Forslag til ny lov vil dele patientdata på tværs af sundhedsvæsenet uden samtykke

Illustration: Andrei_R, BigStock
Læge-formand: Ingen garanti for sammenhæng mellem flere data og bedre behandling.

Patienters sundhedsdata skal i fremtiden kunne deles på tværs af sundhedssystemet i højere grad end i dag. Det fremgår af et forslag til ny sundhedslov, som er i høring. Det skriver Jyllands-Posten 🔒.

»Nu pålægger man i stedet lægerne at udlevere patienternes oplysninger. Det er at omgå borgerne. Man gør det her, uden at borgerne vil opdage det. Man bør sætte et stort advarselsskilt ude i venteværelset om, at patienterne skal være klar over, at alt, hvad de siger inde ved lægen, og alt, hvad lægen finder ud af, lægges ud i et stort fælles it-system - en digital infrastruktur,« udtaler Anders Beich, som er læge og formand i praktiserende lægers faglige selskab, Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), til avisen.

Han synes det giver mening at læger, som samarbejder om samme patient, kan dele oplysninger, men mener, at almen praksis adskiller sig, da der ofte er et årelangt tillidsforhold mellem patient og læge.

Læs også: Trivselsmåling og sundhed: Står forskernes behov for data højere end borgernes krav om privatliv?

Sundhedsministeriet argumenterer i omtalen af loven med, at når flere opgaver skal løses hos de praktiserende læger er det afgørende med bedre viden om den del af patienternes forløb, som varetages i praksissektoren, så kvaliteten kan udvikles og der kan skabes sammenhæng i patientens forløb i hele sundhedsvæsnet.

»Derfor skal praksissektoren i højere grad dele relevante, strukturerede data og oplysninger med det øvrige sundhedsvæsen,« lydet det fra ministeriet.

Eksempler på oplysninger, der kan deles kan f.eks. være helbredsoplysninger om diagnoser og ydelser for kræftpatienter og kronikere, der tilses af både egen praktiserende læge og på sygehuset, og måske også deltager i et genoptræningsforløb hos kommunen.

»Oplysninger uden relevans for patientens behandling, som er givet til lægen i fortrolighed, skal forblive fortrolige, og vil selvfølgelig ikke blive delt,« lyder det.

Som baggrund for lovforslaget, indgik alle folketingets partier tidligere på året en aftale om brug af sundhedsdata på tværs af aktører i sundhedsvæsenet.

S: Borgere skal ikke selv have mulighed for at vælge

Socialdemokratiets sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen mener ikke, at det kan gøre patienterne utrygge.

»Alt, hvad jeg fortæller min læge, må andre godt se. Jeg har aldrig forstået, at de oplysninger, der er samlet om mig, ikke automatisk følger med og kommer behandlingen - og dermed mig - til gode,« udtaler han i et interview i Jyllands-Posten 🔒.

Han mener ikke, at borgeren skal have mulighed for selv at vælge. Det vil blive for bureaukratisk, men han forestiller sig, at man kan have en 'fortroligshedsboks' i patientens journal, hvor der kan gemmes oplysninger af privat karakter, som ikke skal deles.

Læger: Ingen garanti for bedre behandling

I en kronik i Jyllands-Posten 🔒 skriver Anders Beich og praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen, at den bagvedliggende ide i lovforslaget er at sundhedsdata i den fælles digitale infrastruktur sammen med data fra Landspatientregisteret og Nationalt Genom Center skal bidrage til diagnose og behandling via algoritmer og kunstig intelligens.

»Der er i dag ingen garanti for, at denne beslutningsstøtte kan gøre gavn for patienten. Når man ser resultatet af den mislykkede beslutningsstøtte i Sundhedsplatformen og IBM’s langsomme fremskridt med deres digitale læge, som de kalder 'Watson', er det slet ikke sikkert, at en sådan støtte er ønskværdig. Derfor burde der i loven åbnes op for, at denne beslutningsstøtte, ligesom alle andre behandlingstiltag, kan vælges fra af patienten,« skrives der i kronikken.

Dernæst kan der være et problem med fejlregistreringer, som ifølge forfatterne er udbredt i det danske sundhedsvæsen. Lovforslaget giver ikke patienterne mulighed for at få rettet fejl. Det kan give store problemer i behandlingen af f.eks. kræft og diabetes.

Danmark er i front når det handler om at opløse retten til privatliv på sundhedsområdet, og det kan medføre, at borgerne ikke tør give behandlerne ren besked, mener de to læger.

Link til udkastet til lovforslag (PDF).

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (25)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Jesper Vandborg

Alt, hvad jeg fortæller min læge, må andre godt se. Jeg har aldrig forstået, at de oplysninger, der er samlet om mig, ikke automatisk følger med og kommer behandlingen - og dermed mig - til gode, siger Flemming Møller Mortensen

Alt, hvad jeg fortæller min læge, har jeg ikke lys til andre ser uden grund. Jeg har aldrig forstået, hvorfor de oplysninger, der er samlet om mig, automatisk følger med, selvom de ikke gavner den behandling jeg modtager og derfor ikke rigtig kommer til gode, siger Jesper Vandborg

Tænker de er nogenlunde lige stærke argumenter. Hælder faktisk til mit eget vejer tungest, men jeg er nok også bare biased. ;)

Michael Jensen

... er da så helt sikre på at blive endnu dårligere behandlet hvis alle ved at man har snakket med sin læge om noget psykisk.

De dør jo allerede , i gennemsnit, 15 år før andre, hovedsagligt af ubehandlede fysiske sygdomme. Gad vide hvor meget mere galt det vil gå med mere åbenhed.

Anne-Marie Krogsbøll

»Alt, hvad jeg fortæller min læge, må andre godt se. Jeg har aldrig forstået, at de oplysninger, der er samlet om mig, ikke automatisk følger med og kommer behandlingen - og dermed mig - til gode,« udtaler han i et interview i Jyllands-Posten 🔒."

Jeg vil da vældigt gerne se Flemming Møller Mortensens journal - måske kan Version2 bede ham om at lægge den frem? Eller er det et af den slags indholdstomme løfter, som fortalerne for afskaffelse af privatlivet har det med at slå om sig med?

Som jeg har forstået det, der har stået om forslaget, skal f.eks. også apotekere og fysioterapeuter have adgang til oplysningerne. Det vil jeg meget gerne have mig frabedt, at de får i videre omfang, end jeg selv beslutter. Jeg har ikke det fjerneste lyst til at stå nede på apoteket, og ikke vide, hvad apotekeren har læst om mig. Hvad skal han med det? Han er ikke lægen. Hvis der opstår et akut behov i forbindelse med en ordination, kan han da spørge mig, om han må gå målrettet ind og kigge på det.

Og det er mig stadig helt uforståeligt, at danske politikere er så uendeligt totalitært og overmenneskeagtigt tænkende, at de mener sig berettigede til at give ikke bare deres eget, men alle andres privatliv væk også. Hvad bilder de sig ind? Jeg er da fløjtende ligeglad med, om Flemming Møller Mortensen, Morten Freil, Ellen Trane Nørby, Lundbeck og Novo ikke mener, at der er nogen grund overhovedet til at være utryg ved, at 50000 eller flere offentligt ansatte og et ukendt antal tusinde forskere verden over ad forskellige omveje får adgang til vore sundhedsdata. For det er overhovedet ikke disse ovennævnte diktatorer in spe, som skal afgøre, hvad jeg skal være utryg ved - det skal jeg nok selv afgøre, for det er mit privatliv, ikke deres.

Det rager mig, om Flemming Mølker Mortensen gerne lægger hele sit privatliv ud. Det er han i sin fulde ret til at gøre. Men han har i henhold til Grundloven ingen ret til at krænke andre menneskers privatliv. Grundloven garanterede retten til privatliv, men blev udformet på et tidspunkt i historien, hvor ingen havde fantasi til at forestille sig denne uhyggelige udvikling. Derfor står der ikke udtrykkeligt, at Flemming Møller Mortensen og de øvrige nævnte ikke kan ekspropriere borgernes privatliv og tiltvinge staten adgang til dette. Og dette fravær af forudseenhed i Grunloven udnytter disse personer til groft magtmisbrug - for der er noget, der hedder "lovens ånd" og "lovens bogstav". Og selv om der ikke i Grundloven står "Folketinget kan ikke stjæle borgernes sundhedsdata og besluttet at videregive disse uden samtykke", så er der ingen tvivl om, at ånden i Grunloven siger, at det har Folketinget overhovedet ingen ret til at gøre - og indtil for ganske få år siden var det jo fuldstændigt indlysende for alle. Så kom datagribbene, VL-klubberne og Mørklægningsloven, og pludseligt tog NewSpeak over og stjal retten til privatliv.

Hvor højt skal man råbe, før disse personer forstår, at de ikke har noget at gøre hverken i eller med andre menneskers privatliv? Jeg bliver mere og mere arrig, hver gang jer hører disse personer udtale sig. Jeg ved godt, at man bør tale pænt og respektfuldt til andre, når man skriver kommentarer. Men hvor er deres respekt for os borgere? De har så lidt respekt for os, at de mener, at de kan bemægtige sig vores privatliv og forære det væk - blot fordi de sidder med magten til at gøre det. Taler man respektfuldt og pænt til en voldtægtsmand, som er igang med at voldtage en? Nej vel? E det ikke forståeligt, at man råber højt, bander, forbander, når man er ved at blive voldtaget? Så må det vel være helt i orden at sige nogle rigtigt, rigtigt grimme og nedvurderende ting til folk, som mener sig berettiget til at bemægtige sig, trampe ind i og voldtage andre menneskers privatliv.

Så jeg føler mig i min fulde ret til at sige nogle meget lidt respektfulde til og om disse personer, for de udviser ingen respekt for borgernes grænser - men jeg tænker, at det slet ikke er nødvendigt at skrive skældsordene ned her. Rigtigt mange, der læser dette, tænker det samme. De ved udmærket, hvad jeg tænker, eller har rigtigt kvalificerede gæt - så det er slet ikke nødvendigt, at jeg sætter ord på, hvor lidt respekt jeg efterhånden har for disse overgrebsfolk. Så jeg vil nøjes med at sige, at det pæneste, jeg efterhånden kan finde på at sige om dem, er, at de i mine øjne er forbrydere - ikke nødvendigvis lovbrydere, men moralske forbrydere - som forbryder sig mod andre menneskers grænser og grundlæggende menneskerettigheder.

I følge opslag d. 10/11 kl. 5.12 her om Epic i Finland, så kan sundhedsdata ikke deles uden patientens samtykke i Finland: https://www.facebook.com/groups/217879532080844/
Har finnerne et væsentligt dårligere sundhedsvæsen end Danmark? Hvis ikke, hvorfor kan de så få deres sundhedsvæsen til at fungere uden at voldtage borgernes privatliv og sælge/videregive det til medicinalindustrien?

Anne-Marie Krogsbøll

Psykisk syge... er da så helt sikre på at blive endnu dårligere behandlet hvis alle ved at man har snakket med sin læge om noget psykisk.


Psykisk syge har desværre i forvejen stort set ingen rettigheder ift. forskere. Der har allerede været grimme historier fremme om, at danske forskere uden samtykker har høstet og videregivet alle psykisk syges ( i en bestemt lang årrække) gendata, og har forsket i disse via diverse samkøring - og oven i købet har sendt data til USA - så vidt jeg ved ulovligt, men uden konsekvenser, som sædvanligt. En rigtigt grim sag, som Version2 har skrevet artikler om og Patientdataforeningen har boret i. (efter hukommelsen).

Heino Svendsen

Hvor højt skal man råbe, før disse personer forstår, at de ikke har noget at gøre hverken i eller med andre menneskers privatliv?

Jeg tror, at det er en generel umulighed. Disse folk er så fokuserede på deres egne idéer, at det slet ikke kan falde dem ind, at der er andre med andre meninger. I så er disse "andre" dumme.

Tror, desværre, at den eneste mulighed er at stille politikerne i udsigt, at hvis det bliver gennemført, så bliver de ikke genvalgt. Det er det eneste, de har respekt for. Og argumenter falder for døve øren.

René Nielsen

Vi starter med at kigge på Norge som er ved at afskaffe abort for kvinder. Det er prisen for at blive siddende som statsminister - http://nyheder.tv2.dk/udland/2018-10-30-regeringsparti-klar-til-at-aendr...

Selvom velmenende læger i Danmark indsamler oplysninger om alt fra forkølelse, seksualitet, podning for kønssygdomme, abort og mere, så tror jeg at livet som f.eks. homoseksuel bliver rigtigt svært hvis et parti som Kristendemokraterne kommer i Folketinget.

Sådan et parti vil tage sig tungt politisk betalt i værdipolitiske sammenhænge for at støtte regeringen og det er på ingen måde utænkeligt at Kristendemokraterne netop vil gå efter et forbud imod abort, ophævelse af homoseksuelles ret til (kirke-) vielse, fjernelse af børn fra ”unaturlige” familier, fjerne "unaturlige" familiers ret til adoption og hvad man ellers kan komme i tanke om.

Og værktøjskassen er lige for – de delte sundhedsdata kombineret med de rette kristelige værdier!

Det er ikke fordi, at jeg er imod Kristendemokraterne, men folk tror at det er helt utænkeligt at sådan noget kan ske i Danmark. At vi ruller retten til abort tilbage, fjerner homoseksuelles rettigheder og hvad ved jeg.

Alt hvad der skal til er et folketingsvalg med et parti som lige kravler over spærregrænsen, kombineret en politiker som har vilde statsministerdrømme.

Og husk, at det er en gratis omgang, i modsætning til forslagene fra SF, DF og Enhedslisten som alle koster turbo mange milliarder.

Både Mette og Lars vil tænke, at det jo ikke koster noget, at overbyde den anden.

Anne-Marie Krogsbøll

Claus Juul.

Hvem vil oprette et borgerforslag der giver et vink med en vognstang om at borgerne er imod dette?


Der har været underskriftsindsamling i gang i et par år, som udløber af DAMD-sagen:
https://www.skrivunder.net/nej_til_udlevering_af_dine_helbredsdata_uden_...

Jeg ved, at der er folk, der ikke har lyst til at skrive under der pga. kobling til MayDay, og det er jo ærgerligt for sagen, så det er da muligt, at en anden, uafhængig, underskriftsindsamling lige nu kunne samle betydeligt flere underskrifter.

Anne-Marie Krogsbøll

Hov, jeg overså, at du talte om "borgerforslag", ikke underskriftsindsamling.

Problemet er jo, at politikerne allerede er blevet enige om at blæse på vores privatliv - alle partierne. Så spørgsmålet er, om et borgerforslag vil gøre nogen forskel. Men hvis der kunne samles 50 000 underskrifter kan det det da godt være, at det trods alt ville gøre indtryk. jeg skal i hvert fald nok skrive under...

Louise Klint

Er der nogen, der har link til lovforslaget/udkastet, høringsbrev, mv.?

Jeg kan ikke se det på Høringsportalen.
https://hoeringsportalen.dk/Hearing?Authorities=Sundheds-%20og%20%C3%86l...

Høringsperiode var, ifølge Sundhedsministeriet, 24. september – 23. oktober i år.
Sundhedsministeriet har ej heller linket til det i deres nyhedsorientering om det.
https://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Digitalisering/2018/september/Lovfors...

Der er en række detaljer, jeg gerne vil se nærmere på.

Daniel Rasmussen

Vi starter med at kigge på Norge som er ved at afskaffe abort for kvinder. Det er prisen for at blive siddende som statsminister - http://nyheder.tv2.dk/udland/2018-10-30-regeringsparti-klar-til-at-aendr...


Det er altså ikke der står i dit link. Men overdrivelse fremmer, misforståelsen?
Det sidende norske regeringsparti er "åbne" overfor at kigge på muligheden for at forbyde fosterreduktion (abort af et raskt tvilling foster) og forbyde muligheden for abort efter 12. uge pga. Downs Syndrom.

Det ikke just at "afskaffe abort".

René Nielsen

"Det ikke just at "afskaffe abort""

Jeg vælger et dansk link fordi jeg tror at flertallet fortrækker dette og fordi at det må forventes at en læser i dette forum forstår, at når norske kvinder demonsterer for retten til fri abort, så er det fordi at de norske kvinder føler at retten til den frie abort i Norge er truet.

Måske er det for meget forlangt.

Her en blandt de mange norske artikler om sagen - https://www.dagbladet.no/kultur/krf-vil-ha-totalforbud-mot-abort/70435952

Søren Sehmann

Lad os s få hele risikovurderingen og konsekvensanalysen offentliggjort, så vi kan drøfte overvågning, risikoen for kategorisering og profilering i grupper af mere eller mi dre raske og syge borgere allerede fra fødslen i forhold til gevinsterne for fællesskabet ved at staten ved alt om den enkelte borger, så vi automatisk kan give flest mulige den rette behandling.

Heino Svendsen

Desværre betyder et "borgerforslag" blot, at de "folkevalgte" skal tage det op. Oplæsning af forslaget samt efterfølgende forkastelse er også at tage det op.

Borgerforslag er mere et "hold-kæft" bolsje end et reelt værktøj. Det lader "stemmekvæget" tro, at det stadig har indflydelse...

BAU

Louise Klint

Mange tak for link, Henning Mølsted :)

(Udkastet var åbenbart placeret under høringsår 2017/18, frem for 2018/19.
Der kan man se).

Jeg vil se nærmere på det i aften.
Man tager allerede en dyb indånding, når man, ved hurtigt skimning
af Høringsbrevet, læser:

Samtidig er det hensigten med lovforslaget
at gøre det lettere for borgere at få overblik over og
at administrere, hvem der har adgang til deres sundhedsoplysninger til brug for patientbehandling.

Den mulighed har jeg ikke hørt fremført.
(Udover den allerede eksisterende, hvor man, som patient, kan frabede sig, at der indhentes oplysninger om en. Men det, synes jeg ikke, gør den store forskel, hvis et bredt udsnit af ens sundhedsoplysninger, med denne lov, samles centralt).

Den selvskrevne mulighed for, at man, som patient, kan administrere sine egne
oplysninger er ej heller anført længere nede i Høringsbrevet om, hvad
lovforslaget indeholder.
Men jeg vil glæde mig til at møde og nærstudere den i det 64 siders lovudkast!

… Og så er der alle de andre faggrupper, der har adgang til ens oplysninger
til brug under en række andre formål
(forskning, administration, fx), som
hverken logges eller journaliseres, og som man ikke har skyggen af indsigt i
endsige herredømme over.

Kenn Nielsen

at gøre det lettere for borgere at få overblik over og
at administrere, hvem der har adgang til deres sundhedsoplysninger til brug for patientbehandling.


Læses:
..lettere for borgeren at få overblik over hvem der har adgang til deres sundhedsoplysninger til brug for patientbehandling.
Og ..lettere for borgeren at administrere sine data, skulle disse være mangelfulde eller forkerte.

K

Jakob Skov

I udtalelsen viser Flemming Møller Mortensen også at han aldrig har haft visse tabuiserede udfordringer. Tabuer løses ikke ved at løfte alles lagner for fetisher og seksualiteter offentligt. Eller for den sags skyld at udskamme trans-seksuelle, at få misbrugerne og de psykisk belastede fyret samt at reklamere for kønssydomme og andet snavs for singler blandt hele landets sundhedspersonale etcetera.

Derudover kører/kørte TV2 en serie om "Pinlige Sygdomme" i UK som forhåbentligt kan fremkalde et modikum af empati for en af de mindre hårdt ramte grupper i denne sammenhæng. Ligesom hos alle andre, kan læger være mindre etiske i deres tilgang og som i enhver anden profession må det at man politisk ønsker at lave nogen genveje der kan give professionen alvorlige ridser i lakken være frustrerende. At man tror man kan sikre at lægen bliver opdaget bagefter er en ringe trøst, når skaden er sket. Tilsyneladende er Tys-tys-sagen godt glemt.

Anne-Marie Krogsbøll

I morgen aften kan man følge regionsrådsmødet i Region H på live-transmission. Pkt. 7 på dagsordenen er ophævelse af ansættelseskontrakten med IBM ang. fyring af overlæge Watson, som har vist sig vanskelig at samarbejde med:
https://www.regionh.dk/politik/nye-moeder/Documents/RR-dagsorden%2020.11...

Når man læser reedegørelsen, får man endnu engang indtryk af, at direktionen/regionsledelsen har været nemme at løbe om hjørner med inden indkøbet. Der lyder til at være meget, man lige glemte at undersøge, inden man fandt den fine fyldepen frem, på trods af - efter hukommelsen flerdages - besøg on location hos IBM i forlængelse af UGM-besøg hos Epic i Verona.

Jeg vil gerne se parti- og kandidatkassebidrag fra IBM, oversigt over lobbyistmøder med direktion og politikere, IBM-repæsenstanters besøg i VL-klubber, og hvor mange læger/forskere, som også har været på besøg af forskellig art med IBM.

Og jeg vil gerne se, hvordan man har løst problemet med persondata, som IBM i følge den kontrakt, jeg har fået aktindsigt i, betinger sig ret til at sende ud i IBM's verdensomspændende sky. Hvem ejer data, når de først er puttet ind i Watson i forbindelse med forskningsprojekterne? Hvilken løsning har man fundet på det?

Louise Klint

Novo-fond giver en milliard kroner til nyt gen-center
https://politiken.dk/indland/art6933287/Novo-fond-giver-en-milliard-til-...

Jeg synes godt nok, at det har været en drøj uge for privatlivets fred.

Loven om kontrol af bopælspligten, der tillader registersamkøring og overvågning
af forbrug, Politiets PNR-enhed og database og Gladsaxes fortsatte eksperimenter
med overvågningsalgoritmer.
(Og det i en kommune, hvor datausikkerheden er så høj, at medarbejderne gemmer
excel-ark med 20.000 borgeres persondata på den bærbare, som indbrudstyve
derpå kan rende med, så man tror det er løgn).
Det er helt galt.

Det er årets korteste dag. Nu går det mod lysere tider!

Anne-Marie Krogsbøll

Ja, det er ikke småpenge, de vil bruge for at købe sig adgang til vores privatliv. Enhver modstand skal tydeligtvis nedkæmpes. Det er voldsomme kræfter, vi er oppe imod, vi, som ikke har lyst til at blive datatrælle hos Novos og Lundbecks overmennesker. Det er ikke en fair kamp, og det er dybt uetisk.

Gad vide hvad betingelserne for donationen er?

Anne-Marie Krogsbøll

I dag 2. behandles forslag til ny sundhedslov, og på torsdag vedtages loven - desværre med også Enhedslistens stemmer:
https://www.ft.dk/samling/20181/lovforslag/l127/spm/52/index.htm
https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/trods-skepsis-nu-skal-mere-data-...
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/

Ganske vist er EL principielt imod, og har fået skrevet nogle forbehold ind i loven - men det hjælper ikke, når man alligevel stemmer for. For ved at stemme for, er man med til at gøre retten til privatliv til et handelsobjekt - noget man kan lade indgå i studehandler i forlig. Og i praksis betyder det, at man er med til at undergrave retten til privatliv, uanset hvor mange forbehold man tager.

Så fremover kan privatlivet - med samtlige partiers velsignelse - bruges til at handle med, hvis bare man får noget andet i stedet. En rigtigt sørgelig dag.

Privatlivet er ikke en handelsvare - det er en menneskeret. At handle med retten til privatliv svarer groft sagt til, hvis man stemte for at gøre voldtægt lovligt, hvis bare man fik noget andet godt til gengæld. At handle med andre menneskers privatliv er vold - et overgreb.

Men afstemningen har ikke fundet sted endnu. Til alle, der er bekymrede for retten til privatliv: Skynd jer at skrive til til jeres folketingsmedlemmer - og måske især EL og SF, som måske er lettest at påvirke på dette punkt.

peder.hvelplund@ft.dk
christiansborg@enhedslisten.dk
eva.flyvholm@ft.dk
sf@sf.dk
kirsten.normann.andersen@ft.dk
lisbeth.poulsen@ft.dk

Log ind eller Opret konto for at kommentere