EU vil dele sundhedsdata: Bekymret minister insisterer på, at data bliver i Danmark

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) understreger i det danske høringssvar til EU-kommissionen, at der skal være et strengt fokus på sikkerheden, når sundhedsdata skal deles i unionen. Illustration: EU
Et fælleseuropæisk samarbejde om udveksling af sundhedsdata er en god idé, lyder det i et dansk høringssvar til kommissionen, der dog lægger et kraftig vægt på behovet for sikker opbevaring af europæernes sundhedsdata.

En hollandsk læge på et hospital i Maastricht skal i fremtiden have lettere adgang til en bulgarsk patientjournal, og forskere på det italienske universitet i Padova skal nemmere kunne indhente og udforske sundhedsdata fra unionens borgere.

Derfor er det en af EU-Kommissionens klare prioriteter frem mod 2025 at oprette et såkaldt fælles europæisk sundhedsdataområde.

Formålet med den lettere udveksling af EU-borgernes sundhedsoplysninger er at fremme innovationen mens bedre adgang til eksempelvis patientjournaler og genomdata skal løfte arbejdet med sundhedsydelser og forskning.

Fra dansk side er der opbakning til arbejdet. Det fremgår af et høringssvar fra sundhedsminister Magnus Heunicke (S) til EU-kommissionen, som er oversendt til Folketingets Europaudvalg. Men høringssvaret indeholder ét aber dabei.

I orienteringen understreger ministeren kraftigt, at det har haft stor betydning for Danmark at betone vigtigheden af, at der sikres en høj grad af databeskyttelse i forbindelse med samarbejdet.

»For at sikre datasikkerheden fremhæves behovet for modeller, hvor data forbliver i de enkelte lande og kan tilgås via algoritmer/analyser i de lokalt forankrede løsninger,« står der således i orienteringen, der blev sendt til Europaudvalget i midten af juli.

Ét overskyggende emne

Kommissionens eget oplæg til arbejdet med det fælles sundhedsdataområde roterer dog i forvejen heftigt omkring ord som ‘gennemsigtighed’ og ‘transparens’. Det understreges da også kraftigt fra kommissionens side, at borgernes data beskyttes af ‘et stærkt system for datastyring og regler for dataudveksling’ med en ‘stærk infrastruktur', hvor de forskellige landes systemer skal have gode muligheder for at tale sammen.

De indledende bevægelser til etableringen af dataøkosystemet blev allerede taget i løbet af sidste år, hvor kommissionen afsøgte, hvordan unionens lande på nuværende tidspunkt beskytter borgernes data på sundhedsområdet.

Det er da også allerede nu fastlagt, at infrastrukturen, der skal bære det fælles europæiske dataområde, skal hvile på ‘den europæiske strategi for data', der blev offentliggjort i februar sidste år.

I den nagles det på 23 sprog fast, at fremtidens digitale Europa bør søge gevinsterne ved den hastigt voksende datamængde, der i struktureret form kan indeholde både muligheder for bedre løsninger på sundhedsområdet og helt nye opdagelser. Men mindst ligeså vigtigt understreges det, at måden hvorpå det skal gøres bør afspejle de bedste af Europas værdier.

»For at udnytte Europas potentiale er vi nødt til at finde vores egen europæiske måde med den rette balance mellem strømmen af data og den udbredte anvendelse af data, samtidig med at vi bevarer en høj grad af beskyttelse af privatlivets fred, sikkerhed og etiske standarder,« står der i strategien, der peger på en række konkrete tiltag i eksempelvis den finansielle sektor, samarbejdet mellem det private og det offentlige og ikke mindst det fælles sundhedsdataområde.

Strategien peger derudover på medlemslandenes velvillighed som afgørende for, at projektet lykkes.

»Fremskridtene vil ofte afhænge af, om medlemsstaterne og sundhedsudbyderne er villige til at slå kræfterne sammen og finde måder at anvende og kombinere data på — på en måde, der er stemmer overens med databeskyttelsesforordningen, ifølge hvilken sundhedsdata fortjener særlig beskyttelse.«

Europæisk ekko

Det danske høringssvar, der er sendt afsted i begyndelsen af juli, indeholder ud over de almindelige høflighedsfraser om de potentielle gevinster ved et fælleseuropæisk projekt nemlig primært det rungende ‘men’.

Langt det meste af høringssvaret gentager nemlig igen og igen på det kraftigste opfordringen til, at borgernes sundhedsdata skal opbevares i en decentral infrastruktur i nationalstaterne og derfra efterfølgende stillet til rådighed for andre.

»Den danske regering opfordrer til, at udviklingen af data spaces foregår som »blød infrastruktur«, baseret på tekniske og juridiske rammer frem for fysisk dataopbevaring,« står der blandt andet i Heunickes svar til kommissionen.

Den tilgang skal sikre let og sikker adgang til data samt løbende kontrol med, hvem der har adgang til de følsomme data og ikke mindst hvornår.

Der skal dog ikke meget fantasi til for, at man kan læse den kraftige betoning af behovet for, at danske sundhedsdata forbliver i Danmark som et diskret udtryk for mistillid til de andre medlemslande eller en centralt EU-baseret løsning.

EU-Kommissionen har som erklæret mål at oprette et såkaldt fælles europæisk sundhedsdataområde, der skal gøre det muligt for sundhedssystemer og forskere på tværs af medlemslandene at få adgang til sundhedsoplysninger. Illustration: Fred MARVAUX / Nanna Skytte / Sara Rønnow Sejtzer Herlet

Grund til bekymring?

Men måske er der rent faktisk grund til bekymring. Fra dansk side har man på det seneste bøvlet med, at netop borgeres sundhedsdata ikke bliver opbevaret på forsvarlig vis.

Version2 har således beskrevet, hvordan de østlige af landets fem regioner har været kaldt til krisemøde med andre europæiske EPIC-kunder, fordi sundhedsdata fra Sundhedsplatformen i supportsager på kant med GDPR stryger over Atlanterhavet i klartekst, så medarbejdere hos den amerikanske leverandør af Sundhedsplatformen kan løse fejl og andre uheldigheder.

Læs også: Efter Schrems II: Sådan vil Region H sikre Sundhedsplatformen mod amerikansk overvågning

Om det danske høringssvars skrappe fokus på sikker decentral opbevaring af borgernes sundhedsdata er et udtryk for mistillid til de andre lande eller mangel på tillid til, at vi herhjemme selv har styr på dataopbevaringen har det ikke været muligt at få svar på.

Version2 ville ellers gerne have spurgt sundhedsminister Magnus Heunicke om, hvorfor man fra dansk side netop har valgt at lægge så massivt et tryk på betoningen af de sikkerhedsmæssige aspekter af den fælleseuropæiske deling af sundhedsdata, samt om den danske holdning skal anses som et udtryk for mistillid til unionens andre medlemslande og deres måde at opbevare borgernes sundhedsdata på.

Det har desværre ikke været muligt. Sundhedsministeriet oplyser til Version2, at ministeren er på ferie og derfor ikke stiller op til interview. Version2 fremsatte herefter ønske om at tale med en repræsentant for embedsværket, men ministeriet har til den forespørgsel svaret, at embedsfolk i Sundhedsministeriet heller ikke stiller op til interview.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (17)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
#1 Ole Andersen

At der ikke som minimum er tale om "opt out" for den enkelte borger, betragter jeg alle sundheds-data-delings initiativer som fordækte. På landsplan så vel som på internationalt plan. Hvis data er det nye olie/guld som mining-entusiasterne ynder at udtrykke det, så er mine data mit guld. At dele dem uden mit tilsagn er tyveri.

  • 21
  • 2
#2 Johnny Lüchau Blogger

... bare det ikke er til lande hvor oplsyningerne er dækket af verdens bedste databeskyttelseslovgivning?

Hver dag sendes de fleste danskeres personlige oplysninger ud til usikre tredjelande, uden at en eneste dansk politiker siger et kvæk. Det har stået på i årevis og har været forsøgt skjult bag Safe Harbor og Privacy Shield-aftalerne.

Men når så der er tale om at en brøkdel af disse personlige oplysninger skal sendes til andre EU-lande, som er dækket af EUs databeskyttelseslovgivning, verdens bedste, så synes en minister at det er et problem?

Lever vi en omvendt verden hvor sort er hvidt og hvidt er sort? Har polerne skiftet? Hvad foregår der?

  • 20
  • 1
#3 bo geerters schmidt

dette er vel oplagt mål for en god schwiezisk folke afstemning. tror de virklige vi er så naive. måske en ukendt virus vil dukke op såsom politikerallergi. Dette er jo også guf for andre der vil medstor glæde hacke sig ind, sde kan komme med alle deres forklaringer om sikkerhed vudret af embedsmand orwel længe leve,når politiker kommer med den slags tanker må vi være på vagt. hvad med nu hvor det snart er muligt er lave en læge konference hvor disse,hvis de ikke allerede har proffesionelle kontakter,som alle har hvis de arbejder proffesionelt,disse kan vel over tv-møder drøfte sagen som vi andre gør. hvis dette gik til folkeafstemning i EU, vil det gve teknokraterne et forhåbentligt fortjent nederlag. jeg er ikke i mod internationalt samarbejde,men dette er jo ikke maskin dele men menneskers liv vi taler om,de griner i deres skæg over øst på og tænker de er ikke for kloge de vesteuropæer

  • 1
  • 8
#4 Anne-Marie Krogsbøll

*"Et fælleseuropæisk samarbejde om udveksling af sundhedsdata er en god idé, lyder det i et dansk høringssvar til kommissionen, der dog lægger et kraftig vægt på behovet for sikker opbevaring af europæernes sundhedsdata."

Sikker opbevaring mod hvem? Sikkerhed er uendeligt vigtigt, men det er ligeså vigtigt, hvem man pønser på lovligt at videregive vore privatliv til. For det er tydeligt, at formålet med delingen ikke er hensynet til den enkelte borgers sikkerhed og sundhed, men at data skal deles til forskning - og økonomisk vinding, måske?

  1. Det er ikke i orden at gøre borgeres privatliv til studieobjekt uden deres viden og samtykke!
  2. Det er ikke i orden at videregive borgeres privatliv til private firmaer, medicinal-, medici-, eller andet, uden borgerens viden og samtykke (det gælder også børn - de har også ret til et privatliv resten af livet.)!
  3. Det er ikke i orden, at umådeligt rige og magtfulde og korrupte erhvervslobbyisthære ender med at trumfe visse branchers grådige behov igennem ved ren udmattelseskrig - og når det ikke er nok: Bestikkelse.

Tænk bare på gårsdagens nyhed om, at bl.a. Pfizer nu hæver priserne på coronavacciner betragteligt, dvs. 4 euro pr. dose. Dette på trods af, at man i forvejen vælter sig i penge tjent på verdens corona-ulykke, og de har fået udbredt statststøtte og garanti mod ansvarsforfølgelse. Har Pfizer nogen som helst interesse i at forske i, hvordan vi for alvor får covid-19 ned med nakken? NEJ! Corona er en guldgrubbe for dem (jeg er absolut ikke antivaxer - kun antikorruption).

Tænk også på SSI-sagen og dens grådighed og mangel på skrupler. En del firmaer, som har stor interesse i vore private data, er (selvfølgelig med mange lysende undtagelser) fuldstændigt grådige og skruppelløse - og de skal ikke med min gode vilje have adgang til mit privatliv.

Jeg fatter ikke, at nogen i ramme alvor begynder at pille ved det princip, at man ikke kan reducere borgere til umælende forsøgsdyr og studieobjekter uden deres viden og samtykke.

"Nogen" er igang med via intenst lobbyarbejde at lovliggøre forbrydelser mod en menneskerettighed - nemlig retten til privatliv. Hvad bliver det næste?

Money rules!

  • 26
  • 5
#5 Niels Madsen

Selvfølgelig er de danske politikere imod at forpligte sig til at dele disse data. Nu har de jo selv stjålet disse data vha. årelangt løgn og bedrag, og planen er jo at de skal sælges til højestbydende eller foræres til særligt udvalgte venner i erhvervslivet. Så går det sandelig ikke at pålægge dem at dele tyvekosterne sådan uden videre, og så endda med nogen som potentielt kunne stille krav til at indsamlingen foregår i overensstemmelse med visse borgerretslige principper mht. samtygge (uha da), og som ikke nødvendig vis vil hjælpe en med karrieren som tak.

  • 17
  • 2
#6 Bjarne Nielsen

Ha, Niels, du sagde, hvad jeg tænkte.

Og hvis lige vi ignorerer, at når man deler en hemmelighed, så holder den op med at være hemmelig, og bliver i stedet til et rygte. Deler man den med hele Europa, så er den straks meget sværere at holde styr på, end hvis man kun deler den med egen læge og det sygehus, hvor man var indlagt. Og gad vide, hvad lommedespoter, som f.eks. Orbán, der lader til nærmest at føre krig imod den frie presse, vil kunne bruge det til?

Samt hvis vi lige ignorer hvor store problemer man efter sigende allerede har med forskellig registreringspraksis i det ellers høj besugne danske højkvalitetsdata. Det kan hurtigt blive et mareridt af misforståelser og fejlslutninger (selv det danske politi formår ikke at styre kvaliteteten af mastedata).

Ja, så vil jeg gerne tage afsæt i første afsnit:

En hollandsk læge på et hospital i Maastricht skal i fremtiden have lettere adgang til en bulgarsk patientjournal, og forskere på det italienske universitet i Padova skal nemmere kunne indhente og udforske sundhedsdata fra unionens borgere.

Hvis vi lige antager at den hollandske læge aktuelt rent faktisk har bulgareren i behandling, så er der rigtigt mange fordele at se her. For bulgareren og for alle os andre, som krydser grænser, både for at søge hjælp eller hvis vi uforvarende får hjælp behov.

Men så er fordelene for os langt mere diffuse ved at have forskere fra Padova, Prag eller måske Poznan til frit at rode rundt i vores sygdomshistorie.

Der er stor forskel på, om data udveksles brug konkret for egen behandling, eller til ikke nærmerne specificeret forskning.

Og, ihukommende det norske datatilsyns blog-indlæg for nogle år siden om udfordringer ved deling af patientdata, så er det en stige med flere trin, f.eks.:

  • egen behandling
  • kvalitetssikring og opfølgning på egen behandling
  • kvalitetssikring og videreudvikling af behandlinger indenfor eget sygdomsområde
  • sundhedsmæssig forskning på områder, som ligger fjernt fra egen situation
  • forskning, som ikke er sundhedsrelateret, f.eks. socialforskning

Jo længere væk vi kommer fra os selv, og vores egen situation, jo større må kravene til relevans og nytte og "væsentlig samfundsmæssig interesse" være.

Og vi vil nok hellere være med i projekter, som gavner almenvældet, som viden om malaria, som stilles frit til rådighed for alle, end hvis der f.eks. er tale om kommercielt udvikling af exclusiv hudcreme af tvivlsom betydning, og som nok kun bringer nytte for sælgerne.

Derfor løfter jeg også mere end et øjenbryn, når man uden at blinke putter egen behandling og forskning i samme kurv. Det virker useriøst.

  • 15
  • 0
#8 Børge Svingalius

er der nogen der har læst en kommentar fra mig i denne tråd som nu er væk?

edit: anyway, det var en re: til Johnny, hvor jeg lagde ud med et citat af Deep Throat figuren fra X-Files:

"And a lie, Mr. Mulder, is most convincingly hidden between two truths"

Derefter gik resten af kommentaren på at det selvfølgelig var smart at agere 'forsigtig' i denne sammenhæng, Når opbevaring af data i EU (rent juridisk) som Johnny også nævner er vand ved siden af det der allerede foregår, når der er langt større strukturelle problemer ift. danskernes sundhedsdata og myndighedernes opbevaring og brug heraf.

Man kan også anføre at i hvor mange sammenhænge er det VIRKELIG nødvendigt med transnational adgang til borgeres sundhedsdata? - Udover selvfølgelig forskning og host host EFTERforskning.

Dernæst hypotetiserede jeg en fremtid hvor DNA derfor også flyttes over landegrænserne (Nationalt Genom Centers databaser må vel høre under sundhedsdata) og man derfor på sigt vil opnå enhver Politistats våde drøm, et fuldstændigt DNA-register over borgere i EU. Så er det bare at vente på at RIGETS SIKKERHED er truet eller en anden abstrakt trussel mod den nationale eller internationale sikkerhed, og så klapper fælden.

Det er, som andre også har anført, tyveri ved højlys dag at sende danskeres sundhedsdata ud af landet uden nogen mulighed for opt-out, fuldstændig som det er at opbevare det i Nationalt Genom Center.

  • 10
  • 2
#9 Anne-Marie Krogsbøll

600 000 danskere vil blive indbudt til spørgeskemaundersøgelse om senfølger: https://ekstrabladet.dk/nyheder/verdens-stoerste-covid-tjek-skudt-i-gang...

Et ædelt formål, som jeg utroligt gerne vil støtte - men hvad mon der følger med i "det med småt? Jeg vil i hvert fald lede med lys og lygte i "brugerbetingelserne" og persondatapolitiken efter, hvad der kommer til at indgå fra ens sundhedsdata i øvrigt. Alt?

Og jeg vil også kigge grundigt efter, hvem man i øvrigt har planlagt at dele de høstede data med. "Gavmilde" medicinal- og medicoforetagender?

Får man mulighed for at opte out, hvis data pludseligt styrer mod EU?

ER det en international gruppe af forskere, eller bliver data i Danmark?

Og hvor "pseudoanonyme" bliver data? Pseudoanonyme nok til, at forsikringsselskaber og offentlige myndigheder med sparehensigter ikke kan få fingre i dem?

Og hvor bliver data opbevaret fremover?

Og hvordan med datasikkerheden i projektet?

Osv. osv.....

Hvor er det trist og ærgerligt, at man ikke længere bare - som man naivt gjorde for 20 år siden - punger ud med sine oplysninger i videnskabens tjeneste. Man er blevet klog af skade, og har erfaret, at bag enhver god forsker (næsten) står et pengefikseret "konsortium" eller en stor grådig pengetank med andre hensigter end almenvellets (eller begge dele).

Så lad os alle læse "det med småt" i den indbydelse, og få fokus på evt. skjulte dagsordener, så Version2 kan stille dem til regnskab, inden det er for sent. Vi får jo så ikke alle indbydelsen, så jeg håber, at de, som gør, vil lægge diverse tilknyttede betingelser frem i vores fælles offentlige søgelys til granskning. Det er SSI, der står bag, så hundredevis af øjne er bestemt ikke for meget til at granske projektet.

Hvis alt ser overbevisende troværdigt ud - deltager jeg gerne.

  • 13
  • 1
#11 Anne-Marie Krogsbøll

"Foruden de ovennævnte oplysninger vil SSI endvidere, via offentlige registre, trække en række yderligere personoplysninger om dig, for eksempel alder, køn og socioøkonomisk baggrund. Dette vil SSI gøre, når det er nødvendigt for SSI’s arbejde med og indsats i forhold til at overvåge og vurdere befolkningens helbred under og efter pandemien."

Det kan jo betyde hvad som helst - det betyder sikkert, at de snupper det hele, når de nu er igang.

"Det er generelt SSI’s opgave at overvåge og bekæmpe sygdomsspredning, jf. sundhedslovens[1] § 222. Vi behandler således personoplysninger om dig med hjemmel i databeskyttelsesforordningens2 artikel 6, stk. 1, litra e, da behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelse af en opgave, som henhører under offentlig myndighedsudøvelse, som SSI har fået pålagt, samt databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, litra h, og litra i, da behandlingen er nødvendig med henblik på forebyggende sygdomsbekæmpelse og af hensyn til samfundsinteresser på folkesundhedsområdet."

Igen: Hvad står der egentligt?

"4. Modtagere eller kategorier af modtagere Oplysningerne kan videregives til forskningsprojekter af væsentlig samfundsmæssig betydning under forudsætning af, at relevante tilladelser er indhentet og lovgivning iagttaget. En sådan videregivelse kan ske i medfør af databeskyttelseslovens § 10. SSI anvender databehandlere til at behandle personoplysninger på vores vegne, herunder Sundhedsdatastyrelsen. Vi har indgået databehandleraftaler med databehandlerne og fører tilsyn med databehandlernes overholdelse af databehandleraftalerne efter gældende regler herom."

Ergo: Vi deler vidt og bredt...

"5. Overførsel til modtagere i tredjelande, herunder internationale organisationer SSI overfører ikke personoplysningerne til modtagere uden for EU og EØS."

Dette læser jeg som, at man overfører personoplysninger til modtagere i EU og EØS.

"7. Opbevaring af personoplysninger om dig Personoplysninger om dig og eventuelle svar på spørgeskemaet vil blive opbevaret så længe, det er nødvendigt for udførelsen af undersøgelsen. Oplysningerne vil herefter blive slettet eller anonymiseret. [1] Lovbekendtgørelse nr. 903 af den 26. august 2019 af sundhedsloven med senere ændringer. 2 Europa-Parlamentets og Rådets forordning (EU) 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger og om ophævelse af direktiv 95/46/EF (generel forordning om databeskyttelse) (EØS-relevant tekst). 3 Lov nr. 502 af den 23. maj 2018 om supplerende bestemmelser til forordning om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger."

Så data er ikke anonymiserede, før undersøgelsen er afsluttet. Den kan nok godt trækkes ud i mange år med diverse knopskydninger. Har evt. andre projekter, som tager afsæt i undersøgelsens data, opsættende virkning ift. sletning og anonymisering? Hvis ikke, så kan vi godt sige farvel til den del af vores privatliv i al evighed.

Afsnittet om "Dine rettigheder" er befængt med tilføjelsen "i visse tilfælde" ved alle de potentiellt rettigheder. Som jeg læser det, har man ikke nødvendigvis disse rettigheder i den konkrete undersøgelse - SSI citerer bare lovgivningen, men tager samtidig forbeholdet "i visse tilfælde".. Det gælder også opt out - en ret "i visse tilfælde" - så har de ikke lovet for meget....

Hvis man skulle finde på naivt at forsøge at bruge nogle rettigehder, så gælder de nok tilfædligvis alligevel ikke i lige denne undersøgelse....

  • 7
  • 0
#13 Bjarne Nielsen

Jeg ser ikke noget dilemma.

SSI, ja, her taler vi jo nærmest om en skandalemagnet. Ukrypterede CD'er på afveje, data om gravide på afveje, ja, fortsæt selv listen, det bliver ikke svært.

Og hvor "pseudoanonyme" bliver data?

Pseudonym er newspeak for personhenførbar (dog ikke i juridisk betydning - men den kan vi tage en anden gang).

Her er historien om, hvordan en katolsk præst kom i problemer pga. pseudonymitet (de var ikke klogere end de kaldte det "anonymitet") og overdreven tillid til den: https://arstechnica.com/tech-policy/2021/07/catholic-priest-quits-after-... - og ja, som Bruce Scheier siger i en kommentar til sagen: "Location data is not anonymous. It cannot be made anonymous. I hope stories like these will teach people that." Og nej, jeg ved godt, at der ikke er tale om lokationsdata her, men der er tale om entropi i samme kategori - eller sagt på en anden måde, jo flere datapunkter der knyttes til et pseudonym, jo mindre bliver figenbladet, og det går hurtigt - langt hurtigere end folk, som ellers burde vide bedre tydeligevis tror!

"Pseudonymiseret" er blevet et feel-good ord uden indhold på linje med "videnskabsetisk kommite" og "væsentlig samfundsmæssig interesse". Jeg begynder at løbe, når jeg hører dem.

Men, som en forsker med forbindelser til, jeg tror at det var Novo, engang svarede mig, da jeg påpegede at tabet af tillid kunne få konsekvenser for vores åbenhed og dermed for forskning og os alle: "Vi skal nok få dig, når du bliver syg nok!". Suk, ja. Det minder om dengang jeg talte om biodiversitet med en landmand og fik svaret: "Korn har ikke brug for bier for at blive bestøvet". Nej, men er det virkelig en verden, som vi skal stræbe imod, eller er du lige lovlig kortsigtet og egoistisk der?

Hvis man skulle finde på naivt at forsøge at bruge nogle rettigheder, så gælder de nok tilfældigvis alligevel ikke i lige denne undersøgelse....

...og skulle de gøre alligevel, og mere end nogle ganske få prøver, så bliver reglerne straks lavet om. Det er sket før, det kan sagtens ske igen. Eller man laver en DAMD - "...vi har slettet vores data, men du må selv finde ud af, hvem, som de er delt med, og selv kontakte dem alle, hver især, for det har vi hverken ikke styr på eller tid til ... husk at spørge dem, om de ved, hvem de har delt med ... god fornøjelse!" DAMD, som iøvrigt ikke rigtigt blev stoppet - den blev lovliggjort og udvidet.

Så jeg har forlængst vænnet mig til bare at sige nej, hvis jeg skulle blive spurgt. Det sker så ikke ret tit, så det er ganske overkommeligt.

Men SSI og deres venner er nok allerede i noget, som ligner en sukkerrus over alle de rare data, som de har fået om os alle via corona-prøverne, så måske kan vi ligeså godt give op. De får os jo alligevel før eller siden...

  • 13
  • 0
#14 Anne-Marie Krogsbøll

Ja, jeg er jo desværre nok enig med dig, Bjarne Nielsen. Og dilemmaet forsvandt da også som dug for solen, da jeg fik set de tilknyttede "paragraffer" - så skal jeg ikke nyde noget. Det er det samme gamle s...

Vi skal nok få dig, når du bliver syg nok!".

Ja - det er jo filosofien hos forskermafiaen: Vi behøver ikke spørge, for vi har alligevel magten...

Må jeg foreslå et sæt alternative paragraffer:

  • Alle data er oprigtigt anonymiserede - og vedbliver at være det.
  • Ingen data udleveres til privat foretagsomhed af nogen art, eller til nye projekter, uden deltagerens udtrykkelige samtykke til det konkrete formål
  • Fuld opt out-mulighed, dvs. ret til sletning af data
  • Alle data bliver i Danmark
  • Ingen data opbevares i skyen
  • Ingen patenter til privat indtjening på basis af data! Det ville også være betydeligt mere enkelt og transparent at administrere.

Fyld selv på, jeg har sikkert glemt noget.

  • 9
  • 0
#15 Michael Hansen

Hvis man ryger på hospitalet i udlandet, kan det give god mening.

MEN

Der skal imho, være fuld logning på opslag af ens eget data, og hvem der tilgår hvad, som i DK.

OG

Der skal være hæftige sanktioner/erstatning hvis ens data bliver uberettiget slået op, f.eks hvis det ikke er i forbindelse med en kritisk situation. (man kunne lave en opt-in, hvor man kan vælge at dele data friviligt, hvis det ikke er noget kritisk, med godkendelse/signatur f.eks via ens nationale digitale signatur/id, ala nemid i dk).

OG

Det skal være begrænset til kun læger (egen praksis/hospital).

MEN IKKE

Være en generel adgang, hvor gud og hver person inden for sundhedsbrancen lige pludselig kan slå ens data op, og det skal ligeledes ikke være noget forskere kan snuse rundt i (det kan være en opt-in, til forskning, hvis nogen ønsker).

Så ville jeg have det fint nok med det, men der er mange men'er.

  • 4
  • 0
#16 Louise Klint

Gode pointer, du har. Men det, du IKKE ønsker, det foregår desværre allerede herhjemme i Danmark.

MEN IKKE Være en generel adgang, hvor gud og hver person inden for sundhedsbrancen lige pludselig kan slå ens data op, og det skal ligeledes ikke være noget forskere kan snuse rundt i (det kan være en opt-in, til forskning, hvis nogen ønsker).

^^ I Danmark kan du ikke sige nej (opt-out) til forskning i dine data.

Det er Sundhedsdatastyrelsen, som råder over de mange sundhedsregistre og databaser, og de stiller i vidt omfang oplysningerne til rådighed.

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-de-nationale... https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice/forskermaskinen https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice

V2 undersøgte sagen for to år siden. Knapt halvdelen (44%) af de udleverede oplysninger var ikke anonymiseret. https://www.version2.dk/artikel/millioner-personhenfoerbare-data-frit-ti...

Hvis du bor på Sjælland, kan ”gud og hver person inden for sundhedsbrancen” / sundhedspersonale for så vidt slå dine oplysninger, fra hospitalerne, op i Sundhedsplatformen.

Sundhed.dk rummer hele din sundhedsjournal og dækker alle borgere, hele Danmark. Heri er en funktion, der hedder ”privatmarkering”, hvor man kan skjule oplysninger.

Men dels skal du udfylde en formular, til regionen, før det virker (!) Dels gælder denne ”privatmarkering” kun for sundhed.dk, og skjuler således ikke oplysningerne i hospitalernes underliggende systemer. Dvs. dine oplysninger kan tilgås ad den vej.

https://www.sundhed.dk/borger/min-side/mine-registreringer/privatmarkering/ https://www.sundhed.dk/borger/service/kontakt/hjaelp-borger/faq-borger/p...

Denne mulighed – for at tilgå oplysninger via hospitalerne – er også kommercialiseret ved en af de seneste ændringer i sundhedsloven.

Loven L35, gældende fra 2020, gør det muligt for forskere og private virksomheder (medicinalindustrien, fx) at få adgang til dine/patienters oplysninger fra hospitalerne.

Det er nu afdelingsledelsen på behandlingsstedet (fx ledelsen på den hospitalsafdeling, hvor du er i behandling) der har råderet over dine/patientens oplysninger, og har ret til at udlevere dem, hvis blot (forsknings)forsøget er godkendt. De personer, der får dine oplysninger udleveret, har nu også ret til at kontakte dig/patienten, hvis hospitalet siger god for det. Det bestemmer du heller ikke selv.

Ligesom du ikke kan se denne udlevering af dine oplysninger, i sundhed.dk. Fordi sundhed.dk ikke logger fra hospitalernes systemer. Det kan mao. foregå bag din ryg, uden at du ved det eller har mulighed for at holde øje med det.

Den tillid, du viser hospitalet, ved at betro dem dine personlige oplysninger, er hermed brudt.

Ligesom du således fremover kan blive kontaktet af komplet fremmede, der har indsigt i din sygehistorie – dybt private oplysninger – og så er det din egen opgave at sige fra over for deres tilbud. Om deltagelse i forsøg, o.l.

§ 46, stk. 5 og 6: https://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/l35/20191_l35_som_vedtaget.htm https://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/L35/index.htm

Dette her EU-forslag er, for mig at se, dybt hasarderet. Helt godnat. Dels kan vi hverken finde ud af at passe på vores egne data herhjemme, endsige omgå folks privatliv – som det jo er – på en etisk forsvarlig måde, i den offentlige sektor. (Der er rigeligt af eksempler, orker ikke at linke nu). Og så vil man til at dele vores sundhedsdata med udlandet også. Man tror det er løgn.

  • 3
  • 0
#17 Anne-Marie Krogsbøll

...., at hver gang man spørger borgerne, så mener jeg, at svaret er, at et flertal ikke ønsker at miste privatlivet på denne måde. De fleste ønsker, at de selv har udbredt selvbestemmelse over egne data, og at disse ikke bare lige kan udleveres til forskning og andre formål uden deres samtykke. Og SSI-sagen har jo vist, hvor vrede og forargede de ramte gravide er over, at deres tillid på dette område er svigtet - de har regnet med, at de har givet tilladelse til étprojekt, og at data bliver i Danmark, og til offentlige projekter.

Alligevel fremturer politikerne som om det rager dem en høstblomst, at de faktisk går imod borgernes ønsker med denne gavmildhed med deres privatliv. Hvordan kan ministre og andre politikere, som er fuldstændigt vidende om, at de går imod borgernes ønsker og rettigheder, helt uanfægtet fortsætte deres prangeri med andres mest private ejendom, nemlig deres privatliv? Hvis ikke det er en form for privatlivsrøveri og-misbrug, så ved jeg ikke, hvad det er. For på den måde reducerer de jo de borgere, som har valgt dem, til ligegyldige undersåtter, hvis rettigheder de ikke behøver at tage hensyn til.

(disclaimer: Jeg har ikke lige tid til at finde relevante meningsmålinger og spørgeskemaundersøgelser. Hvis mine erindringer på dette punkt er forældede nu, så undskylder jeg).

  • 3
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere