Det Etiske Råd: Sundhedsdata kan ende hos arbejdsgivere og forsikringsselskaber via gratis apps

Medicinalindustrien og techindustrien kan således – efter planen – inviteres ind på vores offentlige hospitaler, og Danmark kan gøres til verdens foretrukne land at udføre medicinske forsøg med mennesker (du og jeg).</p>
<p>Det er ude af propertioner at hævde den slags.

Hvis du følger de links, jeg har tilføjet, om Trial Nation Denmark, så kan du se, at jeg har gjort mig umage for at dokumentere udsagnet. (Underbygge med links og referencer, så enhver kan tjekke efter og dømme selv):TRIAL NATION:https://www.version2.dk/artikel/minister-hvis-regeringen-falder-bedste-at-jeg-ikke-skal-sidde-disruptionraadet-1088196#comment-395943https://www.version2.dk/artikel/minister-hvis-regeringen-falder-bedste-at-jeg-ikke-skal-sidde-disruptionraadet-1088196#comment-395966

Strategien ^^ er ved at blive udrullet, og handler om at gøre Danmark til verdens foretrukne land at udføre kliniske (medicinske) forsøg med mennesker. At tiltrække forskere og lægemiddelindustrien fra hele verden, til Danmark, for at udvikle og teste lægemidler på mennesker. De får adgang til forsøgspersoner og patienterne – os, danskerne – via vores offentlige hospitaler. (Læs og gys ^^).

Og ja, det er den private sektor, der innoverer, det har du ret i. Og innovation og udvikling af ny teknologi og behandling er meget vigtig, afgørende, det medgiver jeg.

Ovennævnte strategi er også udviklet af life science-industrien (medicinal + tech) herhjemme, sammen med 4 ministerier og regionerne, blandt andre. Under tidligere erhvervsminister, Brian Mikkelsen, der nu er chef for Dansk Erhverv.

Men hvorfor skal behovet for innovation dækkes via de offentlige hospitaler? På bekostning af dine (borgerens, patientens) rettigheder og privatliv?

Hvorfor skal det betyde, at dine patientrettigheder forringes? At du ikke kan bevare din integritet, dit privatliv og selvbestemmelse, hvis du skal på hospitalet? Fordi industriens og samfundets interesser skal tilgodeses, netop når du ligger underdrejet, og på din bekostning.

Hvorfor bliver der ikke længere taget hensyn til dig? Hvorfor skal du være udsat, hvis du får brug for hospitalets hjælp? I en sårbar situation, hvor du højest sandsynligvis har nok at se til med at komme dig. Blive rask eller komme til kræfter oven på en alvorlig operation. Når du måske har rigeligt af bekymringer at se til i forvejen, hvorfor kan du så ikke få lov til at være i fred?

Hvorfor skal hospitalerne ikke længere være et helle, hvor du trygt kan have tillid til, at der bliver taget hånd om dig og passet på dig, når du er i en vanskelig situation? Hvorfor skal du ikke længere kunne have tillid til personalet, fordi de i fremtiden får travlt med at udlevere dit privatliv på efterspørgsel og servicere industrien på din bekostning?

Det finder jeg fuldstændig uacceptabelt.

Der er en række vildfarelser, som udelægger en rationel debat om hvorledes privatdata, virksomheder og forbedring af vores velfærd kan sameksistere.

Det Etiske Råd lader til at være helt af sporet i forhold til lovgivning og hvorledes innovation forløber (Spoiler warning: det er typisk ikke staten der innoverer)

Og de oplysninger kan ende i skødet på både arbejdsgivere og forsikringsselskaber.

Nej det kan de ikke, uden man bryder loven. GDPR jævner virksomheder med jorden, hvis de behandler (især følsomme) persondata, de ikke har samtykke til eller på en måde de ikke er godkendt til i en databehandleraftale.

Hvis man som bruger af en app, ikke har krydset af at ens sundhedsoplysninger må bruges til af forsikringsselskaber til at regulere ens præmie (omg, jeg vil gerne se den app, der introducerer den checkbox), så må de data ikke bruges til det.

En ting er at marketing smart i en fart sender et nyhedsbrev ud til emails, som er rekvireret på shady vis (Og det kan allerede være ret dyrt, hvis det bliver opdaget) En helt anden ting er at benytte persondata bag ryggen på en ansøger eller forsikringstager.

Det kunne være interessant at få en jurists vurdering af konsekvensen hvis en virksomhed gjorde dette. Og hertil kommer den offentlige stening af virksomheder, der opfører sig utilgiveligt.

Kvantecomputerne står på spring for at mæske sig i vore privatliv...

Hvor kommer denne her totale vildfarelse fra? Fuldstændig irrelevant for debatten, og skudt 180 grader forkert.

Medicinalindustrien og techindustrien kan således – efter planen – inviteres ind på vores offentlige hospitaler, og Danmark kan gøres til verdens foretrukne land at udføre medicinske forsøg med mennesker (du og jeg).

Det er ude af propertioner at hævde den slags.

Først og fremmest, så er det vigtigt at huske på at det primært er den private sektor som innoverer, og dermed forbedrer også sundhedsvæsnet.

Hospitalerne er ikke sat i verden for at etablere innovationsafdelinger på alle tekniske og sygdomsområder, men de er tilfældigvis der, hvor behandlingskompetence og dermed erfaringer opbygges.

Derfor er det altafgørende at der er (som der allerede er, og har været i årevis) et tillidsfuldt samarbejde med etisk korrekt agerende virksomheder, som leverer maskinel, software og procedurer, der kan spare læger og sygeplejesker tid og forbedre behandlinger.

Det er klart, at et brud på denne tillid skal straffes efter gældende lov, og det er den kontruktive måde, at samfundet balancerer i hvilket felt vi tillader innovation.

Hvis ikke GDPR er stram nok på særlige områder, så må man have en præcis debat om, hvorfor og hvad der strammes, istedet for at råbe panikangst op, at ingen virksomheder nogensinde må røre sundhedsdata.

Men det gode spørgsmål er så: <em>Hvad</em> er det så, som sker i kulissen?

Det nøgterne svar må nok være ...

Jeg tror, at det, der ”sker i kulissen” er, atmyndighederne herhjemme prøver at skabe en diskurs om et ”os og dem”: ”Myndighederne versus de private aktører”.

At myndighederne kan du stole på og have tillid til, når det gælder dine data. Det er anderledes med de private aktører. Fordi det er ved at være alment kendt for de fleste danskere, at dine data er i fare. Bliver solgt, delt eller lækket. Samtidig er data meget værdifulde, også for myndighederne, og derfor har de travlt med at skabe ”tryghed” på denne vis. Så vi fortsat vil overlade vores data i deres varetægt: ”Det er bedre at stole på os, myndighederne – aflevere data til myndighederne = de gode – frem for til de slemme, slemme private aktører”.

En diskurs, som vi også hørte S prøve at tegne op, vedrørende overvågningskameraer med ansigtsgenkendelse i radioen fredag. At det er jo myndighederne, der har teknologien, så derfor kan du være tryg...

Det er også indirekte dette ”os og dem”, som formanden for Etisk Råd, Anne-Marie Gerdes, (uforvarende?) taler ind i.

Gerdes talte i P1 Morgen i går om Etisk Råds nye redegørelse om sundhedsapps (jf. artiklen ^^) og at der kunne være 2 løsningsmuligheder på problemet. Ved at man fx kunne betale for at downloade en app (med sine penge frem for data, selv har ejerskab over data). Og så hvis myndighederne oprettedeen certificeringsordning for sundhedsapps. Fx kunne man forestille sig, at man kunne ”få en app på recept", siger Gerdes. ”Sådan så man også var sikker på, at det var en certificeret app”, og at "data også ligger inden for det offentlige sundhedsvæsen.”https://www.dr.dk/radio/p1/p1-morgen/p1-morgen-2019-10-28/01:10:47

Og det sidste – en certificeringsordning – er, belejligt, hvad myndighederne har i støbeskeen.”En mulig dansk guide på sundhed.dk, der kan give overblik over og kvalitetsstemple relevante sundhedsapps.”Således en officiel, dansk myndighedsgodkendelse af sundhedsapps. 03.05.19: https://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder/Digitalisering/2019/maj/Sundhedsminister-Guide-til-%20sundhedsapps-skal-give-overblik-og-tryghed.aspxEn strategi, der stammer tilbage fra den tidligere regerings ”Strategi For Digital Sundhed 2018-22”. Januar 2018: https://www.sum.dk/Aktuelt/Publikationer/Strategi-for-digital-sundhed-2018-2022-januar-2018.aspxhttps://www.sum.dk/Aktuelt/Publikationer/~/media/Filer%20-%20Publikationer_i_pdf/2018/Strategi-for-digital-sundhed-januar-2018/Strategi%20for%20digital%20sundhed_Pages.pdf

Så myndighederne vil gerne prøve at vise dig, at du trygt kan stole på dem.At her er orden i tingene, op imod et klondyke ude hos de private aktører.

Dansk Industri ser også store muligheder i sundhedsappsene, lød det i går:https://www.dr.dk/radio/p1/p1-morgen/p1-morgen-2019-10-28/01:57:38

Dansk Industri, der som bekendt, har indgået en aftale med Stephanie Lose og Danske Regioner, om at Danmark skal være førende healthtech-nation, ”HealthTech.dk”. Og at techindustrien nu er inviteret med ind på vores offentlige hospitaler. 12.06.19: https://www.version2.dk/artikel/di-regioner-vil-skabe-foerende-sundheds-it-nation-nu-skal-alskens-sundhedsregistre-kobles
https://www.e-pages.dk/regioner/173/

Så det er ikke overraskende, at Dansk Industri er fornøjede. De er også tilhænger af en certificeringsordning!Således går myndigheder og industri hånd i hånd.

En aftale, der betyder at selv samme myndigheder er i gang med at sælge og udlevere dit privatliv til industrien (de private aktører) ad omveje.Som sagt, via den sidste lovgivningsmæssige knast, L35 ovenfor ^^, via deregulering, via de offentligt-private partnerskaber (fx Copenhagen Healthtech Cluster), via regionerne på hospitalerne, via Sundhedsdatastyrelsen og via Trial Nation (den tidligere regerings masterplan, som ny regering viderefører).

Så konklusionen må nok desværre være, at det hele er pilråddent.At vores myndigheder ikke er et hak bedre, end de private aktører.De foregiver blot. Via dette ”os og dem”.

Om indtægterne fra data går i aktionærers eller statens lommer, er vel i og for sig et fedt for dig? Uanset hvad, er det dit privatliv, der bliver udleveret, delt og solgt. Myndighederne er blot ræven, der vogter gæs.

"Sandheden er, siger han, at reguleringen halser alvorligt efter den teknologiske udvikling på sundhedsområdet. Og borgere, medier og politikere har i vid udstrækning ikke opdaget, hvad der sker i kulissen."

Det er rigtigt, at reguleringen halser efter den teknologiske udvikling.

Men bemærk også, at de nye retningslinjer og den skærpede lovgivning for medicinsk udstyr/medico, som Senderovitz taler om, implementeres i Danmark,fordi EU-lovgivning dikterer det (jf. Politiken-artiklen). Så: Tak til EU.

Omvendt kan man også tale om, at politikere og myndigheder, herhjemme, er i gang med at deregulere på andre områder inden for sundhed.

Deregulere til fordel for de private virksomheder og forskere, på patientens (din og min) bekostning. (Selvom vi har stolte traditioner for det modsatte. Lovgivning til fordel for og beskyttelse af ”den svage part”).

Det gælder det helt aktuelle lovforslag, L35, om sundhedsforskning:https://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/L35/index.htmhttps://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/L35/BEH1-11/forhandling.htm#t68924C542233449782137DDB3807CA3Atab1

Lovens første punkt er godt og selvskrevet. (At rene dataforskningsprojekter (registerforskning) kræver videnskabsetisk godkendelse, hvis de indeholder sensitive bio- og genomdata, med risiko for væsentlige, helbredsmæssige sekundære fund). Men de resterende er forringelser for patienten, som jeg ser det. Selvom sundhedsministeriet kalder det ”styrkelse af borgernes tryghed og tillid til sundhedsforskning”.

Det gælder, at beslutningskompetencen til at godkende forskningsprojekter (der også kan involvere medicinalindustrien) flyttes fra Styrelsen for Patientsikkerhed og ud i de videnskabsetiske komiteer i regionerne, under regionsrådene. Anken her er, at der er stor risiko for, at dette bliver en ren administrativ manøvre. Dels pga. tid og ressourcer, men primært at uvildigheden kan blive presset (kammerateri), når ansøgninger om forskning, penge og prestige skal administreres og godkendes af individer med forankring i og netværk til de selv samme hospitaler og afdelinger, i samme region, som forskningen skal bedrives i. (Det er derfor godkendelsen bør forblive centralt, andetsteds placeret. Således intet kompromitteres). (§1, kapitel 4-7 + §2):https://www.ft.dk/samling/20191/lovforslag/l35/20191_l35_som_fremsat.htm

Det sidste punkt er råderetten over dine data. Hvis du fx er i behandling på et hospital, tilfalder råderetten afdelingsledelsen. Således kan dine private oplysninger indgå direkte i forskning eller til udvikling af fx sundhedsapps, mens du er i behandling på hospitalet eller efterfølgende. Uden at du ved det, eller bliver spurgt. Fordi der er logning, er det i orden ifølge Sundhedsministeriet (s. 25). Den læge, der har behandlet dig, eller ledelsen på afdelingen, må også give tilladelse til, at forskere og relaterede må kontakte dig. § 46, stk. 5 + 6 (§2 nr. 2). (Overvej engang hvilken trafik, det potentielt skaber. Hvor meget du har mulighed for at blive kontaktet af gud og hver mand, vedr. allehånde projekter, om data og behandling, der også kan strække sig år tilbage i tiden. Hospitalerne bliver, for mig at se, nogle uhyrlige udleverings- og formidlingscentraler, på linje med hvordan Sundhedsdatastyrelsen er det i dag. Det er ikke i orden).

SF, EL og ALT er for så vidt de eneste, der kæmper for, at du kan få ret til samtykke og information. Men den sag, er jeg bange for, vil blive tabt. (Ellers havde vi fået det for længst, sandsynligvis. Desuden var loven oppe i foråret og klar til vedtagelse da). Der er tilsyneladende ingen i blå blok, der vil værne om dit privatliv, ej heller RV eller S.

Når loven snart er vedtaget, er dette en af de sidste ”knaster”, før det store stik til Trial Nation Denmark kan sættes i.https://www.version2.dk/artikel/minister-hvis-regeringen-falder-bedste-at-jeg-ikke-skal-sidde-disruptionraadet-1088196#comment-395943https://www.version2.dk/artikel/minister-hvis-regeringen-falder-bedste-at-jeg-ikke-skal-sidde-disruptionraadet-1088196#comment-395966I loven er nemlig også indlejret et max. på 35 dages behandlingstid for ansøgninger om tilladelse til forskning. En strømlining af processen, da man heller kan ikke lade industrien vente i evigheder – time is money.

Medicinalindustrien og techindustrien kan således – efter planen – inviteres ind på vores offentlige hospitaler, og Danmark kan gøres til verdens foretrukne land at udføre medicinske forsøg med mennesker (du og jeg).

Så mere hellig tror jeg heller ikke, at man skal være.

eller også er folk bare 80% mere sarte end de plejer af være

Det virker til at Etisk Råd er fuldkommen blind for de etiske udfordringer, som den nuværende retning for, og stærkt galopperende omfang af dataindsamling og ditto brug i det offentlig, medfører.

Jeg er enig. Nu har jeg prøvet at læse lidt op på det, og det viser sig, at Rådet er så privilegeret, at de slipper for at skulle forholde sig direkte til dette politisk sprængfarlige område, eftersom det ikke direkte er rådets formål og arbejdsområde.

Det Etiske Råd blev oprettet på baggrund af det første danske reagensglasbarn, født i 1984:

Debatten om reagensglasmetoden førte i 1987 til oprettelsen af et etisk råd til <strong>rådgivning af Folketinget og offentlige myndigheder, og til at understøtte en offentlig debat i befolkningen om forskningens muligheder på sundhedsområdet med nye bio- og genteknologier.</strong>

I 2004 blev rådets arbejdsområde udvidet til også at omfatte den bio- og genteknologiske udvikling inden for natur, miljø og fødevarer.

Rådet består af 17 medlemmer (en blanding af fag- og lægpersoner) der udpeges for en 3-årig periode, og højest kan være medlem i alt 6 år:

9 medlemmer bliver udpeget af Folketingets Udvalg vedrørende Det Etiske Råd og 8 medlemmer bliver udpeget af fire ministerier
(Sundheds- og Ældreministeriet, Miljø- og Fødevareministeriet, Uddannelses- og Forskningsministeriet, Erhvervs- og Vækstministeriet).

Jeg har dog fundet et undervisningsmateriale og debatoplæg, hvor emnet indgår: "Det Gennemsigtige Menneske" omPersonlig medicin, genteknologi og dataindsamling. Udarbejdet for folkeskolens ældste klasser (8-10. klasse) i maj 2019:https://ipaper.ipapercms.dk/dketik/DER/2019/efu-2019-det-gennemsigtige-menneske/#/https://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/genteknologi/undervisning-til-grundskolen/det-gennemsigtige-menneske

Jeg får mere og mere oplevelsen af, at vores privacy er i frit fald og i accelererende tempo

eller også er folk bare 80% mere sarte end de plejer af være

Alene i dag (og klokken er ikke engang 9) er det 4. NYE artikel jeg læser om problemer med privacy.

Jeg får mere og mere oplevelsen af, at vores privacy er i frit fald og i accelererende tempo ?

Formanden for Etisk Råd var i morgenradioen, og afslørede med sin sidste bemærkning, at den bedste løsning, som de kunne komme på, var at apps blev lavet af et offentlige, så data kunne blive i det offentlige!

Det virker til at Etisk Råd er fuldkommen blind for de etiske udfordringer, som den nuværende retning for, og stærkt galopperende omfang af dataindsamling og ditto brug i det offentlig, medfører.

For i tilfælde, hvor en person slipper for at betale kroner og ører for en app ...

...og hvilken forskel skulle det gøre, at man også selv betaler?

Og de oplysninger kan ende i skødet på både arbejdsgivere og forsikringsselskaber.

Det gælder så sandelig også allerede i dag for de oplysninger, som vi måtte have delt i "fortrolighed" med vores egen læge. Bare for at tage et eksempel.