Direktør for Statens Serum Institut fritaget for tjeneste: Kammeradvokaten undersøger nu overførsel af følsomme data til USA

Illustration: Bakhtiar Zein/BigStock
Sundheds- og ældreministeriets DPO har fundet uregelmæssigheder i blandt andet overførsel af persondata til udlandet fra Statens Serum Institut. Direktøren er nu fritaget fra tjeneste, mens Kammeradvokaten undersøger sagen.

Den administrerende direktør for Statens Serum Institut (SSI) er blevet fritaget fra tjeneste, mens Kammeradvokaten blandt andet undersøger en række uregelmæssigheder i forbindelse med blandt andet overførsel af følsomme personoplysninger til USA.

Ifølge undersøgelsens kommissorium har Sundheds- og Ældreministeriets DPO råbt vagt i gevær på grund af uklarheder i forhold til blandt andet dataansvar og lovmæssigt grundlag, når SSI overfører personoplysninger om danskere til USA i forbindelse med forskningssamarbejde.

»Sundheds- og Ældreministeriets databeskyttelsesrådgiver (DPO) har efter en nærmere undersøgelse af visse overførsler af en betydelig mængde følsomme personoplysninger hidrørende fra SSI til USA i forbindelse med et konkret større forskningssamarbejde peget på en række uregelmæssigheder vedrørende de personoplysninger om danske registrerede, som er overført til udlandet i forskningsøjemed, i relation til bl.a. fastlæggelsen af dataansvaret, det lovmæssige grundlag for overførslerne, de nødvendige aftaler og SSI’s tilsyn,« hedder det i kommissoriet, hvor Kammeradvokaten også skal undersøge.

Derfor har Sundheds- og Ældreministeriet nu bedt Kammeradvokaten om at starte en undersøgelse af, om SSI har haft styr på, om det var lovligt at overføre de mange oplysninger, og om SSI reelt fører tilsyn med leverandører af samarbejdspartnere.

Kammeradvokaten skal sørge for at regler overholdes i fremtiden

Derudover skal Kammeradvokaten sammen med SSI og ministeriets DPO sørge for, at man i fremtiden altid overholder reglerne, når oplysninger om danskere skal bruges til forskning af SSI.

»Herunder skal det sikres, at personoplysninger fremadrettet ikke kan anvendes eller overføres ud af landet til forskningsbrug, uden det fornødne retlige grundlag og overholdelse af databeskyttelseslovgivningen er dokumenteret,« står der i kommissoriet, og ifølge sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S) har man ikke kunnet se anden udvej end at sende direktøren hjem, mens sagen bliver undersøgt.

»Der skal være fuldkommen klarhed over, at alle regler overholdes, og interne procedurer følges, når det drejer sig om offentlige myndigheder. Derfor har jeg taget dette nødvendige skridt, og jeg ser frem til resultatet af Kammeradvokatens arbejde,« udtaler Magnus Heunicke i en pressemeddelelse.

Ud over uregelmæssighederne ved overførsel af personoplysninger skal Kammeradvokaten også undersøge »ledende medarbejderes sammenblanding af Statens Serum Instituts interesser og private økonomiske og forskningsmæssige interesser«.

Den sidste del handler overordnet om indgåelse af særaftale om godtgørelser til SSI-forskere, når deres forskningsresultater bliver brugt i forskellige sammenhænge.

Vicedirektør Ole Jensen vil indtil videre fungere som øverste chef for SSI.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (15)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Det er jo det, vi er nogen, der har forsøgt at råbe op om i årevis - at der ikke er styr på det/vilje til at have styr på det hos mange offentlige/halvoffentlige institutioner, og at mange af vore topforskere føler sig hævet over loven og patienternes ret til privatliv.

Jeg ligger netop selv i øjeblikket i tovtrækkeri med SSI for at få opkaret nogle opslag i mine sundhedsdata, som jeg ikke lige kan genkende. SSI spænder enten bevidst ben for opklaringen, eller også har de absolut ikke styr på noget som helst, for det er godt nok en besynderlig sagsbehandling. Jeg pønser på enn historie hen ad vejen.

Siden vi altid skal høre på, at vi ikke behøver bekymre os, for opslag logges, og man kan få oplyst, af hvem og hvorfor, så virker det mildest talt mærkværdigt, at der tilsyneladende ikke er nogen fastlagt procedure for, hvordan henvendelser om potentielt uberettigede opslag skal håndteres - hverken hos SSI eller i Sundhedsdatastyrelsen.

Jeg er meget spændt på at høre de nærmere omstændigheder omkring denne sag, og hvor galt det står til. Melby er absolut en af mine "usual suspekts", som ingen skrubler har, når data skal høstes og anvendes i samarbejde med forskere verden over. Se denne video on, hvordan man kan komme uden om lovbegrænsninger i sundhedsdataanvendelse:
https://www.youtube.com/watch?v=Vejc1v4FgJw

Og jeg er også spændt på at høre, hvordan sagen er kommet frem. En whistleblower, måske?

  • 12
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Ud over uregelmæssighederne ved overførsel af personoplysninger, skal Kammeradvokaten også undersøge »ledende medarbejderes sammenblanding af Statens Serum Instituts interesser og private økonomiske og forskningsmæssige interesser.«
Den sidste del handler overordnet om indgåelse af særaftale om godtgørelser til SSI-forskere, når deres forskningsresultater bliver brugt i forskellige sammenhænge."

Er det den slags, vore mest private data mod vores vilje skal bruges til? Ikke tale om!

Jeg bliver forbavset, hvis ikke noget lignende gør sig gældende inden for mange andre forskningsmiljøer, som har adgang til vore data.

  • 14
  • 0
Rune Juhl Jacobsen

Se denne video on, hvordan man kan komme uden om lovbegrænsninger i sundhedsdataanvendelse

Jeg havde ikke tålmodighed til at se videoen igennem (jeg foretrækker tekst), men hvis det har nogen interesse kan dr. Melbyes slides fra videoen findes her: https://businessdocbox.com/66560410-Biotech_and_Biomedical/Legislation-a...

Derudover, tak for at forsøge at råbe vagt i gevær, Anne-Marie Krogsbøll!

  • 7
  • 0
Louise Klint

Statens Serum Institut har, igennem mange år og nærmest af princip, haft en rådden praksis omkring håndtering af vores alle sammens private oplysninger.

Det kom frem i forbindelse med det store datalæk af 5,2 mio. danskeres cpr-numre, på 2 CD-ROM’er, til det kinesiske visumkontor i 2016.
20.07.16: https://ekstrabladet.dk/nyheder/samfund/52-milloner-cpr-data-laekket-dis...

Ifølge de 50 siders dokumenter, fra behandlingen af sagen,
som avisen var i besiddelse af, fremgår det:

Papirerne afslører blandt andet, at instituttets forskerservice, der
sendte de ukrypterede data med posten, som to CD-ROM'er,
hidtil har betragtet det som god praksis
'så længe brevet sendes anbefalet'.
Skulle data sendes via nettet, skete der derimod krypteret.

Statens Serum Institut vurderer ifølge papirerne, at man
godt 400 gange om året har sendt ukrypterede data
på samme måde via anbefalet brev til både Danmarks Statistik
og andre myndigheder og private firmaer.
...
Dette har som nævnt været praksis siden 2003.

Altså igennem, dengang, 13 år.
Det bliver en del.

  • 7
  • 0
Louise Klint

Jeg glemte næsten at trække vejret, da jeg så nyheden.
Skeletterne vælter ud af myndighedernes skabe i disse dage:

Sundhedsministeren siger også til Ritzau, at den hjemsendte direktør
samt en ledende forsker er under mistanke for at have favoriseret egne, økonomiske interesser i forbindelse med et vaccinesalg til Indien:

»Der er rejst begrundet mistanke om, at der har været problemer på Statens Serum Institut i forbindelse med et større salg af vaccine til Indien«.
»Der er mistanke om, at der har været tilfælde, hvor personlige, økonomiske interesser er trådt i forgrunden i forhold til de forskningsmæssige interesser, som ellers altid skal drive sådan en sag«.

18.12.19: https://politiken.dk/indland/art7574025/Ministeren-om-hjemsendt-vaccined...

Mere specifikt gælder det
en meget stor kontrakt på vaccineproduktion i Indien,
hvor enkelte forskeres patenter muligvis også kan være involveret, ifølge DR.
18.12.19: https://www.dr.dk/nyheder/indland/holder-mistanken-saa-har-vi-en-sag-i-e...

  • 4
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Mon ikke vore sundhedsdata også er havnet i Indien? Og USA? Og Kina?

Melby er fast gæsteprofessor på Stanford, hvor han er i gang med bl.a. et stort projekt om gaviditet, og på hans side på Stanford nævnes specifikt hans omfattende adgang til store datamængder...
https://profiles.stanford.edu/mads-melbye
https://www.youtube.com/watch?v=yFTpl5Ur3OA

  • 3
  • 0
Martin Lauritzen

Er der nogen her, der ved om der er/kan anbefale en guide til, hvordan man bedst muligt undgår at ens data ender op i diverse registre og hvordan man får minimeret de data der allerede ligger samt muligheden for at de benyttes?
Her tænker jeg ikke kun sundhedsdata, men al følsom data som jo i stor stil indsamles fra fødsel til grav.
Jeg tager forholdsregler, for især min datter, men det er godt nok uoverskueligt...
Hvis ikke dette findes, er der så nogen der vil være med til at lave en sådan?

  • 4
  • 0
Louise Klint

Jeg har også en dårlig fornemmelse.

Prøv at se pressemeddelelsen:
http://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Om_ministeriet/2019/December/Undersoeg...
Du skal nærmest åbne den med en dåseåbner eller hente røgvenderen,
for at afsløre, hvad der står.

Det undrer mig faktisk, at det er Sundhedsministeriets egen medarbejder (DPO), der gør opmærksom på den utilstrækkelige databehandling.
(Som angivet i det vedhæftede kommissorium).
Af en eller anden grund (bitter erfaring måske) kan jeg ikke få det til at falde i hak. Det må næsten være en whistleblower eller anden, der har presset på forinden, hvis det skal give mening (for mig).

Jeg håber inderligt, at man er lige så omhyggelig og påpasselig, når det gælder Nationalt Genom Center og Sundhedsdatastyrelsen!

  • 5
  • 0
Niels Madsen

Hej Martin,
Jeg deler din bekymring, og har længe tænkt på man burde gå sammen og lave en guide. Inden for visse områder i forhold til det offentlige har jeg efterhånden nogen erfaringer, om end formidling og præsentation måske ikke er mine stærkeste sider.

Jeg vil meget gerne være med til at lave en guide. Skriv evt. til mig på nlmadsen@protonmail.com

  • 2
  • 0
Simon Rigét

Hvad med at lave en guide, til politikere og journalister, om hvorfor det ikke er ligemeget, hvad der registeres om os, og hvilke fremmede magter eller firmaer der kan læse det?

Der er stadig en fremhærskende holdning om at "den der ikke har noget at skjule, ikke har noget at frygte"

Vi burte have troværdig centralisret safekeeping af følsomme data, i Danmark.
Det er ikke en personlig opgave, at sikre sine data i det offentlige.

  • 3
  • 0
Niels Madsen

Jeg tror slet ikke at vi kan hamle op med de lobby og kommunikationsfolk som besnakker politikerne. Det er jo prøvet i en længere årrække efterhånden, og vi ville alligevel aldrig kunne manipulere og lyve lige så stærkt.

Det eneste som jeg tror har en chance for at virke, er at så mange som muligt af borgerne lærer hvordan indsamlingen foregår, og hvordan den kan begrænses, boycottes eller forurenes med dårlige data. Money talks, det er det eneste nutidens topbeslutningstagere har respekt for. Retssikkerhed findes ikke længere. Individets integritet findes ikke længere.

  • 3
  • 0
Niels Madsen

Jeg kunne tage fejl, men så vidt jeg forstår er det vist desværre ikke i første omgang den frasolgte del som dette drejer sig om. På ssi.dk, hvor undersøgelsens kommisorium også nævnes, står der at "SSI er et Institut under Sundheds- og Ældreministeriet". Husker jeg ret, beskæftigede den frasolgte del sig vist med fremstilling af vacciner, men ikke med forskningsdelen som sådan.

  • 2
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Ny sag om storstilet bestikkelse og svindel i det offentlige:
https://www.dr.dk/nyheder/regionale/oestjylland/tidligere-topchef-i-aarh...

https://www.dr.dk/nyheder/regionale/oestjylland/korruptionssag-i-aarhus-...

Whistlebloweren blev fyret, før der blev rejst tiltale. Endnu engang er det mediefokus og klagesager, der får gang i tingene.

Der er efterhånden lidt for mange sager, hvor det tager uforståeligt mange år for politiet at efterforske, og evt. beslutte tiltale. For ikke så længe siden var der fokus på møgsager i forsvaret, hvor dele af sagen også er blevet efterforsket i en uforståelig hel del år - vist nok af det lokale politi (husker det ikke præcist)? Hvor mange beviser kan der nå at forsvinde i den tid? Kan vi stole på politiet - eller omgås toppen af samfundet lidt for intenst på golfbanerne til, at politiet kan se uhildet på den slags sager? Eller er politiet kørt så meget i sænk ressourcemæssigt, at selv sager af denne kaliber ikke kan tiltrække sig tilstrækkelige ressourcer?

Hvor lang tid ender det mon med at tage at efterforske SSI-sagen?

  • 0
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere