GDPR giver dødsstødet til storstilet offentlig svensk sundhedsdata-tjeneste

Illustration: MI grafik
Vores naboland kan også lave dyre offentlige projekter, der kuldsejler ...

Målet var at give alle svenskere digital adgang til deres sundhedsdata. Men efter seks års arbejde på projektet og omkostninger på 140 millioner SEK skrottes projektet nu.

Det skriver Ny Teknik.

Tjenesten ’Hälsa för mig’ skulle være et sted, hvor man frivilligt kunne samle alle sine sundhedsdata, men kun en måned efter, at kontrakten med Capgemini blev underskrevet, var der problemer.

Capgemini skulle nemlig samarbejde med Microsoft for at levere tjenesten, og derfor ville alle de svenske sundhedsdata komme til at ligge i Microsofts datacentre i Irland og Holland - og det ville føre til forskellige privacyproblematikker.

Da mediet Ny Teknik afslørede dette, undersøgte den svenske vagthund Datainspektionen sagen, og den konkluderede efterfølgende, at følsomme data blev lemfældigt håndteret.

Dataene kunne for eksempel deles videre til eksterne apps, som kunne tilsluttes tjenesten, og dataene kunne derfor blive spredt i uoverskuelig grad.

Juridisk gråzone

Det sidste søm i kisten blev EU’s nye dataforordning, GDPR, som indebærer, at myndigheder i langt mindre grad må basere sig på individuelt samtykke ved behandling af personlige oplysninger, og da projektet kommer til at ligge i en juridisk gråzone, vil ingen myndigheder eller virksomheder have noget med det at gøre.

Og selv om der er postet 140 millioner svenske kroner i det siden 2014, er det altså nu lukket helt ned.

Regeringen ønsker dog stadig at tilbyde svenskerne en personlig sundhedskonto, så nu skal landets digitale sundhedsmyndighed, E-hälsomyndigheten, undersøge, om nogen del af ’Hälsa för mig’ kan leve videre i separate projekter.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (7)
Anne-Marie Krogsbøll

Interessant læsning...

"Da mediet Ny Teknik afslørede dette, undersøgte den svenske vagthund Datainspektionen sagen, og den konkluderede efterfølgende, at følsomme data blev lemfældigt håndteret.
Dataene kunne for eksempel deles videre til eksterne apps, som kunne tilsluttes tjenesten, og dataene kunne derfor blive spredt i uoverskuelig grad."

Hvilke dele af denne sag kan mon overføres på danske forhold? Der er jo også danske visioner om den slags. Drømmen er jo, at man kan spare læger og hospitaler og patienter for at skulle ses alt for ofte, ved at man udstyrer patienter med diverse apps. Og der er allerede patientapps i brug i sundhedsvæsnet. Hvilke veje bevæger de sig så af? Og hvordan med de sundhedsdata, som kan ses i sundhed.dk og andre steder - hvor opbevares de under vejs? Jeg mener bestemt ikke, at danske sundhedsdata holder sig indenfor Danmarks grænser. Det ville være glædeligt, hvis jeg tager fejl.

Olav M.J. Christiansen Blogger

Hvilke dele af denne sag kan mon overføres på danske forhold?

Formodentlig det hele.

GDPR er ens for alle lande i EU. Der er reelt kun få ting man kan bestemme i det enkelte land, men grundsubstansen er det samme.

Jeg tror dog det offentlige herhjemme er begyndt at forstå at det er alvor.

Det kniber mere andre steder med at overholde GDPR. Jeg læste for nylig en nyhed om en IT-pioner, der var død, og det amerikanske nyhedssite ville ikke vise nyheden til en IP-adresse fra EU. Der stod i stedet at man ikke kunne vise informationen.

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg tror dog det offentlige herhjemme er begyndt at forstå at det er alvor.


Det offentlige hehjemme er mest optagede af, hvordan man kan omgår GDPR. Hvad hjælper GDPR, når vi har en regering, som ikke har den fjerneste respekt for privatliv, og som udelukkende - ja, jeg mener udelukkende betragter borgerne som datamalkekøer for erhverslivet og dets digitaliseringsvisioner?
https://jyllands-posten.dk/indland/ECE10994420/laeger-advarer-mod-tvangs...

"At dele data indebærer en risiko, fastslår Morten Freil, direktør i Danske Patienter, men når det gælder sundhedsdata, er potentialet langt større end risikoen.
»Ingen er døde af at få delt deres data om behandling og sygdom, men mange er blevet fejlbehandlet – eller ligefrem døde – fordi man ikke delte viden og data,« siger direktøren."

Hvad bilder han sig ind? Og da loven i følge artiklen er aftalt mellem alle folketingets partier, er der åbenbart ingen partier tilbage, som faktisk respekterer, at der er noget, der hedder retten til privatliv. Så hvad bilder sig allesammen ind? Det er jo forfærdeligt.

Der er åbenbart ingen anden vej for borgerne end så vidt muligt at fortælle læger så lidt som muligt. Hvordan det så skulle være bedre for patientsikkerheden, det forstår jeg ikke. Men det er jo også kun et skinargument - det virkelige formål er som sædvanligt, at forskeres og virksomheders rettigheder står over alle andres rettigheder - helt ind i privatsfæren.

Ingen kan fremover hævde, at vi ikke er reducerede til datamalkekøer for eliten og magthaverne, for det er jo helt åbenlyst, at det er vi. Hvis vi behandles i sundhedssystemet, så må vi betale med retten til privatliv - og vi må betale til alle, som på nogen måde har et login til sundhedsvæsnet - og det er mange tusinde. Hvordan kan man i ramme alvor så fortsat påstå, at privatlivet eksisterer? Og hvordan med logning af adgange, når så mange får adgang? Mit gæt: Der bliver ingen reel, effektiv logning på individniveau.

Og når først data ligger i de offentlige sundhedsegistre, er vejen til industriens forskning meget, meget kort. Men selv uden denne ekstra svinestreg, er vi på vej mod mareridtsagtige tilstande.

Retten til privatliv er endegyldigt og fuldstændigt afskaffet. Jeg føler mig udsat for direkte grænseoverskridende overgreb, og det tror jeg, mange andre også gør. Er der ikke nogen, der har kræfter til at prøve denne sag ved Menneskerettighedsdomstolen?

Anne-Marie Krogsbøll

Al snak om logning er en fis i en hornlygte - et spil for galleriet med det formål at få tyveriet af befolkningens ret til privatliv og videregivelse af dette til alle mulige interessenter til at lyde langt, langt pænere end den grove forbrydelse mod menneskeheden i Danmark, som det faktisk er.

https://www.ombudsmanden.dk/find/nyheder/alle/patientjournaler/brev/

I mine øjne og efter mine moralbegreber er samtlige partier - idet alle åbenbart (i følge artiklen i Jyllandsposten) er med i denne aftale - simpelthen i denne sag tyveknægte, forbrydere, totalitært tænkende overmennesker, som tiltager sig rettigheder over ikke bare egne privatliv, men alle andres også.

Det er ufatteligt for mig, at man kan mene sig berettiget til at forære ikke bare sit eget, men alle andres privatliv væk også. det kan man jo kun mene sig berettiget til, hvis man opfatter sig selv som overmenneske. Så når visse partier indtil fornylig simulerede privatlivets forkæmpere, så var det åbenbart bare for syns skyld - indtil det virkeligt gjaldt. Jeg frygtede, at det var tilfældet, men havde håbet, at jeg tog fejl.

Anne-Marie Krogsbøll

Hvad bilder han sig ind? Og da loven i følge artiklen er aftalt mellem alle folketingets partier, er der åbenbart ingen partier tilbage, som faktisk respekterer, at der er noget, der hedder retten til privatliv. Så hvad bilder sig allesammen ind? Det er jo forfærdeligt.


Det fremgår i dag, at lovforslaget baserer sig på en aftale mellem alle partier - men at det konkrete forslag endnu ikke er godkendt af alle partierne - og i hvert fald Liselotte Blixt tager lidt forbehold i dag. Så der er et spinkelt håb om, der kan rettes en smule op på forbrydelserne. Nu må vi se - jeg gætter på, at det kun bliver lidt "pyntegrønt". Der kan sikkert handles med lidt udlændingestramninger...

Morten Freil tillader sig at udtale sig som formand for "patientforeningen" Danske Patienter. Det svarer nogenlunde til at kalde Bech-Bruun for statens allierede i kampen mod skattely og hvidvask. Danske Patienter er en paraplyorganisation for patientforeninger, som i væsenligt omfang er finansierede af medicinalindustrien, og Morten Freil er dermed i min optik indirekte finansieret af industrien og i mine øjne mere industriens mand end patienternes. Regnskabskyndige kan sikkert få mere ud af foreningens regnskab end jeg kan, men jeg undrer mig da over, hvad bla. "Indtægtsdækket virksomhed" dækker?

Freils udtalelser i JP og TV2 News i dag oser langt væk af formynderi og manglende respekt for borgernes rettigheder. Freil skal nok - i samspil med ministeren og industrien (ministeriet og Sundhedsstyrelsen giver foreningen over 4 millioner i 2017) - beslutte, hvad der er godt for borgerne - det skal man ikke belemre borgerne med at tage stilling til - de bliver bare forvirrede og belastede, mener han. Borgere, som føler sig belastede af Freils og Co.'s indtrængen i privatlivet, figurerer slet ikke i hans verdensbillede - vi eksisterer simpelthen ikke, det er helt tydeligt.

Efter al sandsynlighed vil Patientforeningen Danmark i højere grad varetage patienternes interesser - de har tidligere udtalt sig til fordel for borgernes rettigheder ift. egne sundhedsdata. Og netop nu støtter de officielt Peter Gøtzsche på foreningens hjemmeside - det er altid et godt tegn på at have sin loyalitet overfor patienterne, ikke industrien. (og nej - jeg er ikke medlem - endnu - men det kan godt være, at jeg bliver det).

Løfterne om logning - se min kommentar og Ombudsmandens udtalelse ovenfor. Det har været et løfte siden 2007 - det er ikke effektivt gennemført endnu. Det er et eksempel på "pyntegrønt", der hænges op til lejligheden, når man gerne vil have et privatlivsinvaderende lovforslag vedtaget.

Beich og Birk Kristansen har sat kraftindsatsen ind mod sundhedsloven, nu hvor DAMD-sagen på skammeligste vis er lukket. Følg med i kampen her:
https://www.facebook.com/pg/BevarTavshedspligten/posts/

Log ind eller Opret konto for at kommentere
Pressemeddelelser

Welcome to the Cloud Integration Enablement Day (Bring your own laptop)

On this track, we will give you the chance to become a "Cloud First" data integration specialist.
15. nov 2017

Silicom i Søborg har fået stærk vind i sejlene…

Silicom Denmark arbejder med cutting-edge teknologier og er helt fremme hvad angår FPGA teknologien, som har eksisteret i over 20 år.
22. sep 2017

Conference: How AI and Machine Learning can accelerate your business growth

Can Artificial Intelligence (AI) and Machine Learning bring actual value to your business? Will it supercharge growth? How do other businesses leverage AI and Machine Learning?
13. sep 2017
Jobfinder Logo
Job fra Jobfinder