Genomcenter med uklare svar om kobling af CPR-nummer med genomdata

Jeg tror vi som borgere over for genome centeret skal have samme fokus som FM har over for resten af staten (næsten). Økonomi!

Hvad koster det at drive genome centeret?
hvor mange varme hånder kunne man få for de penge? Osv.

Vi borgere skal have vendt debatten på samme måde som politikkerne gør det.

.. på Genom Center Sagen. Den viser klart, hvordan der løbes om hjørner med os, og det er jo enormt bekymrende. Tænk, at vi ikke engang kan få klare svar om, hvad der sker med noget så personligt som vores genom? For der er vel kun to muligheder:
- man har ikke selv styr på det, har ikke kunnet finde løsninger - og det er jo i givet fald meget bekymrende, da man er igang med at sætte det igang.
- man forsøger bevidst at skjule, hvad der foregår - og det er minst lige så slemt.
- Nå jo: 3. mulighed: Begge dele.

Genom Centret skal ses i sammenhæng med historier som denne:
https://www.aftenposten.no/viten/i/p68em6/Kinesisk-forsker-kan-ha-skapt-...​

https://ing.dk/artikel/russer-vil-ogsaa-skabe-crispr-babyer-eugenik-uund...

Jeg kan ganske vist ikke læse artiklen på ing.dk pga. abonnement, men pointen fremgår vist tydeligt.

Også herhjemme foretager danske forskere etisk betændt forskning med vore arveanlæg, såsom at forsøge at koble dem til ansigtsfotos mhp. diagnosticering af - vel i første omgang - psykiatriske diagnoser. Det vil være et Guds under, hvis der ikke også er forskere, som glæder sig til at redigere babyer herhjemme. Om ikke andet plejer vore beslutningstagere også gerne at ville dele vore sundhedsdata - ofte ad omveje - med udlandet og industrien.

Huxleys "Fagre Nye Verden" er lige om hjørnet, hvis ikke vi besinder os.

Men:
til P1 Orientering oplyser Peter Løngreen, at han vil vente, til der er kommet en ny regering."

What? Er det en epidemi? Var det ikke politiet, der heller ikke vil udtale sig om teledataskandalen, før de har fået grønt lys fra den nye regering? Også det er en meget bekymrende tendens....

Kan det passe at vi som samfund skal bruge penge på avanceret behandling, nå vi ikke engang har råd/styr til/på de basale behandlinger?

Genom Centret skal ses i sammenhæng med historier som denne ...

Eller denne:

https://www.nytimes.com/2019/02/21/business/china-xinjiang-uighur-dna-th...

Jeg citerer fra indledningen i ovenstående:

BEIJING — The authorities called it a free health check. Tahir Imin had his doubts.

They drew blood from the 38-year-old Muslim, scanned his face, recorded his voice and took his fingerprints. They didn’t bother to check his heart or kidneys, and they rebuffed his request to see the results.

“They said, ‘You don’t have the right to ask about this,’” Mr. Imin said. “‘If you want to ask more,’ they said, ‘you can go to the police.’”

Jeg savner helt en diskussion af, hvordan man vil undgå, at lave hele det besværlige forarbejde for en fremtidig despot, og alt hvad han behøver at gøre, er at hæve straframmen for fornærmelse af præsidenten til 6 år?

Meget relevant advarsel, Bjarne Nielsen.

Der er genforskning igang, som - hvis ellers jeg forstår det rigtigt - forsøger at linke psykiske sygdomme til neanderthal-gener. Er det menneskevenligt? I mine øjne er det endnu et skridt i retning af eugenik - forestillingen om det perfekte menneske - som så har ret til at udrydde alle de andre "afvigere". Hvor skal vi sætte grænsen for, hvilke babyer vi begynder at abortere eller genredigere? Hvad er det perfekte menneske?

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fgene.2019.00389/full​

https://www.spectrumnews.org/news/spotted/smart-genes-neanderthal-mini-b...​

Det er de færreste mennesker, som kan påstå at være perfekte - så hvad med jer, som jubler ved udsigten til denne udvikling? Ville I selv nogensinde være blevet født, hvis denne teknologi havde været tilgængelig - og lovlig - da I blev undfanget?

I mine øjne er vi på vej til en form for forsker-fascisme. Og vores egen Ipsych (Lundbecks flagskib:http://ipsych.au.dk/) og Thomas Werge deltager i et eller andet omfang i dette forskerkapløb - og får uden tvivl fingrene dybt ned i Genom Centret. Så dine og mine genomer kommer til at blive anvendt til denne forskning i, hvordan man udvikler det perfekte overmenneske - i bl.a. Lundbecks forsøgsstalde.
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160815064944.htm​

(Ja - jeg sætter det hårdt op, for det er hårdt - og fandens alvorligt, hvis man ikke tænker de videre perspektiver igennem).

Jeg tror Genomcenteret (og interessenterne bag) skyder sig selv i foden, hvis de ikke fornemmer den strømning mod mere privatliv, der langsomt er ved at vokse i styrke.

Dette blog-indlæg er godt at læse i den sammenhæng. Og ja, jeg ved godt, at man forsøger at fjerne folks ret til at bestemme, om de vil være med. Men hvis nok folk først skriger højt nok (og vi, der interesserer os for dette kan have meget skingre stemmer), så er der nok nogle politikere, der kan få kolde fødder. Fokus på privatliv er langsomt ved at blive mere mainstream.

Jeg synes, man kunne lade sig inspirere af, hvordan Apple implementerer deres "Find my iPhone". Læs f.eks. denne glimrende historie på Ars Technica. Hvis Genomcenteret kunne opbevare genomet (hvis man tillader det), uden de kunne forbinde det til ens CPR-nummer, vil det være det optimale.

Man kunne lave en "Del min information"-side på Genomcenterets hjemmeside, hvor man kunne hakke felter af ud for forskellige private oplysninger, der måtte forbindes til ens genomdata: ens fødsdato, -sted, køn, uddannelse, indkomst, osv. Og disse oplsyninger kunne så "berige" ens genomdata til gavn for forskere. Så har man selv styr på, hvor meget man vil dele ud af. Og der skal naturligvis være en log, hvor al tilgang til ens data gemmes.

hvor man kunne hakke felter af ud for forskellige private oplysninger, der måtte forbindes til ens genomdata

Jeg ved godt, at denne artikels udgangspunkt er linkability, og i særdeleshed cprnr (hvad også er vigtigt, bevares), men genomet er altså i sig selv så langt den mest private oplysning - f.eks. er det muligt ud fra genomet at regne ud, hvordan du ser ud, og hvem du er i famillie med, også dem, som ingen har fortalt om, og du måske ikke engang kender selv!

At tilføje cprnr er derfor blot at tilføje yderligere spot til allerede sket skade.

Det er også vigtigt at holde fast i, at der ikke er nogen, som har kunnet argumentere for at genomcentret er nødvendigt for at kunne gennemføre behandling - for behandlingens formål ligger data nemlig stadig i de systemer, som bruges af behandlerne. Der er udelukkende tale om en tvungen (1), ekstra, central kopi - hvis eneste formål er uspecificeret brug, måske, mumle, mumle, måske nok mest noget med forskning, og sikkert meget gerne i offentligt/privat samarbejde.

Og så nogle andre anvendelser, som man ikke kan forhindre, når data nu er der, som f.eks. adgang for politiet (mumle, mumle, særlige omstændigheder, dommerkendelse!). En alternativ anvendelse, som vores politikere ikke havde forudset (de lovede endda oprindeligt at det ikke ville ske, men der blev de så belært om det modsatte) - gad vide, hvor mange andre problematikker, som de ikke har forudset?

Det med en national genom database har også været prøvet i Island. Det blev ingen success, og da det blev for dyrt, så blev den solgt fra. Jeg mener at have hørt at den nuværende ejer af data om islændingenes genom nu er et kinesisk kontrolleret firma. Det havde de nok ikke forudset, politikerne deroppe på Island.

Ad (1): Du kan sige "nej" på to måder. Du kan fravælge den bedst mulige behandling helt (og hvis du er rig nok, søge den i udlandet), eller du kan bede om at komme på en liste over personer, hvis genom nok er registreret, men ikke må bruges (lige nu). Hvis du vil behandles, så kan du ikke undgå at informationen om dit genom tvangs-kopieres til den centrale forsknings-mv.-database. Det er værre end et "cookie-samtykke".

En helt central præmis i denne diskussion er, at genom-data er private - "hvad der må betegnes som danskernes mest private oplysninger: deres genomdata."

Nu kan der sikkert skrives tykke bøger om betydningen af ordet 'privat', men det er uomtvisteligt, at genom-data i hvert fald ikke er hemmelige - vi spreder vore gener overalt, hvor vi afsætter fingeraftryk, taber hår og hudceller, udånder spytdråber etc.

Denne uundgåelige "skødesløshed" med vore genom-data harmonerer i min optik meget dårligt med ordet 'privat'.

Knud Henrik Strømming:

vi spreder vore gener overalt, hvor vi afsætter fingeraftryk, taber hår og hudceller, udånder spytdråber etc.

Men det er jo ikke det samme, som at det skal være lovligt at sekventere andre menneskers genomer uden deres tilladelse. Ville du have det helt fint med, at nogen f.eks. fandt på at klone dig?

Hvis du finder et brev på gaden, er det stadig omfattet af brevhemmelighed, og dermed af privatlivet. Det samme bør gælde ens dna/genom - andre har efter min opfattelse ikke ret til at "åbne" det uden samtykke, selv hvis det ligger og flyder på gader og stræder. Alt andet åbner for et rent mareridtsscenarie.

Hvis jeg nu fik den ide, at lade mit genom stå til rådighed for en eller anden/et eller andet, så er det jo faktisk ikke udelukkende mine data. Altså min bror og min søster deler hver en pæn (men svært forudsigelig) del af mine gener. Og disse gener kan genfindes hos mine forældre (som er døde og ligeglade). Og fremdeles og og ned.

Altså jeg kan jo ligefrem forudsige, hvilket mitochondrielt DNA en bestemt fagforeningsmand gik rundt med.

Småting javel. Meget spændende for videnskaben (hvis der er data nok). Tilsvarende beregnede slægtskaber (ikke lige på mine gener) har sendt en meget uhyggelig morder mv. i USA i fængsel. Ingen græder nok over dét, men undervejs har man stået med en del interessante personer (mere eller mindre mistænkte og fuldkommen uskyldige). Er det nu stadig sjovt og gavnligt? Havd nu hvis genmatchingen var sket på samme måde, som når Rigspolitiet matcher mobiltelefoner? Det kan gå frygteligt ud over uskyldige (selv om man nok fanger fejlen inden dommen). Hvad nu hvis Mr. Evil har en (enægget) tvillingebror? En han ikke selv kender?

Hvor skal vi sætte grænsen for, hvilke babyer vi begynder at abortere eller genredigere? Hvad er det perfekte menneske?

De gener, der i én sammenhæng kan give anledning til en sygdom eller noget andet "uønsket", kan - måske - i andre sammenhænge give en nobelpris eller en kur mod malaria (altså de samme gener kan give sindslidelser og supergenier). Malariabeskyttelse opnås forresten, hvis man bærer et skadeligt gen for unormal hæmoglobin. Altså her (Danmark) og nu (2019) en kedelig egenskab, men hvordan ser det ud om 20 år? Mangler man et par tænder (3. molarene), vil man evt. kunne spare en tur i tandlægestolen (hvilket kan være perfekt - hvad nu hvis der ingen tandlæger er tilbage). En hudlidelse kan måske beskytte mod - det ved vi ikke. Man ved ikke, hvad der vil være behov for i fremtiden.

Jeg har lavet en blog taget fra en ny bog af Carl Zimmer om DNA:
[https://www.kosmologi.eu/wordpress/?p=4684]
Genomet virker ikke, som mange tror.

Nu kan der sikkert skrives tykke bøger om betydningen af ordet 'privat', men det er uomtvisteligt, at genom-data i hvert fald ikke er hemmelige - vi spreder vore gener overalt, hvor vi afsætter fingeraftryk, taber hår og hudceller, udånder spytdråber etc.

Denne uundgåelige "skødesløshed" med vore genom-data harmonerer i min optik meget dårligt med ordet 'privat'.

Interessant pointe, som jeg ved min egen skødeløshed ved valget af ordet 'privat' nok må tage et betydende ansvar for. Kan jeg nå at bytte det ud med 'identificerende' eller 'beskrivende'?

Cpr-nummeret er også identificerende, og det er i dagens Danmark ganske vanskeligt at undgå at sprede det omkring sig. Betyder det, at det så ikke skal nyde beskyttelse? Nej, vel, nok nærmest tværtimod. Det er også ved det, som vi idag nok mest vil betegne som en ulykke, blevet informationsbærende og dermed også beskrivende, og det gør det vel kun værre.

Og genomet er mange gange mere identificerende og beskrivende end cpr-nummeret.

Men til diskussionen om, hvorvidt noget skal være hemmeligt for at være privat, så må jeg sige at jeg med min baggrund i IT og sikkerhed ikke føler mig specielt kvalificeret til at tage den diskussion. Hvis der er debatører (in potentia) med en dybere baggrund, så lader jeg mig gerne oplyse!

Det betyder dog ikke, at jeg ikke kan have en mening, og jeg føler klart, at det private bør være hemmeligt i det omfang personen ønsker det, og at vi bør udvise respekt og tilbageholdenhed, hvor omstændighederne udfordrer dette. Vi er i høj grad defineret ved, hvad vi vælger at dele med andre, og den ret til at vælge skal vi respektere.

Vi kan være nødt til at smide tøjet hos lægen, men det betyder ikke at alle læger har ret til at se os nøgne - og vi må stadig kunne forvente at lægen udviser den fornødne respekt, professionalisme og diskretion.

Teknologien kan også flytte på, hvad vi kan holde hemmeligt. Grundet udviklingen i teknologien for teleobjektiver og droner er det nu i praksis umuligt for naboens datter at undgå at blive iagttaget, når hun solbader i baghaven, men betyder det, at hun så må opgive enhver ret til at forvente at kunne være privat? Nej, vel. Og det at vi ikke kan undgå at kaste en sky af DNA omkring os, som teknologien nu har gjort det muligt at aflæse, gør efter min mening heller ikke, at vi skal opgive retten til at være private af den grund.

Så jeg vil ikke sætte lighedstegn imellem privat og hemmeligt, selvom hemmeligt vel i høj grad er en forudsætning for privat.

Nu blev sagen om den sadistiske seriemorder fra Californien, som ser ud til endelig at være blevet fældet ved at et privat firma har lusket sig til at få genomsekvensdata fra folk under dække af slægtsforskning, og ved at politiet benyttede sig af dette til at samkøre familie-relationer på nærmest industriel basis, blevet nævnt ovenfor. Han fortjener så meget, at blive stillet til ansvar for dine handlinger, men derfor kan jeg godt være kritisk overfor måden, som det er sket på. En så uhyrlig mængde af misgerninger må medføre at vi tillader ekstraordinære tiltag for at få han stillet til ansvar, men det betyder ikke at det kan retfærdiggøre alt, og at vi ikke skal tænke over, hvad vi gør.

Men sagen er interessant af en anden grund. Måden hvorpå man fik hans DNA til sammenligning var, at man kunne gennemrode hans skraldespand. Og det kunne ske helt uden dommerkendelse, for retstillingen i USA er åbenbart, at når man stiller sit affald ud til afhentning, så frasiger man sig også enhver rettighed til det, og de hemmeligheder, som det måtte kunne afsløre.

Jeg ved ikke, hvad retsstillingen er i Danmark, og det er måske heller ikke så interessant, for jeg husker klart, at jeg følte at det var forkert - og det mener jeg stadig. Og jeg mener det er analogt til den sky af DNA som jeg ikke kan undgå at kaste omkring mig.

Dagens skandalehistorie om Epics stort set ubegrænsede adgang til patienters journaler (spejlede diske af hele systemet, samt adgang til produktionssystemet) i SP bør jo tages med i betragtning ift. genom centret. Svigt på svigt på svigt alle vegne i de offentlige systemer, der håndterer vores privatliv. Ingen grund til at tro, at det bliver bedre med genom centret.

Og har Epic faktisk også adgang til genom centret via Sundhedsplatformen? I følge Kent Kristensen i interview for øjeblik siden på TV2News, kan man mistænke, at Epic faktisk har adgang til hele det sammenkoblede danske sundhedsvæsen via SP.

Allerede op til underskrivelsen af kontrakten for 5-6 år siden diskuteredes disse risici her i kommentartrådene på Version2, og regionens topfolk blev gjort opmærksomme på betænkelighederne. Jeg begyndte selv øjeblikkelig at søge aktindsigter netop præcist vedr. disse problemstillinger, og sendte mange uddybende spørgsmål til regionen. Også vedr. de farlige kontrakter med usikre 3. lande, som betyder, at vi er på herrens mark juridisk. Jeg klagede også til Datatilsynet, som ikke lige gad gribe ind. Lige meget hjalp det. Så det kan ikke være fordi, man ikke har vidst noget om risiciene - man har helt bevidst valgt at ignorere dem. Og der er åbenbart ingen regulerende myndigheder, der simpelthen forbød brug af disse kontrakter.

Man skal være helt utroligt (bevidst?) naiv for at mene, at man kan sikre noget som helst i det danske sundhedsvæsen, så længe man hylder "fuld fart frem over isen -vækst og erhvervseventyr"-princippet, og sender vore topfolk på rejser/kurser i Silicon Valley. Det går stort set galt hver gang.

Vi bliver kuppet af folk, som - frygter jeg - helt bevidst lægger Danmark pivåbent for udnyttelse - men digidagsordenen lægges ikke åbent frem i offentligheden - den fødes på lukkede møder, uden for offentlighedens indsigt. Som da Michael Dithmer spiste frokost med Rob Nail i 2016 (aktindsigt), for få måneder senere at arrangere rejser for toplaget af offentlige ledere til Silicon Valley - til en pris på minimum knap 5 millioner. Jeg gætter på, at det samlet set var meget dyrere. Så vi betaler ikke bare med vores privatliv - vi fodrer også bæstet direkte økonomiske via statskassen.

Det er pilråddent. SP-historien bør står med flammeskrift som overskrift ift. diskussionen omkring genom centret. Vi kan ikke stole på de ansvarlige - nu må vi snart have lært det.

Fra Betænkning om Genom Center

"Det er Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, at der i almindelighed ikke med hjemmel i retsplejelovens regler om edition vil kunne foretages en søgning i Nationalt Genomcenter med henblik på ud fra et dna-spor at identificere en person.

Det vil dog ikke kunne afvises, at der vil kunne opstå en så ekstraordinær situation, at det efter retsplejelovens regler om edition vil være et proportionalt indgreb at pålægge Na- tionalt Genomcenter ud fra et dna-spor at søge i centerets genomoplysninger for at søge at identificere en person. Som eksempel kan nævnes, at politiet er i besiddelse af dna-spor fra en formodet terrorist, hvor en identifikation forventes at kunne bidrage til at forebygge et forestående terrorangreb."

https://www.ft.dk/ripdf/samling/20171/lovforslag/l146/20171_l146_betaenk...

Kommentar fra "Sundhedsplatformen nej tak":
Ud på dagen inden drop dead på RH fik vi så endelig besked om, at nu var der en liste med øvepersoner, som vi naivt selvfølgelig troede var fiktive. Imidlertid var navnene så realistiske (normalt hedder de Anders And eller Test Testson), at det forekom underligt. De havde også afvigende prøvesvar inden for samme type sygdomme og vi søgte derfor på nogle af de personer, der havde mere "sjældne" navne og fandt dem på Krak, sociale medier mm. Det viste sig, at det var rigtige patienter med deres egne rigtige prøvesvar og helt private oplysninger. Hvis jeg husker ret var det en ren kopi af patienterne fra dagen inden i hæmatologisk eller onkologisk ambulatorium!!!"

Beretning fra ansat Anders Johansen på RH - læs det hele her: https://www.facebook.com/groups/217879532080844/

Det er vel nærmest kriminelt - og siger alt om, hvor alvorligt de offentlige systemer tager persondata og privatliv. Ingen grund til at tro, at de pludseligt har fattet det, fordi nogen fik en idé med genom centret - det er selve holdningen, det er galt med. Arrogancen, manglen på respekt for borgerne.

at det efter retsplejelovens regler om edition vil være et proportionalt indgreb at pålægge Na- tionalt Genomcenter ud fra et dna-spor at søge i centerets genomoplysninger for at søge at identificere en person.

Korriger mig, hvis jeg tager fejl, men "edition" og "proportionalt indgreb" levner svjv. langt videre rammer end terrorister og forstående angreb.

Er det ikke ligesom at sige, at der kan ske ekstraordinære ting, når man cykler, f.eks. kan man få en meteor i hovedet?

Jeg er lidt målløs. Vi er i Danmark, ikke sandt?
Jeg synes myndighedernes ageren ser lidt udansk ud, for at sige det pænt.
Det er godt, I skriver om det, Version 2.

Der er mange aspekter og perspektiver i denne sag om Nationalt Genom Center. Ikke mindst hvad angår de meget personfølsomme data og individets ret til selvbestemmelse.
Men jeg tror, jeg vil prøve at fremhæve de pekuniære sammenhænge,
det økonomiske aspekt.
Som en evt. årsag måske, til myndighedernes mystiske fremfærd, hvem ved?
Vækst- og indtjeningspotentialet, omkostningsreduktion for staten.

Nationalt Genom Center er en meget vigtig brik i 2 store, nationale strategier,
iværksat af den tidligere regering.

1) TRIAL NATION DENMARK
Den ene strategi handler om, at gøre Danmark til verdens foretrukne land
at udføre kliniske (medicinske) forsøg med mennesker.
https://trialnation.dk/
At tiltrække forskere og lægemiddelindustrien fra hele verden, til Danmark, for at udvikle og teste lægemidler på mennesker. De får adgang til forsøgspersoner og patienterne – os, danskerne – gennem vores offentlige hospitaler, formidlet via denne ^^ fælles indgang. (Foreløbig er min. 36 hospitalsafdelinger specifikt tilknyttet, fordelt over hele landet).

Det er en omfattende masterplan, som staten og regionerne står bag.
Sammen med det private erhvervsliv, lægemiddelindustrien, i offentligt-private partnerskaber.
En kommercialisering af vores hospitaler og offentlige sundhedsvæsen, vi aldrig har set før, og som potentielt vil medføre store forandringer inden for de kommende år.
Jeg har prøvet at uddybe og sammenfatte plan og perspektiver
i 2 kommentarer her:
https://www.version2.dk/artikel/minister-hvis-regeringen-falder-bedste-a...
https://www.version2.dk/artikel/minister-hvis-regeringen-falder-bedste-a...

2) PERSONLIG MEDICIN

Regeringen bevilligede, i 2017, 100 mio. kroner til en national strategi for
”Personlig Medicin”, som skal udmøntes via regionerne.
http://www.sum.dk/Temaer/Personlig-medicin.aspx
http://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Sygehusvaesen/2016/December/Ny-strateg...
http://www.sum.dk/Temaer/Personlig-medicin/National-strategi-for-Personl...

Personlig Medicin, eller præcisionsmedicin, er en mere målrettet behandling,
specifikt tilpasset den enkelte patient.
Genomsekventering og -analyse indgår som et vigtigt element heri.

Rationalet er, at hvis man indsamler flere oplysninger (data) om patienten, heriblandt genomdata, så kan behandling og medicin gives mere præcist.
Sygdomsbehandling bliver således mere effektiv, virker bedre.
Dette tænkes også forebyggende.

Personaliseret behandling er ikke en dansk idé, men er i gang på internationalt plan. (Når du ser ordet ”skræddersyet” ifm. sundhedssektoren og behandling, handler det sandsynligvis om Personlig Medicin).

Regionerne har nu også inviteret tech-industrien indenfor på hospitalerne,
med deres nye strategi, som kom i sidste uge. Heri skal regionale datastøttecentre desuden understøtte udbredelsen af Personlig Medicin.
https://www.version2.dk/artikel/di-regioner-vil-skabe-foerende-sundheds-...
https://www.version2.dk/artikel/skridttaeller-puls-hjerterytme-sundhedsv...
http://www.e-pages.dk/regioner/173/

I en borgerundersøgelse, som Sundhedsministeriet fik lavet forud for strategien, i 2016, er datasikkerhed, transparens og hvem, der har adgang til oplysningerne fra gentests vigtige for borgerne (side 8, 1. punkt).
Myndighederne har således haft muligheden for at tage borgerne alvorligt på dette punkt.
http://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Sygehusvaesen/2016/December/~/media/Fi...

Frivillighed ifh. til deltagelse er tilsvarende fremhævet i et forarbejde til projektet, som Danske Regioner fik udarbejdet af en arbejdsgruppe, bestående af professorer fra universiteterne og hospitalerne, tilbage i 2015:
”Det skal være frivilligt at være en del af banken, i henhold til dansk lovgivning.”
(side 10) og
”Projektet skal overholde alle gældende etiske regler og gældende lovgivning, herunder respektere individers ret til ikke at være involveret, og retten til at få slettet data senere i processen hvis det ønskes af et individ.” (Side 38)
https://www.regioner.dk/media/1281/personlig-medicin-og-individualiseret...

Novo Nordisk Fonden har givet 1 mia. kroner til etablering og drift
af Nationalt Genom Center.
21.12.18: https://politiken.dk/indland/art6933287/Novo-fond-giver-en-milliard-til-...

Det er ikke altruisme alt sammen.
Set fra medicinalindustriens perspektiv rummer Personlig Medicin
et stort vækst- og indtjeningspotentiale.
Måske særligt på området forebyggelse.

Hvis du forestiller dig et forenklet, tænkt eksempel, med en patient, der via en genanalyse får at vide, at hun er stærkt disponeret for en livstruende sygdom inden for årrække. Men værsgo – dette lægemiddel, i daglig dosis, i årene fremover, kan minimere risikoen væsentligt. Der ligger et stort, uudnyttet marked her.
For nogle vil det være et helt nyt forretningsområde (SBU).
Det er min påstand/vurdering, at de årlige vækstrater, som medicinalvirksomhederne har kunnet opnå og kalkulere med hidtil (via de gængse vækststrategier, som er udnyttet maksimalt), ser de nu mulighed for at kunne forøge yderligere.
Derfor er industrien fyr og flamme.
De lægger et enormt pres på myndigheder og beslutningstagere. Påvirker, søger og øver indflydelse.

For os alle, som potentielle patienter, for samfundet og samfundsøkonomien er problemet til dels, at der fortsat er ringe evidens på området.
Der er, i dag, stadig kun begrænset viden om og dokumentation for effekten af Personlig Medicin.

Jeg er ikke læge, men vil referere en enkelt kilde, som opsummerer problematikken på enkel vis (mine fremhævninger):

Drømmen om den personlige behandling lever, og de nye teknologier har givet den nyt liv,
men nøgternheden i vurderingen af nytten for den enkelte patient samlet set i både den kliniske forskning, myndighedsgodkendelse og praktisk klinisk arbejde bør fastholdes.
Den hastigt voksende begejstring for »personlig medicin« i både den statslige og den regionale sundhedssektor i Danmark frister til, at man glemmer, at det skal påvises, at det gavner både patienter og samfund at løbe i det spor.[...]

Thorkild I. A. Sørensen, læge og professor,
Metabolismecenteret og Institut for Folkesundhedsvidenskab,
Københavns Universitet
http://ugeskriftet.dk/files/scientific_article_files/2018-06/V69798_2.pdf
Herfra, 11.06.18: http://ugeskriftet.dk/videnskab/godkendelse-af-personlig-medicin

Jeg er ikke ude på at male skræmmebilleder med disse vinkler
på de visionære planer.
Men med de ovennævnte strategier ^^ har regering, stat og myndigheder i den grad lukket sundhedsvæsenets og hospitalernes porte op på vid gab for private virksomheder og kommercielle interessenter.

Der er liberaliseret til den store guldmedalje.
I et omfang, som nu kalder på balance.
Lovgivet til fordel for virksomheder og forskere, frem for individet – patienten, som er hele forudsætningen for ^^ væksteventyr. Patientens selvbestemmelsesret og privatliv, råderet over egne oplysninger.

Derfor mener jeg, at der er behov for tilbageholdenhed, om- og eftertanke nu.

Hvis vi skal undgå, at Personlig Medicin slår bunden ud af regionernes sundhedsbudget, skal der sættes nogle rammer for anvendelsen af genomsekventering og disse behandlinger (ikke tilstrækkeligt, i strategien, side 10 + 24).
Selvom industrien selv siger, at deres egne behandlinger ikke virker godt nok (argumentet) så går det faktisk fint på ganske mange områder.
Det er mao. ikke alle behandlinger, som kræver DNA-analyse og indhentning af store mængder data. Der skal sættes grænser og prioriteres, ellers løber det løbsk.
Vi vil sandsynligvis også se en patientdrevet efterspørgsel, det bliver dyrt.

Såvel som jeg håber, at den nye regering – når den er etableret, engang til efteråret – bliver nødt til at se på de søsatte strategier. Foretage en kritisk gennemgang og revurdering.
Ikke mindst hvad angår købmændenes indtog på vores hospitaler. De har ikke noget at gøre dér, mener jeg bestemt. Samt retten til privatliv og individets selvbestemmelsesret over egne data. Beskyttelse af patienten.

Trial Nation Denmark-strategien er finansieret frem til 2021.
Så hvis man lukker øjnene og ingenting gør, ja så kører det hele blot videre og vokser sig stærkere med hjælp fra Erhvervsministeriets særlige enhed til formålet.
Så – smøg ærmerne op, og sæt foden ned…

... på den alvorlige problemstilling, Louise Klint. Tak.

Ja, det er desværre nu pengene, der styrer udviklingen - men det camoufleres som hensynet til patienter og borgere. Der skal regulering og opstramning til - men også genrejsning af borgerrettigheder som retten til privatliv. Uden denne rettighed, er vi bare datamalkekøer, ikke mennesker, i myndigheders, forskeres og pengemænds øjne. Og demokratiet - med dets lige rettigheder til alle borgere - er dødt.

Hvem har ret til at bruge deres magt til at reducere andre mennesker til råstoffer for deres egne projekter og behov? Efter min mening ingen - det er en forbrydelse, og det skal vi holde fast i - vi skal ikke lade os besnakke.

Disse mennesker er ansat til/valgt til at tjene samfundet og borgerne - ikke til at gøre sig selv til herremænd. Og det er jo det, de gør, når de fratager individet dets private grænser. Vi er på vej til et samfund af herremænd og slaver. Dem, der bestemmer over andres privatliv - og dem, som har mistet privatsfæren til herremændene.

Som offentligt ansat datalog, der ovenikøbet har været ansat i resterne af institut for eugenik – har jeg en vis interesse i emnet :-)

Sidst jeg spurgte, lød det som om reglerne var blevet lavet om. Sekvensering af genomer kræver nu samtykke fra den person vævet kommer fra.

Er der nogen der kan pege på de regler et sted?

Mads Hjorth:

Sekvensering af genomer kræver nu samtykke fra den person vævet kommer fra.

Som jeg har forstået det, kræver det samtykke at indhente genomoplysninger til behandling - men når først det samtykke er givet, bliver man ikke bedt om yderligere samtykker vedr. opbevaring og indhentelse - f.eks. ang. videregivelse til NGC, og hvad der så sker med disse data der.og hvad de anvendes til fremover. Og det er jo en form for afpresning.
" I praksis er det patienten selv, der bestemmer, om der skal foretages en genetisk analyse i forbindelse med en behandling i sundhedsvæsenet. Men fremover er det ikke muligt at få behandlingen, uden at de genetisk data automatisk gives videre til og opbevares i Nationalt Genom Center. Nationalt Genom Center er en ny styrelse i det danske sundhedsvæsen, hvis overordnede formål er forskning i genetik med henblik på bedre behandling og udvikling af personlig medicin til gavn for danske patienter. Og det er jo et godt formål. Men siden aftalen om Det Nationale Genom Center blev indgået på Christiansborg, har det skabt bekymring hos flere, at danskernes genetiske materiale, som er det mest personfølsomme data der findes, skal opbevares uden samtykke og med meget lidt selvbestemmelse fra patienterne i forhold til de mange mulige formål som data kan bruges til."
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/?hc_ref=ART3XDe5RfJB5ShMLQ...;xts%5B0%5D=68.ARCIWP7Kc2PnstWCA71yQ7mc8KKCUaiEm1nuBNIQsczZBulWYTGb-eLtkj8qWRuktwKjsYKaDS1GoLhqgShAJ28iHlSNJorXymKVCTl_NGIJRO1fbROFXNZfuY3ENdCfzL2sYzD2V8YuUyCfsGvmrtXJr0ZDKPAdHBA1vu3CzgzlaB-sY4LLXGOw7DwnsJB6UADRa-v6QTw7dmY_9k00E6RXBKxcV9oi__HjMSPHheopyUvaXCd2InZ3MnO6yO3HQxhFcFmJwSr8Z_gm-AHMkyqmnXWk7goQ89G7jkG5CRMFgS0yJFC1zO861jJZOrflBXVzlsavJ0sY7iyK0PgKVXi-HNsL&tn=kC-R

​Kan du oplyse, hvordan reglerne var tidligere, siden du mener, at reglerne er lavet om?

Direktør for Nationalt Genom Center Peter Løngren var i dag på besøg i P1 Orientering. Det kom der et rigtig fint interview ud af. Peter Løngren lyder til at være en fornuftig mand som faktisk taler lige ud af posen og har de helt rigtige intentioner. Det er der al mulig grund til at være glad for, men det står uændret tilbage at lovgivningen og de tekniske løsninger omkring centeret ikke i tilstrækkelig grad giver borgeren selvbestemmelse og privatlivsbeskyttelse.

https://www.dr.dk/radio/p1/orientering/orientering-2019-07-17/00:21:07

Lad os se nærmere på hvad der bliver sagt:


De vigtigste pointer

1) Helgenomsekventering på centerets apperatur går i gang i 4. kvartal i år. De har penge til at sekventere 60.000 danskere over de næste 5 år. Læger udvælger hvem der skal sekventeres. 



KOMMENTAR: Der er dog tale om at langt flere end 60.000 borgere vil have genetiske oplysninger i centeret om 5 år. Nu er det jo ikke kun på Nationalt Genom Center at der udledes helgenomsekventering og dem der udføres andetsteds skal også overføres til centeret. Derudover skal ikke kun helgenomanalyser men også de langt mere hyppigt anvendte exomsekventeringsdata, genpanelssekventeringsdata, transcriptom data, m.fl. også overføres til centeret.

Af “Vejledning om aktørers indberetning af oplysninger til Nationalt Genom Center” fremgår det således (1):
“I første fase, fra 1. juli 2019, udvikles system og procedurer til indberetning af helgenomanalyser. Alle aktører (se afsnit 3.1), der foretager helgenomsekventering, skal derfor henvende sig til Nationalt Genom Center for aftale om metode til indberetning, jf. nærmere nedenfor.

Bemærk dog, at alle aktører på et tidspunkt skal indberette oplysninger fra alle omfattende genetiske analyser (ikke kun helgenomanalyser) foretaget efter 1. juli 2019. At indberetningen først skal foretages et stykke tid efter 1. juli 2019 undtager ikke aktøren fra, at data skal overføres til Nationalt Genom Center helt tilbage fra 1. juli 2019. Alle aktører bør derfor læse vejledningen grundigt for at sætte sig ind i reglerne.”

2) Peter Løngreen fortæller helt åbent at der ikke er samtykke til lagring af genetiske oplysninger i centeret og at lagring af genetiske oplysning i centeret automatisk følger med hvis patienten ønsker behandling. Han fortæller, at det er der flere årsager til, blandt andet at kunne genbruge de genetiske data senere igen ved nye behandlinger.

KOMMENTAR: Det er jo sådan set en OK forklaring, problemet er jo blot at det havde man også kunnet hvis data eksempelvis havde været lagret på en afdeling eller regional.

3) Peter Løngren fortæller at de genetiske data kun kan bruges til patientens egen behandling og til forskning. Patienten kan fravælge at data kan bruges til forskning. Han fortæller også at patientbehandling for eksempel kan dække over flere ting så som: metodeudvikling (altså nye softwaretools der kan give bedre behandling), undervisning og lignende rutinemæssige funktioner som man allerede i dag bruger journaldata til.

KOMMENTAR: Det fremgår af forarbejder til loven at der med patientbehandling dækker over følgende: forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, patientbehandling, forvaltning af læge‐ og sundhedstjenester, klagesager, erstatningssager, tilsynssager, undervisning, kvalitetsudvikling, kvalitetssikring.

Det er ret mange formål, især hvis de er helt rutinemæssigt. Formål bør indskrænkes til det absolut nødvendige, og burde man ikke give patienterne mulighed for at blokkere også for databrug til formål udover forskning. Og endelig hvordan adskiller udvikling af nye softwaretools sig fra forskning?

4) Peter Løngren kan fortælle at han kun har hørt at formålet med centeret er personlig medicin. Det er for eksempel slet ikke formålet at kunne bruge centeret til at profilere langtidsledige. Formålet er kun at hjælpe den enkelte patient. Han siger (frit citeret efter hukommelsen), “vi laver centeret så det er optimeret til præcisionsmedicin. De sekundære formål er slet ikke på radaren.”

KOMMENTAR: Det er alt sammen meget fint. Men med de mange formål listet ovenfor så er der allerede ret meget elastik bygget ind i hvad man kan bruge centeret til ligesom intet forhindrer et fremtidigt Folketing i at bestemme sig til at man vil udvide bruge af centeret. Centret skal indrettes så borgere beskyttes mod mulig fremtidigt misbrug uanset at nuværende intentioner er noble.

5) Peter Løngren kan fortælle at det er muligt for læger automatisk at koble en patients CPR-nummer med de genetiske oplysninger i centeret.

KOMMENTER: Det vil sige at automatisk kobling mellem CPR og gener er mulig. Hvem siger at adgangen ikke siden udvides til at gælde andre grupper i sundhedsvæsen, såsom sygeplejesker, assistenter, sekretærer, kommunale hjemmepleje, plejehjem etc. Og hvis man er rigtig skeptisk, hvad forhindrer at Folketinget siden udvider så også jobcentre og socialvæsen kan få adgang til slå op som vi har set eksempel på ifm andre sundhedsdata (f.eks. Gladsaxe modellen eller profilering af langtidsledige).

6) Peter løngren kan fortælle at hvis politiet henvender sig med DNA spor i en terrorsag så kan politiet med en dommerkendelse få adgang til genomdatabasen. Det vi kræve ret mange manuelle operationer at kunne give politiet adgangen ind imod en enkelt persons DNA siger han.

KOMMENTAR: Vil de ret komplicerede manuelle processer mon tage 1 minut, 1 kvarter, 1 time, 1 dag, 1 måned eller 1 år? Hvem siger at man ikke siden udvider politiets adgang til også at gælder eksempelvis voldtægtssager, voldssager, røverier osv?

PS: En lille og kuriøs oplysning er, at Peter Løngren fortæller at han har været igang med at bygge det tekniske system op i National Genom Center over de sidste 2 år. Loven om oprettelse af centeret blev nemlig først fremsat 09/02/18 og vedtaget 29/5/18. Man har altså været i gang med at bygge centeret op på forventet efterbevilling. Så er det jo ikke mærkeligt at politikerne ikke være til at rokke.

REFERENCER
1) https://ngc.dk/media/7140/ngc_vejledning-om-aktoerers-indberetning_juni-...