Læger afviser machine learning til bedre diagnosticering

Forskningen er bedre hjulpet af mindre data-forskrækkelse end supercomputere som IBM´s Watson mener læger og forskere.

Stik imod en global tendens med stigende brug af supercomputere og machine learning til at understøtte komplicerede beslutninger, afviser danske læger og forskere nu, at deres diagnosticering kan blive bedre ved at tage supercomputere i brug.

Professor og overlæge Inge Marie Svane fra Center for Cancer Immunterapi (CCIT) på Herlev Hospital mener ikke, at computere er der endnu, hvor man kan drage fordel af dem i diagnosticering og patientudredning.

»Jeg mener ikke aktuelt, at udredningsforløbet for en kræftpatient vil blive væsentligt forbedret ved hjælp fra supercomputere som Watson,« siger hun.

IBM har siden starten af 90´erne udviklet Watson Health, som kort beskrevet dækker over en supercomputer indeholdende flere millioner anonymiserede sundhedsdata. Det særlige ved Watson, udover de mange data, er, at IBM har “lært” computeren at behandle og “forstå” de mange sundhedsdata.

Læs også: Watson skal redde IBM - og folkesundheden

Infrastruktur vigtigere end nye it-værktøjer

Professor og overlæge Børge Nordestgaard fra Klinisk Biokemisk Afdeling på Herlev Hospital er heller ikke uforbeholdent begejstret over mulighederne i Watson. Børge Nordestgaard har siden 1998 været en del af Østerbroundersøgelsen og mener, at det danske cpr-register har sikret danskerne nogle unikke registerdata, sammenlignet med forholdene hos kollegerne ude i verden.

»Computerkraft er meget godt, men resultaterne bliver ikke bedre, end de rådata man sidder med. Associerer man bare en masse data med hinanden får man en masse dårlig forskning. Vi sidder på unikke registerdata. Men forskningen ville have stor gavn af en enklere adgang til alle data,« forklarer han

Professor Søren Brunak fra Novo Nordisk Foundation Center for Protein Research på Københavns Universitet kan godt se muligheder i Watson og de værktøjer, IBM tilbyder under Watson Cloud.

Men som Børge Nordestgaard, mener han, at udviklingen af en sikker infrastruktur, der gør det nemmere at tilgå de unikke data, der allerede ligger i de danske register data, og som blandt andet er samlet i den danske sundhedsdata-computer Computerome på Risø, i første omgang er vigtigere end nye it-værktøjer.

»Vi arbejder jo på udvikling af secure private cloud teknologier for at håndtere sundhedsdata. Og det, der i virkeligheden er den største hindring, er den her enorme data-forskrækkelse, der er for tiden,« fortæller han

Teknologi vigtigere end jura

Søren Brunak er også leder af den danske gren i den europæiske infrastruktur for bioinformatik, ELIXIR, der omfatter alle danske universiteter. Et arbejde, der i stigende grad involverer supercomputerressourcer som den danske computer på Risø.

»Det vi, der arbejder med de her data, savner allermest er, at de politiske miljøer anerkender de nye teknologier, der kan beskytte data på nye måder. Teknologien rundt omkring datahåndtering, så vi kan arbejde fælles om det, er vigtigere end jura og regler,« forklarer Søren Brunak.

Ifølge Børge Nordestgaard er manglende struktur i indsamlingen af date, så som at de praktiserende læger ikke indberetter, hvad patienter fejler, men alene informer om de behandlinger de foretager, et større problem end mangel på databehandling.

Læs også: Dansk sundhedsvæsen år 2016: Sygehuse og læger udveksler dagligt patientdata med fax

Politikere venter også med Watson

Repræsentanter fra Folketinget samt embedsmænd og politikere fra regionerne har besøgt IBM og Watson Group. Men et samarbejde om behandling af de danske patientdata er endnu ikke komme på tale, hvilket undrer IBM´s danske Watson ekspert, Anders Quitzau.

»Der hvor Watson Health er længst fremme i udviklingen af et værktøj til beslutningsstøtte, er inden for onkologi på kræftområdet. Og der er jo et kæmpe behov i Danmark,« mener Anders Quitzau

Ifølge Anders Quitzau er der behov for en større ensartethed i kvaliteten af de behandlingstilbud og udredninger der laves på de danske hospitaler. Og her kan værktøjerne inden for Whatson Health være til stor gavn, fastslår han.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk

Kommentarer (37)

Anne-Marie Krogsbøll

Glædeligt, hvis man fra fagfolks side er indstillet på lige at klappe hesten - men lad os nu se, om de politikere, der har været på venskabsbesøg hos IBM, lader sig stoppe. Hvis ikke, så må det vel være relevant at kigge i partistøtteregnskaberne efter grunde til at gå imod sagkundskaben?

"»Det vi, der arbejder med de her data, savner allermest er, at de politiske miljøer anerkender de nye teknologier, der kan beskytte data på nye måder. Teknologien rundt omkring datahåndtering, så vi kan arbejde fælles om det, er vigtigere end jura og regler,« forklarer Søren Brunak."

Wrong!!!! Det ene er ikke vigtigere end det andet, begge dele skal være på plads, og uden jura og regler vil disse data blive misbrugt og privatlivet krænket.

Det er nok ikke tilfældigt, at det er en professor fra Novo Nordisk Foundation Center for Protein Research , der ikke ønsker for meget fokus på love og regler - dette center er jo en storaftager af diverse sundhedsdata, og det befinder sig i grænselandet mellem offentlig og privat forskning. Altså der, hvor love og regler netop er meget relevante, men også irriterende snublesten, som man som forsker er nødt til at forholde sig til, og som kan bremse ens forskning. IT-sikkerhedsdelen kan man til gengæld mere eller mindre overlade til IT-folk, så man ikke selv har ansvaret der.

Love og regler skal på plads og være meget stramme: Information og samtykke, også ved genanvendelse af data og videregivelse til andre formål!

Desværre går man i det seneste lovforslag om kliniske forsøg den modsatte vej: http://www.migraeniker.dk/da/vi-mener/horingssvar/1866-lov-om-kliniske-f...

Peter Sørensen

Jeg faldt over følgende klip , hvor en stolt sælger af Watson demonstrerer et par ting, og slutteligt siger:
”I over 90% af tilfældene følger specialisterne de anbefalinger som Watson kommer med” ... ...
Dvs at Watson tager fejl i ca. 10% af tilfældene? Det er alligevel noget af en fejlrate.

Alt det som sælgeren stolt forklarer at Watson kan – det er lige præcis det en overlæge også kan ud fra sin erfaring. Og i alle tilfælde skal overlægen jo alligevel godkende Watson’s beslutning. Men uden tvivl kan Watson være en god beslutningsstøtte til den yngre læge, og på sigt til overlægen.

Mads Bendixen

Dvs at Watson tager fejl i ca. 10% af tilfældene? Det er alligevel noget af en fejlrate.


Hvordan ved du Watson tager fejl? - Det kunne ligeså godt være specialisterne?
At specialisterne ikke følger Watsons anbefaling, er ikke det samme som at Watson tager fejl.
Det er trods alt "bare" mennesker og læger har en indgroet "not invented here" holdning. Jeg kan ikke helt finde ud af om de undervises i det på lægestudiet, men de er som udgangspunkt stærkt skeptiske over for andres forskning, resultater og metoder.

Med det sagt, så bliver Watson aldrig bedre end det data den bliver fodret med og jeg tror ikke man med en maskine kan overtage den menneskelige vurdering. Men derfor kan den sagtens være et ekstremt godt støtteredskab.

Peter Sørensen

Jeg er selv stud.med, og tillader mig derfor at svare på dit spørgsmål.
På studiet lærer vi b.la. om reproducerbar forskning og det der kaldes god videnskabelig praksis. Så hvis du med "andres forskning og resultater" mener den information du får i helsekostbutikker og i facebook-grupper som "Naturligt sunde børn - skepsis mod vacciner", så JA, her er vi meget skeptiske. Meget af den 'forskning' har ingen kilder, og bygger ofte på det nederste i evidenshierarkiet - nemlig anekdoterne.

