Tre sundhedsjurister og forskere mener, at sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) afsporer diskussionen om borgerdata og patientrettigheder i forbindelse med debatten om et nyt genomcenter.
Sagen tager sit udspring i en kronik i Berlingske Tidende d. 28. februar. Her skrev forskerne, Kent Kristensen, Sten Schaumburg-Müller og Jøren Ullits Olai Nielsen, der også er sundhedsjurister og med i projektet Jurfast, at ministeriet vildleder på en række punkter i debatten.
Samme sted gav sundhedsministeren svar på tiltale og fremsatte synspunktet, at det var forskerne, der gav forkerte påstande om regeringens lovforslag om bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet og sundhedsdataudspillet.
Nu tager en af forskerne, lektor Kent Kristensen fra Syddansk Universitet, til genmæle i en duplik på universitetets blog.
Han skriver, at ministeriets fakta-ark på forkert vis sammenblander samtykke til behandling med samtykke til deling af oplysninger.
»Men det er ikke kun i ministeriets fakta-ark, at samtykket til behandling sammenblandes. (...) Ministeren gør det også i et interview. «
It-sikkerhedsmessen Infosecurity Denmark 2019 byder på mere end 110 seminarer og cases, 25 udvalgte keynotes og 80 udstillere. To dage med masser af faglig viden og netværk d. 1. og 2. maj i Øksnehallen i København. Konferenceprogrammet dækker compliance, cybercrime, IoT, nye teknologier som AI og blockchain samt data og cloud og giver et unikt indblik i de nyeste it-sikkerhedsmæssige udfordringer på et højt fagligt niveau. Du bliver også opdateret om både de nyeste tekniske landvindinger fra spydspidsforskere og får indblik i aktuelle trusselsbilleder fra nogle af verdens bedste rådgivere. Læs mere om Version2 Data & Cloud Expo, der afholdes sammen med Infosecurity Denmark
Ministeren giver nemlig ifølge Kent Kristensen det indtryk, at borgerne kan bestemme, om deres helbredsoplysninger skal overføres eller ej. Det kan borgerne ikke, medmindre de helt fravælger behandling, lyder forskernes vurdering.
»Vi skriver, at reglerne indskrænker retten til selvbestemmelse. Ministeren svarer helt kort: 'Det er ikke rigtigt, at patientens ret til at frabede sig indhentelse af vedkommendes helbredsoplysninger indskrænkes'. (Men) mulighederne for at indhente oplysninger udvides, og retten til at frabede sig, at det sker, følger ikke med.«
Et synspunkt, der ofte fremføres, er, at patienten ejer egne data, hvilket fremgår af ministeriets pressemeddelelse. Det fremgår også i et interview i Jyllands Posten, hvor ministeren siger, at nu får vi virkelig understreget, at patienten ejer sine data. Men det er altså ikke tilfældet, mener forskerne.
Jurfast-projektet (Juridiske Rammer for Forskeres Anvendelse af Sundhedsdata) har til formål at tilvejebringe et samlet, systematiseret og let tilgængeligt billede af reglerne om brug af sundhedsdata.
Projektet er et tværfagligt forskningsprojekt i samarbejde mellem Syddansk Universitet, Aalborg Universitet, Aarhus Universitet, Copenhagen Business School, Københavns Universitet og Odense Universitetshospital.
...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.
