Genomcenterdirektør: Dna-data kan kobles til CPR – det sker bare ikke i genomcentret

Kun den behandlende læge har mulighed for at koble dna-data i det nyåbnede Nationalt Genomcenter med CPR på patienten. Kritikere frygter, at formål med personkobling til dna-data med tiden kan skride.

Det er - selvfølgelig - muligt at koble danskernes dna-data fra det netop åbnede Nationalt Genomcenter med deres CPR-nummer. Det bekræfter direktør for centret Peter Løngreen i et interview, bragt i DR P1 Orientering.

Dog er it-systemet på centret indrettet således, så de ansatte på genomcentret ikke selv kan foretage denne kobling. For nøglen til datakoblingen ligger ude hos den behandlende læge, forklarede Peter Løngreen i udsendelsen:

»Det er nødvendigt at kunne koble patientens dna-data med CPR-nummer, for ellers kan lægen ikke behandle patienten. Det er selvfølgelig muligt, det er bare ikke muligt at gøre i centret. Men lægen kan koble de her data. Det er det der er det smarte ved den her måde at gøre det på. Det er automatiseret, det er lægen, der har nøglen, det vil ikke være en medarbejder i centeret, der vil kunne gøre det,« forklarede Peter Løngreen i Orientering.

Udmeldingen bekræfter det svar, som Version2 tidligere har fået, hvor genomcentret i en mail oplyste at: »Det er fakta, at Nationalt Genom Center ikke vil opbevare CPR-nr. i den nationale genomdatabase. CPR-nr. ligger derfor ikke sammen med genomdata.«

»Koblingen med patientens CPR-nr.ude på hospitalerne, hvor den sygdomsramte bliver behandlet ud fra viden om generne. Det er ikke muligt at koble CPR-nr. med den genetiske analyse i genomdatabasen i Nationalt Genom Center. Den genetiske analyse og CPR-nr. ligger i adskilte tekniske systemer.«

»Koblingen mellem rådata, CPR-nr. og resultater fra den genetiske analyse bliver beskyttet med en nøgle. Nøglen til at identificere patienten, vil lægen, som behandler patienten på hospitalet, have. Det er derfor ikke muligt for Nationalt Genom Center at koble CPR-nr. med patientens genetiske analyse,« lød det i svaret, som redaktionen modtog 11. juni.

Politiet kan kræve CPR-koblede dna-data

Formålet med genomcentret er bl.a. at udvikle mere præcis diagnostik og såkaldt personlig medicinering, så man undgår f.eks. at give cancerbehandling til patienter som den slet ikke virker på, eller i værste fald skader patienten.

»Målet er, at vi ikke længere kører efter en one size fits all,« siger Peter Løngreen til P1.

Men også politiet kan have gavn af dna-data i efterforskningsøjemed. En kobling af en patients dna-data og CPR kan altså blive aktuel, hvis politiet med en retskendelse vil have adgang til at anvende dna-data. Det kræver 'en række manuelle operationer' men det kan lade sig gøre.

Praktiserende læge og formand for Patientdataforeningen Thomas Birk Kristiansen udtrykker i en mail til Version2 bekymring for, at anvendelsen af personhenførbare dna-data med tiden risikerer at blive udvidet.

»Hvem siger, at adgangen ikke siden udvides til at gælde andre grupper i sundhedsvæsen, såsom sygeplejesker, assistenter, sekretærer, kommunale hjemmepleje, plejehjem etc. Og hvis man er rigtig skeptisk: Hvad forhindrer, at Folketinget siden udvider, så også jobcentre og socialvæsen kan få adgang?« skriver han.

Peter Løngreen ser ikke en sådan udvidet anvendelse - f.eks. til en risikobedømmelse for langtidssygemelding - for sig:

»Det er overhovedet ikke det, som er formålet. Jeg er overhovedet ikke stødt på det her - og det er slet ikke formålet,« siger han til P1 Orientering.

Ifølge Thomas Birk Kristiansen blev formålet i forarbejderne til loven om nationalt genomcenter præciseret til at dække over en række mulige anvendelser af dna-data: forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, patientbehandling, forvaltning af læge‐ og sundhedstjenester, klagesager, erstatningssager, tilsynssager, undervisning, kvalitetsudvikling, kvalitetssikring.

»Det er ret mange formål, især hvis de er helt rutinemæssigt,« skriver patientdataformanden.

Nationalt Genomcenter har fået finansiering til at sekventere 60.000 danskere over de næste 5 år. Sekventeringen begynder i løbet af 4. kvartal. Men centret får også overført eksisterende sekventeringer fra andre databaser.

Lægerne foretager udvælgelsen, og patienter skal give samtykke til sekventeringen, men man kan ikke undslå at data bliver behandlet og gemt i Nationalt genomcenter, hvis man ønsker behandling i det offentlige danske sundhedsvæsen.

Peter Løngreen forklarer:

»I det omfang at data overføres til centret, så er ideen at man skal kunne konsultere data løbende. Der kan gå lang tid inden man bliver rask. Det er for at gavne patienten. Det er ikke fordi data skal bruges til alle mulige andre formål. De bliver faktisk kun brugt i forhold til den enkelte patient,« siger han.

Som patient kan man afvise at dna-data anvendes til forskning, men de kan godt - selv om man afviser at give forskningssamtykke - anvendes til kvalitetssikring, undervisning og udvikling af softwareværktøjer til behandling.

I en tidligere udgave fremgik det, at man som patient ikke skal give samtykke til sekventering. Det er ikke korrekt. Men som patient kan man ikke afvise at data blive opbevaret i Nationalt Genomcenter.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (6)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Bjarne Nielsen

Fra artiklen:

»Koblingen med patientens CPR-nr.ude på hospitalerne, hvor den sygdomsramte bliver behandlet ud fra viden om generne. Det er ikke muligt at koble CPR-nr. med den genetiske analyse i genomdatabasen i Nationalt Genom Center. Den genetiske analyse og CPR-nr. ligger i adskilte tekniske systemer.«

og senere

Men også politiet kan have gavn af dna-data i efterforskningsøjemed. En kobling af en patients dna-data og CPR kan altså blive aktuel, hvis politiet med en retskendelse vil have adgang til at anvende dna-data. Det kræver 'en række manuelle operationer' men det kan lade sig gøre.

Så det er kun på "hospitalerne" at man kan tilgå genomcentret. Hvis andre skal gøre det, så kræver det 'en række manuelle operationer'.

Gælder det så også, hvis jeg f.eks. sidder hos min egen læge, og han godt nok synes at jeg er blevet voldsomt undervægtig på en mistænkelig måde, og lige vil have checket om mine gener disponerer mig for anoreksi? Vil det også kræve 'en række manuelle operationer', som forstås er trælse nok til at afskrække ordensmagten?

Og gælder det så også, hvis jeg er blevet sekventieret på Riget, men nu er i behandling i Nordjylland. Kræver det så også 'en række manuelle operationer'?

Og er der da slet ingen som tænker på forskning? Lad mig citerer fra "Data redder liv" artiklen:

»Vi mener, det er næsten umuligt at lave et opt-in-system, hvor man hver gang skal spørge borgerne, f.eks. når det handler om registerforskning, hvor man måske skal bruge data fra 400.000 borgere til et registerstudie, hvor data skal sammenkøres med andre oplysninger. Så en opt-out-ordning er en god løsning,« siger Morten Freil.

(https://www.version2.dk/artikel/skal-dine-sundhedsdata-stilles-raadighed...)

Her er Morten Freil bekymret over "en række manuelle operationer" skulle gøre forskning 'næsten umuligt'. Han tænker godt nok på samtykker, men nu bliver jeg bekymret for forskningen i det hele taget. For hvis det er trælst for politiet at få koblet et cpr.nr. til et genom igennem centret, hvordan skal en forsker så få koblet 400.000 cpr.numre?

Kort sagt, hvad er fidusen i at have et centralt center, hvis data kun kan aktiveres ude fra "hospitalet"?

  • 7
  • 0
Carl Hansen

Hvis dette indlæg skulle berolige mig, er det ikke lykkedes.
Den helt store brug af Genom registeret er jo forskning hvor der skal sammenkøres sygdomme, behandlinger og diagnoser med alle muliglige oplysninger fra andre registre på CPR nivau for at lede efter mønste og sammenhænge.
Hvis det ikke var CPR numre og Genomer artiklen handlede om men istedet Acetone og Brintoverilte var konklusionen helt modsat.
Så længe de opbevares hver for sig kan vi være helt rolige men vi har et fintmasket overvågningssysten der gerne skulle fange de promille der sætter stofferne sammen i det "ondes" tjeneste.
Det tilsvarende overvågningssytem er totalt fraværende over for forskningen med vores sundhedsoplysninger og åbentbart også med Genom oplysningerne

  • 3
  • 0
Claus Bobjerg Juul

»Det er overhovedet ikke det, som er formålet. Jeg er overhovedet ikke stødt på det her - og det er slet ikke formålet,« siger han til P1 Orientering.

Nej og det var ikke planen at politiet skulle bruge telelogningen ud over i alvorlige sager, jeg mener at strafferammen skulle minimum være 1,5 år.

  • 0
  • 0
Bjarne Nielsen

Nej og det var ikke planen at politiet skulle bruge telelogningen ud over i alvorlige sager, ...

Tja, først var udmeldingen at politiet slet ikke måtte få adgang, så trak ministeren i land og begyndte at tale om, at det kunne ske i ganske særlige tilfælde, som terror.

Men man har en kort hukommelse, hvis man allerede har glemt, hvor tæt det var på med sagen om stenkast fra motorvejsbroer:

https://www.dr.dk/nyheder/politik/df-proever-igen-igen-fang-stenkaster-m...

Og her snakker vi ikke om adgang til søgning i et allerede etableret register, men om etablering af et helt nyt. Så jeg vil godt vædde en kold fadøl på, at den første sag, som involverer politi og genomcenter ikke bliver en terrorsag!

Men med det sagt, så må vi give genommanden, at hans register ikke er specielt velegnet til politiformål - i hvertfald ikke til at starte med. For det virker til at registeret vil vide alle generne om nogle få, mens politiet mere har brugt for at vide nogle få gener om alle.

Jeg spillede selv bolden, hvor der stod 'politi' på, for det er en god måde at konkretisere formålskred, og den fare akkumulering af så personnære og på rigtigt mange leder identificerede og beskrivende oplysninger udgør. Og det ikke kun i forhold til politiet, men til fremtidige magthavere. Alt hvad det kræver er en totalitært anlagt statsminister, og en justitminister, som vil give 'politiet de bedste værktøjer' - og vi har lige haft det ene. Jeg ville være markant mindre bekymret, hvis pasregisteret indeholdt nøgenfoto!

Der er en langsigtet bekymring, men jeg kan kun se det gå en vej: registeret vil blive mere og mere komplet, og de 'manuelle operationer', som gør mange bekymrende anvendelser usandsynlige og upraktiske i dag, vil forsvinde i morgen. Det er et første skridt i en meget farlig retning, og det er altid det første skridt, som er det farlige, derefter tager det ene skridt det næste, og man aner ikke, hvor man ender op henne.

Men jo mere at jeg tænker over det, jo mere begynder jeg at dele Thomas Birk Kristiansens umiddelbare og nære bekymring over, hvor utroligt bredt man definerer 'behandling', givet at den eneste mulighed vi har for at sige nej til andet er det, som er givet det så mundrette navn Vævsanvendelsesregisteret (frameld her: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/var - og hvorfor mon det skal have et navn, som man nærmest skal være lægefaglig kandidat, for at kunne huske, endsige stave til - og ikke f.eks. 'nem-accept' eller 'mit-valg'?). For der er efterhånden ikke meget tilbage, som ikke er 'behandling'.

Man leger med ord, ligesom med GDPR, hvor nærmest alt er 'forskning', fordi der er vide undtagelser for forskning. Nu er det så 'behandling', som er figenbladet, og det tales så op til efterhånden at dække mere end en niqab!

Et af de efter min mening mere gunstne projekter er Tværspor fra Horsens, hvor man uden at spørge plankede detaljerede oplysninger om indlagte, og så samkørte det med alle mulige andre oplysninger (som om det ikke var følsomt nok, hvad der var registreret ifm. indlæggelsen). Formålet var at finde de dyre patienter (titlen var vist noget med at undgå genindlæggelse), og undskyldningen var så vidt jeg husker 'forskning'.

Og mon ikke, at det også kunne blive 'behandling' i forhold til genomcenteret for projekter som Tværspor, for det er jo en form for 'forebyggende sygdomsbekæmpelse', 'forvaltning af læge- og sundhedstjenester' eller 'kvalitetsudvikling' - og hvis ikke et af de tre brede områder dækker, så er der mange flere.

Jeg er bekymret på langt sigt for, hvad man har startet, og især fordi man på kort sigt slet ikke prøver at afgrænse eller styre det, faktisk tværtimod.

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Ja - tankegangen er skæv. Man går ud fra, at nyeste dyreste medicin er vigtigere for patienternes helbred og overlevelse end den gode pleje og tilstrækkelig god hygiejne. Og det er helt galt. Læs denne alarmerende kronik fra forleden i Politiken (kræver vist ikke abonnement - lige nu, i det mindste):
https://politiken.dk/debat/kroniken/art7233487/Sundhedsv%C3%A6snet-er-et...

Og denne fra Information (kræver ikke abonnement)
https://www.information.dk/debat/2019/07/stadig-flere-smittet-sygdomme-m...
(ligner ganske vist et lobbyistindlæg for ny, sikkert dyr, teknologi - men de grundlæggende fakta om hospitals- og institutionsinfektioner holder vand. Jeg gætter på, at man godt kunne finde andre måder at sætte ind på end at eksperimentere med nyt dyrt udstyr - hvis personalet var der til det. Men jeg kan tage fejl her).

Hvad hjælper det at give folk sindsygt dyr - evt. personlig - medicin, hvis patienten så i stedet bliver invalideret eller dør af forkert, mangelfuld pleje, eller livsfarlige infektioner - som vi ikke længere har effektive antibiotika imod, bl.a. fordi vi også i landbruget prioriterer profit over befolkningens helbred, og fordi vi også i sundhedsvæsnet i mange år har haft et overforbrug af antibiotika mod alt muligt?

Der mangler et overordnet blik på, hvor tingene går galt i sundhedsvæsnet - eks. dårlig hygiejne - i stedet for evig enøjet satsning på milliarddyr teknologi, milliarddyr og privatlivskrænkende forskning og milliarddyr ny medicin.

  • 2
  • 1
Log ind eller Opret konto for at kommentere
IT Company Rank
maximize minimize