Etisk råd: Oplysninger om seksualitet i nyt sundhedsdata-landkort stiller skærpede krav

15 kommentarer.  Hop til debatten
Etisk råd: Oplysninger om seksualitet i nyt sundhedsdata-landkort stiller skærpede krav
Illustration: Nanna Skytte.
Etisk Råd og Dansk Selskab for Almen Medicin giver opadvendt tommelfinger til mere overførsel af patientdata til myndigheders siloer i pilotprojekter. Men peger samtidig på udfordringer og opfordrer til mere selvbestemmelse for patienter angående deres data.
14. april 2021 kl. 03:45
errorÆldre end 30 dage
Manglende links i teksten kan sandsynligvis findes i bunden af artiklen.

Sundhedsministeriet er på vej med en ny bekendtgørelse, der skal give kommuner og praktiserende læger mulighed for at indberette udvalgte helbredsoplysninger om enkelte borgere til Sundhedsdatastyrelsen i en række pilotprojekter.

Det fremgår af ministeriets høringsbrev.

Log ind og få adgang
Du kan læse indholdet ved at logge ind eller oprette dig som ny bruger.
15 kommentarer.  Hop til debatten
Debatten
Log ind for at deltage i debatten.
settingsDebatindstillinger
15
18. april 2021 kl. 20:38

De vil ikke registreres

14
17. april 2021 kl. 13:07

Når jeg læser denne artikel kan jeg ikke lade være med at henvise til Region H's nye side med information om hvordan alle borgernes blodprøver taget hos deres praktiserende læge, eller ambulant på hospitalet, pr. automatik havner i Regionens biobank. Vel at mærke med henblik på at blive videregivet til virksomheden DeCODE på Island for at blive udsat for "omfattende genetisk analyse". Det fremgår af denne side:https://www.regionh.dk/forskning-og-innovation/Region-Hovedstadens-biobank/Sider/Ofte-stillede-sp%C3%B8rgsm%C3%A5l.aspx

Det er efter en del korrespondance med forskellige kontorer hos regionen lykkedes mig at få en skriftlig bekræftelse på at mine børns og mit eget biologiske materiale ikke vil havne i denne biobank. Det er altså lykkedes os at komme på en form for blacklist. -Så nu mangler jeg bare at finde ud af hvilke andre biobanker jeg også skal have fat i for at sikre os. Det bliver ikke nemt, for der er mange.

Region H hævder at de tidligere har fået Datatilsynet godkendelse til denne indtil for nyligt "hemmelige" indsamling af borgernes blodprøver. Men de har ikke fremsendt de dokumenter om den angivelige tilladelse fra Datatilsynet, som jeg ellers er blevet lovet.

13
15. april 2021 kl. 17:06

Ja, du har ret. Jeg har også taget en meget dyb indånding, siden jeg så dette i går. (Jeg ved næsten ikke, hvor jeg skal starte og slutte).

Det var også akkurat, hvad lægerne Anders Beich og Thomas Birk talte om, i 2018, da lovgrundlaget blev lagt:

»Nu pålægger man i stedet lægerne at udlevere patienternes oplysninger. Det er at omgå borgerne. Man gør det her, uden at borgerne vil opdage det. Man bør sætte et stort advarselsskilt ude i venteværelset om, at patienterne skal være klar over, at alt, hvad de siger inde ved lægen, og alt, hvad lægen finder ud af, lægges ud i et stort fælles it-system – en digital infrastruktur,«</p>
<p><em>udtaler Anders Beich, som er læge og formand i praktiserende lægers faglige selskab, Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM).</em>

12.11.18: https://www.version2.dk/artikel/forslag-ny-lov-vil-dele-patientdata-paa-tvaers-sundhedsvaesenet-uden-samtykke-1086774https://www.ft.dk/samling/20181/lovforslag/l127/index.htmhttps://www.ft.dk/samling/20181/lovforslag/L127/bilag/9/2016646.pdf

Dertil kommer risikoen ved fejlregistreringer, som er udbredt i sundhedssystemet, og således kan blive videreformidlet på kryds og tværs.

Også dengang hyklede Sundhedsministeriet om, at denne minutiøse videreformidling af vores private sundhedsoplysninger er vigtig for patientbehandlingen:

Sundhedsministeriet argumenterer i omtalen af loven med, at når flere opgaver skal løses hos de praktiserende læger er det afgørende med bedre viden om den del af patienternes forløb, som varetages i praksissektoren, så kvaliteten kan udvikles og der kan skabes sammenhæng i patientens forløb i hele sundhedsvæsnet. »Derfor skal praksissektoren i højere grad dele relevante, strukturerede data og oplysninger med det øvrige sundhedsvæsen,« lyder det fra ministeriet.

Men læser man imidlertid referatet fra mødet i Den nationale bestyrelse for data på sundheds- og ældreområdet, fra i vinter, 26.11.20 (linket oppe i artiklen) udgør den patientorienterede del af dataanvendelsen, i sundhedsvæsenet, angiveligt kun en brøkdel af formålet.

Her et par uddrag:

Pkt. 2 Temadrøftelse om bestyrelsens strategiske prioriteringer

Lisbeth Nielsen [direktør i Sundhedsdatastyrelsen] indledte med de statslige perspektiver. Der er opbygget et stærkt fundament med nationale registre og kvalitetsdatabaser samt kerneinfrastruktur som LPR3 og SOR. Fokus skal fremadrettet være på videreudvikling af det fundament og den grundlæggende infrastruktur. Derudover skal der etableres bedre nationalt datagrundlag i praksissektoren og kommuner til at understøtte et nært og sammenhængende sundhedsvæsen og opgavevaretagelse tættere på borgeren. Der skal ligeledes være fokus på forskning, innovation og life science, som skal bidrage til nemmere adgang til forskning og udvikling af nye modeller for anvendelse af data til life science og sundhedsinnovation der bl.a. efterspørges af erhvervslivet.

Erik Jylling [formand og sundhedspolitisk direktør i Danske Regioner] præsenterede regionernes prioriteringer. Der er behov for se på rammerne for brug af data og være på forkant med lovgivningen, så ny teknologi fremadrettet kan håndteres og anvendes. Data skal samtidig benyttes mere innovativt, bl.a. inden for anonymisering og syntetisering. Forskere skal serviceres og have nem adgang til data, bl.a. gennem regionale datastøttecentre og mulighederne for at bringe borgerskabte data i anvendelse i sundhedsvæsenet skal undersøges. Sundhedsvæsenet skal bindes tættere sammen af data, og der skal ske dataunderstøttet og datadrevet udvikling af sundhedsvæsenet.

Christian Harsløf [direktør i KL] fremførte de kommunale perspektiver. Der er nu opbygget fælles dokumentationsstandarder på sundheds-og ældreområderne i kommunerne. FSIII skal skabe forudsætninger for at data også kan anvendes til sekundær brug. Fokus er nu på at sikre større ensartethed i registreringerne på tværs af kommunerne. Der skal fortsat udvikles og tænkes i anvendelse og deling af data på tværs af sektorer til bedre patientforløb og samarbejde. Bestyrelsen bør i højere grad end nu agere strategisk og sætte retning for data på sundheds- og ældreområdet – særligt forud for økonomiforhandlingerne.

Christian Harsløf fremhævede gevinstrealisering. Der skal ydes datadrevet forretningsunderstøttelse og en mere struktureret tilgang til nye datateknologier til reel udvikling af forretningen.</p>
<p>Formanden samlede op. Der er behov for at anvende data mere aktivt og bedre på tværs af patientforløb samt områder og sektorer. Nye former for data, opsamling af ny teknologi, sensorer og nye måder at generere data på skal bringes i spil. For at opnå de ønskede gevinster ved ny teknologi og nye løsninger kan organisationsændringer og nye forretningsmodeller overvejes. Der skal samtidig arbejdes med forskning og life science, inden for de rammer, der er, herunder den politiske ramme. Formanden takkede for de mange gode input.

Pkt. 3, Bestyrelsens arbejdsprogram

Lisbeth Nielsen præsenterede oplægget til bestyrelsens arbejdsprogram og årshjul samt de fire strategiske indsatsområder; det nære og sammenhængende sundhedsvæsen, forskning, innovation og life science, bedre brug af data og eksisterende infrastruktur samt governance og samarbejde. Arbejdsprogrammet består hovedsageligt af allerede igangsatte initiativer, hvilket medfører at der i 2021 skal være fokus på at levere.

Dorthe Crüger [koncerndirektør i Region Hovedstaden] foreslog, at det juridiske og lovgivningsmæssige evt. kunne tilføjes til arbejdsprogrammet. Lisbeth Nielsen påpegede, at der er gjort en stor indsats med barrierearbejdet.

Lisbeth Nielsen foreslog life science som temadrøftelse på næste bestyrelsesmøde. Der var enighed herom.

Pkt. 8, Evt.:

Erik Jylling bemærkede, at GDPR fortolkes anderledes i ex. Finland, hvilket måske kan åbne for andre muligheder for dataanvendelsen.

12
15. april 2021 kl. 16:42

"Med andre ord står vi med en helt unik pulje af data, der bare venter på at blive anvendt til forskning. " - https://www.enindgangtilsundhedsdata.dk/da-DK/Services/Datalandkortet

Det siger en hel del.

Jeg ser absolut gavnen i data, og også at vi kan udvikle bedre behandlinger m.m. Men, som andre også har påpeget, hvornår risikerer vi at kuren er værre end symptomerne?

Proportionalitet og frivillighed kommer vi langt med.

Et eksempel: jeg blev spurgt til at deltage i den årlige trivselsundersøgelse (at det så ikke hjalp på min villighed, at de sendte 3 påmindelser samt skemaet pr. post med hilsen fra Borgmesteren) - jeg spurgte ind til, hvem der på sigt kunne få adgang til de data, som de ønsker at jeg afgiver. Særligt, da de siger de da anonnymiserer data, når de overleverer dem til eksterne, men, at det også er muligt at tilgå de rå data med alle personhenførbare data. Altså at data ikke gemmes i annonymiseret udgave, men i rå personhenførbar udgave (havde de hash'et mit borger-id, så var de langt). Det var ikke muligt at få klart afgrænset, hvorfor jeg ikke var interesseret i afgivelsen af nævnte data.

11
15. april 2021 kl. 16:03

Jeg er lidt i tvivl om disse pilotprojekter – vores sundhedsoplysninger (data) fra praktiserende læger og kommuner – når de engang er færdigudviklet, også skal indgå som en del af det såkaldte ”Datalandkort”, under den nyligt lancerede indgangsportal til sundhedsdata?

En portal målrettet erhvervslivet – medicinalindustrien og forskere:

https://www.enindgangtilsundhedsdata.dk/

^^ Siden er næsten kun en skitse nu.

Det samme er Datalandkortet. Det er først klar engang i 2022. Projektleder er SDU/Open:

https://www.enindgangtilsundhedsdata.dk/da-DK/Services/Datalandkortet

Nylige pressemeddelelser herom:

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/nyheder/2021/hjemmeside_forskning_sundhedsdata_300321https://sum.dk/nyheder/2021/marts/faelles-indgang-til-sundhedsdata-skal-styrke-forskning-og-udvikling

10
15. april 2021 kl. 15:45

Brydes denne fortrolighed og deles informationerne med flere, kan der muligvis gives en endnu bedre behandling, men nu kommer behandlingen så med en pris, der ikke nødvendigvis står mål med forbedringen af behandlingen?</p>
<p>Hvis jeg ikke selv bestemmer hvilke informationer, som lægen må dele, kan konsekvenserne ved deling af informationerne med lægen ikke længere gennemskues og hvad betyder det så for min samtale med min læge?

Folk med psykiske problemer (som ofte omfatter paranoia i en eller anden form) får det da meget slemt. Det gælder sikkert for mange andre sygdomme, at man ikke har voldsom stor lyst til at dele dem med ukendte personer og institutioner. Hvis nogen vil tælle op, at der er 123 personer personer med en bestemt sygdom i Syddjurs Kommune, så kan det måske være interessant nok. Men hvis der kommer personnumre på eller de bliver fordelt på små byer, så er det langt over grænsen.

Det ulækre er ikke så meget, at kommunen ved, hvilke personer der behov for hjælp, hvis kommunen skal yde hjælpen. Det ulækre begynder, hvis man kan sidde i et ministerium eller et fremstormene biotech-firma i udlandet og se, at (f.eks.) kvinder over 50 år, der bor nær ved en motorvej og som har en mellemlang uddannelse og er medlemmer af Indre Mission (eller hvad man nu kan forestille sig) er særlig udsatte for at få en bestemt sygdom (eller er "hypokondere").

Der er ikke ret langt fra spændende forskning til krænkelse af en persons privatliv og rettigheder. Og endnu kortere til patenter og reklamer.

9
15. april 2021 kl. 14:10

Når jeg snakker med min læge, deles mange ganske personlige informationer, der muligvis kan få negative konsekvenser for mig personligt, hvis andre få adgang til disse.

Informationerne deles i fortrolighed og frivilligt, da jeg er godt ved, at lægen kan give mig en bedre behandling med denne information.

Brydes denne fortrolighed og deles informationerne med flere, kan der muligvis gives en endnu bedre behandling, men nu kommer behandlingen så med en pris, der ikke nødvendigvis står mål med forbedringen af behandlingen?

Hvis jeg ikke selv bestemmer hvilke informationer, som lægen må dele, kan konsekvenserne ved deling af informationerne med lægen ikke længere gennemskues og hvad betyder det så for min samtale med min læge?

8
14. april 2021 kl. 14:12

Cpr-nummer findes heller ikke, det hedder personnummer. Det er vist mest Indenrigsministeriet, der holder fast i det. CPR-registret har "register" to gange. Det Centrale PersonRegister-register.</p>
<p>Mht. personfølsomme oplysninger, så er det måske lige som sekundmeter. Det er næsten forståeligt, selv om det egentlig burde være forkert. Jeg tror ikke, man krænker oplysningerne ved at bruge udtrykket. Hvis oplysningen nu skulle have følelser.

Enig mht. "CPR-registret" og "CPR-nummer".

Men mht. personfølsomme oplysninger, så er det som sagt sådan, at man mest naturligt tænker på "følsomme personoplysninger", mens ordet faktisk oftest bruges som "personhenførbar", dvs. "personally identifiable", hvilket fx. seksuel orientering ikke absolut er (hvis ikke man er den eneste person i verdenen, der tænder på det, man tænder på), osv.

Så jo, jeg synes klart, det er en vigtig detalje at få med, ellers bliver vi aldrig rigtig gode til at holde almindelige og særlige kategorier af personoplysninger fra hinanden, og aldrig helt gennemskuer, hvad der kan være personligt identificerbart.

(Sidenote: "Manden der bor i huset på bakken med det gule tag nær Bogense" kan være lige så personligt identificerbart, hvis du er den eneste mand i huset, og dit hus det eneste hus på bakken med et gult tag, osv...)

7
14. april 2021 kl. 14:02

Kommunerne skal udføre nogle opgaver for personer, der bliver udskrevet, men har brug for hjælp og støtte. Men hvorfor hulen skal detaljerne indberettes? Og hvad skal man med seksualitetsdata?

Og vi har jo slet ikke set eksempler på mærkelige registre før, vel?

6
14. april 2021 kl. 12:39

Ja, hvis vi skal afveje om det er en god idé så ville det være rart med bare et semi-konkret eksempel på hvad al det her skal gøre godt for...?!

5
14. april 2021 kl. 11:39

Er det her, den sidste rest af fortrolighed mellem læge og patient, forsvinder?

Og fordi nogle forskere savner noget at lege med, eller hvad ?

4
14. april 2021 kl. 11:29

og (i fare for at også du virker som en besserwisser)

Cpr-nummer findes heller ikke, det hedder personnummer. Det er vist mest Indenrigsministeriet, der holder fast i det. CPR-registret har "register" to gange. Det Centrale PersonRegister-register.

Mht. personfølsomme oplysninger, så er det måske lige som sekundmeter. Det er næsten forståeligt, selv om det egentlig burde være forkert. Jeg tror ikke, man krænker oplysningerne ved at bruge udtrykket. Hvis oplysningen nu skulle have følelser.

3
14. april 2021 kl. 11:22

Tak - enig!

2
14. april 2021 kl. 10:59

En sidebemærkning, som ikke har så meget med artiklen at gøre, men fordi ordet blev brugt, vil jeg da lige bruge 1 minut på at påpege en ting:

"Personfølsomme oplysninger" er ikke et ord, der findes.

"Følsomme personoplysninger" er personoplysninger, der er særlig sensitive, som eks. seksualitet (orientering, forhold), etnicitet, race, politisk, religiøs eller filosofisk overbevisning, tilhørsforhold til fagforening, genetiske og biometiske data, helbredsoplysninger er følsomme personoplysninger. That's it.

"Personhenførbare data" er personoplysninger, hvormed man entydigt kan identificere en naturlig person.

"Personfølsomme oplysninger" er vildledende, da det bruges som "personhenførbare data", men ligner ordet "følsomme personoplysninger".

Tania Andersen og mange andre danskere er evt. ikke klare over hvor vigtigt det er at holde de to separate, for at man kan "tale samme sprog".

Men hvis DU læser denne kommentar, så tag denne oplysning med hjem og (i fare for at også du virker som en besserwisser) fortæl alle dem der bruger ordet forkert, at hvad forskellen er.

1
14. april 2021 kl. 10:58

Etisk Råd skriver også, at der i høringsmaterialets bilag 2 – som udgør en beskrivelse af de oplysninger kommunalbestyrelser kan indberette – er lagt op til at foretage registreringer om seksualitet.

Faktisk lidt for spændende. Hvad er det for oplysninger, som kommunerne kan indberette? Vil man plotte homoseksuelle på et kort? Lidt lige som visse byer i Polen. Skal kommunen have et register over pædofile i behandling? Vil man kunne optælle masochister for hvert sogn? Løsagtige kvindfolk?