Forsker: Vi har en meget liberal adgang til borgernes sundhedsdata

Illustration: REDPIXEL.PL, BigStock
Det er nemt at få adgang til borgernes sundhedsdata til forskning. Også i personhenførbar form, fortæller jurist og professor med mange kasketter, der efterspørger en bredere debat om emnet.

Forskere har nem adgang til borgernes data her i landet. Ikke mindst, hvis det handler om sundhed.

I Danmark har vi en meget ‘forskningsliberal’ lovgivning, forstået på den måde, at man som forsker kan få adgang til data, der er indsamlet til andre formål end forskning, til forskningsprojekter af væsentlig samfundsmæssig betydning.

Det er der nemlig direkte hjemmel til i databeskyttelsesloven, fortæller Mette Hartlev, som er professor ved det juridiske fakultet og centerleder på Københavns Universitet.

»Generelt er der ret let adgang til data for forskere. Jeg har selv haft adgang til klagesager i Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn for at se, hvordan sundhedsvæsenet overholder regler om tavshedspligt og videregivelse af oplysninger.«

»Jeg er ret overbevist om, at vi absolut ligger i den liberale ende,« når det handler om forskeres adgang til borgernes data, siger Mette Hartlev, som er professor ved det juridiske fakultet og centerleder på Københavns Universitet. Illustration: Jesper Møller-Fink

Hun benyttede i sin tid dette personhenførbare materiale som grundlag for sin doktordisputats.

»Når jeg spørger forskere: Nævn mig lande, hvor der nemmere adgang til data end Danmark, så er det meget sjældent, jeg får et konkret bud. Jeg har engang hørt Taiwan og Korea nævnt. Det er lidt svært at lave den sammenligning, men jeg er ret overbevist om, at vi absolut ligger i den liberale ende.«

Men der er ikke fri leg med data, blot fordi man er forsker.

»Jeg har tavshedspålæg og må selvfølgelig ikke videregive oplysninger. Generelt må de data, der udleveres til forskning, ikke bruges til andre formål. De data, der kommer frem, må for eksempel ikke overdrages til skattemyndigheder eller sociale myndigheder.«

Hvis en forsker har behov for at kigge på sammenhængen mellem eksempelvis forholdet med forældres sociale ydelser og hvordan eleverne klarer sig i skolen, så kan man få adgang til det. Dem, der er ansvarlige for de pågældende data, skal så vurdere, om der er tale om ‘forskning af væsentlig samfundsmæssig betydning.’

Registerforskning kræver kun en ansøgning

Der gælder dog det særlige inden for sundhedsvæsenet, at man har en bestemmelse i Sundhedslovens § 46, som også fandtes tilsvarende i tidligere lovgivning.

Paragraffen siger, at hvis man skal have data fra en patientjournal eller lignende og projektet ikke i forvejen er godkendt af en videnskabsetisk komité, skal man have tilladelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed. Tidligere, før GDPR, skulle mange forskningsprojekter anmeldes til Datatilsynet.

I dag kommer de videnskabsetiske komiteer kommer først ind i billedet, hvis der eksempelvis forskes på vævsprøver.

Læs også: Sundhedsministeriet: Videregivelse af borgernes data kræver samtykke - som udgangspunkt

Mette Hartlev har flere kasketter på hovedet - som ekspert i sundhedsjura, som forsker, der kigger på persondata, og som chef for dem, der vurderer, om et sundhedsfagligt forskningsprojekt skal velsignes:

»Jeg er formand for National Videnskabsetisk Komite, hvor vi godkender forskningsprojekter indenfor det sundhedsfaglige område. Vi ser på projekternes kvalitet og komiteen er sammensat af eksperter med forskellige relevant faglig baggrund, som kan vurdere sagerne.«

Sundhedslovens § 46 stk. 1 siger, at hvis der er givet tilladelse i en videnskabsetisk komite, så kan man umiddelbart udlevere data, for der er der allerede foretaget en vurdering.

De ‘rene’ databaserede forskningsprojekter med persondata skal derimod ikke igennem de videnskabsetiske komiteer.

»Oprindeligt skulle registerdata-baseret forskning også godkendes af videnskabsetiske komiteer. Men man fandt ud af, at der sjældent var problemer med disse projekter og tog dem derfor ud af loven for en del år siden.«

Ingen åben ladeport

Hvis jeg er forsker, skal der altså ikke mere til end at skrive til Danmarks Statistik eller Sundhedsdatastyrelsen, og så får jeg adgang til data?

»Ja – i princippet. Men det betyder ikke, at det er en åben ladeport, hvor forskerne selv kan sidde og kigge i databaserne. Ofte foregår det således, at forskerne bestiller et datasæt og det genereres af for eksempel Danmarks Statistik, uden at forskeren selv har adgang til cpr-nummer eller lignende.«

Er det ikke en meget blind tillid til forskerne?

»Jo, men hvis du skal have yderligere data, såsom fra patientjournaler, skal du have tilladelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed.«

Det er ikke efter loven et ultimativt krav at disse data er pseudonymiseret. Men ifølge Databeskyttelsesloven skal de så vidt muligt pseudonymiseres.

»Der er en række krav til datasikkerheden, for eksempel privatlivsbeskyttende tekniske mekanismer, som har til formål at tilgodese de privatlivshensyn, der er på færde her.«

Skal vi som borgere have tillid til jer forskere?

»Jeg har ikke nogen erindring om sager, hvor der er kommet data ud fra forskningsprojekter, hvor man ikke har passet godt nok på data.«

Men i 2017 tog Datatilsynet en række afgørelser, som pegede på, at forskere og forskningsvirksomheder forsømmer at passe godt nok på de persondata, de arbejder med i forskningsøjemed, herunder følsomme persondata i form af sundhedsdata.

Læs også: Kritik fra Datatilsynet hagler ned over forskere: De forsynder sig mod persondatalovgivningen

Forskerne er ikke interesseret i enkeltpersoner

Det er vel ikke nødvendigvis kun en sikkerhedsproblematik – det kan også være en generel privatlivsproblematik, så som forholdet mellem borgernes rettigheder til egne data og forskernes ret til at lave god forskning?

»Det kommer an på, fra hvilket perspektiv, man ser det. Det er helt klart min generelle vurdering, at forskerne ikke er interesseret i enkeltpersoner, men mønstre. Set i det lys kan man godt have tillid til, at den forskning, der bliver genereret, ikke er af en slags, der vil eksponere enkeltpersoners privatliv.«

Mette Hartlev fortsætter:

»Hvis man spørger om, hvorvidt vi har indrettet lovgivningen, på en måde som finder en passende balance mellem hensynet til borgernes privatliv og den forskningsmæssige brug af data, så kan man diskutere det.«

Læs også: Trivselsmåling og sundhed: Står forskernes behov for data højere end borgernes krav om privatliv?

Vi har altså været meget liberale i Danmark, men det hænger sammen med, at vi er et videnssamfund og har en stor interesse i at bruge data til at skabe ny viden, som kan komme samfundet og os alle sammen til gode, mener Mette Hartlev.

»Vi er også et velfærdssamfund, som leverer mange ydelser til borgerne og som er afhængig af, at borgerne betaler over deres skat. I et sådan samfund bliver man bare nødt til at registrere flere data om folk, fordi der er så meget interaktion mellem den enkelte og samfundet.«

Men det er jo også et valg, man har taget, i forhold til at hele befolkningen er blevet digitaliseret?

»Jeg tror, at det er en diskussion, vi er nødt til vedvarende at have. Hvor langt kan man forvente, at borgerne i solidaritet med det samfund, som leverer så mange ting, for de skatter vi betaler, er villige til at stille deres data til rådighed for forskningen. Det har betydning, at man kan være sikker på, at de data, der anvendes, ikke bliver brugt på en måde som ikke har sammenhæng med det generelle perspektiv, som forskningen har. Og at forskningen ikke eksponerer grupper og enkeltpersoner på en måde, som kan have en skadevirkning.«

Bør vi have en bredere offentlig debat om, hvor grænserne går?

»Det er meget vigtigt, at ikke kun befolkningen, men også politikere, embedsfolk og journalister alle får mere indsigt, i hvad der foregår af indsamling og registrering af data og hvad de bliver brugt til. Der dukker diskussioner op, som viser, at også beslutningstagere har alt for lidt indsigt i, hvad data kan blive brugt til. Den viden er vigtig, hvis vi skal tage diskussionen om, hvor meget den enkelte skal have lov til at råde over egne data. Og hvor meget vi skylder det samfund, som vi er en del af, ved at stille vores data til rådighed. Den diskussion så jeg gerne blev ført bredere, end i de snævre cirkler, hvor jeg bevæger mig.«

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (83)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

... for at være ærlig omkring, hvordan tingene faktisk forholder sig mht. eksproprieringen af borgernes privatliv. Vi hører alt for meget bullshit og snakken uden om på det område - faktisk i en grad, så man må kalde det direkte løgne, for formålet er jo at sløre, hvor meget der faktisk deles ud af vore data, og hvor let det er at få adgang til dem - oven i købet også i ikke-anonymiseret form. Som sundhedsministerens snakken udenom ift. genomcentret.

Men samtidig underspiller Mette Hartlev det problematiske i dette, i det hun argumenterer med tavshedspligt, at hun ikke erindrer eksempler på læk, og at forskerne ikke har interesse i de enkelte menneskers liv og data. Det er bare ikke pointen i denne sammenhæng.

  • Hvis man giver tilstrækkeligt mange adgang til data, er det i praksis ligegyldigt, om alle disse har tavshedspligt - privatlivet er stadig forsvundet.
  • Der er endnu ikke noget område af dataverdenen, hvor der ikke er sket læk og misbrug. Spørgsmålet er mere, hvad man betegner som læk og misbrug. Vi har ingen mulighed for at vide, om forskere i deres egne snævre kredse sladrer om borgere, hvis data de har adgang til. Og når f.eks. Ipsych ulovligt sender psykiatriske patienters data til USA, anser jeg det for læk og misbrug. Når folkene bag DAMD-sagen oprettede den kæmpe ulovlige database, anser jeg det som læk og misbrug. Det er bare sjældent, at disse ord bliver brugt herhjemme, selv når det er berettiget. Forskerne er blinde for deres eget misbrug. Vi er tilbøjelige til altid at underspille sådanne situationer.
  • Tavshedspligt og datasikkerhed er principielt underordnet selve det, at man stjæler borgerne ret til deres eget privatliv. Det er bare begrundelser for, at man mener, at det kan undskyldes. Men retten til privatliv omfatter også retten til selv at beslutte hvilke formål, man evt. vil donere sit privatliv til. Der kan sagtens tænkes at være formål, som den enkelte ikke sympatiserer med, og som den enkelte derfor burde have ret til at sige nej til at dele privatliv med. Et eksempel er anvendelse af 2D- og 3D-ansigtsfotos til (fjern?)diagnostiscering af psykiske og genetiske sygdomme. Efter min opfattelse forskning med store etiske problemer, som jeg absolut ikke ønsker at støtte. Men denne forskning foregår, oven i købet vistnok sammen med Lundbeck (det fremgår i hvert fald af en ph.d.), og det betyder vel, at den med de nuværende regler er lovlig. Det er dybt forkasteligt, og udtryk for misbrug af borgernes sundhedsdata.
  • Og alle etiske principper falder, når man ad forskellige smuthuller og omveje også deler data med firmaer, hvis mål og formål er profit. Det gør man, og der er ingen etiske overvejelser, der kan begrunde dette. Det er rent røveri og voldtægt af befolkningen.

Hvis man var standset der, hvor man var for 30-35 år siden, hvor man via registerforskningen opnåede vigtig nye indsigter, ville jeg aldrig være blevet så arg modstander af forskeres ret til at bruge data. Jeg havde tillid til forskerne, og til de - troede jeg - betryggende rammer omkring anvendelsen af data. Jeg deltog frivilligt til flere befolkningsundersøgelser for at hjælpe videnskaben. Men så blev jeg opmærksom på, hvad der faktisk foregår - hvor løs adgangen er, hvordan disse data anvendes til industriforskning og til forskernes egen karrierepleje og økonomiske vinding. Det ødelagde tilliden hos mig, og - tror jeg - hos mange andre. Man tog fra forskerside hele armen, da befolkningen rakte en lillefinger, og man ligger nu, som man har redt, og må finde sig i befolkningens mistro.

Hverken forskere eller politikere eller ministre er guder, der har ubegrænsede rettigheder. Derfor har de ikke ret til at overskride andre menneskers private grænser - heller ikke selv om de selv mener, at formålet er ædelt. De aktuelle tilstande i Danmark er et totalitært samfund værdigt, hvor borgerne er reducerede til forskningsråstoffer uden andet en pynterettigheder, som der altid er en smutvej uden om. Hvis ikke smuthullet findes i den ene lov, så kan den findes i den anden. Der er reelt ikke noget, forskere ikke kan få lov til med borgernes private data, og det er symptom på et totalitært samfund, dvs. et samfund, som vil have kontrol helt ind i privatsfæren:

"Totalitært styre er karakteriseret ved, at styret politisk og ideologisk tilstræber total kontrol med samfundet i sin helhed, ikke kun med regeringsmagt og offentlighed, men også med områder som økonomi og privatsfære."
http://denstoredanske.dk/Samfund,_jura_og_politik/Samfund/Den_korporativ...

Oven i købet vedtages disse totalitære love af politikere, som har tætte bånd til medicinalindustrien, hvilket gør hele affæren decideret korrupt.

  • 15
  • 5
Mads Hjorth

Det er faktisk et meget godt begreb her.... Der er vel tale om at demokratisk udpegede råd tager stilling til om samfundets fælles står højere end individets egne ønsker.

Og så vil der altid være nogle der læsser et par tons sand af og sætter sig uden for de fælles beslutninger :-)

Men det er vel egentlig en præmis i vores samfund.... og så kan vi diskutere nuancerne, processerne og reglerne... og i sidste ende stemme om dem engang imellem... hvis der er mange nok der synes det er vigtigtere end alle de andre problemer vi bokser med i samfundet.

  • 7
  • 2
Louise Klint

Jeg hørte et rigtig godt program, for nylig, om forskning og etik.

Hvordan det er gået grueligt galt førhen, og hvordan man har lært af det.
15.03.19: https://www.dr.dk/radio/p1/sygt-nok/sygt-nok-7

Heri refererer Gorm Greisen, tidligere formand for Etisk Råd,
Helsinki Deklarationen:

Hensynet til individet
trumfer
hensynet til samfundet.

Du kan se det i pkt. 8 her:
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-pr...
https://www.laeger.dk/helsinki-deklarationen

Helsinki Deklarationen er ikke en lov, men et sæt etiske retningslinjer.
Formuleret på baggrund af en række dyrekøbte erfaringer i forskningens verden. Medicinske forsøg, som gik grueligt galt. Fik konsekvenser for enkeltpersoner.

Tilsvarende må gælde for individets data (private oplysninger), vil jeg mene.
Så længe de er personhenførbare og ikke-anonymiseret.

  • 14
  • 0
Bjarne Thomsen

Statistisk forskning vedrører associationer i data for en hel population, hvorfor anonyme data virker lige så godt som synonyme data.
Der findes metoder (og en bog om emnet) til anonym deling af data mellem flere parter. Problemet er altså ikke af teknisk art, men anonymisering hævdes at være for "bøvlet". Jeg ved, at den eksisterende metode er langsommere, end man kunne ønske sig, men er dette et reelt problem for informationen i det menneskelige genom?
Man kunne anvende det samme argument ved sikring af jernbaneoverskæringer og letbanen. Hvorfor er der ikke lavet en undersøgelse af, hvor meget "bøvlet" faktisk koster?

  • 5
  • 0
Bjarne Thomsen

Jeg fandt dette:
"The 2.9 billion base pairs of the haploid human genome correspond to a maximum of about 725 megabytes of data, since every pase pair can be coded by 2 bits. Since individual genomes vary by less than 1% from each other, they can be losslessly compresses to roughly 4 megabytes."
Jeg er blevet bekræftet i min mistanke om, at anonymisering af det menneskelige genom ikke er et stort problem.

  • 0
  • 0
Mogens Lysemose

Skal vi som borgere have tillid til jer forskere?

»Jeg har ikke nogen erindring om sager, hvor der er kommet data ud fra forskningsprojekter, hvor man ikke har passet godt nok på data.«

Hun husker altså ikke skandaler som denne fra juli 2016:

"Ukrypterede CD'er med sundhedsdata på fem millioner danskere havnede hos kinesisk firma (...) omfattede Cancerregisteret, Det Nationale Diabetesregister, Landspatientregisteret-Psykiatri samt det såkaldte DRG-register":

https://www.version2.dk/artikel/anbefalet-brev-gik-galt-ukrypterede-cder...

Umiddelbart ville jeg forvente at den topansvarlige indenfor problemtikken havde hørt om en af de aller værste skandaler indenfor hendes felt når den er under 3 år gammel...

  • 15
  • 0
Gert Madsen

Når folkene bag DAMD-sagen oprettede den kæmpe ulovlige database, anser jeg det som læk og misbrug.


Nu er den dataindsamling dømt ulovlig, og det gik ikke stille af. Der er altså ingen tvivl om at der var tale misbrug fra Region Syddanmarks side.
Kan det virkeligt være tilfældet at en person i en stilling, som Mette Hartlev, ikke ved det ?
For vi går vel ud fra at hun taler sandt ?

  • 10
  • 0
Gert Madsen

Men det er vel egentlig en præmis i vores samfund.... og så kan vi diskutere nuancerne, processerne og reglerne... og i sidste ende stemme om dem engang imellem... hvis der er mange nok der synes det er vigtigtere end alle de andre problemer vi bokser med i samfundet.


Nej, egentligt ikke.
Problemet skinner tydeligt igennem i interviewet.
Det er ikke forskernes, eller sundhedsvæsenets penge, som bliver brugt til sygdomsbehandling. Det er skatteydernes penge.
Det er en absolut totalitær tankegang, at jeg skulle forpligte mig til at levere nogen som helst data, for at modtage behandling for de penge, som jeg selv har betalt.

  • 12
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Spørgsmålet er vel så, om nogen forskere og politikere tør stille sig op og åbent sige: Nu eksprorpierer vi jeres privatliv, det er nu os, der ejer det, og derved har vi reelt afskaffet retten til privatliv. Tag en tudekiks!

Det er der jo ingen , der åbent tør sige, selv om det er det, man i praksis gør. Man bliver ved med at bilde befolkningen ind, at man respekterer retten til privatliv, samtidig med, at man reelt eksproprierer det. Til egne, egoistiske formål, for som andre gør opmærksom på, så går forskning ikke altid godt, er ikke altid etisk og moralsk forsvarlig, og er ikke altid til befolkningens bedste.

Og som det ser ud i dagens Danmark er egen bundlinje - karrieremæssigt og økonomisk - en væsentlig drivkraft. Mindst lige så - eller måske endda mere - tungvejende som hensyn til patienter og borgere. Interesserede kan her henvises til Heine Andersens bog "Forskningsfrihed" eller granske www.laegerudensponsor.dk, eller nogle af Peter Gøtzsches bøger om medicinalindustirens grimme fiflerier - så mister man al tro på, at eksproprieringen af vores privatliv skyldes hensynet til det fælles bedste. Det er forretningshensyn, business cases, totalitært magtbegær og korruption, der driver værket.

Så, Mads Hjorth: Vil du direkte sige, at du vil afskaffe andre borgeres ret til privatliv (ikke kun dit eget, som du frit kan råde over), fordi der er nogen, der mener, at der er en god business case i at stjæle andres privatliv, og dermed private ejendom til eget formål? Og i givet fald: Hvordan vil du etisk og moralsk forsvare et sådant overgreb - voldtægt på andres privatsfære?

I mine øjne gør man sig til forbryder, når man berøver andre deres privatsfære. Man kan råde over sin egen privatsfære, ikke andres. At trænge ind i den er overgreb, voldtægt og totalitær forbrydelse mod menneskeheden. Hvis man mener sig berettiget til at gøre det, er det udtryk for, at man regner sig selv som mere end andre - man regner sig som dataherremand, som har ejerskab over dataslaver. Symptomatisk for, hvor vores samfund er på vej hen - i en overklasse med særlige rettigheder og ejendomsret over andre, og en underklasse uden rettigheder over selv det mest private. præcist, hvad Shoshana Zuboff beskriver i sin bog "The Age of Surveilance Capitalism" - som magtfulde grupper ser ud til simpelthen at forsøge at tie ihjel herhjemme.

  • 7
  • 2
Mogens Bluhme

Jeg er blevet bekræftet i min mistanke om, at anonymisering af det menneskelige genom ikke er et stort problem.

Nej men så kan man ikke samkøre det med andre informationskilder på entitetsniveau - man forhåndsblokerer for emergens - både det kendte ukendte og især det ukendte ukendte. Og der ligger en stor gevinst i dette, både videnskabeligt og på den korte bane, nemlig ved såkaldt "statistisk monitorering", hvor nye medicinske opdagelser gør, at de relevante personer kan kontaktes i tide for at den rette behandling ikke kommer for sent.

Det er selvfølgelig psedonymisering overfor anonymisering, jeg tænker på. Det rejser et spørgsmål : hvis re-identificering af anonymiserede data ikke er VÆSENTLIG mere umulig (læs CPU-krævende helst med NP-problemer), er der så grund til at give afkald på de muligheder, pseudonymiserede data giver?

Der synes for mig at være en hysterisk tilbøjelighed til at påberåbe sig individuelle rettigheder for enhver pris i dette forum - ekstrem liberalistisk. Man får næsten fornemmelsen af, at utilitarismen tager mere hensyn til individet selvom det plejer at være omvendt. For individet har jo også en interesse i at få rettidig behandling, vægtet mod privatlivsbeskyttelse (helst begge dele om muligt men nogle gange er verden ikke helt nem at gennemskue).

Herbert Simon - med to nobelpriser, en Turing Awards og én i økonomi - kritiserede Rational Choice-modellen med ideen om "bounded rationality", hvor individets valg afhænger af tilgængelig information, intellektuelle kapacitet og tidsmæssig begrænsning.

Maksimen om at lade beslutninger basere sig på et oplyst grundlag (og ikke følelser og mavefornemmelser) gælder måske ikke personlige forhold?

Jeg mindes et i filosofi meget anvendt citat (i disse postfaktuelle tider) : "Du har ret til dine egne holdninger men ikke til dine egne kendsgerninger".

  • 1
  • 8
Gert Madsen

Maksimen om at lade beslutninger basere sig på et oplyst grundlag (og ikke følelser og mavefornemmelser) gælder måske ikke personlige forhold?


Jo, lige nøjagtigt. Det er derfor at det er så trættende at læse den konstante gentagelse af at "man i hvert fald ikke kender til at data er lækket", det "er til alle bedste", "Vi kan have tillid til sikkerheden", når det er faktuelt forkert.
Hvis du mener at du har et oplyst grundlag, til at kaste dine sundhedsoplysninger i grams, til hvem som måtte kalde sig forsker, så gå endelig igang.
Men hold os andre udenfor.

  • 10
  • 0
Silas Ørting

Hospitaler er i en hvis udstrækning nød til at indsamle data om patienter og forløb for at kunne vide om det de laver er fornuftigt. Jeg vil tro at de fleste har det fint med at data indsamlet ifbm et sygdomsforløb bliver brugt til at forbedre arbedsgange for fremtidige patienter med samme sygdom.

Fra et forskningssynspunkt synes jeg det er interessant at se på hvad der skal til for at gøre forskning mulig hvis vi starter fra at der er lukket for adgang til data. Hvordan får man folk til at indvilge i at være med?
Nogle centrale bekymringer er: hvad kan der komme ud af forskningen? Hvilke konsekvenser kan det have for den enkelte? Hvem bliver rig af det?

Jeg tror mange problemer kan løses hvis vi arbejder ud fra det synspunkt.

I mange tilfælde tror jeg den bedste løsning er at indsamle data til meget specifikke formål. Derudover bør det gøres åbent, i den forstand at andre projekter kan få adgang hvis de er etisk og videnskabeligt forsvarlige, samt at folk godkender brugen af deres data til det nye projekt.

  • 2
  • 0
Mogens Lysemose

Jeg mindes et i filosofi meget anvendt citat (i disse postfaktuelle tider) : "Du har ret til dine egne holdninger men ikke til dine egne kendsgerninger".

Et rigtigt godt citat, så den topansvarlige må have den "holdning" at hun ikke husker at der er sket uansvarlig omgang med data.
Men det er en kendsgerning at det er sket igen og igen og at det virker dybt utroværdigt / selektivt at hun ikke husker de helt væsentlige eksempler indenfor det felt hun er ansvarlig. Ekstremt bekymrende at hun kan have undgået at høre om den slags skandaler i det område som hun sidder med ansvaret for!
(Men Ninn Hansen blev jo også berømt for at gentage "det erindrer jeg ikke" i ritsretsagen).

Patienter har vel ret til at holde en psykiatrisk diagnose for sig selv og deres behandlere - og ikke dele den med alle der kalder sig forskere og derfor bevilges adgang til, dem- samt kinesere og alle de andre som såkaldt ansvarlige forskere kommer til at give de data ved en fejl.

OG derudover skal der kun en korrupt person til for at dele denne
guldgrube af data til folk der villige til at udnytte den (efterretningstjenester og meget andet). Nej, jeg er ikke paranoid! ;)

  • 10
  • 0
Dan Villiom Podlaski Christiansen

Ekspropriation....
Det er faktisk et meget godt begreb her.... Der er vel tale om at demokratisk udpegede råd tager stilling til om samfundets fælles står højere end individets egne ønsker.


Sludder. Det er cirka ligeså godt et ord at bruge i denne sammenhæng som “tyveri” eller “æblerov”. For det er det heller ikke. Jævnfør ordbogen har ordet en konkret betydning, som tydeligvis ikke er relevant:

tvungen afståelse af jord eller fast ejendom til staten mod erstatning, fx ved større offentlige anlægsarbejder

Det er et almindeligt trick at misbruge et ord som lyder værre for at få noget til at lyde slemt, men det er på ingen måde fremmende for en god debat.

Overdreven eller uberettiget spredning af private oplysninger er lige så lidt ekspropriation som piratkopiering er tyveri!

  • 2
  • 6
Anne-Marie Krogsbøll

Det er et almindeligt trick at misbruge et ord som lyder værre for at få noget til at lyde slemt, men det er på ingen måde fremmende for en god debat.


Det er heller ikke fremmende for god debat at kværulere over ord, som de fleste udmærket forstår meninen med, selv når de bruges lidt uden for deres sædvanlige sammenhæng. Du er nok ikke for alvor i tvivl om, hvad jeg mener med ordet - så forhold dig til det.

Og det med at lyde værre end det er: Er det nu igen en af den slags såkaldte "kendsgerninger", som man altid kan klamre sig til i mangel af gode argumenter? Eller skal du også bestemme, hvor slemt jeg skal synes, at det er at blive berøvet mit privatliv af mennesker, der opfatter sig selv som herremænd/overmennesker?

  • 6
  • 2
Kjeld Flarup Christensen

Som et led i min kones specialisering til psykiater, skulle hun lave et forskningsprojekt. I den forbindelse skulle kun bruge et register udtræk af patienter.

For at illustrere at verden altid er mere kompleks en som så så kan jeg nævne et par detaljer.

De patienter der blev udtrukket var alle døde. Det ville altså være praktisk umuligt at indhente tilsagn.
Jeg mener også at det videskabsetiske råd gav tilsagn til det her.

Det er helt klart min generelle vurdering, at forskerne ikke er interesseret i enkeltpersoner, men mønstre.

Det er lidt en sandhed med modifikationer. Overordnet set nej, men efter at have udtrukket patienterne, rekvirerede hun journalerne for hver af disse og læste dem grundigt igennem, for at får den nøjagtige diagnose.
Og psykiatriske journaler indeholder simpelthen ALT omkring en person. Det afviger så ikke meget fra hendes daglige arbejde, hvor også skal vide alt det pinlige om patienterne.

Data fik hun rigtigt nok på en CD. Jeg kan så ikke huske om den var krypteret. Men der var krav om at materialet skulle være låst inde og destrueres efter projektet.

Projektet havde i øvrigt ikke noget med medicin eller andre kommercielle produkter at gøre men handlede om behandlingsprincipper.

Angående privacy og indhentelse af tilsagn, så skulle der nok ikke ret meget til før det projekt ville have været umuligt.

Alene det at patienerne var døde, var jo en hindring. Man kunne naturligvis have kontaktet de efterladte, men hvem er det? Og hvor mange er interesseret i at få rippet op i en gammel ulykkelig sag.

Selv hvis det var muligt at indhente tilsagn, så ville der altid nogle som siger nej, hvilket forringer værdien af data. Og i tilfældet psykiatri kan man ikke udelukke, at der er en sammenhæng mellem diagnosen og de som siger nej.

Der er ikke nogen tvivl om at skrappere regler vil betyde mindre forskning. Men om skrappere regler vil betyde et bedre privatliv, kan jeg godt have mine tvivl omkring.

  • 5
  • 0
mikkel Holm

Des mere befolkningen bliver opmærksomme på data misbruget, vil tilliden med tiden helt forsvinde; og der vil ske en adfærdsændring overfor staten og det det data der bliver afgivet. Jeg er selv opmærksom herpå og giver ikke noget hvis jeg kan undgå det, ellers pyntes der naturligvis hvis det er påtvungen.
Jeg forstår ikke at forskere ikke er bange for den udvikling; eller er det virkelig så snæversynet, kortsigtet og egocentreret, at der ikke tænkes i de baner? Hele det menneskelige datagrundlaget er på spil. Jovist kan noget data stadig tages, da der er tale om liv og død. Men der vil uden tvivl ske et boom i den private sektor, der ikke er underlagt på samme måde.

  • 5
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for beretning, Kjeld Flarup Christensen. Den beskriver jo fint både fordele og fælder i forskningen i private data. Også, at data vist ikke altid passes så godt på, som man kunne ønske.

Der er ikke nogen tvivl om at skrappere regler vil betyde mindre forskning. Men om skrappere regler vil betyde et bedre privatliv, kan jeg godt have mine tvivl omkring.


Jamen, der er da ikke tvivl om, at det kan koste noget at prioritere retten til privatliv over forskningen. Sådan er det jo med principper - de koster at holde i hævd. Men det koster også at blæse på fundamentale principper såsom retten til privatliv. Det koster - som Mikkel Holm skriver - på tilliden, på friheden og på ligheden - for i denne situation kan man ikke tromle andres ret til privatliv, uden at man sætter sig selv over dem, og giver sig selv særlige rettigheder i forhold til andre mennesker. Dvs. at man gør sig selv til herremænd, mens man samtidig reducerer andre til slaver.

Retten til privatliv er fundamental i både Grundlov og menneskerettigheder. Desværre står der ikke direkte: "Borgerens sundhedsdata er private", da man ved udfærdigelsen af Grundloven aldrig havde hørt om data. Men lovens ånd er klar og tydelig (ganske som partistøttereglerne, som en del politikere alligevel har svært ved at forstå), og tanken i loven er, at man har ret til en intimsfære, en privat grænse, indenfor hvilken andre ikke har lov til at trænge ind. Lysten til fælllesskab hviler massivt på, at der også er noget, der er privat - noget, der ikke er fælles.

Som jeg har nævnt, har jeg selv et ønske om at kunne støtte den gode videnskab. Det kan jeg bare ikke mere komme til, for jeg er blevet klar over, at ikke al videnskab er god, og at ikke alle forskere er moralske, etisk tænkende mennesker. der er meget business og karriere i det. Og ved at bruge sin magt til at kræve retten til andre menneskers privatsfære understreger man netop det uetiske i forskningen. Man kan bede pænt, og hvis det var det, man gjorde, og man i øvrigt kun anvendte data til det, man har fået tilladelse til, så ville vi nok være en del, som i hvert fald i nogle tilfælde ville sige ja. Men tromlefremgangsmåden, magtmisbruget, giver det modsatte resultat - jeg bliver mere og mere vred oveer at blive tvunget til at være datagris i Novos, Lundbecks og andre firmaers storstalde - jeg vil bare ikke finde mig i det. De mennesker er i mine øjne ofte forbrydere, og der er absolut intet i denne verden, der giver dem en gudsgiven ret til at krænke andre menneskers privatliv. Den eneste grund til, at de kan gøre det, er magt.

Som nævnt så tog forskerne desværre hele armen, da de fik chancen, og nu må de leve med konsekvenserne i form af vrangvillighed og manglende tillid. Der er gevinster i form af videnskabelige landvindinger, men der er også enorme risici i form af skredet mod et decideret totalitært samfund. Og det skræmmer mig mere end sygdom.

Jeg forstår ikke, at forskerne ikke i stedet griber til med alle til rådigheds stående midler at få ryddet op i miseren, i industritilknytningerne og korruptionen, så vi igen kan komme til at tro på, at vi faktisk gør noget godt - og ufarligt - når vi donerer vore data til videnskaben. At gribe til tvang er bare den lette løsning, fordi man ikke gider den svære med at rydde op i korruptionen.

  • 4
  • 3
Mogens Bluhme

Læg nu ikke hele videnskaben for had.

Bebrejd hellere myndighederne manglende kompetence (næppe ond vilje) på datasikkerhed.

Én af mine venner kiggede på Sundhedsdatastyrelsens massive fremstød på datasikkerhed med 12-13 stillingsopslag. Var der én, som handlede om at analysere netværkstrafik på pakkeniveau? Nej - i så fald er den smuttet.

Han ringede og spurgte dem om de havde brug for én, som vidste noget om re-identifikationsangreb. "Nej" var svaret - "det har vi vores leverandører til. "

Nå men hvordan kan man stille krav til leverandører, hvis man ikke har viden in-house?

Stort set alle stillingerne handlede om rapportskriveri.

For lige at vende tilbage til den enkelte borgers frie valg af afgivelse af data, som lidt uventet for mig er alfa omega for mange i dette forum:

Hvis folk selv må sige nej risikerer man en selektionsbias, der vil noget.

Kan jeg gennemskue konsekvensen af mit valg?

Kan det tænkes at jeg er offer for kampagner/infostorms, der har til formål at miskreditere og fordreje fakta og træffer beslutning ud fra det?

Skal jeg selv kunne bestemme om jeg - meget aktuelt - vil vaccineres eller ej? Hvad nu hvis jeg siger nej ud fra stemninger skabt af paranoide tågehorn, der ingen bund har i empirien?

Hvad med Jehovas vidner og blodgivning?

Skal fornuften ikke altid vinde over den ukvalificerede subjektivisme?

Mange overser, at det ikke kun er et teknisk men også et filosofisk spørgsmål - hvad er den frie vilje?

  • 5
  • 0
Mogens Bluhme

Og fordi nogle falder for quicklån og andre spiller deres penge op, så er det bedst at tage alle penge fra alle almindelige mennesker?

