Epic-CEO vil samle hele verdens sundhedsdata ét sted: »Siloerne skal væk«

Illustration: Das Büro
Sundhedsplatformens leverandør vil samle oplysninger fra hospitaler over hele verden på ét netværk.

Sundhedsdata fra hele verden skal samles på ét stort netværk. Sådan lød budskabet fra Epic Systems CEO Judy Faulkner, da hun i august måned holdt oplæg for blandt andre 47 overlæger, direktører og chefer fra Region Hovedstaden.

De 47 offentligt ansatte danskere var sendt til Epics årlige brugerkonference i Wisconsin, og ifølge et referat fra det lokale medie Cap Times, fremlagde Faulkner her sin vision for fremtidens sundhedsdata.

Judith "Judy" R. Faulkner (født August 1943) er en amerikansk milliardær, CEO og grundlægger af Epic Systems, som er softwareselskabet bag Sundhedsplatformen. Epic, der ligger i Wisconsin, USA, blev etableret i 1979. Magasinet Forbes har kaldt hende "the most powerful woman in healthcare" Illustration: Epic

Konkret forestiller den amerikanske milliardær sig et samlet, globalt netværk med sundhedsdata.

»I har elimineret de interne siloer i jeres organisation. Nu er det på tide at eliminere de eksterne,« sagde hun til de mere end 11.000 tilhørere.

Det verdensomspændende netværk er en del af initiativet One Virtual System Worldwide, som Epic søsatte tidligere på året. Ideen med det er at øge samarbejdet blandt klinisk personale på tværs af alle organisationer, der bruger EPJ-systemer fra Epic.

Eksempelvis Sundhedsplatformen.

Herhjemme tiltrak konferencen sig en del opmærksomhed, da det kom frem, at Region Hovedstaden brugte omkring en million kroner på at sende medarbejdere på besøg hos Epic.

Læs også: Region H mørklægger datasikkerhed i Sundhedsplatformen: Datatilsynet har ikke ført kontrol

Netop Epics behandling af patientdata er også omgærdet af mystik herhjemme. Sundhedsplatformen overfører hyppigt danske patientdata til behandling hos leverandøren i USA, men Region Hovedstaden har valgt at mørklægge alle detaljer om, hvordan Epic sikrer de danske oplysninger.

Datatilsynet har indtil videre ikke kontrolleret databehandlerforholdet mellem Region Hovedstaden og Epic, men har givet udtryk for, at det bliver en del af en senere kontrol.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (43)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Christian W. Moesgaard

Jeg synes ikke om, at alle lande, inklusivt ondsindede, skal have adgang til præcis data om mit helbred og dets svagheder.

Jeg synes især ikke om tanken om, at 8 milliarder mennesker kan få deres sundhedsdata lækket af et enkelt databasebrud.

Det her lyder som en virkelig skidt idé. Ingen overraskelser dér, vi snakker trods alt om folkene bag sundhedsplatformen.

Magnus Jørgensen

Selv hvis EPIC leverede fantastisk software, ville jeg synes at ideen er dårlig. Her er en række af årsagerne.

  1. DET ER ET MONOPOL.
  2. DET ER ET MONOPOL.
  3. DET ER ET MONOPOL.
  4. DET ER ET MONOPOL.
  5. DET ER ET MONOPOL.
    6.......

Monopoler er slemt ramt af ulemperne ved korruption og dogmatiske tankesæt.
De er ikke i samfundets interesse.

Anne-Marie Krogsbøll

Hvad sagde vi sølvpapirshatte - herunder Version2, som jeg endnu engang må takke for at bide sig fast i denne sag?

Jeg vil frygteligt gerne have en udtalelse fra nøglepersoner i SP og Sundhedsministeren, hvor de klart og tydeligt tager afstand fra denne idé. Jeg gætter på at den bliver svær at få - det bliver med en hel uldsweater i munden, tror jeg.

Hvorfor skal vi betale vore topembedsfolk for at tage over og lytte til den slags udemokratisk og samfundsundergravende gylle for de sjællandske skatteyderes penge? Det er ikke noget, Judith Faulkner overhovedet skal blande sig i, hvad der skal ske med danske borgeres private privatliv, og det er ikke noget, der skal diskuteres langt fra den demokratiske kontrol herhjemme, i luksuøse og forførende Harry Potter gemakker, hvor ingen ved, hvad der kan udveksles af brune kuverter.

Hvad skal de der? Kan vi få en redegørelse for, hvad de udsendte faktisk har taget med sig hjem af brugbare input? Jeg vil have det at vide - vi er til grin, vi bliver snydt, så vandet driver af os.

Vi bliver altså nødt til at kræve total åbenhed og kulegravning af, i hvilket omfang disse regionsdirektioner allerede har solgt os til Epic, og hvad der i øvrigt ligger af underhåndsaftaler herhjemme omkring tilslutning til denne One Virtual System Worldwide. For jeg tør godt love, at der er en hel del tilhængere herhjemme også - bare ikke i det åbne - endnu.

Anne-Marie Krogsbøll

Det omtales altid at RH har mørklagt sagen, men ikke om man har forsøgt at få information ud af RS.


Jens Beltofte Sørensen:
Version2 har adskillige gange fortalt, at de søger den ene aktindsigt efter den anden, men får sorte sider tilbage - med henvisning oftest til forretningshemmeligheder. Og jeg har selv i flere år forsøgt at få oplysninger ud af Region H, bl.a. om, hvilke oplæg direktionen har holdt på UGM, hvilke møder man har holdt og deltaget i med Epic osv. Netop fordi jeg fra starten har været overbevist om, at noget som det i artiklen nævnte kunne være en af visionerne med SP. Eller at man i hvert fald ikke overholdt løfter om, at vore sundhedsdata kun i meget sjældne tilfælde blev videregivet til Epic.

Senest har jeg søgt aktindsigt i revisionsrapporten over datasikkerheden - det tog over et års tovtrækkeri at få en totalt mørklagt rapport, og du aner ikke, hvor mange spildte mandetimer RH har brugt på at forsøge at løbe om hjørner med mig. Og med Version2.

Det foretagende (Region H i samspil med Epic) er rådent, råddent, råddent......

Og baseret på egne erfaringer med at få aktindsigt i SP kan jeg garantere, at Version 2 med sine meget begrænsede midler virkeligt gør en mandfolkeindsats med at få fat noget brugbart materiale. Og dette aktuelle materiale er guld - selv om det ikke er fremkommet med aktindsigt.

Martin Sørensen

Så alle de små siloer skal afskaffes og erstattes med én gigantisk silo? Det lyder fornuftigt. Så behøver ondsindede hackere heller ikke længere spekulere over hvor de skal rette deres opmærksomhed da alle pile peger i samme retning.

Det kan da næsten ikke være en seriøs udtalelse. Det er for alvorligt til at det heller ikke engang ville være sjovt som aprilsnar.

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg tror desværre, at det er helt alvorligt ment, Martin Sørensen. Disse folk har storhedsvanvid og ingen skrupler, og er ved at opbygge en Epic-kult med enorm magt. Det er jo hele ideen med disse UGM's at forføre nøglepersoner til at være loyale overfor kulten - uanset hvor sindssyge dens forslag er/bliver. Man kommer til at føle sig som en af en udvalgt skare, og det er der nogen, der ikke kan stå for. Masser af gratis Epic-ambassadører bliver så smigrede og fascinerede, at de vrimler ud og hjem og spreder smitten. Og vupti, så har vore ledere indgået musefælde-kontrakter, som det ikke er til at komme ud af igen.

Niels-Arne Nørgaard Knudsen

jeg tror hun kommer i karambolage med Kineserne på den her. de har vist den samme plan, at satse på AI og big data analyse. og vinderen? vinderen bliver den med det bedste data grundlag. hvordan får man det bedste data grundlag? man har de bedste systemer til at opsamle data? hvordan får man de bedste systemer til at opsamle data? man har det bedste (mest intuitive gui, effektivt system med lave svartider, minimum redundans, etc) system. og det begynder med designet... tror jeg skal til at lære Mandarin så jeg kan læse hvilke rettigheder jeg har i det næste store offentlige system 😂

Anne-Marie Krogsbøll

Det mindste EPIC kunne gøre er da at stille platformen gratis til rådighed på samme måde som Google og Facebook gør ;-)


Ja, det burde da endda falde godt i tråd med hendes udtalelse i linket til Cap Times:
"She posited that the companies that tend to succeed are the ones who strive to genuinely solve a problem, and are more concerned about doing good than making money. She advised to be wary of companies with a more “mercenary” approach, that may not comply with patient privacy laws and share patient data in inappropriate ways."

Hvis ikke det er til at brække sig over.....
Hvis hun - og Region H - virkeligt gerne vil gøre mig godt, så lader de mine og andres sundhedsdata i fred, i stedet for at lave overgreb på mit og andre borgeres privatliv.

Søren Jespersen

Selv hvis EPIC leverede fantastisk software, ville jeg synes at ideen er dårlig. Her er en række af årsagerne.

DET ER ET MONOPOL.
DET ER ET MONOPOL.
DET ER ET MONOPOL.
DET ER ET MONOPOL.
DET ER ET MONOPOL.
6.......

Okay - den kan jeg ikke forstå. Der var en helt række prækvalificerede selskaber til kontrakten i DK. 3 kom med meget seriøse bud.
Aktuelt findes 4, snart 3, snart 2 forskellige EPJ systemer i DK.
I USA sidder epic på under 20% af markedet.

Kan du forklare mig hvordan et selskab med <20% af markedet er et monopol?

Anne-Marie Krogsbøll

"4. A new Epic's program, Cosmos, is one way the company is looking to solve interoperability and promote collaboration in healthcare, according to the Journal. Cosmos is collecting nonidentifying information about patients to help guide healthcare decisions.
"[Cosmos] probably will be the world's largest database of patient information," Ms. Faulkner said. "This is going to be evidence-based medicine at its best. "

https://www.beckershospitalreview.com/ehrs/into-the-wild-with-health-it-...

Læg mærke til de to kommentarer under artiklen i linket.

Hvornår mon Cosmos indfinder sig på de sjællandske hospitaler?

Og jeg kan se, at jeg ikke er den eneste, der får kult-associationer:
"After an initial training and indoctrination program, the newly minted acolytes are sent into the field to mingle with the unenlightened, otherwise know as employees of client hospitals. In such environments, there is the risk that the Epic doctrine can be questioned by more experienced hospital IT personnel. In order to avoid such confusion, it is necessary to establish a high degree of client-control."

Ja!!! Præcist hvad vi har observeret. Man holder snor i undersåtterne med evindelige rejser til Epic-land o.l.

"Epic turns away potential business. Indeed, prospective customers meeting with Epic representatives find they are being evaluated as much as they are evaluating.
Epic executives have evolved a very specific implementation process over time, one that involves intensive pre-implementation analysis and planning, but then focuses very strongly on meeting go-live dates. "

Ja, det kan vi også genkende - Epic har kvælertag på os. Jeg synes nok, jeg kunne mærke det.

"Presumably this selection process is based on the willingness of the client to accept rules and processes set by the Company."
(Jeg kan af en eller anden grund ikke få lov at lægge link til disse citater, men de kommer fra lapsoftnews.typepad.com under titlen "More-on-the-epi"

Så Region Hovedstadens og Region Sjællands topfolk er de smigrede nikkedukker, som allernådigst har "fået lov" til at købe SP - vel og mærke på betingelse af at underkaste både sig selv og de sjællandske borgere Epics overherredømme. Her er nok forklaringen på, at det er så utroligt svært at få nogen af de ansvarlige til at overveje alternativer - eller sige det mindste kritisk om SP. Man har bundet os på mund og hånd....

Jeg spekulerer på, hvad de ansvarlige hver især har fået for det? Hvad er de personligt blevet lovet? Og hvad de har lovet Epic? Og hvilke straffe påkalder de sig og os, hvis de bryder kontrakterne?

Jeg håber, at nogen kan få vristet ud af de to regioner i hvilket omfang, man ligefrem har forpligtet sig til at deltage i disse årlige Epic-gudstjenester.

Citaterne ovenfor viser, hvor alvorlig en situation de sjællandske borgere befinder sig i - og hvor håbløst det vil være at få de hidtidige ansvarlige til at foretage sig noget fornuftigt ift. SP. De er simpelthen for troldbundne i Epics spin, og trækker os andre med ned.

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg faldt over en uafhængig forskningartikel, som direkte fokuserer på implementeringen af Epic SP på et amerikansk hospital. Det fremgår, at selv om der er potentiale for fordele, så oplever man også i det amerikanske sundhedsvæsen mange af de samme problemer med Epic, som vi gør herhjemme. Fra konklusionen:

"In conclusion, the UVa Health System has put great effort
into implementing the Epic EMR system with many successes,
but various unforeseen challenges. They remain
committed to the improvement of patient care and the
use of the EMR system in this endeavor. The dichotomy that
exists between what healthcare workers experience and
what administrators believe healthcare workers experience
poses an additional challenge. While this paper was written
with the intention of examining the Epic EMR system in use
in the UVa Health System, our findings suggest that these
challenges are likely being experienced at other healthcare
institutions."

https://www.researchgate.net/publication/283282348_Evaluating_the_epic_e...

Måske det tætteste, man lige nu kommer på en mere objektiv vurdering af SP - men desværre under amerikanske forhold, så de problemer, der peges på, må man formode er endnu mere fremtrædende herhjemme i et helt andet sundhedsvæsen.

Niels-Arne Nørgaard Knudsen

at de der står for statslig IT ikke ved at sundheds-data er det bedste guld. i forhold til reklamer? der er langt flere penge i medicinsk forskning og automatiseret diagnosticering end der er i reklame-klik. leder forskning til ny medicin er det ret svært at vurdere den økonomiske gevinst men den er høj.

de burde kræve at Epic driver de systemer gratis så længe de har snablen nede i vores data. men lemmeninger og skødehunde... det kendetegner vore visionsløse folkevalgte. de har indgået en aftale - dyrt - om at oveni at få et elendigt system, så giver vi penge væk gratis!

bent madsen

Iflg. GDPR er sundhedsdata i høj grad personfølsom.
Så er Datatilsynet enig i EPIC's udlægning af fremtiden indenfor deling af
sundhedsdata?
GDPR foreskriver også at individet skal kunne sige fra, hvis man ikke ønsker sine data brugt til noget man ikke ønsker, så mon der så kan være meget værdi i EPIC's fremtidsvision hvis man ellers ønsker at følge GDPR?

Anne-Marie Krogsbøll

bent madsen:
Du har fuldstændigt ret i, at sådan 'burde* det være. Desværre er det lykkedes vore skiftende regeringer fuldstændigt at udhule/underminere disse forsøg på garantier ift. retten til privatliv med diverse huller, undtagelser og ministerbeføjelser i lovgivningen. Og med den nyeste udspil til en ny lovgivning på sundhedsområdet, som kom for et par dage siden, og som aktuelt er i høring, udhules disse garantier yderligere.

Vi borgere er i øjeblikket fuldstændigt fredløst jaget vildt på sundhedsdataområdet. Der er i praksis ingen garantier eller retssikkerhed overhovedet . Data flyder i en lind strøm enten direkte eller via forskere fra os og vore kære til embedsmænd og industrien - verden over.

Ked af at sige det, men dette er endnu et område, hvor vi bliver ført bag lyset og kuppet af skruppelløse politikere, embedsmænd og forskere, så snart de viftes om næsen med lidt cash eller bevillinger - enten til privat, institutionsmæssig eller politisk brug. Man gribes i fusk og snyderi den ene gang efter den anden - lige meget hjælper det. Så snart mediefokus er væk, tromler man videre med at reducere os til datamalkekøer for industrien og dens håndlagere i de offentlige forskningsinstitutioner.

Hvis man/du begynder (med fuld ret) at blive bekymret for eller få ondt i oplevelsen af privatliv, så er det en god idé at følge med på Patientdataforeningens hjemmeside - de er nok noget nær de mest velorienterede på dette område, og jeg ved, at der snart vil komme nyt omkring det nye sundhedsudspil:
https://www.facebook.com/BevarTavshedspligten/

Anne-Marie Krogsbøll

Og data passende gemt i Mordor, hvor Faulkner kan sidde i Barad-dûr og gøre regnskabet op


Nu lyder det jo lidt på Twan Manders som om, Faulkner kommer til at støde på modstand fra Novo. Om det så er den store forskel? Det tror jeg faktisk ikke.

Og man kan jo spørge Novo/Manders om, hvorfor man mener, at disse data skal deles med firmaer, forskere og andre herhjemme, men ikke med Epic? Også Epic praler af det gode formål, til gavn for alt og alle - så i Novos og de øvrige medicinalfirmaers egen logik er det vel umoralsk at sige nej til?

Så måske har Twan Manders gjort regning uden (Novo)vært her. Måske vil det passe Novo ganske udmærket at alliere sig med Epic i denne sag? Det skulle ikke undre mig - og så bliver vi datamalkekøer for alvor sat ud af spillet. For hvem er vi til at sætte os op mod både Epic og Novo? Det ville jo være som at lægge sig ud med VorHerre selv. Tænk, hvad det ikke ville kunne koste i parti- og kandidatkasser, hvis man skulle tage det alvorligt?

Kenneth R.B.

Ups, godt fanget, Bjarne Nielsen. Også fuldstændigt enig her. Og især er det en vigtig præcisering, da Twan Manders - så vidt jeg ved - er teamleader i Steno Diabetes Center, som drives af Novo (det havde jeg lige glemt).

Steno Diabetes Center Copenhagen drives altså ikke af Novo, men af Region H, ligesom de kommende SDC'ere i de andre regioner vil blive drevet af de pågældende regioner (de er rigtigt nok støttet af Novo Fonden, som igen ikke er det samme som Novo Nordisk).

Anne-Marie Krogsbøll

(de er rigtigt nok støttet af Novo Fonden, som igen ikke er det samme som Novo Nordisk).


Potato-potaato, efter min opfattelse. At skelne mellem Novo og Novo-fonden giver i min optik ikke mening, selv om nogen vil påstå, at der er forskel. Novo er i gang med at opkøbe diabetesbehandlingen herhjemme.

Disse firmaer og deres fonde er altså ikke altruistiske foretagender - deres formål er grønne tal på bundlinjen og udbytter til aktionærerne. Deres ledere har deres gang i regeringskontorerne og på regionsgårdene og styrer mere eller mindre ad omveje det danske sundhedsvæsen.

Kenneth R.B.
Anne-Marie Krogsbøll

Men du skrev at det var DREVET af NN. Det passer ikke.


Du har ret i, at det nok var upræcist formuleret, Kenneth R.B. Jeg burde have skrevet delvist styres af Novo Nordisk - for det er min opfattelse, at det sker indirekte, uanset direktionens svar på politikerspørgsmål her:
https://www.regionh.dk/politik/spoergsmaal-fra-regionsraadet-til-adminis...

Novo har ikke betingelsesløst overgivet Steno til regionerne og doneret knap 3 milliarder oven i. Jeg havde på et tidspunkt fat i kontrakten (har den muligvis liggende et sted, men lige nu ved jeg ikke lige hvor), og der er rigtigt mange betingelser, som regionen har sagt ja til. Og jeg giver ikke meget for direktionens svar vedr. habilitet nedenfor. De regler er gennemhullede, og lægernes indberetninger er lang fra fyldestgørende. Novo bidrager til Steno Centrets drift, og alene af den grund har de indflydelse på, hvad der besluttes:
https://www.regionh.dk/politik/spoergsmaal-fra-regionsraadet-til-adminis...

"Den type teknologi skal nu videreudvikles i en dansk sammenhæng i et samarbejde med Steno Diabetes Center og en privat aktør."
https://www.b.dk/nationalt/kunstig-intelligens-skal-loefte-hjaelp-til-di...
Hvorfor nævnes den "private aktør" mon ikke ved navn? Kunne det være Novo, der på denne måde har fået fingre i diabetespatienternes data?

https://www.business.dk/medico/forvirring-om-medlemmer-og-habilitet-i-ma...
https://www.business.dk/medico/regionale-udvalgsmedlemmer-paa-loenningsl...

Om den elendige forskningsfrihed herhjemme og den pression disse fonde udøver:
https://www.altinget.dk/forskning/artikel/professor-til-univeristetslede...

Anne-Marie Krogsbøll

Fra "Fælles vision for ’Steno Diabetes Center Copenhagen’ mellem Region Hovedstaden og Novo Nordisk Fonden"
...
"Betinget finansieringsmodel
Sikkerhed omkring finansiering på lang sigt er afgørende for udvikling af et center og en infrastruktur i verdensklasse. Novo Nordisk Fondens engagement og støtte til centret er derfor i udgangspunktet en
langsigtet forpligtelse.
Til støtten er forbundet betingelser for at sikre, at centrets retning, ledelse og præstationer er i overensstemmelse med centrets målsætninger. Der udarbejdes specifikke succeskriterier og indikatorer
herfor. Forlængelse foretages med udgangspunkt i en selvevaluering samt vurdering af et internationalt ekspertpanel."

https://www.regionh.dk/til-fagfolk/Sundhed/Sundhedsfaglige-raad-og-komit...
Så altså håndjern ift. at styre centrets retning på længere sigt - ellers falder støtten væk.

Novo Fonden har derudover i hvert fald én repræsentant i bestyrelsen, og jeg bliver forbavset, hvis ikke nogen af de i bestyrelsen siddende læger har anden tilknytning til Novo.

Derudover fremgår det af appendix D., at visioner om vækst er en væsentlig parameter, og at samarbejdet skal være "en privat indgang for hospitalsforskning og testning"

"Der vurderes dog at være betydeligt potentiale for bedre samarbejde mellem diabetesforskningen på regionens hospitaler og private eller offentlige samarbejdspartnere. Dette gælder særligt i forhold til at gøre yderligere nytte af regionens samlede patientvolumen og datagrundlag."

Meget interessant læsning...

Henrik Rathje

Havde man spurgt ECCO's ceo, så skulle alle gå i ECCO sko.
Havde man spurgt Vestas ceo, så skulle vindmøller kun komme fra Vestas.
Havde man spurgt CSC's ceo, så skulle verdenssundhedsplatformen komme fra CSC..

Jamen for fanden da.. Come on!

Artiklen er jo værdiløs.. Det havde være mere Epic, hvis hun anbefalede et andet firma.. o.O !

Anne-Marie Krogsbøll

Der er brug for vores underskrifter straks for at redde Gøtzsche som leder af Nordisk Cochrane.

Kun uafhængige, kompromisløse forskere skal have adgang til vore sundhedsdata, ikke Epic og industrien - men nu er medicinaindustrien ved at lykkes med at få afsat Peter Gøtzsche som leder af Nordisk Cochrane. Det er netop forskere som han, der om nogen - efter samtykke - skal have adgang til vore sundhedsdata, for så ved vi, at de bliver brugt godt, og i menneskehedens interesse.

Skriv under i dag for at lægge pres på ministeren som støtte for Gøtzsche. David Hammerstein er en af de 4 boardmembers i International Cochrane, som for 1 1/2 måned siden trak sig fra bestyrelsen i Internationale Cochrane i protest mod udsmidningen af peter Gøtzche:

"Dear Friends:
In the next few days Peter might very well be fired from his job due to the pressure exerted by certain organizations. Please sign this letter, circulate it and retweet it urgently so we can still influence the decision by the Danish Ministry of Health. The letter will be sent Monday afternoon.
Best, David Hammerstein https://docs.google.com/document/d/1nCr402Kcnp5hx_5gr_aUT_zSItCN4XmddjS-...
Here is another way of signing the letter https://www.ipetitions.com/petition/letter-to-danish-minister-of-health-... Thanks, David"

Det vil være en katastrofe for den frie, uafhænigige forskning, hvis det lykkes medicinalindustrien at få ham afsat. Gøtzsche er respekteret og anerkendt for sit kompromisløse forsvar for videnskabelighed verden over, og mange Cochrane-centre verden over har taget Gøtzsches parti i striden med direktøren for Internationale Cochrane, som fik kuppet Gøtzsche ud af Internationale Cochranes bestyrelse pga. Gøtzsches insisteren på Cochranes uafhængighed af industrien, og på åbenhed og transparens.

Det er desværre ved at være lykkedes industrien at få sat sig på selveste Cochrane og udvande Cochranes principper, og Peter Gøtzsche er en af de få, som tør tage kampen op for at bevare/genoprette den uafhængige forskning i Cochrane-regi. Derfor er det uhyre vigtigt at kæmpe for, at Gøtzsche fortsætter som leder af Nordisk Cochrane Center. Lad ikke de mørke kræfter vinde....

Carl Hansen

Jeg hørte netop de sidste minutter af "Hjernekassen" på P1 inden radioavisen kl10.
Her blev det synspunkt fremført at Danmark har en forpligtigelse til at stille danskernes sygdomsdata inkl. genetiske data til rådighed for hele verdens forskere, da vi nu engang har CPR systemet og en lovgivning der giver mulighed for registersammenkøring uden samtykke!

Tillad mig at citere Martin Niemöller's digt:

Først kom de for at tage kommunisterne, men jeg protesterede ikke, jeg var jo ikke kommunist.
Da de kom for at arrestere fagforeningsmændene, protesterede jeg ikke, jeg var jo ikke fagforeningsmand.
Da de spærrede socialisterne inde, protesterede jeg ikke, jeg var jo ikke socialist.
Da de spærrede jøderne inde, protesterede jeg ikke, jeg var jo ikke jøde.
Da de kom efter mig, var der ikke flere tilbage til at protestere.

Det er snart på tide at vi "Privatlivsaktivister" billedlig set:
"griber høtyvene og hvæsser leerne, og begynder at marchere mod magtens højborg"

Og hvem er det mon EGENTLIG der skal beskyttes med alle de politi- og hjemmeværnfolk der er koncentreret i København for at sikre terrormål?

Anne-Marie Krogsbøll

Ja, det er netop det, der er så skræmmende, Carl Hansen, og netop derfor, det er bydende nødvendigt at bakke op om Peter Gøtzsche, som kæmper for den frie, uafhængige forskning - for den udvikling, og de holdninger, du beskriver, drives i meget høj grad af industrien og dennes håndlangere i form af forskere, som enten direkte sponseres af industrien, eller som indirekte sponseres af industrien via de store fonde - som er industriens forlængede arme.

Foruden Gøtzsches egne bøger er Heine Andersens bøger og artikler om problemerne for den frie forskning herhjemme gode at blive klog af mht. fondenes korrumperende indflydelse på sundhedsvæsnet. Disse kæmpefonde og kæmpe medicinalfirmaer har mere eller mindre sat sig på udviklingen i sundhedsvæsnet - for det er jo sådan, at den der betaler, også i høj grad bestemmer.

SÅ FOR FOLKESUNDHEDENS OG DEMOKRATIETS SKYLD: LAD IKKE INDUSTRIEN VINDE. GIV ET BIDRAG TIL AT REDDE DEN UAFHÆNGIGE FORSKNING - SKRIV UNDER PÅ AT LADE GØTZSCHE FORSÆTTE SOM LEDER AF NORDIC COHCRANE.

Se min kommentar med link ovenfor.

Anne-Marie Krogsbøll

Mht. gendata vil jeg lige give denne artikel videre:
https://www.nrk.no/norge/bioteknologiradet-frykter-dna-tester-kan-misbru...

Gen-data er ikke bare data - det er folks liv og helbred, og det har ingen - hverken forskere eller politikere - ret til at trænge ind i og bemægtige sig. Hvert menneske kan selvfølgelig kun eje sit eget liv, det burde være en selvfølge. Alle tanker om noget andet er udtryk for overmennesketankegang og totalitær fascisme, uanset hvilket ædelt formål man forsøger at pakke sine ambitioner og sin pengegriskhed ind i.

Hvis nu vi fra starten havde holdt os til god datasikkerhed, respekt for privatlivet, og den gode, uafhængige offentlige forskning, så kunne vi borgere måske med mere tryghed og tillid nu give vore mest private data videre - under visse betingelser. Så forskere og politikere ligger, som de har redt - de tog hele kroppen, og sjælen med (trivselsmålinger etc.), da de blev overladt lillefingeren. De skal ikke komme her og belære os om, at vi har pligt til at overlade de sidste smuler af vore liv til dem - privatlivsrøvere, dataherremænd, overgrebsfolk.

Hundehoveder!

Bjarne Nielsen

Gen-data er ikke bare data ...

Og mindst lige så vigtigt: gen-data er ikke bare vores data. Vi har fået en halvdel fra hver af vores forældre, og vi giver en halvdel videre til alle vores børn.

Hvis vi deler ud af data om os selv, så deler vi også ud af viden om vores blodsbeslægtede.

Det svarer lidt til at dele billeder med en selv på, uden at tænke over, at der også er andre personer med. Personer, som måske ikke er klar til at dele den viden (f.eks. bøsse-klub, demonstration, abe-fest).

Det er ikke kun en personlig sag - deling af gen-data indeholder mange flere etiske dilemmaer end deling af så mange andre former for data.

Log ind eller Opret konto for at kommentere