»Der tegner sig et ekstremt klart billede af, at der bliver talt ekstremt uklart om centeret. På så mange planer, at jeg er rystet over det. Det er danskernes helt private oplysninger, så vi har krav på at vide, hvad der foregår. Når man prøver at få noget at vide om det, så lægges der et semantisk røgslør ud.«
Thomas Birk Kristiansen, formand for Patientdataforeningen, er meget lidt tilfreds med oplysningerne om, hvordan Nationalt Genom Center kommer til at håndtere, hvad der må betegnes som danskernes mest private oplysninger: deres genomdata.
Koblingen mellem CPR-nummer og genomdata
Et eksempel på anvendelsen af semantisk røgslør er de vage svar, der gives på spørgsmål om, hvordan en persons CPR-nummer kædes sammen med personens genomdata.
I over en måned har Version2 forgæves forsøgt at få et klart svar fra Nationalt Genom Center på, hvordan koblingen mellem CPR-nummer og genomdata foregår i genomcenteret (se boks: ‘Svar afføder flere ubesvarede spørgsmål')
For at kunne leve op til lovmæssige krav og politiske forventninger forudsættes, at Nationalt Genom Center skal kunne koble CPR-nummer med genomdata.
Eksempelvis hedder det i et ministersvar om Nationalt Genom Center Center (PDF):
»Såfremt en forsker henvender sig til Nationalt Genom Center med henblik på at rekruttere forsøgspersoner fra den kliniske del af infrastrukturen, så vil Nationalt Genom Center være forpligtet til at foretage en søgning i Vævsanvendelsesregisteret for at se, om den pågældende patient har besluttet, at vedkommendes genetiske oplysninger ikke må bruges til statistiske eller videnskabelige undersøgelser.«
Tirsdag 11. juni modtager Version2 følgende svar fra Nationalt Genom Center. Øverst i et pdf-dokument er listet Version2's tre oprindelige spørgsmål: »Er det stadig den foretrukne løsning at opbevare CPR-nr i Nationalt Genom Center?« »Skal det være muligt at koble en persons CPR-nr til personens genomdata?« »Hvordan vil den kobling foregå?« Herefter lyder svaret: »Borgere og patienter skal have tillid til Nationalt Genom Center. Derfor har datasikkerhed, etiske og juridiske forhold højeste prioritet i opbygningen af Nationalt Genom Center. Det er fakta, at Nationalt Genom Center ikke vil opbevare Cpr nr. i den nationale genomdatabase. Cpr nr. ligger derfor ikke sammen med genomdata. Det er også fakta, at der er fastsat klare regler og skrappe krav i databeskyttelsesloven, som i maj 2018 blev suppleret med yderligere krav i EU’s databeskyttelsesforordning. Koblingen med patientens cpr nr. sker ude på hospitalerne, hvor den sygdomsramte bliver behandlet ud fra viden om generne. Det er ikke muligt at koble cpr nr. med den genetiske analyse i genomdatabasen i Nationalt Genom Center. Den genetiske analyse og cpr nr. ligger i adskilte tekniske systemer. Koblingen mellem rådata, cpr nr. og resultater fra den genetiske analyse bliver beskyttet med en nøgle. Nøglen til at identificere patienten, vil lægen, som behandler patienten på hospitalet, have. Det er derfor ikke muligt for Nationalt Genom Center at koble cpr nr. med patientens genetiske analyse. Forskere, der vil forske i bedre behandlinger, vil ikke have adgang til cpr. nr., da det i den sammenhæng er irrelevant,» oplyser Peter Løngreen, konstitueret direktør i Nationalt Genom Center.«Svar afføder flere ubesvarede spørgsmål
Om det siger Thomas Birk Kristiansen:
»Skal man kunne rekruttere forsøgspersoner som skitseret, så er man jo nødt til at vide, hvem man skal rekruttere, og så går det ikke uden et CPR-nummer eller som minimum et fuldt navn med adresse eller telefonnummer.«
Politiets adgang i særlige tilfælde
Samtidig kan Rigspolitiet i særlige tilfælde få adgang til DNA-data for at identificere personer, hvilket også kræver en kobling mellem genomdata og CPR-nummer.
Fredag 14. juni tog DR P1 Orientering sagen om Nationalt Genom Center og de mange uafklarede spørgsmål op.
Her deltog Anders Beich fra Dansk Selskab for Almen Medicin, der som Thomas Birk Kristiansen er kritisk over for, hvordan Nationalt Genom Center er blevet etableret og den manglende åbenhed om genomcenteret. Han sagde blandt andet:
»Det er kun interessant at have genomoplysningerne, hvis man også har CPR-nummeret, så man kan berige dem med andre oplysninger, det er deri forskningspotentialet består.«
Anders Beich ser store muligheder i at anvende genomdata til forskning, men mener, at den enkelte dansker skal have kontrol over anvendelsen af egne genomdata.
»Vores pointe er, at borgeren burde have nøglen, både hvis det er obligatorisk, og hvis der kommer et egentligt samtykke. Og nej, det bliver ikke spor nemt, men det skal det måske ikke være,« oplyser Anders Beich i en mail til Version2, hvori han også udtrykker sin frustration over genomcenterets lukkethed.
»Jeg ved virkelig ikke, hvad deres bevæggrunde er, men intet kan efterhånden overraske mig i denne sag,« skriver han som svar på Version2's spørgsmål om, hvorfor genomcenteret undviger at svare klart på spørgsmål.
P1 Orientering har ligesom Version2 prøvet at få en kommentar fra Peter Løngreen, men til P1 Orientering oplyser Peter Løngreen, at han vil vente, til der er kommet en ny regering.
CPR-nummer, rådata genetisk analyse og nøgle
Da det ikke er helt klart for Version2, hvorvidt svaret ovenfor betyder, at Nationalt Genom Center ikke selv kan koble CPR-nummer med genomdata, sender vi en opfølgningsmail:
»Jeg vil meget gerne lave en opfølgende artikel, så det bliver helt klart for vores læsere, hvordan sagen hænger sammen, men jeg har lige et par opklarende spørgsmål.
I skriver: 'Det er ikke muligt at koble cpr nr. med den genetiske analyse i genomdatabasen i Nationalt Genom Center. Den genetiske analyse og cpr nr. ligger i adskilte tekniske systemer. Koblingen mellem rådata, cpr. nr. og resultater fra den genetiske analyse bliver beskyttet med en nøgle. Nøglen til at identificere patienten, vil lægen, som behandler patienten på hospitalet, have. Det er derfor ikke muligt for Nationalt Genom Center at koble cpr nr. med patientens genetiske analyse' (mine fremhævninger).
Men det er altså muligt for Nationalt Genom Center at koble cpr nr. til rådata (som jeg formoder er genomdata)?«
Efter et par rykkermails og ubesvarede telefonbeskeder, svarer Nationalt Genom Center tilbage per mail:
»Tak for din mail. Jeg henviser til det fremsendte svar, hvor der også findes links til svar givet til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg samt et notat udarbejdet af Sundheds- og Ældreministeriet. «
Svaret fra Sundheds- og Ældreministeriet er fra april 2018 og nævner ikke noget om rådata, genetiske analysedata eller nøgler hos hospitalslæger
Notatet fra november 2017 (PDF) nævner heller ikke noget om rådata, genetiske analysedata og hospitallægers nøgler.
Version2 sender derfor en ny mail mandag 17. juni:
»Det slår mig, at vi måske taler forbi hinanden, eller måske er mit spørgsmål ikke formuleret præcist nok.
Jeg prøver igen:
Er det muligt for Nationalt Genom Center at koble CPR-nummer til genomdata uden at anvende den nøgle, som hospitalslægen har (jvnf. jeres svar fra 11. juni)?«
Der er endnu ikke kommet svar fra Nationalt Genom Center.
...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.