Men vi er jo netop ikke skeptiske overfor Watson, da 'han' søger i rigtige videnskabelige artikler, som sundheds- og naturvidenskabelige forskere har skrevet. Han kan sammenfatte en masse information, men han er ikke helt der endnu, hvor han kan se på patienten, og drage på den erfaring en rigtig specialist /overlæge har. Der går nok et par år endnu. Og jeg vil vove at påstå at læger en en af de faggrupper som MINDST har en "not invented here" holdning, da vi jo konstant baserer ny behandling på international forskning.

Og jeg tillader mig at antage, at watson tager fejl i de 10%, da han jo viser lægen hvilke artikler han lægger til grund for sin anbefaling. Derefter tager lægerne jo det op til en konference, og diskuterer hvorfor de vælger en given behandling. - De vil altså det bedste for patienterne.

Mads Bendixen

Så hvis du med "andres forskning og resultater" mener den information du får i helsekostbutikker og i facebook-grupper som "Naturligt sunde børn - skepsis mod vacciner", så JA, her er vi meget skeptiske. Meget af den 'forskning' har ingen kilder, og bygger ofte på det nederste i evidenshierarkiet - nemlig anekdoterne.

Nej, det mener jeg ikke. Jeg mener forskning. Foretaget af andre læger. Jeg synes ofte man fornemmer en holdning i stil med "nå, men den her metode jeg bruger er meget bedre". Holdningen/stædigheden findes også i stor stil hos f.eks. IT-folk, men her fornemmer jeg de er bedre til at stjæle med arme og ben og acceptere andres arbejde.
Det skaber også udfordringer på de sygehusbyggerierne, når en afdeling får ny overlæge og vedkommende afviser alle tidligere planer for indretningen af den "nye" afdeling.

Mads Bendixen

Og jeg tillader mig at antage, at watson tager fejl i de 10%, da han jo viser lægen hvilke artikler han lægger til grund for sin anbefaling. Derefter tager lægerne jo det op til en konference, og diskuterer hvorfor de vælger en given behandling. - De vil altså det bedste for patienterne.


Det er vi helt enige om. Men med det arbejdspres der er på (mange) danske læger, tror jeg risikoen for at de selv tager fejl, er større end hvad godt er. Især de praktiserende læger er presset på tid, så jeg tror de ville have stor gavn af et redskab som dette.

"Træfsikkerheden" skal måske forbedres, men Watson bliver bedre, jo mere (og bedre) data du kaster efter den.

Kristian Kjærgaard

Det skaber også udfordringer på de sygehusbyggerierne, når en afdeling får ny overlæge og vedkommende afviser alle tidligere planer for indretningen af den "nye" afdeling.

Jeg er også lægestuderende og du har helt sikkert ret i at ovenstående sker. Alle mennesker har et ego, ikke mindst læger.

Dog vil jeg lige minde om, at problemstillingerne ofte er meget komplicerede og kræver meget store mængder af data, se fx Jae Won Joh's indlæg i denne tråd om hvorfor ML ikke er mere udbredt i diagnosticering: https://www.quora.com/Why-is-machine-learning-not-more-widely-used-for-m... - tænk på bl.a. mentalt retarderede, simulanter (fx narkomaner der vil have medicin), inkomplette data (glemsomme, ældre) ... listen med parametre er meget, meget lang.

Anne-Marie Krogsbøll

afslører følgende:
"...der gør det nemmere at tilgå de unikke data, der allerede ligger i de danske register data, og som blandt andet er samlet i den danske sundhedsdata-computer i Computer Room på Risø, i første omgang er vigtigere end nye it-værktøjer."

  1. Jeg har aldrig før hørt om denne danske sundhedscomputer - det kunne være interessant at høre mere om. Har vi allerede vor egen Watson Health, uden at nogen af os ved det? Er alle vore data i forvejen samlede i en computer? Hvem har betalt denne supercomputer? Hvem har adgang til den? Forklar venligst.

  2. Dækker den citerede sætning ikke i virkeligheden over ønsket om at få øgede tilladelser til at samkøre registre, bare sagt på en pænere måde?

  3. Ligger alle de ulovlige DAMD-data også i denne supercomputer, og venter på at blive samkørt til en ny - nu lovliggjort - DAMD-base?

Det gyser i mig - forskeren som en lille vorherre, som er hævet over os andre, og som kører sit eget løb i skøn forlovelse med medicinalindustrien, uden at vi andre kan stille noget op, fordi det hele mere eller mindre foregår bag lukkede døre.

Allan Møller

I mit speciale var det med præcis samme ide vi byggede vores algoritme (vores var dog mere baseret på NLP), hvortil vores ide, i først omgang var at assisterer lægerne. Alle læger laver fejl, eller det de kalder utilsigtet hændelser i form af forkert diagnose mm. men holdningen blandt det lægefaglige personale er selvfølgelig en anden. Systemer som Watson husker alt, og vil med tiden statistisk set blive fejlfrie. Watson vil jo kunne huske alle nyere lægeartikler (nye behandlinger mm.) som muligvis kunne hjælpe i en given diagnose, det er der vel næppe nogen læger der kan?

Vores problem var netop patientjournalerne og det rod som regionerne har opbygget, hvortil der var et hav af forskellige standarder, mener dog at Medcom havde udviklet en fælles standard, baseret på XML, til opbevaring af data osv. Men som altid havde regionerne hver deres holdning til dette :-(

Men der var ingen tvivl, at selv med vores relativt små midler kunne vi få gode resultater ud af 10.000 test journaler. Faktisk kunne vores system opdage ting uden der var direkte henvisninger i journalerne. Derfor er jeg ret overbevist om at det kommer, spørgsmålet er blot, hvor lang tid den danske lægestand kan modstå?

Anne-Marie Krogsbøll

http://www.computerworld.dk/art/234716/supercomputerchef-satser-paa-clou...

"Løsningen bliver en cloud-service, hvor både private virksomheder og forskere kan tilgå maskinen. Det giver god mening, at vi deler regnekraften med alle interesserede. Mange firmaer har ikke råd til at købe et kæmpe computer til nogle få opgaver."
http://www.computerworld.dk/art/234716/supercomputerchef-satser-paa-clou...

http://navisen.dk/blog/nyt-projekt-danner-grundlag-for-fremtidens-medicin/

http://article.wn.com/view/2014/03/24/Danmark_med_i_samarbejde_der_skal_...

http://www.google.dk/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=16&ved=0ahUK...

I sidstnævnte link (finansloven 2016) kan man læse følgende: "Nr. 11. ad 19.41.14.
Uddannelses- og forskningsministeren kan indgå aftale om dansk medlemskab af den europæiske forskningsinfrastruktur for biologisk information ELIXIR under Det Europæiske Molekylærbiologiske Laboratorium (EMBL), hvormed Danmark påtager sig en ubegrænset solidarisk hæftelsesforpligtelse på 2 pct. af eventuelle tab påført Det Europæiske Molekylærbiologiske Laboratorium."

Og
"Danmark påtager sig med medlemskabet af ELIXIR en hæftelsesforpligtelse, som ikke på forhånd kan afgrænses, idet der i aftalen om medlemskab er en bestemmelse om, at de lande som deltager i ELIXIR påtager sig solidarisk at dække risikoen ved et eventuelt tab påført Det Europæiske Molekylærbiologiske Laboratorium. Eventuel dansk hæftelse vil dog først blive aktuel, hvis et eventuelt tab ikke kan dækkes af Det Europæiske Molekylærbiologiske Laboratoriums
egen forsikring.."

Ubegrænset hæftelse!!!???? Hvem har hørt om det? Hvem har på denne måde fået ubegrænset snabel ned i statskassen?

Hvordan forholder dette monstrum sig til diskussionen om personfølsomme data? Har vi stavnsbundet os til at fylde dens gab med vore data, som nu skal bevæge sig uhindret over landegrænser til glæde for medicinalindustrien?

Anders Quitzau

Interessant debat igen. Et par kommentarer her fra mig, som arbejder med Watson i IBM og som er citeret i artiklen.

Personligt ser jeg ikke en nær fremtid, hvor Watson vil erstatte lægen. Den menneskelige person til person dialog og diagnosticering indeholder elementer, som en computer ikke kan levere (klog af skade - man skal aldrig komme med kategoriske afvisninger om teknologi udviklingen...) . Det er alt fra at mærke/trykke,lugte og til den empatiske dialog, hvor lægen bruger sin intuition. Et cognitivt system som Watson, er systemer der fungerer som den kloge evidens-baserede rådgiver, herunder ikke mindst lægens input - baseret på indtrykkene fra patienten og konkrete patient data.

Finn Aarup Nielsen

Der er en introduktion til et Computerome-projekt her: "Computerome - Case Study SSI (Statens Serum Institute)" https://www.youtube.com/watch?v=S_YAJYTzrk8 Her bliver sikkerhedsaspekterne lidt diskutteret.

Sikkerhedsaspektet er ikke helt klart for mig.

Der synes at være to-faktor login http://wiki.bio.dtu.dk/computerome/index.php/Getting_Started

Så vidt jeg forstår var metoden for Søren Brunak's "Using Electronic Patient Records to Discover Disease Correlations and Stratify Patient Cohorts" http://journals.plos.org/ploscompbiol/article?id=10.1371/journal.pcbi.10... at data blev overført via Internettet og computeren på DTU Campus derefter blev airgapped (Det er muligt jeg tager fejl). Her har forskerene vel adgang til data. Om det også indbefatter CPR og lignende ved jeg ikke.

Finn Aarup Nielsen

Det var vist den her artikel jeg tænkte på (istedet for ovenstående): "Temporal disease trajectories condensed from population-wide registry data covering 6.2 million patients" http://www.nature.com/ncomms/2014/140617/ncomms5022/full/ncomms5022.html

"The data used in the analysis is from the Danish NPR, which contains administrative information and primary and secondary diagnoses coded in the ICD-10, covering every hospital contact in Denmark. It includes public and private hospital visits and covers all types of encounters: inpatient (admitted to the hospital with overnight stay), outpatient (visit without overnight stay) and emergency department contacts. The data set covers the period January 1996 to November 2010, and includes 68 million records for 6.2 million individuals."

Kevin Johansen

Du tager fejl. Lægen her vil ikke bekymre sig om sikkerhed fordi det har ikke en kæft med helbredelse at gøre. Opfordringen til politikere er jo NETOP at bruge nye teknologier til at sikre data, så lægen ikke skal bruge tid på at forsvare databaser som DAMP overfor medierne. Det er kort og godt et opråb om at få arbejdsro!! Og jeg kan KUN give ham ret!

Silas Ørting

Systemer som Watson husker alt, og vil med tiden statistisk set blive fejlfrie. Watson vil jo kunne huske alle nyere lægeartikler (nye behandlinger mm.) som muligvis kunne hjælpe i en given diagnose, det er der vel næppe nogen læger der kan?


Hvad mener du med statistisk fejlfrie? Det lyder lidt som en selvmodsigelse.

Det vi vil have er at diagnose og behandlingsforslag altid er korrekte i det enkelte tilfælde. Udover problemet med at definere hvad der er korrekt behandling, er det ikke realistisk altid at være korrekt, bla fordi patienter reagerer forskelligt på behandling.

