Derfor godkendes næsten alle anmodninger om følsomme sundhedsdata til forskning: »Det handler ikke om, at nogen skal afvises«

9. marts 2020 kl. 05:025
Derfor godkendes næsten alle anmodninger om følsomme sundhedsdata til forskning: »Det handler ikke om, at nogen skal afvises«
Illustration: REDPIXEL.PL, BigStock.
97,8 procent af ansøgninger om adgang til følsomme persondata godkendes af videnskabsetiske komiteer. Men bedømmelsen af projekternes samfundsmæssige værdi kan være svær at få øje på, siger en lektor.
Artiklen er ældre end 30 dage
Manglende links i teksten kan sandsynligvis findes i bunden af artiklen.

Næsten alle forskningsprojekter, hvor forskere vil have adgang til vævsprøver og andre af borgernes følsomme sundhedsdata, bliver godkendt af videnskabsetiske komiteer.

Det fremgår af tal fra de videnskabsetiske komiteers fælles årsberetning fra 2018, hvor man kan læse, at 97,8 procent af projekterne i 2018 blev godkendt.

Log ind og læs videre
Du kan læse indholdet og deltage i debatten ved at logge ind eller oprette dig som ny bruger, helt gratis.
5 kommentarer.  Hop til debatten
Debatten
Log ind eller opret en bruger for at deltage i debatten.
settingsDebatindstillinger
5
9. marts 2020 kl. 17:10

Det kniber lidt med tid og overskud for tiden, Knud Larsen, men tak for tilbuddet, det lyder spændende - jeg vender tilbage...

4
9. marts 2020 kl. 17:07

Hvad dækker "meget restriktiv" over?

Godt spørgsmål. I hvert fald lader det til, at videregivelse af mange tusinde børns data, gener og væv ulovligt til USA, sådan som det er sket i SSI-sagen, ikke er nok til at VEK har fundet anledning til at stoppe projektet.

Mon de pågældende forældre/kvinder har vidst, at data ville blive delt så vidt og bredt?

3
9. marts 2020 kl. 17:01

Hvis forskningen involverer børn, har vi en meget restriktiv praksis.

Hvad dækker "meget restriktiv" over? Er der lange færre projekter der godkendes, hvis der indgår data fra børn? Og hvor stor en andel af projekterne involverer børn?

Hvad er begrundelsen for at være mere restriktiv overfor forskning, der involverer børn?

1
9. marts 2020 kl. 07:22

... til Tania Andersen for at rette kikkerten mod dette vigtige, men oversete område - som efter min opfattelse er gennemråddent. Oven i købet med en god og grundig artikel.

"5,0 procent frameldte sig fra august 2019 og 12 måneder tilbage"

Det er da faktisk en ret høj procentdel på 12 måneder! Den strider da i den grad mod den evige lovsang om, at stort set hele befolkningen gerne vil dele ukritisk. Hvor mange har mon meldt fra* i alt*?

Det kniber desværre lidt med tiden i øjeblikket, men hvis jeg havde tid (jeg forsøger at få det), er jeg ret sikker på, at jeg har et svar fra en etisk kommité liggende, hvor man direkte giver udtryk for, at man ikke foretager en egentlig "etisk" vurdering, ud over de formelle krav...

Og det må da i den grad også siges at være bekræftet, når det dybt uetiske projekt om ansigtsgenkendelse til brug for diagnosticering af psykiske sygdomme - bl.a. med brug af 40 000 profilfotos fra LinkedIN uden tilladelse, og meget mistænkelig uklarhed omkring finansieringen - har kunnet få godkendelse. Der røg min rest af tillid til de videnskabsetiske kommiteer...http://orbit.dtu.dk/files/89834062/phd319_Fagertun_J.pdf