Debat: Skal vores sundhedsdata anvendes kommercielt?

Virksomheder som Novo Nordisk vil gerne have adgang til danskernes sundhedsdata og anvende dem til udvikling og forskning, men læger og patientforeninger er bekymret for at lade industrien tjene penge på vores sundhed. Bornholm lagde klippegrund til debatten.

Danmark er blandt verdens førende, når det kommer til registerforskning i sundhedshedsektoren, og de enorme mængder patientdata fra registrene kan utvivlsomt omsættes til viden, der kan hjælpe til bedre indsats og forebyggelse mod sygdom. Men hvem skal have adgang til dataene, hvordan skal de bruges - og beskyttes? Og er det i orden at tjene penge på dem?

Sådan lød nogle af spørgsmålene på en af flere debatter om sundhedssektorens Big Data på årets folkemøde på Bornholm, hvor blandt andet Novo Nordisk var på skamlen.

Læs også: Usikkerhed præger markedet for Big Data

Corporate Vice President i Novo, Søren Bregenholt, lagde ikke skjul på, at virksomheden meget gerne ville have adgang til danskernes sundhedsdata.

»Men vi er kun interesserede i populationsdata. Vi vil hverken eje eller have enkeltpersoners data,« lød kommentaren til de røster, der frygter at den enkelte kan identificeres.

Faktisk mener Søren Bregenholt slet ikke, det er fair at stille spørgsmål til sikkerheden omkring Novos anvendelse af data.

»Det har vi styr på,« siger han.

Men formanden for Hjerteforeningen og overlæge på Odense Universitetshospital, Henrik Steen Hansen, er alligevel bekymret:

»Der skal ikke være økonomisk interesse i patienters data.«

Læs også: Big Data-værktøj rykker ind i gymnasierne og fortæller hvem der dropper ud

Også en forsker blandt tilhørerne udtrykker sin bekymring:

»Jeg bliver nervøs, når man blander industrien ind i det her. Forskerverdenen har ingen penge, Novo har masser. Så hvem får dataene?«

Søren Bregenholt forstår ikke bekymringerne. Ifølge ham er den farmaceutiske industri den mest regulerede i hele verdenen, og han understreger, at Novo Nordisk og andre skal følge præcis de samme regler som forskerne, hvis de får adgang til dataene.

Vi spiller bold med tilliden

Blandt læger og sundhedspersonale er der en udbredt bekymring for både, hvad der skal ske med patienters data i fremtiden, og hvorvidt de overhovedet vil lade sig registrere i protokoller, hvis de ikke ved, hvad der sker med deres data.

Formanden for Kræftens Bekæmpelse, Frede Olsen, er også blandt tilhørerne, og han mener, at vi spiller bold med patienternes tillid og tryghed, når vi bliver ved at tale om, hvad deres data kan udnyttes til.

»Patientdata er guldet i dansk registerforskning, og vi risikerer, at patienter ikke vil deltage fremover, så far nu frem med lempe,« opfordrer han.

Regionsrådsformand i Region Hovedstaden Sophie Hæstorp Andersen står også på debatskamlen, og hun er synligt frustreret over argumenter mod at udnytte patientdata.

Læs også: Demonstration mod masseovervågning ved Folkemøde-debat

Ligesom Novo Nordisk understreger hun, at der er tale om store datasæt. Nøjagtig som for eksempel Danmark Statistik eller Geodatastyrelsen anvender data til statistikker og kortlægning i dag.

Samtidig mener hun, at potentialet er langt større i forhold til sammenkobling af de mange data, end de potentialer, der er i vores registerforskning i dag, og understreger, at det her ikke giver virksomheder ureguleret adgang til vores allesammen data.

Regeringen har under tidligere sundhedsminister Astrid Krag nemlig nedsat et udvalg, Stars, mellem repræsentanter inden for forskning, patientforeninger, erhvervsliv og sundhedsvæsen, som ikke bare skal sparke gang i forskningen, men som også skal se på, hvordan der kan fastsættes klare regler for anvendelse.

Hendes sidste bøn lyder derfor til læger og foreninger:

»Vil i ikke godt hjælpe til at sprede et budskab om tryghed til jeres patienter, når det kommer til opbevaring og brug af deres data?«

Deltag i Version2s gratis formiddagsmøde tirsdag d. 3. juni om Insight Live-arrangement om Business Analytics/Big Data

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (11)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Tommy Bell

Samtidig mener hun, at potentialet er langt større i forhold til sammenkobling af de mange data, end de potentialer, der er i vores registerforskning i dag, og understreger, at det her ikke giver virksomheder ureguleret adgang til vores allesammen data.

Hvis man ser bort fra det tydelige sikkerhedsproblem alle de her mennesker har med deres systemer.

Hvad så med det faktum at når alt det her data sammenkøres, så ved de ufatteligt meget om os om borgere. Der behøver ikke være identificerende info blandt de her data. Det er til sammen identificerende.

Skub nu de politikere ud af den borg, og så få nogen ind der rent faktisk tænker med hovedet frem for med tegnebogen.

  • 7
  • 0
Jesper Lund

Novo udtaler

»Men vi er kun interesserede i populationsdata. Vi vil hverken eje eller have enkeltpersoners data,« lød kommentaren til de røster, der frygter at den enkelte kan identificeres.

Men hvad er populationsdata?

Er det adgang til aggregerede data, som antallet af personer der i 3. kvartal 2006 brækkede en lilletå i Region Hovedstaden?

Eller taler vi om at Nove skal have adgang til individuelle sundhedsjournaler, hvor oplysninger om navn og cpr nummer er fjernet ("anonymiseret" som bigdata folkene siger).

Ret væsentlig forskel.

  • 5
  • 1
Finn Christensen

Ikke fordi jeg synes dårligt om Novo, men privat foretagsomhed har det med at lække/dele/fuske/handle med hvad som helst, der er af værdi. Det er deres verden, og jeg er ikke til salg.

Før eller siden blive vores data misbrugt, og da det offentlige allerede har for ringe styr på de utallige samlinger af digitale data (baser/registre)[1], så er det særdeles ubegavet at udvide kredsen.

Hvis den offentlige sektor bliver en seriøs og kompetent forvalter af vores data, og magter løbende audit af vores data i 'fremmede hænder', så kan vi begynde en snak om fremtiden.

Så glem det de næste 15-20 år - mange revner i fundamentet skal først lappes, og X00.000 personer skal lige opdrages til nutidig it-sikkerhed.

[1]
- Digital tinglysning - misbrug af tingbog til at finde frem til danskernes CPR-numre.
- Salg af kendtes kreditkortoplysninger mm. (misbrug Nets & IBM)
- Kulturudvalg og retsudvalg i Folketinget pålægger regeringen en række tiltag til at skrue op for den hjemlige datasikkerhed
- Hacket kørekortsregister m.fl. hos CSC (Rigspolitiet)
- CPR-numre til fri afbenyttelse på kommunale hjemmesider

  • 3
  • 1
Jesper Lund

Ja, det næste bliver at Novo opkøber alle forsikrings selskaber, og så står vi med håret i postkassen.

Eller Novo køber Coop, hvor medlemmerne har givet samtykke til at deres indkøb registreres. Når alle borgere har lært at de skal lyve når lægen spørger til alkoholforbrug (fordi oplysningerne registreres og misbruges), vil det være nødvendigt at indhente oplysinger om sådanne følsomme ting fra andre kilder.

  • 4
  • 1
Finn Christensen

Ja, det næste bliver at Novo opkøber alle forsikrings selskaber, og så står vi med håret i postkassen

Fælt.. men lige den udvikling vil ikke ske i virkelighedens verden.

Man kan jo tilbyde deltagelse i et Joint venture, da både banker og forsikringsselskaber har en fælles interesse med Novo.
- Novo kan målrettet udvikle + sælge produkter til (personer)
- Forsikring kan reducer udbetaling ('blackliste' kunder)
- Bank kan reducer tab og minimer omkostninger ('miste' kunder)
- flytter ansvar + problemerne ud i armslængde afstand
- biksen kan lukkes, hvis det går galt

De har desværre alle tre sladderkællingens nyfigne øjne, og mangel på empati i deres sjæl - af samme årsag, glem de sundhedsdata.

Joint venture.. http://startvaekst.dk/jointventure

  • 0
  • 1
Peter Valdemar Mørch

Er vi ikke alle enige om:

  • De må godt få adgang til trivielt opsummerede data (f.eks. X mennekser i Danmark har diabetes)
  • De må ikke få adgang til detaljerede data (f.eks. menneske X1 med personnummer Y1 har diabetes, menneske X2....)

Det interessante opstår vel i mellem disse to yderpunkter: Hvordan kan vi stille data til rådighed så f.eks. Novo kan mine dem for at stille sådan et spørgsmål:

  • Hvor mange mennesker har fået konstateret diabetes i år, som også har haft lungebetændelse inden for de sidste 1½ år?

Er det ikke for let at sige "De må ikke få adgang til data overhovedet andet end som trivielt opsummerede data"? Adgangen til at mine data med flere detaljer kunne sagtens betyde en hel del for f.eks. sygdomsbekæmpelse og dermed redde menneskeliv.

Så spørgsmålet er vel "Hvordan og i hvilket omfang kan vi stille detaljer til rådighed i big-data stil, sådan at de både er brugbare og forhindrer personidentifikation (også i fremtiden)"?

Og ikke bare det trivielle "nej, slet ikke under nogen omstændigheder"...

  • 1
  • 0
Peter Stricker

Adgangen til at mine data med flere detaljer kunne sagtens betyde en hel del for f.eks. sygdomsbekæmpelse og dermed redde menneskeliv.


Omvendt kunne fri adgang til produktion af medicin på baggrund af den forskning der foretages med udgangspunkt i dine data også redde menneskeliv.

Hvis vi som samfund skal give Novo eller andre fri adgang til vores data, så må det også være rimeligt, at kræve fri adgang til Novos resultater.

  • 1
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere