Forskere: Sundhedsminister afsporer debat om borgerdata

Jurister og forskere mener, at sundhedsminister Ellen Trane Nørby (billedet) afsporer diskussionen om borgerdata og patientrettigheder i forbindelse med debatten om et nyt genomcenter. Ministeren mener til gengæld, at det er forskerne, der fremsætter forkerte påstande om regeringens lovforslag om bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet og sundhedsdataudspillet. Illustration: Flemming Leitorp
Sundhedsjurister og minister hylende uenige om, hvad der er op og ned i debat om genomcenter og patientrettigheder.

Tre sundhedsjurister og forskere mener, at sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) afsporer diskussionen om borgerdata og patientrettigheder i forbindelse med debatten om et nyt genomcenter.

Sagen tager sit udspring i en kronik i Berlingske Tidende d. 28. februar. Her skrev forskerne, Kent Kristensen, Sten Schaumburg-Müller og Jøren Ullits Olai Nielsen, der også er sundhedsjurister og med i projektet Jurfast, at ministeriet vildleder på en række punkter i debatten.

Samme sted gav sundhedsministeren svar på tiltale og fremsatte synspunktet, at det var forskerne, der gav forkerte påstande om regeringens lovforslag om bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet og sundhedsdataudspillet.

Nu tager en af forskerne, lektor Kent Kristensen fra Syddansk Universitet, til genmæle i en duplik på universitetets blog.

Han skriver, at ministeriets fakta-ark på forkert vis sammenblander samtykke til behandling med samtykke til deling af oplysninger.

»Men det er ikke kun i ministeriets fakta-ark, at samtykket til behandling sammenblandes. (...) Ministeren gør det også i et interview. «

Ministeren giver nemlig ifølge Kent Kristensen det indtryk, at borgerne kan bestemme, om deres helbredsoplysninger skal overføres eller ej. Det kan borgerne ikke, medmindre de helt fravælger behandling, lyder forskernes vurdering.

»Vi skriver, at reglerne indskrænker retten til selvbestemmelse. Ministeren svarer helt kort: 'Det er ikke rigtigt, at patientens ret til at frabede sig indhentelse af vedkommendes helbredsoplysninger indskrænkes'. (Men) mulighederne for at indhente oplysninger udvides, og retten til at frabede sig, at det sker, følger ikke med.«

Et synspunkt, der ofte fremføres, er, at patienten ejer egne data, hvilket fremgår af ministeriets pressemeddelelse. Det fremgår også i et interview i Jyllands Posten, hvor ministeren siger, at nu får vi virkelig understreget, at patienten ejer sine data. Men det er altså ikke tilfældet, mener forskerne.

Jurfast-projektet (Juridiske Rammer for Forskeres Anvendelse af Sundhedsdata) har til formål at tilvejebringe et samlet, systematiseret og let tilgængeligt billede af reglerne om brug af sundhedsdata.

Projektet er et tværfagligt forskningsprojekt i samarbejde mellem Syddansk Universitet, Aalborg Universitet, Aarhus Universitet, Copenhagen Business School, Københavns Universitet og Odense Universitetshospital.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (8)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Bjarne Nielsen

Det er interessant at se, hvordan man også her kommer ind i en diskussion om debatten. Personligt synes jeg også at det er interessant ikke bare at lytte til, hvad der bliver sagt, men også til hvordan det bliver sagt: vores sundhedsminister virker ... hektisk ... ja, mere end ellers. Og kritikken bliver da også mødt af en medie-blitz af "fakta"-ark, pressemeddelelser og ministerudtalelser i et forsøg på at styre debatten.

Interessant er det også, at Julie Reda (MEP) brugte sin taletid for afstemning om copyright direktivet i går, ikke til at tale om direktivet, men til at tale om hvordan debatten var forløbet. Alex Voss (MEP) gjorde det også, men fra en noget anden vinkel. Man kan også læse nogle af Jesper Lunds kommentarer artiklen her om samme for flere kommentarer til debatten.

Jeg undrer mig over hvorfor at alle pludselig er enige om, at debatten er ... forkert. Debat burde jo være af det gode, og jo flere der engagerer sig og jo flere vinkler der bliver vendt, jo bedre. Men det virker til, at man febrilsk prøver at fastholde sin position, og selv rimelige og reelle indvendinger bliver afvist med udenomssnak eller det som er værre (som f.eks. forsøg på at skyde budbringerne).

Jesper Lund peger på studehandlen som forklaring; som da der - var det i Randers? - blev handlet frikadeller af for vindmøller. Billundbanen og omfartsvejen ved Mariager lugter også af studehandler. Så er det selvfølgelig trælst (på godt jysk) hvis den ene halvdel af studehandlen viser sig at være problematisk, for man kan ikke tage imod fornuft eller justere, uden hele handlen og ens troværdighed kommer under pres.

En alternativ forklaring er måske det, som fremføres her: Trump and Brexit Proved This Book Prophetic — What Calamity Will Befall Us Next? (kildekritik efter smag - det er The Intercept som der linkes til). Der er flere budskaber, men et af dem er, at distancen til magteliten er reduceret, og det udstiller dem, og sætter dem under pres. De har ikke samme kontrol over indholdet af debatten, og det kan betyde, at de mister legitimitet.

Med tranparenser kommer selvfølgelig også et krav om at skulle forklare sig, og stå på mål for forklaringerne. Det kan være vanskeligt, hvis man ikke vil rykke ud med reelle motiver.

Mon ikke sundhedsministeren og andre ønsker sig tilbage til en tid, hvor distancer var større, og man bedre kunne styre debatten? Det er i hvertfald ... interessant ... at læse genmælet.

  • 9
  • 0
Louise Klint

Jeg er fuldstændig enig med Kent Kristensen m.fl.
Det er også min oplevelse, at ministeren vildleder og manipulerer.
Og det er meget problematisk, når det kommer fra en myndighedsperson
– en minister – og gælder en lov med stor rækkevidde. En lov, som kommer til at påvirke alle danskeres liv og private oplysninger.

Jeg erindrer hele processen omkring lovforslaget om NGC, Nationalt Genomcenter, som vi behandlede indgående her, sidste forår, som grim og udmattende.
(Kan se, at jeg har 44 sider med links til artikler om NGC i mit arkiv + tilknyttede dokumenter vedr. loven).

Det er et meget vigtigt emne og der er meget på spil.
Ligesom med loven om genomcenteret, handler det aktuelle lovforslag vedr. deling af sundhedsdata, også om individets kontrol og råderet over egne oplysninger. Det er nogle meget private data, som man selv bør have råderet over, men det er ikke tilfældet.

Og det er – og har været – en kamp på ord.
Hvor ministeren ikke anerkender andre(s) holdninger, tilgang eller ekspertviden.
Det skal forfægtes, knægtes eller drages i miskredit.
(Har selv en række eksempler, skal lige finde dem frem).

I tidligere tider ville man holde sig for god til den slags.
Vide at man, som minister, repræsenterer en magtfaktor i samfundet.
Besidder en magtposition med langt mere indflydelse, end den almindelige borger.
Derfor skal borgeren have lov at komme til orde. Ytre sine synspunkter eller uenighed uimodsagt. Det er musen over for elefanten. Vi piber lidt, og det sidder elefanten overhørig.

(Som når du skal have dine børn ud at børste tænder inden sengetid, og de ikke vil, fordi de lige leger så sjovt. Så lader du dem skumle og brokke sig en tid, og så gennemtrumfer du magten til sidst).

Men det gælder ikke for ministre i dag. Nixen bixen, der skal tages til genmæle!

Det er frem med lansen over for både almindelige borgere såvel som eksperter. Alle skal mejes ned eller besudles på den ene eller anden vis.
Jeg har set såvel kulturministeren som forsvarsministeren anvende samme metode. (Som om de fuldstændig har glemt, at de repræsenterer en magt).
Jeg synes, det er en meget kedelig udvikling.

  • 11
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

... at jeg ikke har haft internet i den uge, jeg har haft ferie. Det ville afgjort have ødelagt humøret at skulle læse ministerens manipulationer med virkeligheden.

Kronikken er desværre abonnementsbelagt, men det er ministerens svar ikke. Og mage til bævl og ævl og manipulation og snakken uden om skal man da lede længe efter. Ministerens argumenter og påstande stikker af i alle retninger - intet hænger logisk sammen. Eller også har ministeren simpelthen ændret holdning og lovgivning som følge af protesterne - men vil ikke sige det åbent?

"Så lad mig slå fast: Det er ikke alle danskeres genetiske oplysninger, som skal opbevares i NGC.
Det er kun genetiske oplysninger, som vedrører patienter i behandling eller forsøgspersoner, der har meldt sig frivilligt til et forskningsprojekt. Og det kan kun ske, hvis personen har givet et skriftligt informeret samtykke til den behandling eller det forskningsprojekt, hvori den genetiske analyse indgår. Som patient får man information om, at oplysninger fra analysen vil blive opbevaret i NGC, men man giver ikke et særskilt samtykke til opbevaring af oplysningerne i NGC.
Patienten kan i øvrigt selv bestemme, at patientens genetiske oplysninger kun må bruges til vedkommendes egen behandling. Man kan altså sige nej til, at oplysningerne kan bruges til forskning og statistik."

Skal dette nu forstås sådan, at når patientens behandling er afsluttet, så slettes de genetiske oplysninger? Og i givet fald: Slettes de også fra de evt. forskningsprojekter, de har været anvendt i? Slettes de fra alle de steder, de kan være havnet i? Må vi få et klart svar?

Og gælder det alle patienter i behandling, at de kortlægges genetisk, eller kun de patienter, hvor det er relevant ift. deres egen behandling? Hvad står der egengtligt? Må vi få et klart svar?

Og giver man skriftligt samtykke til opbevaring i NGC, eller gør man ikke? Igen: Må vi få et klart svar?

"Helbredsoplysninger om patienter skal føres i journalen. Det kræver loven. Og det er Folketinget, der på demokratisk vis bestemmer, hvordan helbredsoplysningerne kan bruges og videregives. Folketinget har allerede bestemt, at det skal være muligt, når man behandler patienter."

Hvad står der egentligt her? Har Folketinget endegyldigt stjålet råderetten over helbredsoplysninger og privatliv, men lige nu tillader man allernådigst de livegne at give/ikke give samtykke i særlige situationer, eller hvad er det egentligt, der står? Hvor længe holder denne nådige tilgang til datatrællene mon så? Argumenterne stikker i alle retninger, og det er uforståeligt, hvad der egentligt står.

I mine øjne er disse diskussioner desværre - uanset at det er dybt, dybt vigtigt og nødvendigt at afsløre overvågningskapitalisternes arbejdsmåde og sproglige manipulationer, så tak til de tre forskere for det - kun krusninger på overfladen.
Ja - det ser ikke kønt ud, når ministeren afsløres i at lyve, manipulere osv. Og med et valg om hjørnet er det da irriterende for hende. Men når det kommer til stykket, afgøres disse dybt principielle ting i lukkede, halvhemmelig fora, langt fra offentlighedens søgelys og irriterende indblanding, sammen med de øvrige overvågningskapitalister i medicinalindustrien, disruptionrådet o.l.. De afspejler sig sikkert i parti- og kandidatkasserne (næsten i alle sammen), hvis vi ellers kunne få lov at se, hvad der foregår der. Det får vi så ikke.

Desværre sidder alle partierne med og krejler og indgår studehandler, når man på lukkede udvalgsmøder klapper disse ting af. ALLE! Alle partier stemte for den seneste udgave af sundhedsloven, som var endnu et skridt i den forkerte retning. Og uanset hvad de hver især mener, at de får af vigtige indrømmelser til gengæld for at sælge retten til privatliv som led i et forlig, så er de derved med til at gøre retten til privatliv til en handelsevare i stedet for en menneskeret.

Derfor tager ministeren det nok forholdsvis roligt, selv om hun afsløres i at omgås sandheden om vores brutalt frarøvede ret til privaliv ret let. Der er ingen reel politisk opposition på dette område - privatlivet er bare ét af mange valutaer, man handler med, alle partier er med på vognen, privatlivsretten afskaffes salamislice for salamislice - og det er rent ud sagt til at brække sig over.

Og med så mange ministre (af dem, der overhovedet udfylder skemaerne) med store økonomiske interesser i medicinalindustrien, er det ikke overraskende, hvad vej vinden blæser:
http://stm.dk/_a_1628.html

Billedet er sikkert det samme for en stor del af det øvrige (mere eller mindre korrupte) Folketing. De snart daglige historier om, hvad der burde anses for svindel med partistøttereglerne, og partiernes valne udmeldinger om dette svineri, siger alt -

Danmark - verdens muligvis mest statsautoriseret korrupte land. Sælger for ussel mammon sine borgere til dataslaver for overvågningskapitalister.

  • 1
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere
IT Company Rank
maximize minimize