Du vender tingene på hovedet. Her er der tale om en ekstrem lille minoritet af sarte, ulykkelige sjæle, som burde hjælpes på anden vis.

Hvad med den misinformation, der foregår på de sociale medier omkring farerne ved vaccination?

Mæslinger er ved at vokse sig til et kæmpeproblem i USA.

  • 4
  • 2
Gert Madsen

Hvad med den misinformation, der foregår på de sociale medier omkring farerne ved vaccination?


Herhjemme begyndte det med Livmoderhalskræft, hvor man undlod at gennemføre de undersøgelser, der er i et normalt godkendelsesforløb, og istedet "besluttede" at det var godt nok. Herfra fortsatte man med benægtelse af bivirkninger.
Det er ikke uden grund at der stod læger bag kritik af vaccinen.

Jeg ved faktisk ikke om man er kommet til bunds i sagen. Men det er ganske sikkert at tingene kører af sporet, når der går selvfedme og lukkede døre i myndighederne.

  • 1
  • 4
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Mogens Bluhme. Nu kom der lidt mere kød på.

Hvis folk selv må sige nej risikerer man en selektionsbias, der vil noget.Kan jeg gennemskue konsekvensen af mit valg?Kan det tænkes at jeg er offer for kampagner/infostorms, der har til formål at miskreditere og fordreje fakta og træffer beslutning ud fra det?

Ja, der er alle mulige farer ved retten til at tale, tænke og handle frit - inden for visse rammer, naturligvis.

  • Selektionsbias: Ja, det er en risiko - men der er i forvejen voldsomme biases i meget af den så kaldt videnskabelige forskning, som eks. vaccinefanatikere læner sig op ad. Det er faktisk netop noget af den kritik, som rejses fra kritiske røster. Bias pga. op-out kan også behandles ved at gøre lægevidenskaben mere videnskabelig generelt, f. eks. ved at rydde op i industritilknytninger, offentligt-private samarbejder, korruption osv. Og så i øvrigt tage sikkerhedsproblemer som dem, du nævner, alvorligt - for det gør man jo ganske rigtigt ikke for alvor nu. På den måde kan man faktisk bekæmpe skepsis med midler, der ikke indebærer totalitær tvang.

  • Mht. at gennemskue konsekvenser af dine valg: Kan du altid det? Er det ikke en af omkostningerne ved folks frie valg, at de af og til vælger forkert? Er der nogen anden måde at undgå det på, end ved at oplyse så godt og ærligt som muligt (det halter gevaldigt på det punkt) - med mindre man altså går ind for diktatur, hvor selvbestaltede overmennesker tager magten? Og er den slags fejlfri? Ikke mig bekendt. Gør man menneskeheden nogen tjeneste ved at indføre totalitære diktaturerer? Ikke mig bekendt. Det er jo ikke rigtigt, at videnskaben er slået fast en gang for alle. Der er stor uenighed, også blandt forskere, om f.eks. vacciner - der er folk, der mener det bevist, at nogle vacciner (levende) er gavnlige, mens "døde" vacciner som DiTePol ofte har uheldige skadevirkninger - og at virkning/sikkerhed er afhængig af køn, vaccinationsrækkefølge og tidspunkt. Det har intet med vaccinemodstand at gøre - det er saglige overvejelser, baseret på fastslåede fakta og statistikker. Desværre forholder vore myndigheder sig ikke til de nuancer - de skriger bare helt skingert og ukritisk "vaccinebenægtere" efter alle kritiske røster. Man skal turde diskutere den slags, og hvis man mener, at modparten er idiot, må man skærpe sine argumenter, og ikke bare kræve munden på ham/hende lukket. Engang var jorden videnskabeligt bevist flad. Kættere har til alle tider med fare for liv og lemmer bragt videnskaben fremad. Semmelweis, Galileo, Peter Gøtzsche osv.

  • Jeg har stor respekt for f.eks. mæslinger, mener at der er rimeligt evidens for vaccinens sikkerhed og effekt, og hvis der for alvor er fare for, at en epidemi kan ramme grupper, som ikke har mulighed for at lade sig vaccinere - her vil jeg gerne høre flere forskergrupperingers vurdering - så kan jeg godt mene, at det i perioder må været en logisk konsekvens af ikke at lade sit barn vaccinere, at barnet så må holdes hjemme - hvis det altså bevisligt hjælper på problemet. Men gælder det så også de små børn, som ikke har nået at blive vaccinerede? En anden foranstaltning, som nogen har foreslået, ville være at lade busser køre rundt til skoler og institutioner og andre steder i nærområdet, så man let og elegant og uden tvang kunne få fat i den store gruppe, som simpelthen bare ikke får gjort det der med vaccinering - uden i øvrigt at være modstandere.

  • Mht. miskreditering og infostorm: Ja, det forekommer også, og er en af risiciene i et frit samfund. Det forekommer især på foranledning af ministerier, industri og forskere. Prøv at se på hetzen mod Peter Gøtzsche, som om nogen er kendt og respekteret verden over for kompromisløs videnskabelighed. Af med hovedet, den slags kan vi ikke have! På foranledning af industrien og ministeriet. Og af korrupte læger og forskere, som ikke vil indse det videnskabelige faktum, at de lader sig påvirke af båndene til industrien, og at de derved er til fare for deres patienter. Hvem har udskrevet alle recepterne til pillenarkomanerne? Det har læger - som nu påstår, at de ikke vidste, at det var livsfarligt, for det stod ikke i produktresumeet. Hvor dumme kan man være? Og hvor skruppelløse? Og hvordan med eks. psykofarmaka, som bevisligt tager livet af tusindvis af patienter verden over? Og hvor hult klinger det så ikke, når man påberåber sig videnskab, hver gang ens økonomiske interesser kommer i fare?

Ryd op i egen baghave af korruption, det er den bedste måde at bekæmpe modvillig befolkning, både mht. vacciner og dataopt-out. Jeg kan ikke love, at jeg altid vil sige ja til at være datagris, hvis jeg bliver spurgt - men chancen vil i hvert fald blive markant større.

  • 7
  • 3
Bjarne Nielsen

Jeg vil godt indrømme, at jeg havde meget svært ved at tro på historien om, at man kunne finde en forsker, som mente at vi måske var gået for vidt i adgangen til forskning i sundhedsdata, og så på store fakenews-dag. Men den er vist godt nok.

I virkeligheden er det en yderst relevant diskussion; altså ikke om vi skal have forskning eller om vi skal tilbage til den mørke middelalder, som ellers er den absurde forsimpling som flere debatører straks forsøger at afspore debatten med hvergang den kommer op, men derimod om vi har fundet den rette balance imellem reelle og modsatrettede hensyn.

Og jeg må give artiklen ret; det virker som om, at bremsen er blevet helt sluppet.

Vi har så meget brug for en diskussion om, hvad der skal til, for at man kan kalde sig forsker, og hvad der skal til, hvor at man kan kalde det forskning. Er det Gladsaxe har gang i forskning? Eller hvad med Projekt Tværspor, hvor en repræsentant for det firma, som er primus motor efter sigende til en konference har sagt noget i retning af "...men så kaldte vi det forskning, og så fik vi adgang til de data, som vi skulle bruge"? Vi vil acceptere vilkårlige private eller semi-offentlige firmaer og samarbejder får adgang til det af vores inderste, som vi har skænket til samfundet (mere eller mindre frivilligt).

Vi møder også igen formuleringen "væsentlig samfundsmæssig betydning", og vi savner ligesom ved CfCS helt en diskussion af, hvad det betyder. Lige nu virker det til, at vi har lagt alle overvejelserne om, hvad der er vigtigt i hænderne på dem, hvis arbejde, udkomme og karriere afhænger af friest mulig adgang (og deres kollegaer og fagfæller) og det kan ikke være godt. Hvis du spørger mig, som er mit arbejde også af "væsentlig samfundmæssig betydning", og der bør ikke lægges mig smålige forhindringer og benspænd i vejen - og det er mine kollegaer helt enige i!

Man hænger også i betydelig grad sig hat på den knag som populært kaldes for "videnskabs-etiske komiteer", men lægger man her vægten på "videnskab" eller på "etik"? Selv formanden for Etisk Råd er forsker og lægefaglig, så det må være meget vanskelig at være upartisk, så meget tyder på, at det er "videnskab" som har vundet, og at det "uetisk" at lægge den hindringer i vejen.

Og kan vi få mere åbenhed om, hvad der er gang i af forskning - og i særlig grad den af "væsentlig samfundsmæssig betydning"? Så vi kan glæde os over alt det gode, som sker for vores samfund - og få en åben diskussion om, hvad der måske ligger på grænsen og hvor grænsen går.

Kan vi få en reel og åben diskussion om, hvorvidt vi gør det rigtigt eller om vi måske er kommet til at gå for vidt, uden straks at blive beskyldt for at være maskinstormere og middelalderagtige mørkemennesker, indre missionske eller anti-vaxxers af dem, som synes at de på egne eller andres vegne har noget i klemme?

For mennesker er ikke følelsesforladte forsøgsdyr og samfundet ikke en petriskål, vel? Vi må gerne selv have en mening om vores liv, og det er vel stadig i orden at bede om respekt og anstændighed, ikk? Eller er det uartigt at bede om at blive taget med på råd?

PS: Og så savner jeg så meget reel forskning i sikkerheden på området. F.eks. hvilke tiltag skal der til for at sikre imod reidentifikation, og hvor ofte kan man tilgå anonymiserede data førend det bliver for meget? Sikkerhed er en forudsætning, og forudsætninger skal være opfyldt før man går igang. Nuværende best practice virker til at være "gør hvad du selv finder fornuftigt", og lad os sige det, som det er: forskere er som oftest uovertrufne på deres felt, men det er de færreste som forstår sikkerhed i almindelighed og IT-sikkerhed i særdeleshed.

  • 5
  • 0
Kjeld Flarup Christensen
  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

men lægger man her vægten på "videnskab" eller på "etik"?


Jeg mener, at jeg i forbindelse med spørgsmål til et projekt (det var sikkert 3d-ansigtsfotograferingen, som forekommer mig vederstyggelig) fik det svar fra en af de såkaldt "videnskabsetiske kommiteer", at man ikke som sådan vurderer "etikken" i forsøget ud over at vurdere, om love og regler er overholdt. Så hvis sikkerhed og juristeri er nogenlunde overholdt, så kan man for den sags skyld godt få lov at forske i f.eks., om sorte er dummere end hvide - eller om grimme er dummere eller mere kriminelle end smukke - det vil ikke blive afvist som uetisk.

Derfor mener jeg, at det er afgørende vigtigt, at man som borger selv har ret til at sige rungende "Nej" til, at ens data misbruges til den type forskning.

Men det kunne faktisk være interessant at få Version2 til at undersøge, hvor mange ansøgninger man har behandlet, hvor mange man har afvist, og hvilke projekter og hvorfor, der er blevet afvist. Mit gæt: Det er meget få, der bliver afvist - det var det i hvert fald sidst, jeg undersøgte det for nogle år siden.

  • 2
  • 1
Kjeld Flarup Christensen
  • 1
  • 1
Bjarne Nielsen

Nu reducerer du jo etik til politisk korrekthed.

Øhm, som jeg læser det, er der tale om to eksempler, der end ikke forsøger at give sig ud for at være en udtømmende liste, så hvor kommer "reducerer" fra?

Og hvordan definerer du egentlig "etik"?

Jeg synes at der er yderst relevant at mene, at vi bør kunne forvente (meget) mere af noget, som har "etik" i navnet, end juristeri og nogle betragtninger om sikkerhed.

  • 3
  • 1
Bjarne Nielsen

Hvis du sender mig dine læge- og hospitalsjournaler, så skal jeg sælge dem til forsikringsselskaber m.fl. - det kan du næppe have noget imod, Mogens.

Albert, sætter du egen vinding lig det, som medicinfirmaerne gør, eller forskeres mulighed for avancement og højere løn? Tsk, tsk, tsk...

Næh, det ville være smartere, hvis du havde nævnt at en ikke nærmere soecificeret del af overskuddet går til at hjælpe fattige flygningebørn i Afrika, som sulter. For så er Mogens jo moralsk forpligtet til at få sine oplysninger solgt ... for the common good (efter fradrag af administrationsomkostninger og en rimelig aflønning af alle involverede, forstås). For Mogens vil da gerne udstille sig selv for at hjælpe sultende og fattige flygtningebørn i Afrika, ikk'? Det er jo ikke fordi, at han selv skal bruge de oplysninger, vel, og faktisk er det slet ikke hans oplysninger, men samfundets!

  • 4
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Debtindlæg i JP i dag viser desværre tydeligt, hvordan etikken opfattes som et irriterende troldebarn i store dele af IT-industrien:

"Etisk ansvarlighed er afgørende i brugen af kunstig intelligens, men man skal også tillade at prøve teknologiens grænser af, hvis regeringens ambitioner om at gå forrest på området skal indfries. "

"...så savner jeg, at man får etableret et frirum, hvor alt i princippet er muligt, og hvor vi kan eksperimentere, afprøve og samle erfaringer og lære, hvad der egentlig kan lade sig gøre."

De færreste af os har lyst til at blive overvåget mere end nødvendigt. Men ligesom vi har en straffelovgivning, der teknisk set begrænser folks personlige frihed, så kunne der måske også være områder, hvor man til det fælles bedste ville tillade muligheden for at bruge data og kunstig intelligens. Vi ved det bare ikke, hvis vi ikke tillader os at undersøge disse muligheder.
Det kunne være gennem kontrollerede forsøg, hvor f.eks. en kommune søger om tilladelse til at udføre et eksperiment sammen med en teknologisk samarbejdspartner. Hvis fordelene viser sig at være store og vigtige for samfundet og samlet set etisk ansvarlige, så kan man sætte løsningen i drift."

Det kunne være en opgave for det nye Dataetiske Råd at tillade at vurdere disse eksperimenter i den kunstige intelligens’ frirum"
https://jyllands-posten.dk/debat/breve/ECE11270468/kunstig-intelligens-k...

Føj for pokker, føj for pokker, føj for pokker! - men ikke overraskende. Endnu et indlæg i, hvad jeg frygter er en koordineret kampagne - dråben, der udhuler stenen: Retten til privatliv skal væk, for erhvervslivet vil have fingre i guldgruppen. Basta.

Hvordan skulle dette "frirum" være udformet? Fri indsamling af, brug af og misbrug af borgernes data uden samtykke?

"Kontrollerede forsøg"? Bliver uetiske forsøg mindre uetiske af at bliver "kontrollerede"? Ikke i mine øjne.

"En opgave for det nye Dataetiske Råd"? Præcist hvad jeg forestiller mig bliver dette råds opgave - at spinne misbrug og uetiske forsøg til pludseligt at være "etiske", fordi de har fået et stempel fra et sandsynligvis gennemkorrumperet, biased såkaldt "Dataetisk Råd".

"samlet set etisk ansvarlige"? Hug en hæl og klip en tå? Dele af projektet må gerne være uetiske, hvis bare projektet "samlet set" er etisk forsvarlige? Hvad vil ikke kunne manipuleres ind under den hat? Er dette debatindlæg mon koordineret med Michael Wätjens for nylig?

Fy for pokker, hvor er det grimt. Jeg mangler næsten ord, snapper efter vejret og bliver bange, fordi det er så tydeligt, at der er magthavende grupperinger, som allerede har taget styringen, og alt, hvad der kommer derfra om etik er præcist det modsatte: Dybt, dybt uetisk misbrug af borgernes privatliv til egne formål - overvågningskapitalisme i sin reneste og værste form - voldtægt og overgreb på datagrisene, som reelt intet har at skulle have sagt. Men som er lettere at styre, hvis de kan overtales til frivilligt at gå ind i slagtefolden.

Vi er allerede havnet i et totalitært datadiktatur - vi har bare ikke helt opdaget det endnu, men det vil blive mere og mere tydeligt. Disse kræfter er Mørkets Kræfter, som gradvist viser deres sande ansigt. Og det vise vise sig, at de har magten - og at de vil bruge og misbruge den.

  • 4
  • 3
Anne-Marie Krogsbøll
  • 2
  • 1
Bjarne Nielsen

I øvrigt har jeg aldrig helt forstået udtrykket "politisk korrekthed" - Er det ikke bare en anden måde at beskrive, at man gør sit bedste for at holde lidt styr på sin indre svinehund?

Nu du nævner det, så er jeg faktisk ikke sikker på at min forståelse er korrekt. Jeg tænker, at det er OK i orden som tommelfingerregel ikke partout af nævne krigen, hver gang man ser en tysker. Men når det kammer over, og man slet ikke må nævne krigen, uanset om det er relevant eller om der i det hele taget er tyskere tilstede, så er det "politisk korrekthed".

Man skal dog passe meget på, for PC bliver tit brugt som undskyldning for reelt upassende eller anstødelig opførsel.

Kjeld kan derfor godt have en pointe, dine eksempler kunne være mere velvalgte. Du kunne f.eks. have nævnt ... øhm ... det her er faktisk svært. Jeg har en ide, vi kunne lave et nævn, som kunne håndtere den svære afvejning af etik og samfundsinteresser ifm. videnskab, og kalde det for et 'videnskabsetisk råd'.

Der skal selvfølgelig være lægfolk i rådet, for at det får en forankring i samfundets naturlige interesser, men kommer der for mange, som ender det med urimelige 'hvor svært kan det være' krav til forskerne, og så får vi mindre forskning end det optimale.

Så der skal selvfølgelig også være fagfolk, for at kunne forklare præcist hvor svært det er, og for at kunne se igennem BS i ansøgningerne. Men kommer der for mange fagfolk, så ender det nemt med urimelige 'hvor slemt kan det være' krav til samfundet, og så får vi mere forskning end det optimale.

Det er en balance, og det er rimeligt at diskutere om vi har ramt den korrekt, eller om vi er gået for langt.

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Du kunne f.eks. have nævnt ... øhm ... det her er faktisk svært.


:-)

:-)

Jeg er glad for, at det ikke bare er mig, der synes, at det er svært. Jeg går ud fra, at andre kan komme med bedre eksempler - jeg kunne ikke lige, men det er min fejl.....

Er det forresten "politisk korrekt" at have svært ved at se det generelt menneskelige og gavnlige og etiske i at forske i spørgsmål som, om nogle racer er mere intelligente, eller om mænd er mere intelligente end kvinder, eller om grimme er dummere og mere kriminelle end smukke? I givet fald ser jeg (ikke nødvendigtvis fra dig - jeg tror, jeg har en fornemmelse af, hvad du mener om den ting) frem til eksempler på "uetisk" forskning (som ikke er politisk korrekt). Hvad ville være "uetisk" og politisk ukorrekt at forske i? Noget overhovedet?

  • 0
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll
  • 1
  • 0
Kjeld Flarup Christensen

Hvordan skal vi forstå "etik"?


Jeg synes der var et par gode eksempler på hvordan vi IKKE skal forstå det.

om sorte er dummere end hvide


Der er forskning som viser at asiater er mere intelligente end hvide. Er det så også uetisk.

Når jeg siger det er politisk korrekthed, så er det fordi, der er noget som man ikke ønsker at vide.
Man kunne jo også forestille sig at der var nogen som lavede et forskningsprojekt for at vise at sorte IKKE var dummere en hvide - i antiracismens navn. Ville det være uetisk. Og hvad så hvis projektet viste det modsatte.

Skal forskning bestemmes af hvad man tror på forhånd?
Et godt dilemma på dette ville være forskning i homoseksualitet - for 100 år siden. Ud fra kriterierne ovenfor ville det være uetisk, fordi resultatet, at homoseksuelle var lige så gode mennesker som heteroseksuelle, på det tidspunkt ikke var politisk korrekt.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Kjeld Flarup Christensen.

Der er forskning som viser at asiater er mere intelligente end hvide. Er det så også uetisk.


I mine øjne: Ja. Hvad skal man bruge det til?

Man kunne jo også forestille sig at der var nogen som lavede et forskningsprojekt for at vise at sorte IKKE var dummere en hvide - i antiracismens navn.


Godt eksempel - men man kunne også i stedet vælge at argumentere for, at det er irrelevant, om der skulle være en lille forskel i intelligens mellem racer. Igen: Hvad skal man bruge det til? Og denne forskning kan under alle omstændigheder i den grad manipuleres, så det aldrig vil blive troværdigt. Men det er principelt ligegyldigt ift. etikken.

Hvad ville du synes var uetisk forskning? Overhovedet noget, eller skal der være frit slag til al forskning - racehygiejne eks.?

Men én ting er, at nogen vil mene, at alt er i orden at forske i - men det indbærer ikke, at de dermed skal have ret til at bruge andre menneskers privatliv til denne forskning. Det er at reducere andre mennesker til råstoffer for ens egne projekter og interesser, gøre sig selv til overmenneske, og det er i mine øjne meget langt fra at være etisk.

  • 1
  • 1
Kjeld Flarup Christensen

Godt eksempel - men man kunne også i stedet vælge at argumentere for, at det er irrelevant, om der skulle være en lille forskel i intelligens mellem racer. Igen: Hvad skal man bruge det til?


Er der en sort underklasse i USA fordi der er racisme eller er det fordi sorte har andre udfordringer.

Hvis man forsøger at løfte den sorte underklasse ved at bekæmpe en racisme der ikke er der, så gavner det igen. Omvendt hvis der er en racisme, så vil det da være rart at kunne dokumentere den er ubegrundet.

Fortællingen om racisme kan også stigmatisere sorte, og tage modet fra dem. Det kan en fortælling om dårlig intelligens også, men den kan også vendes til at der bare skal kæmpes lidt mere. Det er også nyttig viden i skolesystemet.

racehygiejne eks.?


Racehygiejne er noget som kollektivistiske stater bedriver. Systemer hvor individet er til for staten og ikke omvendt.
Det er også stater der udvikler masseødelæggelsesvåben og fører krige.

Men der er også stater som har menneskerettigheder og forsvarer disse. Jeg bliver nogen gange lidt harm når jeg læser om folk som kalder våben produktion uetisk. Hvordan har disse mennesker tænkt sig at vi skal forsvare os imod anderledes tænkende systemer som ikke respekterer menneskerettighederne.

Etikken ligger i hvordan man bruger sin viden.

  • 1
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Kjeld Flarup Christensen.

Men hvad ville du så anse for uetisk herjemme, Kjeld?

Racehygiejne er noget som kollektivistiske stater bedriver. Systemer hvor individet er til for staten og ikke omvendt.

Så du mener ikke, at det er kollektivistisk (jeg kalder det totalitært) at fratage borgerne retten til privatliv for at bruge dette til (måske) samfundets og erhvervslivets interesser?

Og hvad nu, hvis der faktisk er racer, der er mere intelligente end andre - hvad skal det så bruges til? Jeg gyser - og er dybt uenig i, at det overhovedet er relevant ift. mange sociale problemer, eller ift. noget overhovedet. Og nu er det jo altså sådan, at selv om man skulle kunne påvise, at der var et par points forskel, så siger det intet om det enkelte menneske. Der vil være enkeltindivider i den påstået dummere race, som er langt mere intellígente end gennemsnitsborgerne i den påstået mest intelligente race, og omvendt. Så hvad skal man med sådan forskning, ud over at skabe endnu flere problemer end menneskeheden i forvejen har? Det skal i hvert fald ikke ske med mine data.

Men der er også stater som har menneskerettigheder og forsvarer disse.


Ja, og en menneskeret er retten til privatliv....lad os forsvare den ret, så vi ikke ender der, hvor individet er til for systemets/magtens/økonomiske interessers skyld.

  • 1
  • 1
Kjeld Flarup Christensen

Så du mener ikke, at det er kollektivistisk (jeg kalder det totalitært) at fratage borgerne retten til privatliv for at bruge dette til (måske) samfundets og erhvervslivets interesser?


Et rigtigt godt eksempel på at Danmark ligger og flirter med kollektivistiske tanker er forslaget om at retten til at modtage organer er betinget af at man er tilmeldt donorregistret. Det er der så noget som finder meget retfærdigt, men det er langt mere indgribende end blot at afgive informationer om privatlivet.

Det hele kommer af at stortset alt sundhed i Danmark er offentligt, og stod det til visse politikere så var der slet ikke noget privat, for det er i deres verden uetisk at tjene penge på sygdom.

Ikke at jeg tror det gør den store forskel. Private aktører vil også høste privatlivsinformationer, men man kan altid spørge til politikken, og man har et valg om at kunne gå til andre. Indenfor det offentlige har man blot een stemme hvert fjerde år. Så det er en tung og sej process under alle omstændigheder.

  • 1
  • 0
Hans Nielsen

Jeg bliver nogen gange lidt harm når jeg læser om folk som kalder våben produktion uetisk.

Jeg tror mere at harmen, og det uetiske ses i hvem man sælger våbene til.

Som USA salg til Saudi Arabia som samtidigt bomber civile, eller dræber sin egne borgere.

https://www.wbur.org/hereandnow/2019/03/08/saudia-arabia-us-weapons-yemen

Men det vil du så mene, bare er god liberalisme ?

  • 2
  • 0
Bjarne Nielsen

Et rigtigt godt eksempel på at Danmark ligger og flirter med kollektivistiske tanker er forslaget om at retten til at modtage organer er betinget af at man er tilmeldt donorregistret. Det er der så noget som finder meget retfærdigt, men det er langt mere indgribende end blot at afgive informationer om privatlivet.

En forskel er, at data høstes imens man er i live, mens organer høstes (forhåbentligt) først når man er død.

Men det lyder da som en træls form for afpresning (men på linje med vores sundhedsministers ultimatum om udlevering af genomer som forudsætning for behandling, når man bliver syg).

I øvrigt jeg har svært ved at se, at alle hensyn kan bortfalde bare fordi at man dør, for ingen eksistenser svæver kontekstfrit i intet, men indgår i komplekse sammenhænge, og der er hensyn at tage, selv efter livets ophør; det nemmeste kan være, som udgangspunkt at videreføre de hensyn vi tager til de levende, et stykke tid efter døden. Men det er vist en diskussion til en anden gang.

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Kjeld.

Et rigtigt godt eksempel på at Danmark ligger og flirter med kollektivistiske tanker er forslaget om at retten til at modtage organer er betinget af at man er tilmeldt donorregistret. Det er der så noget som finder meget retfærdigt, men det er langt mere indgribende end blot at afgive informationer om privatlivet.


Ja, det går jeg heller ikke ind for. Vi er ikke organlagre, vi er mennesker. Det ville være alle tiders, hvis man kunne blive tryg nok ved dødskriteriet til, at flere ville donere. Jeg er ikke overbevist om, at der er ordentligt styr på det område, og jeg tror, at en sådan utryghed er kilde til megen modstand mod at donere - man er bange. Og der er også hensynet til de efterladte. Der har været historier, hvor den slags ikke er foregået betryggende. Men det er et helt andet område end privatlivsproblematikken.

Men jeg synes, at du snakker udenom: Hvilken forskning ville du finde uetisk ift. persondata?

Det hele kommer af at stort set alt sundhed i Danmark er offentligt, og stod det til visse politikere så var der slet ikke noget privat, for det er i deres verden uetisk at tjene penge på sygdom.Ikke at jeg tror det gør den store forskel. Private aktører vil også høste privatlivsinformationer, men man kan altid spørge til politikken, og man har et valg om at kunne gå til andre. Indenfor det offentlige har man blot een stemme hvert fjerde år. Så det er en tung og sej process under alle omstændigheder.


Jeg kan slet ikke følge, hvad du mener her (sorry). Det danske sundhedsvæsen er gennemsyret af private interesser, og derfor vil udnyttelsen af privatlivet betyde private interessers udnyttelse af andre menneskers privatliv. Dybt uetisk - jeg er ikke Novos eller Lundbecks ejendom, og de har ingen ret til at mase sig ind i mit privatliv og snylte på det til egne formål.

  • 0
  • 0
Kjeld Flarup Christensen

Men jeg synes, at du snakker udenom: Hvilken forskning ville du finde uetisk ift. persondata?


Det kan jeg faktisk ikke lige komme på. Forskning anonymiserer jo persondata.
Der hvor det uetiske kan komme ind, er hvis data bruges til andet end forskning.

jeg er ikke Novos eller Lundbecks ejendom, og de har ingen ret til at mase sig ind i mit privatliv og snylte på det til egne formål.


Vil du da kalde deres forskning for uetisk, bare fordi de tjener penge på det.

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Det kan jeg faktisk ikke lige komme på.


Det skræmmer mig.....

Forskning anonymiserer jo persondata.
Der hvor det uetiske kan komme ind, er hvis data bruges til andet end forskning.


Det har jo været diskuteret utallige gange - anonymisering, og da især pseudonanonymisering, er så let som ingenting at bryde for moderne supercomputere og algoritmer.

Vil du da kalde deres forskning for uetisk, bare fordi de tjener penge på det.


Det, jeg kalder uetisk, er, at de - i samarbejde med sundhedsvæsnet og myndighederne - bryder ind i andre menneskers - herunder min - privatsfære uden deres tilladelse, og tjener penge på det. De udnytter andre mennesker, gør sig til dataherremænd og reducerer borgerne til datatrælle. Datadepoter.

Og at medicinalindustrien - herunder Novo og Lundbeck - den ene gang efter den anden afsløres i fusk, snyd, bestikkelse osv.

Og at deres forskning ofte ikke går på at gøre folk raske og forbedre befolkningens helbredstilstand, men på at finde måder økonomisk at udnytte sygdom på. Og de dræner - via fradrag for deres egne forskningsudgifter på over 100 %, og samarbejdsprojekter, hvor det er det offentlige, der skal betale overheads - den offentlige, uafhængige forskning - som kunne være til gavn og glæde for samfundet - for ressourcer og midler. Jeg kan ikke se noget etisk i det. Læs f.eks. Heine Andersens "Forskningsfrihed".

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Det kan jeg faktisk ikke lige komme på

Synes du også, at det er i orden, hvis Lundbeck sammen med DTU og forskere fra DBDS og Ipsych, og med tilskud fra Innovationsfonden, har forsket i at kunne diagnosticere psykiske og genetiske sygdomme via ansigtsfotos, og at de har anvendt 40000 linked-in-fotos til at træne algoritmen?

Synes du, at det er helt i orden og etisk, hvis dine evt. kommende arbejdsgivere via dit linked-in-billede kan købe sig til at aflsøre evt. psykiske eller genetiske sygdomme hos dig - uden at du kan stille noget op?

  • 1
  • 1
Kjeld Flarup Christensen

Synes du, at det er helt i orden og etisk, hvis dine evt. kommende arbejdsgivere via dit linked-in-billede kan købe sig til at aflsøre evt. psykiske eller genetiske sygdomme hos dig - uden at du kan stille noget op?


Hvad vil du gøre for at forhindre den slags teknologi bliver udviklet. Det kan man ikke.

Igen, så er det et spørgsmål om anvendelsen.
Rent faktisk så lovgiver man omkring den slags. Primært har man beskyttet kvinder, så det er ikke tilladt at anvende den viden et AI system kan sige om en persons køn.

Det er den vej vi er nødt til at gå, for man kan ikke bremse teknologien

og at de har anvendt 40000 linked-in-fotos til at træne algoritmen?

De kunne sikkert godt have skaffet sådanne fotos på mere regulær vis. Det ville ikke være nogen hindring. Du er nødt til at forholde dig til hvordan vi tackler anvendelsen.

  • 0
  • 0
Bjarne Nielsen

Forskning anonymiserer jo persondata.

Kun resultaterne. Data skal jo stadig behandles.

Og inden du kommer med "ingen forskere interesserer sig for individer", så lad mig komme med et par anekdoter:

Jeg besøgte en gang et af de steder her i riget, hvor man kun kommer efter forudgående invitation. Og hvem møder jeg der? Min gamle sidekammerat fra folkeskolen. Konklusion: verden er (meget) mindre end vi tror.

Jeg har haft en kollega, som har fortalt mig, at han pludselig havde genkendt chefens kone i et "anonymt" datasæt. Det var ikke spor rart. Konklusion: det allerede sete kan ikke uses.

Jeg var få mange år siden med i et forskningsprojekt om affaldssortering (jeg var en af dem, som ringede rundt, og spurgte om, hvad folk ville fortælle om, hvad de mente, når de blev spurgt af en, som de ikke kendte, der pludselig ringede dem op). Men ingen fortalte dem, at deres skraldespande også blev undersøgt, og ja, det betyder, at der er en der rodede rundt i deres bleer og det, som var værre, og tog notater. Konklusion: du kan blive krænket uden at vide det.

Forskning eksisterer ikke i det tomme rum, det er rigtige mennesker fra den virkelige verden, som gør det. Og processen er hverken klinisk eller uskyldig.

Det betyder ikke, at vi skal vende al forskning ryggen, men det betyder, at vi vurdere, hvornår vi går for langt. For det er ikke ufarligt og uden omkostninger, så det har bare at være det værd!

  • 3
  • 0
Bjarne Nielsen

Hvad vil du gøre for at forhindre den slags teknologi bliver udviklet. Det kan man ikke.

Det er et falsk argument. Man kan ikke forhindre folk i at køre for hurtigt, og man kan ikke forhindre krigsforbrydelser i at ske. Det betyder ikke, at vi bare trækker på skuldrene og siger 'pyt'.

Og vi skal heller ikke bare trække på skuldrene og sige 'pyt' til enhver form for teknologisk udvikling.

  • 4
  • 0
Kjeld Flarup Christensen

Og inden du kommer med "ingen forskere interesserer sig for individer", så lad mig komme med et par anekdoter:


Læs beskrivelsen af min kones forskningsprojekt ovenfor.
Man er nødt til at forholde sig etisk professionelt til de data man bliver serveret for.
Jeg har selv arbejdet i et telefonselskab, og en af opgaverne var at spore dårlig lyd. Så hvis jeg får en optagelse af en samtale, hvor der er dårlig lyd, så lytter jeg efter lyden og glemmer indholdet.

at han pludselig havde genkendt chefens kone i et "anonymt" datasæt.


Og sådan noget kunne jeg ikke finde på at sige. I det øjeblik man overskrider denne grænse, bliver det for alvor krænkende.

Der er masser af mennesker der i deres arbejde kommer i forbindelse med informationer de skal holde deres kæft med.

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Hvad vil du gøre for at forhindre den slags teknologi bliver udviklet. Det kan man ikke.


Vi diskuterer, hvad der er i orden og etisk forsvarligt - ikke hvad vi kan gennemføre.

Igen, så er det et spørgsmål om anvendelsen.


Du svarer ikke på, om du synes, at den anvendelse er i orden? Hvad, hvis det ender med at være dit kommende jo, der ryger på den bekostning? Eller en kommende kæreste? (vi glemmer lige, at du har en kone - så dine børns kærester, f.eks.?).

Du er nødt til at forholde dig til hvordan vi tackler anvendelsen.


Igen: Jeg synes ikke, at du forholder dig til sagen. Er anvendelsen her i orden/etisk?

  • 1
  • 1
Louise Klint

Forskning anonymiserer jo persondata.

Forskerservice, hos Sundhedsdatastyrelsen, formidler også sundhedsdata
personhenførbart på individniveau.

Sundhedsdatastyrelsen er den centrale formidler af sundhedsdata til forskning herhjemme, så vidt jeg er orienteret.
Man skal ansøge og godkendes først (naturligvis) og adgang tildeles,
som udgangspunkt, via Forskermaskinen, men man kan også bestille
dataudtræk herfra kombineret med de mange tilknyttede registre.

Der skal indhentes en række tilladelser, men har man dem, kan data også
udleveres med cpr-nummer:

Cpr-numre på Forskermaskinen er krypterede.
Ved behov for levering af cpr-numre, afkrypterer Forskerservice
cpr-numrene inden vi leverer data til dig.

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/ansog-om-data/udtrak_...
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/forskermaskinen
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/ansog-om-data

Man kan i øvrigt finde oversigter (Excel) over hvem og hvilke
”projekter der har fået videregivet data fra Forskerservice”
på årsbasis fra 2016 og frem, her:
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/om-forskerservice
Jeg har lige set det. Det er relativt lange lister.

  • 3
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Man er nødt til at forholde sig etisk professionelt til de data man bliver serveret for.


Etisk professionelt betyder, at man ikke uinviteret krænker andres privatsfære, for det er i sig selv uetisk at gøre. Man har ikke ret til det.

Din kone er psykiater. Hvordan tror du, det ville gå med at få psykiatriske patienter til at åbne sig og fortælle dybt private ting, hvis de vidste, at der sidder forskere, og uden deres viden pensler i det? Og hvis de tillader sig at ytre sådanne mistanker, bliver de jo stemplede som paranoide, så det er catch 22 (jeg er gammel psykolog i psykiatrien - ved, hvad jeg taler om her). Så selv om man selv synes, at man har et godt formål med at overskride privatlivsgrænsen, så er det ikke sikkert, at patienten er enig - og man risikerer at ødelægge mere, end man gavner - man ødelægger nemlig tilliden, og så bliver det for alvor svært at hjælpe patienten.

Så hvis jeg får en optagelse af en samtale, hvor der er dårlig lyd, så lytter jeg efter lyden og glemmer indholdet.


Efter min mening kun i orden, hvis de pågældende er klare over, at du lytter med, og har givet tilsagn. Det håber jeg meget, er tilfældet.

  • 1
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Forskerservice, hos Sundhedsdatastyrelsen, formidler også sundhedsdata personhenførbart på individniveau.


Netop.

Jeg har lige set det. Det er relativt lange lister.


Ja - og uoverskuelige - det er besemt ikke meningen, at de skal være lette at gennemskue for den nysgerrige befolkning. Men hvis man orker, kan man også finde eksemler på private firmaer, som får adgang til oplysninger i ret små batches (<3) - til markedsføringsformål (eks. Walnut Medical)! Dybt uetisk.

  • 2
  • 0
Bjarne Nielsen

Næh, begge dele er strafbart. Hvor vil du hen?

Din påstand var, at vi ikke kunne forhindre det. Og det er teknisk set korrekt, men her giver du svaret på, hvad vi så kan gøre: vi kan gøre det strafbart.

For ja, der findes forskning, om er generelt uacceptabelt, men som alligevel sker. F.eks. den kinesiske forsker, som genredigerede på menneskefostre.

Resten er verden kom efter ham, og jeg tror i øvrigt også at de kinesiske myndigheder kom i tanke om, at det vistnok var ulovligt.

Vi tager lige dit udsagn en gang til:

Hvad vil du gøre for at forhindre den slags teknologi bliver udviklet. Det kan man ikke.

Måske ikke, ligesom vi heller ikke kan forhindre folk i at køre for hurtigt. Men vi kan gøre det ulovligt, og vi kan insisterer på, at det bliver os, som udvikler det.

  • 2
  • 0
Louise Klint

Men jeg synes, at du snakker udenom:
Hvilken forskning ville du finde uetisk ift. persondata?

Jeg kommer umiddelbart i tanker om Ipsych-projektet.
Ifølge loven om Nationalt Genom Center er det ikke tilladt, at tilføje DNA-data fra historisk materiale.
Det er fx ikke tilladt at gensekventere SSI’s store samling af hælprøver (blodprøver) fra alle nyfødte, der strækker sig tilbage til 1982, og så sende data ind til genomcenteret.
https://www.ssi.dk/sygdomme-beredskab-og-forskning/screening-for-medfodt...
Selvom man, på den måde, kunne få et stort materiale, som kunne være værdifuldt at forske på.
Det er en god sikring, synes jeg.

Alligevel er der en form for genvej.
Biologisk materiale kan tilsyneladende blive reaktualiseret, hvis jeg ikke tager fejl.

Hvis jeg ikke husker forkert, var man, i forbindelse med Ipsych, inde at finde de gamle hælprøver frem, for et udsnit af de (uvidende) forsøgsdeltagere.
De blev genanalyseret.
Det store studie var undtaget fra individuelt samtykke (noget med populationens størrelse, 50.000, hvis jeg ikke husker galt, samt det samfundsvigtige aspekt). Det hele var godkendt af Videnskabsetisk Komité.

Jeg mener, det er uetisk, ikke at indhente samtykke til den genetiske sekventering.
Jeg mener, der er væsentlig forskel på dels at anvende persondata, dels at analysere folks gener, uden at de bliver spurgt. Eller får det at vide.
Data og oplysninger, som man derudover kombinerede med data
fra flere andre registre.

Hvis det var mig, der opdagede, at der forelå en analyse af mine gener (personhenførbar på individniveau), og fremkommet på denne måde, tror jeg, at jeg ville blive både rystet og gal, samt miste tilliden til og måske også respekt for forskning generelt. Men det er måske bare mig?

Jeg skriver, for en undtagelses skyld, efter hukommelsen.
Og jeg husker det, fordi det var så grelt/utroligt.
Men ret mig endelig, hvis jeg tager fejl.

  • 5
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Hvis det var mig, der opdagede, at der forelå en analyse af mine gener (personhenførbar på individniveau), og fremkommet på denne måde, tror jeg, at jeg ville blive både rystet og gal, samt miste tilliden til og måske også respekt for forskning generelt. Men det er måske bare mig?


Præcis, Louise Klint. Du er ikke alene - det opleves som voldtægt af mange mennesker - når de altså overhovedet opdager det.

Og jeg mener, at du har husket nogenlunde rigtigt mht. PKU. Jeg orker ikke lige at finde det frem, men jeg mener oven i købet, at disse prøver/resultater blev sendt til USA (noget med deCode Genetics) - det er en af de sager Patientdataforeningen og Thomas Birk Christiansen har boret rigtigt meget i.

Og hvad er der sket? Er nogen blevet straffet for det, som i mine øjne er en ret grov forbrydelse? Ikke så vidt jeg husker. Forskere kan tillade sig næsten alt under dække af, at det er til gavn for fællesskabet - hvilket i mange tilfælde er lodret løgn.

Men igen - det er efter hukommelsen, så hvis andre finder frem til noget andet, så sig endeligt til.

  • 3
  • 0
Louise Klint

Jeg læste tilfældigt en artikel på Ugeskriftet i går,
som satte nogle tanker i gang hos mig.
Hvad tjener staten mon i grunden på formidling af vores sundhedsdata?

02.04.19: http://ugeskriftet.dk/nyhed/hvis-forskning-bliver-mere-besvaerligt-draeb...
http://ugeskriftet.dk/debat/ny-undersogelse-klinisk-forskning-svaekkes-p...

Det er en case med en læge, som forsker for at forbedre behandlingen for ”egne” patienter/på egen afdeling.
Det er helt gængs og værdifuldt, at der, blandt den megen forskning, som foregår på sundhedsområdet herhjemme, også er den vigtige del, som foregår ude på landets hospitalsafdelinger, og hvor formålet er at forbedre patientbehandlingen. Det kan fx være, hvor man undersøger udviklingen og resultaterne af en given behandling, udført på egen afdeling over en årrække.

I artiklen fremgår det, at lægen, der blot har brug for et relativt lille datasæt
til dette formål – fra LPR + et enkelt træk fra en af de kliniske kvalitetsdatabaser –
skal betale i alt mellem 15.000 - 20.000 kroner for et sådan datasæt.

(Det fremgår ikke af artiklen, men jeg forudsætter at formidlingen sker
via Sundhedsdatastyrelsen).
Det gav mig anledning til at filosofere lidt over statens indtægter på området.

Nogle indtægter kommer fra andre af samfundets fællesmidler (som i casen
ovenfor) men her er også involveret offentligt-private samarbejder,
private virksomheder og fondsmidler, samt måske også udenlandske aktører.
Alt i alt, løber det vel op.
Derfor tænkte jeg, at Sundhedsdatastyrelsens omsætning
begynder at blive lidt interessant.

Hvor meget omsætter Forskerservice mon for på årsbasis?
Og hvad tjener staten på at sælge ud af vores sundhedsdata
(som ikke alle er pseudo-/anonymiseret)?

Der er en prisliste med nogle timesatser (på kr. 1292,- pr. time) men de giver ikke
et videre overblik/indblik:
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/leveringsbetingelser/...

Ligesom jeg ved, at der må være nogle indtægter på KØS.
På at stille vores sundhedsdata til rådighed for kommunernes forvaltninger,
via lukket e-sundheds parallelregistre.
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-lukket-esund...
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-lukket-esundhed

Men jeg har brug for årsrapporter (årsregnskaber). Kunne ikke finde nogle her:
https://datacvr.virk.dk/data/visenhed?enhedstype=virksomhed&id=33257872&...
Ej heller på sum.dk.

På styrelsens egen hjemmeside findes kun en fra 2016 (som ikke er brugbar, da den ikke er retvisende for nuværende, med etableringsomkostninger, ligesom Forskermaskinen vist ikke var oppe at køre fra start, så vidt jeg husker).
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/om-os/aarsrapport
Der må foreligge årsrapporter for 2017 og faktisk også fra 2018 nu
(burde være kommet her i marts), som jeg rigtig gerne kunne tænke mig at se.

Derudover kunne jeg tænke mig at vide lidt om kunderne.
Hvordan er fordelingen?

Nu har vi jo adgang til en lidt tilfældig oversigt:
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/om-forskerservice
Men, eftersom vi ved, at der målrettet arbejdes på at udvide de offentligt-private samarbejder, og gerne så de får indgang via de offentlige hospitaler, så synes jeg, det er relevant at se nærmere på.
26.01.18: https://www.version2.dk/artikel/kontroversielt-forslag-sundhedsdata-stat...

Andelen af:
1) Kommercielle/private virksomheder overfor forskere fra universiteterne/
universitetshospitalerne?
2) Andelen af internationale kunder i forhold til hjemmemarkedet/danske kunder?

Jeg ser umiddelbart et enormt, internationalt vækstpotentiale.
Hvis det ikke allerede foregår?
Hvis man markedsførte Forskerservice og de danske superregistre internationalt.
(Det kunne fx ske via LIF og internationale søsterorganisationer/netværk, samt via universiteternes netværk).

Så vidt jeg kan se, henvender Sundhedsdatastyrelsen/Forskerservice sig kun på dansk.
Men måske sker det ad anden vej, andetsteds? Via et anden website?
(Eller også er man ikke nået så langt endnu).

Jeg mener det sidste – med internationalt salg af vore intimdata – lidt i spøg.
Men det ligger fint i forlængelse af div. vækstplaner for life science og digital vækst, vi har set lanceret fra Christiansborg. Der er stort profitpotentiale.
Det er et område, jeg godt kunne tænke mig at vide lidt mere om.
Salget af vores sundhedsdata.

  • 2
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Jeg mener det sidste – med internationalt salg af vore intimdata – lidt i spøg.


Puh, der åndede jeg lettet op, Louise...

Men du har ret - jeg gætter også på, at der arbejdes i den retning, og at det allerede er i fuld gang. Der er jo bl.a. som led i regeringens nyeste væktsplan (kan ikke huske, hvad den hedder, men den er kun en måned eller to gammel) oprettet 7-8 centre rundt om i verden (som jeg heller ikke lige kan huske, hvad hedder). Lur mig, om ikke en af deres opgaver bliver at sælge vort privatliv til højestbydende (inkl. brune kuverter under bordet?).

Mht. at få indsigt i regnskaberne (meget interessant) så er det jo oplagt at søge aktindsigt - men jeg er lige inde i en periode, hvor jeg ikke orker at rode mig ud i mere af den slags. Måske engang.....

Men det får mig lige til at tilføje: Hvorfor lægges den slags ikke simpelthen ud på styrelsens hjemmeside? Så kunne man spare al sagsbehandlingen og ressourceforbruget, som man altid bruger som begrundelse for at give afslag (når "forretningshemmeligheder" af en eller anden grund ikke kan bruges).

  • 3
  • 0
Kjeld Flarup Christensen

For ja, der findes forskning, om er generelt uacceptabelt, men som alligevel sker. F.eks. den kinesiske forsker, som genredigerede på menneskefostre.


Jeg tror at det kun er toppen af isbjerget af hvad der foregår i Kina.
Men vi skal ikke holde os for hellige i Danmark. Var der ikke noget med nogle grønlænderbørn?

Men vi kan gøre det ulovligt, og vi kan insisterer på, at det bliver os, som udvikler det.


Hvis vi skal udvikle det, så skal vi også have en usecase. Den kan godt blive lidt tynd så.
Usecases har de masser af i Kina.

  • 0
  • 0
Kjeld Flarup Christensen

Det er en case med en læge, som forsker for at forbedre behandlingen for ”egne” patienter/på egen afdeling.


Det ligner lidt min kones forskningsprojekt.
Faktisk er der kun een grund til at personerne er identificerbare, og det er at man i forvejen er ansat i det system der har indsamlet data, og derfor har journalerne.

Ellers kan jeg ikke se nogen grund til ikke at anonymisere.

  • 1
  • 0
Kjeld Flarup Christensen

Igen: Jeg synes ikke, at du forholder dig til sagen. Er anvendelsen her i orden/etisk?


Det er da en meget etisk anvendelse, at kunne hjælpe diagnosticeringen ved blot at scanne et ansigt.

Jeg ville dog tro at en mere sikker diagnose kunne gøres med blodprøver.

Ifølge loven om Nationalt Genom Center er det ikke tilladt, at tilføje DNA-data fra historisk materiale.
Det er fx ikke tilladt at gensekventere SSI’s store samling af hælprøver (blodprøver) fra alle nyfødte, der strækker sig tilbage til 1982, og så sende data ind til genomcenteret.
https://www.ssi.dk/sygdomme-beredskab-og-forskning/screening-for-medfodt...
Selvom man, på den måde, kunne få et stort materiale, som kunne være værdifuldt at forske på.


Danmark sidder på en guldgrube her.
Netop ved at gensekventere hælprøverne, og sammenkøre disse med diagnose registret, kan man diagnosticere en person for rigtigt mange ting ved blot at tage en blodprøve, og gen sekventere den. (Hey der er jo allerede gjort for alle siden 1982)

Men det stopper ikke der. Fremtiden er at man med blodprøven også vil kunne se hvilken medicin der virker på patienterne. På den måde kan vi omgå det største problem i sundhedsvæsnet, fejlmedicinering.

Igen, det vi skal være opmærksomme på er, hvordan kan disse oplysninger anvendes uetisk.

Hvad, hvis det ender med at være dit kommende jo, der ryger på den bekostning? Eller en kommende kæreste? (vi glemmer lige, at du har en kone - så dine børns kærester, f.eks.?).


Det er så netop den slags ting der skal tages på forhånd.

Principielt mener jeg at en anvendelse skal være forbudt indtil den bliver lovlig.

Her er vi langt bagud. Må jeg minde om Se&Hør sagen igen. Under retssagen var det åbenbart ikke nok at Se&Hør havde modtager fortrolige oplysninger, det skulle også bevises at tys tys kilden ikke havde lovlig adgang til disse.
Retspraksis burde være sådan, at man ikke må bruge personlige informationer, medmindre der er lovhjelm til dette.

  • 0
  • 0
Gert Madsen

Retspraksis burde være sådan, at man ikke må bruge personlige informationer, medmindre der er lovhjelm til dette.


Lovhjemmel er en ting. Håndhævelse en anden. Feks. er DAMD dømt åbenlyst ulovlig. Men hvem er blevet straffet ?
Også her rammes vi af, at offentligt ansatte skal tages med fingrene i kassen, for at de bliver straffet.
Det burde være fyringsgrund at foretage sig ulovligheder, og at sidde rapporter om ulovligheder overhøring.
Faktisk er det utroligt at man skal høre politikere tale om problemer med "nulfejlskultur", når det er åbenlyst at fejlene står i kø.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for svar, Kjeld.

Det er da en meget etisk anvendelse, at kunne hjælpe diagnosticeringen ved blot at scanne et ansigt.


Men du forhiolder dig ikke til, at det giver mulighed for at diagnostisere personer, som overhovedet ikke ønsker at blive diagnosticeret, hvorved det åbner for enormt magtmisbrug.

Igen, det vi skal være opmærksomme på er, hvordan kan disse oplysninger anvendes uetisk.


Problemet er jo, at vi ikke kan putte ånden tilbage i flasken, hvis nogen begynder at anvende det uetisk. Og som jeg har nævnt før: I mine øjne er det dybt uetisk at berøve andre deres privatsfære. Det er ikke nok, at du synes, at det er et ædelt formål, hvis de personer, hvis data, der stjæles, ikke synes det.

Retspraksis burde være sådan, at man ikke må bruge personlige informationer, medmindre der er lovhjelm til dette.


Ja, der er vi enige - det burde jo være indlysende. Men vi er jo så nogen, som ikke mener, at der overhovedet skal være lovhjemmel til at hugge persondata uden samtykke (groft sagt).

  • 2
  • 0
Jacob Mathiasen

kan jeg sige at staten får ingen informationer af mig, hvis jeg kan undgå det. Og, hvis den får - gør jeg dem så misvisende som muligt.

Hvorfor? Fordi staten fra top til bund har vist sig upålidelig - og ikke bare det: Den beskytter sig selv mod at blive bedre fordi den har en vanvidsfantasi om at den skal fremstå ufejlbarlig.

Jeg kan udmærket se den totalitære og maskinelle retning staten går i mod. - Og vi har ikke engang nået et sted, hvor verdens tilstand kræver det - men okay det er der nok ikke længe til.

Efterhånden har borgerne mindre rettigheder og flere pligter end en maskine har.

Vi må ikke opdrage vores børn, som vi har lyst. Vi må ikke leve, som vi har lyst. Staten har altid den "rigtige" mening og er altid voldsparat og klar til at bruge uforholdsmæssigt mange ressourcer på at tæske afvigere på plads.

Menings og tankepolitiet er for længst blevet en integreret del af vort "demokrati" og stat.

  • 3
  • 0
Kjeld Flarup Christensen

Retspraksis burde være sådan, at man ikke må bruge personlige informationer, medmindre der er lovhjelm til dette.

Lovhjemmel er en ting. Håndhævelse en anden. Feks. er DAMD dømt åbenlyst ulovlig.


Lige for at understrege så taler vi om to ting her. Hvad vi bruger data til, og hvilke data vi må indsamle.

I begge tilfælde kan du have ret, det er svært at straffe nogen i det offentligt. Eller rettere, det er svært at finde de rette personer at straffe, og at straffe hele organisationen med en bøde er reelt det samme som at straffe alle danskere.

Det gør det faktisk ikke lovligt, Kjeld. Man har ikke lov at kigge i journaler for patienter, man ikke har i behandling - uden at have søgt og fået tilladelse.


Det er så det vi har de videnskabsetiske kommiteer til.
Pointen er bare, at personer udenfor det offentlige behandlingssystem aldrig kan have behov for idenditeten.

Problemet er jo, at vi ikke kan putte ånden tilbage i flasken, hvis nogen begynder at anvende det uetisk.


Verdenshistorien er fyldt med flasker hvor proppen er røget af. Det eneste du opnår ved at holde igen, er at sinke forskningen og udviklingen, med risiko at andre lande blot udvikler den slags ting, helt udenfor kontrol.

I mine øjne er det dybt uetisk at berøve andre deres privatsfære. Det er ikke nok, at du synes, at det er et ædelt formål, hvis de personer, hvis data, der stjæles, ikke synes det.


Nu får du næsten faget statistik til at lyde helt suspekt. Reelt tror jeg ikke du får andet ud af det her end det der svarer til at du skal klikke forstået 117 gange om dagen til cookie bokse på internettet. Hver gang du indkaldes til en undersøgelse, så kommer der et par ekstra sider med i brevet som bekskriver hvad dine data bliver brugt til.

Alternativt kan man gøre alt så restriktivt at det reelt ikke kan bruges til forskning.

  • 0
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Nu får du næsten faget statistik til at lyde helt suspekt.


Det er muligt at lave statistik, som ikke indebærer, at det er personidentificerbart. Som nævnt havde jeg ikke disse btænkeligeheder for 15-20 år siden - men vi er på vej ud over en kant, hvor det er data og forskning, der styrer os - ikke omvendt.

Den digitale udvikling i øjeblikket er som Goethes "Faust":
Faust makes an arrangement with him: Mephistopheles will do everything that Faust wants while he is here on Earth, and in exchange Faust will serve the Devil in Hell. Faust's arrangement is that if he is pleased enough with anything Mephistopheles gives him that he wants to stay in that moment forever, then he will die in that moment. "
https://en.wikipedia.org/wiki/Goethe%27s_Faust

Er der noget overhovedet og dig, som du ikke mener kommer andre/forskere ved, og som du gerne vil have for dig selv? Eller er dit liv en åben bog?

Du siger hele tiden, at det har vi Videnskabsetiske Kommiteer til - men samtidig synes jeg ikke, at du faktisk lyder til at acceptere, at der er ting, de skal sige "nej" til. Så har jeg svært ved at se, hvad vi skal med dem, for det rent juridiske fnidder kan man da bare sætte en sagsbehandler til.

Og som jeg har nævnt, så mener jeg faktisk ikke, at det er sådanne komitteer, der skal have ret til at invitere samfund og forskere helt ind i min privatsfære. Der har de intet at gøre. Det eneste, der kan begrunde det, er dommerkendelser ved begrundede mistanker, og force majeure-situationer såsom akutte, omfattende livstruende epidemier (pest, kopper, ebola og den slags), vold i hjemmet og den slags.

  • 1
  • 0
Kjeld Flarup Christensen

Er der noget overhovedet og dig, som du ikke mener kommer andre/forskere ved, og som du gerne vil have for dig selv? Eller er dit liv en åben bog?


Jo masser, og det holder jeg bare for mig selv.
Nogen gange kan man så blive nødt til at afgive en flig af sig selv. I det øjeblik man gør det, er der andre som bruger disse informationer som en del af deres professionelle virke.

I forhold til hvad Google m.fl. kan opsnappe, så giver det ikke nogen mening at tale om en åben bog, når vi taler om sundhedsvæsnet. Men enkelte ting kan være dybt følsomme, og derfor vil jeg gerne at informationerne ikke kommer ud til personer som kan misbuge det mod mig.

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere