Datalov forhindrer læger i at kontakte borgere om kur på Hepatitis C

Illustration: vchal, BigStock
3.000 smittede må ikke kontaktes, da databeskyttelsesloven ikke tillader, at oplysninger, der er indsamlet til forskningsbrug, bliver brugt til andet end forskning.

En ny behandling mod hepatitis C, også kendt som smitsom leverbetændelse, når ikke ud til omkring 3.000 danskere, som lider under sygdommen – på grund af databeskyttelsesloven, kan lægerne ikke komme i kontakt med dem, skriver DR

»Vi har nu midlerne til at kurere sygdommen, men vi har ikke kontakt til patienterne. For at vi kan få det, er der nogle ting, der skal ændres,« siger Peer Brehm Christensen, der er overlæge og professor i infektionsmedicin på Odense Universitetshospital, til DR.

Det omfatter 3.000 smittede, der ikke er i behandling. For ti år siden var de med i et studie, hvor alle danskere diagnosticeret med hepatitis C blev registreret – derfor burde det være ligetil at finde dem, men da databeskyttelsesloven ikke tillader at oplysninger, der er indsamlet til forskningsbrug, bliver brugt til andet end forskning, kan databasen ikke bruges til at underrette de smittede personer om den nye behandling.

Ifølge Peer Brehm Christensen har man i England ændret lovgivningen og kontaktet 55.000 smittede mens man i Sverige har kontaktet 10.000. Han efterspørger, at noget tilsvarende gøres i Danmark. Det burde også være muligt ifølge loven. Den giver netop mulighed for dette:

§ 10, Stk. 5. Sundhedsministeren kan efter forhandling med justitsministeren uanset stk. 2 fastsætte regler om, at oplysninger omfattet af stk. 1 og 2, som er behandlet med henblik på at udføre sundhedsfaglige statistiske og videnskabelige undersøgelser, senere kan behandles i andet end statistisk eller videnskabeligt øjemed, hvis behandlingen er nødvendig af hensyn til varetagelse af den registreredes vitale interesser.

Sundhedsministeriet oplyser til DR, at de i stedet vil kunne forsøge at anvende en anden juridisk løsning, nemlig nødretten, for at komme i kontakt med de omtrent 3.000 smittede danskere.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (7)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

Hvordan har man kontaktet de piger, man har tilbud HPV-vaccine? Hvad er der i vejen for at sende besked ud til alle, eks. via e-boks og egen læge, om, at borgere smittet med denne hepatis-form skal henvende sig? Eller går de pågældende ikke løbende til nogen opfølgende undersøgelser, hvor man kunne oplyse om den nye behandling?

For mig lyder det som en lidt lam undskyldning for at bløde op på beskyttelsen omkring disse data.

  • 16
  • 2
Bjarne Nielsen

Som udgangspunkt, så skal man tænke sig godt om, inden man bruger forskningsdata til andet end den forskning, som de blev udleveret til. Men hvis man efter at have tænkt sig godt om kommer frem til at der er en "knus glasset" situation uden fornuftige alternativer, så bør det kunne ske. Kravet om "vitale interesser" og dobbelt-minister opmærksomhed virker rimeligt.

Fra artiklen:

For ti år siden var de med i et studie, hvor alle danskere diagnosticeret med hepatitis C blev registreret ...

Man kunne finde dem dengang, hvorfor kan man ikke finde dem igen? For de må jo være registreret andetsteds. Hvorfor er det lige forskningsdata, som bringes på banen? Fordi det er .... bekvemt?

Og dels må de selv være opmærksom på diagnosen, så en generel information til udvalgte grupper må være muligt. De har ingen besvær med at finde mig til denne og hin forbyggende undersøgelse, så mon ikke det også kan lade sig gøre her, uden at skulle indrykke helsides annoncer i dagbladene.

"Egen læge" må også kunne aktiveres, selvom "egen læge" åbenbart opererer med et omvendt Hollywood princip: "Call me, I wont call you".

  • 12
  • 0
Cristian Ambæk

Aaaaaaa hvor vi maler fanden paa muren her.

"VI vil RIGTIG gerne hjaelpe danske borgere der har brug for det, det kan vi bare ikke. Men giv og alt hvad vi vil have og lad os bruge data fuldstaendig som vi vil nu og i alt fremtid, saa skal vi nok smaa informerer jer hvis vi finder tid til det"

  • 10
  • 2
Anne-Marie Krogsbøll

...nævner:
"Som svar på henvendelsen fra Peer Brehm Christensen og hans kolleger informerede Sundhedsministeriet om, at de ville kunne forsøge at anvende nødret for at komme i kontakt med de omtrent 3000 smittede danskere.
Men anvendelsen af nødret er ikke den rette måde at løse problemet på, har gruppen af læger vurderet efter rådslagning med deres jurister.
- Vi mener slet ikke, der kan være tale om nødret. I stedet har vi brug for en vejledning om, hvornår hensynet til patienterne sundhed vejer tungere end databeskyttelsesloven, siger Peer Brehm Christensen.
- Jeg håber, den nye sundhedsminister vil tage fat på sagen som noget af det første, så vi kan få helbredt de her patienter, inden det er for sent."

Hvis der ikke er tale om nødret, hvorfor er det så så presserende at få lov at bryde beskyttelsen? Det tyder på, at man vil bruge denne sag som murbrækker for en generel afskaffelse af denne beskyttelse - også i andre sager. Så er vejen vel åbnet for markedsføring af ny medicin uden om Sundhedsstyrelsen og de sædvanlige officielle kanaler, så snart man har fået fingre i forskningsdata?

Det lyder til, at vi endnu engang skal på barrikaderne for at beskytte vores ret til privatliv mod industriens interesser - kors, hvor er det trættende.

Det kan godt være, at jeg misforstår intentionerne her - men det er jo resultatet, når man i årtier fra forskerside arbejder på at undergrave retten til privatliv. Så kommer barrikaderne straks op.

  • 11
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Den pågældende læge, Peer Brehm Christensen, er i stald hos adskillige medicinalfirmaer - også nogen, som har interesser i Hepatitis C-medicin. Tjek selv:

https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/godkendelse/sundhedspersoners-tilknyt...

Jeg ved, at nogle ikke synes om, at man peger på den slags - men det er altså netop derfor, disse lister føres - for at borgerne skal have en chance for at vurdere, hvad der kommer af anbefalinger fa sundhedspersoner. For det er videnskabeligt bevist, at den slags økonomiske bånd påvirker dømmekraften. Dermed ikke sagt, at det ikke er god behandling af en ellers svært behandlig sygdom - men løsningsforslaget med at slække på beskyttelsen af forskningsdata bør man være kritisk overfor - det er ikke nødvendigvis den bedste løsning.

https://laegerudensponser.wordpress.com/

https://laegerudensponser.wordpress.com/artikler-om-pavirkningen-af-spon...

  • 9
  • 3
Louise Klint

Jeg er enig med jer andre.

Patienterne må kunne nås via generel oplysning.
Ligesom der sådan set er en grund til denne beskyttelse i loven.
Heriblandt, som Anne-Marie nævner, som værn imod markedsføring af ny medicin uden om myndighedernes godkendelse.

Overvej engang, hvad det ville kunne udvikle sig til, hvis man afskaffede denne
bestemmelse, fx via bekendtgørelse.
(Som ministeren har beføjelser til her, så vidt jeg kan se, og, hvis justitsministeren indvilliger, relativt nemt kan udstede).

Det er ikke kønt, dette her.

DR skriver (mine fremhævninger):

I loven står der dog også, at sundhedsministeren efter aftale med
justitsministeren kan give lov til at oplysninger bliver brugt til andet end forskning, hvis det nødvendigt i forhold til borgerens vitale interesser.
Den seneste sundhedsminister valgte ikke at gøre det, til trods for at Peer Brehm Christensen sammen med sine kolleger bad om det.

Alligevel prøver man igen, dagen efter at en ny sundhedsminister er tiltrådt.
Prøver at lægge pres.

Jeg håber, den nye sundhedsminister vil tage fat på sagen som noget af det første, så vi kan få helbredt de her patienter, inden det er for sent.

Siger Peer Brehm Christensen.

Det er kendt, at Magnus Heunicke er driftssikker og har været minister før, men at han ikke på forhånd har indsigt i sit nye resortområde. (Giv ham lige en sommerferie til at læse op på det). Det prøver man således at udnytte nu.

Det er ikke kønt.

  • 12
  • 1
Log ind eller Opret konto for at kommentere