Hvem kigger i din journal? Tre regioner sylter patienternes ret til indsigt

Patienter fik ret til fuld log-adgang i deres patientjournal i 2007, men det er ikke ført ud i livet

Kun to ud af fem danske regioner giver patienterne mulighed for at se, hvem der har slået op i deres elektroniske patientjournal, og hvornår opslaget er sket.

Den fulde log-adgang for alle patienter er således ikke ført ud i livet, selv om det faktisk blev et krav med en folketingsændring af sundhedsloven i 2007.

Derfor har ombudsmanden orienteret Folketinget om sagen.

»Der er tale om en teknisk og økonomisk meget kompliceret problemstilling, og jeg kan ikke på det foreliggende grundlag bedømme, om Sundheds- og Ældreministeriet i den forløbne tid burde have gjort mere for at gøre ordningen til virkelighed. Men der er i alle tilfælde tale om en væsentlig patientrettighed, som nu – mere end 9 år senere end tilstræbt – stadig ikke er realiseret. Jeg har derfor orienteret Folketinget, således at man er bekendt med sagen og eventuelt i politisk sammenhæng kan tage den op over for sundheds- og ældreministeren,« siger Folketingets Ombudsmand, Jørgen Steen Sørensen.

Blandt de regioner, hvor patienterne har indsigt, er Region Hovedstaden og Region Sjælland, hvor Sundhedsplatformen netop giver denne mulighed.

Sagen undersøgt i to år

Ombudsmanden blev opmærksom på problemet i forbindelse med en konkret sag, og siden 2016 har han forsøgt at få klarhed over, hvornår der er udsigt til, at patienterne får den tiltænkte log-adgang.

Efter bl.a. at have indhentet fire udtalelser fra Sundheds- og Ældreministeriet har han nu indstillet sin undersøgelse og orienteret Folketingets sundheds- og ældreudvalg og Folketingets retsudvalg.

Den bestemmelse, som i 2007 blev indsat i sundhedsloven, var en såkaldt bemyndigelsesbestemmelse.

Sundheds- og ældreministeren fik altså bemyndigelse til at fastsætte de nærmere regler for patienters adgang til at se, hvem der har slået op i deres journal. I tillægsbetænkningen til lovforslaget fremgår det, at reglerne skal fastsættes, når det er teknisk muligt ,uden uforholdsmæssige omkostninger. Der står også, at det ville blive tilstræbt at ske senest den 1. januar 2009.

I november 2014 spurgte Folketingets sundheds- og forebyggelsesudvalg ministeren om, hvorfor det endnu ikke var sket. Ministeren svarede, at han ville se på sagen.

I 2016 var der dog stadig ikke fastsat regler om log-adgang. Folketingets Ombudsmand spurgte derfor Sundheds- og Ældreministeriet om, hvornår ministeriet forventede, at det ville ske. Og hvorfor det ikke var sket før.

Knap to år efter, at Ombudsmanden rejste spørgsmålet over for Sundheds- og Ældreministeriet, konstaterer Ombudsmanden nu, at patienter stadig ikke har den samlede log-adgang til deres elektroniske patientjournal, som ellers er forudsat i sundhedsloven. Og at det på nuværende tidspunkt er uklart, hvornår det vil ske.

Se Ombudsmandens brev til Folketinget.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (4)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Hele dette forløb skal vi jo huske, når vi næste gang loves, at der skam er styr på tingene, og at der vil være indsigt og gennemsigtighed, hvis bare vi........ Allerede med databeskyttelsesloven og genomloven bliver vi jo igen lovet guld og grønne skove - der er knaster, som vi kan være bekymrede over, men det skal nok falde på plads, når vi først har stemt lovene igennem, loves vi. Don't worry.

Så ikke nok med, at vi skal give myndighederne vore yderst private data - vi skal også finde os i ikke at kunne få at vide, hvor mange tusinde forskere og embedsmænd, der har snaget i dem.

Jo mere jeg borer i disse ting, jo mere forskrækket bliver jeg over, hvor gavmildt der deles ud af vore data. Typisk antydes i deltagerinformationerne, at vore data behandles fortroligt og anonymt - men forskere og embedsfolk har bag kulisserne en helt anden forståelse af, hvad det betyder, og jeg er overbevist om, at man bevidst formulerer informationen uklart for at undgå, at folk opter out. Rent juridisk har de sikkert deres på det tørre (som regel), men de fører befolkningen bag lyset, indgår kontrakter med både private firmaer og forskere i udlandet, som ad skjulte omveje får adgang til de data, som deltagerne tror kun tilfalder en lille kreds af forskere, som de naivt har haft tillid til. Jeg er indenfor bare de seneste dage stødt på et par af disse projekter - med patenter for øje - som udadtil giver udtryk for at være offentlige projekter ( nogen af dem tværnationale), men som, når det lykkes at få fat i den rigtige flig - viser sig i høj grad at have private bagmænd. Det virker nærmest som om, den offentlige del af projektet mest er et figenblad for at lade disse firmaer få adgang til data - eller i hvert fald til at forske i disse data via offentlige forskere.

Der vil komme dokumentation for disse påstande snart - arbejder på sagen. Men problemet er, at disse offentligt-privat samarbejder (måske er det omfanget af dem, man forsøger at holde skjult med fodslæberiet omkring indsigtsret) betyder, at retten til indsigt fortaber sig i kontrakter og tilhørende non-disclosure-agreements, fordi firmaerne har store økonomiske interesser i klemme - og så må borgernes rettigheder vige. Jeg sidder netop nu og kæmper med flere af den af slags sager, hvor videregivelsen af stærkt følsomme data og genetisk materiale fortaber sig i "forretningshemmeligheder", og det er nærmest umuligt at finde ud af, hvem der har ansvar for hvad.

For hver en sten, jeg vender, dukker der mere "snavs" (i mine øjne) op - måske ikke direkte ulovligt (noget af det håber jeg er ulovligt, men jeg ved det ikke), men stærkt bekymrende, set fra en privatlivs- og demokratisk synsvinkel - det virker som om, hele dette område nærmest styres af en slags mafia med mange gengangere af offentligt ansatte forskere, som vi andre har meget lidt indsigt i hvad foretager sig med vore data. De færdes i deres internationale forskerverden, hvor vi andre bare er statister uden rettigheder.

Og vore toneangivende og magthavende politikere er simpelthen ikke til at stole på på dataområdet. De har simpelthen alt for mange penge i klemme - både privat (nogen af dem) og politisk. De regner os ikke for noget som helst andet en slagtekvæg på forskningens og storkapitalens alter. Hvem har nogensinde givet dem lov til at sælge os på den måde i det skjulte? Mig bekendt ingen - de har bare gjort det bag ryggen på os.

  • 8
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere
IT Company Rank
maximize minimize