EU vil dele sundhedsdata: Bekymret minister insisterer på, at data bliver i Danmark
En hollandsk læge på et hospital i Maastricht skal i fremtiden have lettere adgang til en bulgarsk patientjournal, og forskere på det italienske universitet i Padova skal nemmere kunne indhente og udforske sundhedsdata fra unionens borgere.
Derfor er det en af EU-Kommissionens klare prioriteter frem mod 2025 at oprette et såkaldt fælles europæisk sundhedsdataområde.
Formålet med den lettere udveksling af EU-borgernes sundhedsoplysninger er at fremme innovationen mens bedre adgang til eksempelvis patientjournaler og genomdata skal løfte arbejdet med sundhedsydelser og forskning.
Fra dansk side er der opbakning til arbejdet. Det fremgår af et høringssvar fra sundhedsminister Magnus Heunicke (S) til EU-kommissionen, som er oversendt til Folketingets Europaudvalg. Men høringssvaret indeholder ét aber dabei.
I orienteringen understreger ministeren kraftigt, at det har haft stor betydning for Danmark at betone vigtigheden af, at der sikres en høj grad af databeskyttelse i forbindelse med samarbejdet.
»For at sikre datasikkerheden fremhæves behovet for modeller, hvor data forbliver i de enkelte lande og kan tilgås via algoritmer/analyser i de lokalt forankrede løsninger,« står der således i orienteringen, der blev sendt til Europaudvalget i midten af juli.
Ét overskyggende emne
Kommissionens eget oplæg til arbejdet med det fælles sundhedsdataområde roterer dog i forvejen heftigt omkring ord som ‘gennemsigtighed’ og ‘transparens’. Det understreges da også kraftigt fra kommissionens side, at borgernes data beskyttes af ‘et stærkt system for datastyring og regler for dataudveksling’ med en ‘stærk infrastruktur', hvor de forskellige landes systemer skal have gode muligheder for at tale sammen.
De indledende bevægelser til etableringen af dataøkosystemet blev allerede taget i løbet af sidste år, hvor kommissionen afsøgte, hvordan unionens lande på nuværende tidspunkt beskytter borgernes data på sundhedsområdet.
Det er da også allerede nu fastlagt, at infrastrukturen, der skal bære det fælles europæiske dataområde, skal hvile på ‘den europæiske strategi for data', der blev offentliggjort i februar sidste år.
I den nagles det på 23 sprog fast, at fremtidens digitale Europa bør søge gevinsterne ved den hastigt voksende datamængde, der i struktureret form kan indeholde både muligheder for bedre løsninger på sundhedsområdet og helt nye opdagelser. Men mindst ligeså vigtigt understreges det, at måden hvorpå det skal gøres bør afspejle de bedste af Europas værdier.
»For at udnytte Europas potentiale er vi nødt til at finde vores egen europæiske måde med den rette balance mellem strømmen af data og den udbredte anvendelse af data, samtidig med at vi bevarer en høj grad af beskyttelse af privatlivets fred, sikkerhed og etiske standarder,« står der i strategien, der peger på en række konkrete tiltag i eksempelvis den finansielle sektor, samarbejdet mellem det private og det offentlige og ikke mindst det fælles sundhedsdataområde.
Strategien peger derudover på medlemslandenes velvillighed som afgørende for, at projektet lykkes.
»Fremskridtene vil ofte afhænge af, om medlemsstaterne og sundhedsudbyderne er villige til at slå kræfterne sammen og finde måder at anvende og kombinere data på — på en måde, der er stemmer overens med databeskyttelsesforordningen, ifølge hvilken sundhedsdata fortjener særlig beskyttelse.«
Europæisk ekko
Det danske høringssvar, der er sendt afsted i begyndelsen af juli, indeholder ud over de almindelige høflighedsfraser om de potentielle gevinster ved et fælleseuropæisk projekt nemlig primært det rungende ‘men’.
Langt det meste af høringssvaret gentager nemlig igen og igen på det kraftigste opfordringen til, at borgernes sundhedsdata skal opbevares i en decentral infrastruktur i nationalstaterne og derfra efterfølgende stillet til rådighed for andre.
»Den danske regering opfordrer til, at udviklingen af data spaces foregår som »blød infrastruktur«, baseret på tekniske og juridiske rammer frem for fysisk dataopbevaring,« står der blandt andet i Heunickes svar til kommissionen.
Den tilgang skal sikre let og sikker adgang til data samt løbende kontrol med, hvem der har adgang til de følsomme data og ikke mindst hvornår.
Der skal dog ikke meget fantasi til for, at man kan læse den kraftige betoning af behovet for, at danske sundhedsdata forbliver i Danmark som et diskret udtryk for mistillid til de andre medlemslande eller en centralt EU-baseret løsning.
Grund til bekymring?
Men måske er der rent faktisk grund til bekymring. Fra dansk side har man på det seneste bøvlet med, at netop borgeres sundhedsdata ikke bliver opbevaret på forsvarlig vis.
Version2 har således beskrevet, hvordan de østlige af landets fem regioner har været kaldt til krisemøde med andre europæiske EPIC-kunder, fordi sundhedsdata fra Sundhedsplatformen i supportsager på kant med GDPR stryger over Atlanterhavet i klartekst, så medarbejdere hos den amerikanske leverandør af Sundhedsplatformen kan løse fejl og andre uheldigheder.
Om det danske høringssvars skrappe fokus på sikker decentral opbevaring af borgernes sundhedsdata er et udtryk for mistillid til de andre lande eller mangel på tillid til, at vi herhjemme selv har styr på dataopbevaringen har det ikke været muligt at få svar på.
Version2 ville ellers gerne have spurgt sundhedsminister Magnus Heunicke om, hvorfor man fra dansk side netop har valgt at lægge så massivt et tryk på betoningen af de sikkerhedsmæssige aspekter af den fælleseuropæiske deling af sundhedsdata, samt om den danske holdning skal anses som et udtryk for mistillid til unionens andre medlemslande og deres måde at opbevare borgernes sundhedsdata på.
Det har desværre ikke været muligt. Sundhedsministeriet oplyser til Version2, at ministeren er på ferie og derfor ikke stiller op til interview. Version2 fremsatte herefter ønske om at tale med en repræsentant for embedsværket, men ministeriet har til den forespørgsel svaret, at embedsfolk i Sundhedsministeriet heller ikke stiller op til interview.
...men det er dyrt at lave god journalistik. Derfor beder vi dig overveje at tegne abonnement på Version2.
Digitaliseringen buldrer derudaf, og it-folkene tegner fremtidens Danmark. Derfor er det vigtigere end nogensinde med et kvalificeret bud på, hvordan it bedst kan være med til at udvikle det danske samfund og erhvervsliv.
Og der har aldrig været mere akut brug for en kritisk vagthund, der råber op, når der tages forkerte it-beslutninger.
Den rolle har Version2 indtaget siden 2006 - og det bliver vi ved med.
