Jelved vil forhindre Rigsarkivet i at gemme ulovlig database

Kulturministeren er klar til at lave regler, der forbyder Rigsarkivet at gemme ulovlig patientdatabase.

Den omstridte patientdatabase DAMD er ulovlig og skal slettes. Så klar var meldingen fra Region Syddanmark og Datatilsynet tidligere på måneden mødtes for at drøfte sagen. Men selvom dataen er i strid med persondataloven, skal den stadig arkiveres i Rigsarkivet.

»Rigsarkivet er også forpligtet til at bevare den del af det historiske kildemateriale, der måtte vise, at myndighederne eventuelt handlede forkert eller ulovligt,« forklarede chefkonsulent i Rigsarkivet Poul Olsen i den forbindelse til Version2.

Nu vil kulturminister Marianne Jelved sætte en stopper for den databevaring, som Rigsarkivet normalt er forpligtet til som følge af arkivloven. Det skriver DR.

»Hvis det bliver nødvendigt, er jeg parat til at lave den regel, der stopper den store ulovlige indsamling og arkivering af data,« siger Marianne Jelved til DR.

I årevis har læger indtastet oplysninger i den nu lukkede database, som dokumenterer patienternes helbred med alt fra kønssygdomme til psykiske lidelser. Men databasen må ifølge persondataloven kun gemme oplysninger om fire specifikke sygdomme: KOL, depression, hjertesvigt og diabetes.

Og det er ikke acceptabelt at de ulovligt indsamlede informatino lever videre i Rigsarkivets gemmerr, mener Marianne Jelved. Der er ingen proportion mellem det indsamledee data, og den tilladelse der egentlig var givet, lyder det fra ministeren.
Marianne Jelved vil nu undersøge, hvordan hun konkret skal handle for at få databasen slettet over hele linjen.

Den omstridte database blev i november meldt til politiet af to praktiserende læger. De var urolige for, at de mange personlige oplysninger kunne misbruges af de 100.000 ansatte i sundhedssektoren, som har adgang til databasen. Dataindsamlingen var oprindeligt beregnet til brug i forskning i folkesundhed.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (21)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Michael Friis

Kan Marianne Jelved som minister lave eller ændre regler (jeg går ud fra det er en lov hun mener?) Hendes opgave er vel at udøve magten, ikke lovgive.

Skal hun have noget ændret er det vel som altid et lovforslag hun i virke af sin folketingspost skal have til afstemning.

  • 0
  • 0
Morten Philipps

Det er et tveægget sværd. Spørgsmålet er hvordan vi kan udnytte teknologien uden at individder eller befolkningsgrupper kommer i klemme?
I dette tilfælde ville jeg håbe at dataene kunne blive anonymiseret, og være et eksempel på hvordan (big) data kan hjælpe i kritisk forskning såsom folkesundhed.

Vi finder nok ikke en god balance for databehandlingen uden nogle uheldige episoder, men det er jo ikke dataen der er farlig, det er brugen af den og sikkerheden omkring den.
Hvorfor har 100.000 brugere fx adgang til dataen (sikkert ingen af dem har underskrevet en ansvarserklæring eller modtaget undervisning i forpligtelser i den forbindelse).

  • 1
  • 2
Peter Makholm Blogger

Kan Marianne Jelved som minister lave eller ændre regler (jeg går ud fra det er en lov hun mener?) Hendes opgave er vel at udøve magten, ikke lovgive.

Jeg tror din antagelse om hvad Marianne Jelved mener er forkert, da den tydeligvis føre til en modstrid.

Regler kan inden for den offentlige forvaltning have mange former. Love skal selvfølgelig vedtages af Folketinget, men der findes flere typer af administrative forskrifter som kan udstedes af et ministerium for at udstikke retningslinjer for hvordan lovgivningen inden for ministeriets resortområde skal administreres.

I det aktuelle tilfælde lader det til at lovgivningen efterlader en gråzone hvor to love finder modstridende anvendelse. Administrativt kan Kulturministeriet så beslutte at myndigheder der er underlagt Kulturministeriet skal fortolke lovgivningen således at den ene lov har forrang for den anden. I dette tilfælde nok i form af et cirkulære.

Hvis Folketinget derefter er uenige med hvordan Kulturministeriet forvalter lovgivningen kan der blive tale om at vedtage en ny lov der fjerner gråzonen. Ligeledes vil Domstolene senere kunne afgøre at der slet ikke findes en gråzone, men at Kulturministeriet har fejlfortolket den samlede lovgivning.

På den måde udøver alle parterne i magtens tredeling kontrol med hinanden.

  • 3
  • 0
Peter Stricker

»Rigsarkivet er også forpligtet til at bevare den del af det historiske kildemateriale, der måtte vise, at myndighederne eventuelt handlede forkert eller ulovligt,« forklarede chefkonsulent i Rigsarkivet Poul Olsen i den forbindelse til Version2.

Vil Version2 bede Poul Olsen om at dokumentere denne forpligtelse?

Om myndighederne har handlet forkert eller ulovligt burde nemt kunne dokumenteres til al eftertid ved, at arkivere en kopi af afgørelserne. Behovet for kildemateriale virker som en overfortolkning af reglerne.

  • 3
  • 0
Peter Stricker

Undskyld rettelsen i overskriften. Den skyldes Version2, men jeg mener stadig, at den er korrekt.

Det er et tveægget sværd.


Den ene æg forekommer ret sløv.

Spørgsmålet er hvordan vi kan udnytte teknologien uden at individder eller befolkningsgrupper kommer i klemme?


Nej, spørgsmålet er, om ikke rigsarkivet er forpligtet til at følge de afgørelser, der kommer.

I dette tilfælde ville jeg håbe at dataene kunne blive anonymiseret


Databasen skal slettes, ikke ændres.

og være et eksempel på hvordan (big) data kan hjælpe i kritisk forskning såsom folkesundhed.


Det ville kunne opnås, hvis det var afgjort at databasen ikke skulle slettes. Men det skal den.

Vi finder nok ikke en god balance for databehandlingen uden nogle uheldige episoder


Nej, og det er da også trist, at de møjsommeligt opsamlede data skal slettes. Men det skal de.

det er jo ikke dataen der er farlig, det er brugen af den og sikkerheden omkring den.


Den fare bliver slettet sammen med databasen og kopien.

Hvorfor har 100.000 brugere fx adgang til dataen


Det bliver der vel rettet op på nu.

  • 1
  • 1
Christian Bruun

Det er et tveægget sværd. Spørgsmålet er hvordan vi kan udnytte teknologien uden at individder eller befolkningsgrupper kommer i klemme?
I dette tilfælde ville jeg håbe at dataene kunne blive anonymiseret, og være et eksempel på hvordan (big) data kan hjælpe i kritisk forskning såsom folkesundhed.

Hvad man fortæller sin læge skal forblive hos denne, medmindre man giver tilladelse til andet; det er min holdning. Det handler fundamentalt om lægens tavshedspligt (og hans lægeløfte); og at vi som klienter kan regne med at hvad der bliver fortalt i hans rum; forbliver i hans rum.

P1 Orientering (dem som har gravet sagen frem) har de seneste par dage haft indlæg om sagen; som er forholdsvis kompliceret.

  • 4
  • 0
Mikael Ibsen

komme før mulig forskning, forskning, der kan måske redde menneskeliv.

Helt logisk for enhver minister, som sidder godt skjult bag tykke mure - og er bedst til sort og hvidt

Måske skulle man lige kigge lidt på forudsætninger og kontekst for sådanne regler, inden man forblændes af deres ufejlbarlighed...

  • 0
  • 3
Jesper Poulsen

"Vi skal ikke opgive vores ret til privatliv uanset hvor mange menneskeliv det måtte kunne redde."

Jeg finder det mere betænkeligt at du vil lade private data opsamles bare sagen er "god". Hvornår ophører sagen med at være "god"?
Hvem definerer en "god" sag?

Enten opsamler man private data eller også opsamler man ikke private data. Der er ingen mellemvej. Og jeg vil ikke tillade opsamling af private data uanset årsagen. Det er, som jeg skrev i det indlæg som du ikke magtede at klippe korrekt fra, en grim glidebane at komme ind på.

Hvem har den mest ubehagelige tankegang af os to?

  • 3
  • 0
Jens Dalsgaard Nielsen

Helt helt enig.
Man kan ikke bare gøre noget ulovligt og så bede om godt vejr bagefter. Privatlivet er under heftig beskydning disse år og vi skal alle passe godt på det.

Så komer stråmanden - man kunne redde liv med disse data.

For det første er det ikke noget man ved (!), men man tror/gætter.

Man kunne også forebygge voldtægter/overfald/røverier/
MRSA smitte osv hvis bare man satte en GPS tracker på os alle. Var det ikke smart ? og det det betyder vel ikke så meget, for du har vel ikke noget at skjule ... (atter en stråmand)

Det er i denne sag bare ikke i orden, at jeg som søger læge og regner med at der er fortrolighed mellem lægen og mig, bliver udsat for at information om vores fortrolige samtale pludselig er tilgængelig for diverse forskere og lægefagligt personale - og uden mit vidende.

Så ja det er ærgerligt, men "shit happens". Få ryddet op, formatteret harddisken og lad os komme videre.

  • 4
  • 0
Michael Rasmussen

Dataindsamling skal ikke være forbudt, men såfremt det skal ske, skal det foregå på en ordentlig måde. En ordentlig måde betyder følgende:
1) Formålet skal være snævert specificeret
2) Det skal forgå lovligt
3) Det skal være åbent i offentlig regi under offentlig kontrol
4) Data må kun indsamles såfremt borgeren har givet eksplicit tilladelse (opt-in)
5) Borgerne skal til enhver tid kunne bede om, at deres data slettes fra arkivet. Borgeren modtager kvittering, når sletning har fundet sted
6) Det skal jævnligt vurderes om dataene stadigvæk har relevans, og såfremt det vurderes at dataene ikke har relevans, skal de destrueres. Det skal offentligtgøres når data er destrueret
7) Det skal eksplicit være specificeret, hvem der har adgang, og under hvilke regler adgang kan gives. Adgang til data skal jævnligt vurderes
8) Data må ikke opbevares, så det umiddelbart kan personhenføres
9) Dataejer må udelukkende være underlagt dansk lovgivning, og data må kun opbevares i Danmark.

Find selv på flere regler.

  • 4
  • 0
Christian Bruun

Når først lægens tavshedspligt er forsvundet, så er der personer som holder op med at fortælle lægen (hele) sandheden om deres sundhedstilstand fordi det eventuelt kan få betydning for deres muligheder senere, eller fordi de ikke vil være en del af et statistisk system, eller ... Bemærk at nogen af de oplysninger der er videregivet blandt er problemer vedrørende arbejdsløshed, rejsningsproblemer, seksuel afvigelse, og partneres adfærd.

Lægeløftet "Efter at have aflagt offentlig prøve på mine i de medicinsk-kirurgiske fag erhvervede kundskaber, aflægger jeg herved det løfte, til hvis opfyldelse jeg end ydermere ved håndsrækning har forpligtet mig, at jeg ved mine forretninger som praktiserende læge stedse skal lade det være mig magtpåliggende, efter bedste skønnende at anvende mine kundskaber med flid og omhu til samfundets og mine medmenneskers gavn, at jeg stedse vil bære lige samvittighedsfuld omsorg for den fattige som for den rige uden persons anseelse, at jeg ikke ubeføjet vil åbenbare, hvad jeg i min egenskab af læge har erfaret, at jeg vil søge mine kundskaber fremdeles udvidede og i øvrigt gøre mig bekendt med og nøje efterleve de mig og mit fag vedkommende anordninger og bestemmelser."

Lægerne tager deres løfte meget alvorligt, og det har også indgået i den offentlige debat. Bemærk specielt "at jeg ikke ubeføjet vil åbenbare, hvad jeg i min egenskab af læge har erfaret,"

  • 3
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere