meget i Kammeradvokatens 339 siders 10 millioner kroners rapport om ^^ (måske fordi der har været andre ting, også) men det tænkte jeg at gøre lidt grundigere nu, i dag søndag.

Dog virker mit link ikke længere: https://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Forskning/2020/Juni/~/media/Filer%20-...

Sundhedsministeriet har, som en del andre ministerier og styrelser, fået ny hjemmeside.

Ny søgning på SUM: Både i nyheder juni 2020, hvor rapporten kom, og bagefter på ”kammeradvokatens undersøgelse SSI”, men linket i pressemeddelelsen (man begge gange føres til) ender blindt: https://sum.dk/nyheder/2020/juni/kammeradvokatens-undersoegelse-af-visse...

(Server Error 404): http://sum.beru.dk/Media/5/D/Undersoegelse-af-visse-forhold-paa-SSI-juni...

Der er kun adgang til den lille afrapportering (31 sider) om compliance og kommissoriet: https://sum.dk/Media/B/E/kammeradvokatens-endelige-rapport-dec-2020.pdf

Ej heller på ft.dk kunne jeg åbenbart fiske den frem.

(Måske er det bare mig, eller måske er de i gang med ommøblering, hvad ved jeg.).

Er der nogen, der har rapporten?

  • 3
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere