Det er - selvfølgelig - muligt at koble danskernes dna-data fra det netop åbnede Nationalt Genomcenter med deres CPR-nummer. Det bekræfter direktør for centret Peter Løngreen i et interview, bragt i DR P1 Orientering.
Dog er it-systemet på centret indrettet således, så de ansatte på genomcentret ikke selv kan foretage denne kobling. For nøglen til datakoblingen ligger ude hos den behandlende læge, forklarede Peter Løngreen i udsendelsen:
»Det er nødvendigt at kunne koble patientens dna-data med CPR-nummer, for ellers kan lægen ikke behandle patienten. Det er selvfølgelig muligt, det er bare ikke muligt at gøre i centret. Men lægen kan koble de her data. Det er det der er det smarte ved den her måde at gøre det på. Det er automatiseret, det er lægen, der har nøglen, det vil ikke være en medarbejder i centeret, der vil kunne gøre det,« forklarede Peter Løngreen i Orientering.
Udmeldingen bekræfter det svar, som Version2 tidligere har fået, hvor genomcentret i en mail oplyste at: »Det er fakta, at Nationalt Genom Center ikke vil opbevare CPR-nr. i den nationale genomdatabase. CPR-nr. ligger derfor ikke sammen med genomdata.«
»Koblingen med patientens CPR-nr.ude på hospitalerne, hvor den sygdomsramte bliver behandlet ud fra viden om generne. Det er ikke muligt at koble CPR-nr. med den genetiske analyse i genomdatabasen i Nationalt Genom Center. Den genetiske analyse og CPR-nr. ligger i adskilte tekniske systemer.«
»Koblingen mellem rådata, CPR-nr. og resultater fra den genetiske analyse bliver beskyttet med en nøgle. Nøglen til at identificere patienten, vil lægen, som behandler patienten på hospitalet, have. Det er derfor ikke muligt for Nationalt Genom Center at koble CPR-nr. med patientens genetiske analyse,« lød det i svaret, som redaktionen modtog 11. juni.
Politiet kan kræve CPR-koblede dna-data
Formålet med genomcentret er bl.a. at udvikle mere præcis diagnostik og såkaldt personlig medicinering, så man undgår f.eks. at give cancerbehandling til patienter som den slet ikke virker på, eller i værste fald skader patienten.
»Målet er, at vi ikke længere kører efter en one size fits all,« siger Peter Løngreen til P1.
Men også politiet kan have gavn af dna-data i efterforskningsøjemed. En kobling af en patients dna-data og CPR kan altså blive aktuel, hvis politiet med en retskendelse vil have adgang til at anvende dna-data. Det kræver 'en række manuelle operationer' men det kan lade sig gøre.
Praktiserende læge og formand for Patientdataforeningen Thomas Birk Kristiansen udtrykker i en mail til Version2 bekymring for, at anvendelsen af personhenførbare dna-data med tiden risikerer at blive udvidet.
»Hvem siger, at adgangen ikke siden udvides til at gælde andre grupper i sundhedsvæsen, såsom sygeplejesker, assistenter, sekretærer, kommunale hjemmepleje, plejehjem etc. Og hvis man er rigtig skeptisk: Hvad forhindrer, at Folketinget siden udvider, så også jobcentre og socialvæsen kan få adgang?« skriver han.
Peter Løngreen ser ikke en sådan udvidet anvendelse - f.eks. til en risikobedømmelse for langtidssygemelding - for sig:
»Det er overhovedet ikke det, som er formålet. Jeg er overhovedet ikke stødt på det her - og det er slet ikke formålet,« siger han til P1 Orientering.
Ifølge Thomas Birk Kristiansen blev formålet i forarbejderne til loven om nationalt genomcenter præciseret til at dække over en række mulige anvendelser af dna-data: forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, patientbehandling, forvaltning af læge‐ og sundhedstjenester, klagesager, erstatningssager, tilsynssager, undervisning, kvalitetsudvikling, kvalitetssikring.
»Det er ret mange formål, især hvis de er helt rutinemæssigt,« skriver patientdataformanden.
Nationalt Genomcenter har fået finansiering til at sekventere 60.000 danskere over de næste 5 år. Sekventeringen begynder i løbet af 4. kvartal. Men centret får også overført eksisterende sekventeringer fra andre databaser.
Lægerne foretager udvælgelsen, og patienter skal give samtykke til sekventeringen, men man kan ikke undslå at data bliver behandlet og gemt i Nationalt genomcenter, hvis man ønsker behandling i det offentlige danske sundhedsvæsen.
Peter Løngreen forklarer:
»I det omfang at data overføres til centret, så er ideen at man skal kunne konsultere data løbende. Der kan gå lang tid inden man bliver rask. Det er for at gavne patienten. Det er ikke fordi data skal bruges til alle mulige andre formål. De bliver faktisk kun brugt i forhold til den enkelte patient,« siger han.
Som patient kan man afvise at dna-data anvendes til forskning, men de kan godt - selv om man afviser at give forskningssamtykke - anvendes til kvalitetssikring, undervisning og udvikling af softwareværktøjer til behandling.
I en tidligere udgave fremgik det, at man som patient ikke skal give samtykke til sekventering. Det er ikke korrekt. Men som patient kan man ikke afvise at data blive opbevaret i Nationalt Genomcenter.
...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.