Det vi, måske, kan sige noget er om diagnose og behandling er korrekt baseret på den eksisterende viden om lignende patienter og patientens historie. Hvis vi antager at vi kan måle den fejl så står vi stadig med det problem at en behandling der har vist sig at virke for 95% ikke virker for 5%, dvs vi træffer en beslutning vel vidende at der er en mulighed for at den er forkert. Et af de bidrag machine learning kan komme med er med en systematisk behandling af fejlkilder og estimater for fejl, men vi kan ikke fjerne fejlene helt.

Kevin Johansen

..er vel at et system til diagnosticering og kortlæggelse af behandlingsmuligheder kan risikere at blive en hvilepude for personalet, der dermed blot tager output for gode varer. En risiko der er yderst realistisk for et sundhedssystem presset i knæ. Hellere betale 60% i skat for faglig, grundig og individuel vurdering , end automatisk sjusk.

Allan Møller

Hvad mener du med statistisk fejlfrie? Det lyder lidt som en selvmodsigelse

Hvis data mængden er stor nok kan man vel godt på sigt definere resultatet som statistisk "sandt"?

Nu er jeg den heldige far til to drenge, hvortil jeg har besøgt læger et utal af gange. Desværre var vi så uheldige at den første havde fået mæslinger, før den planlagte MFR vaccine. Vagtlægen (før 1813) mente blot det var feber og gav ham en Panodil, selvom vi forklarede ham at vi mistænkte mæslinger, en diagnose vi selv var kommet frem til via et utal af søgninger på google. Først dagen efter, da vi tog på sygehuset blev den rette diagnose stillet, hvorefter vi endte i isolation :-(

Havde vagtlægen haft muligheden for at spørger et system som Watson, er jeg næsten sikker på at mæslinger havde været blandt mulige diagnoser, da vi jo selv via nettet var kommet frem til dette. Ingen mennesker ville kunne matche et system som Watson på sigt ville kunne blive, vi glemmer og kan til tider med arrogance gå imod selv indlysende løsninger/diagnoser, specielt hvis vi som læger tror vi er ufejlbarlige.

Anne-Marie Krogsbøll

Kevin Johansen:

Hvis jeg forstår dig rigtigt, så synes jeg, at du overser, at datasikkerhed og datarettigheder og -etik er to forskellige ting. Uanset hvor sikker man (måske - måske ikke) kan gøre selve databehandlingen og -opbevaringen, så er der stadig spørgsmålet om selve det hensigtsmæssige i at samle så komplette BIG DATA på befolkningen, og der er stadig spørgsmålet om, hvem der så har ret til disse data.

Jeg tror ikke på, at man kan gøre dataopbevaringen sikker, og jeg tror heller ikke på, at man kan gøre databehandlingen fejlfri, så lægerne kan overlade vurderinger til maskinerne.

Men uanset om jeg har ret der, så går jeg simpelthen ikke ind for, at læger og medicinalindustri skal have stadig mere udbredt adgang til mine eller andres sundhedsdata - og da især ikke uden at informere mig om det, og uden at jeg skal give samtykke.

Det problem løser disse supersystemer ikke. Tvært imod - de binder os op på stadigt øget pres for at slække på "regler og love", således at foskere kan boltre sig uhindret og udnytte alle uhyrets muligheder.

DAMD var ikke primært et spørgsmål om datasikkerhed (selv om det også var et problem med den) - det var et spørgsmål om rettigheder og respekt for loven og for individets grænser og privatliv.

Og dit ønske om, at læger kan "få fri" fra at skulle beskæftige med den slags tidsrøvere som love og regler - det er faktisk nærmest et argument for ikke at gå videre ad den vej. For læger og forskere skal tvinges til at bruge tid på den slags - også selv om det ikke direkte handler om helbredelse af sygdomme. Det handler nemlig om noget langt større, nemlig demokratiets og velfærdens fremtid, som er uforenelig med totalitær masseregistrering.

Det er det her med, at nogen kun ser muligheder, andre kun ser begrænsninger. Efter min opfattelse ser mange forskere kun mulighederne, mens jeg (og en del andre, har jeg indtryk af) sagtens kan se mulighederne (man skal være idiot for ikke at kunne se mulighederne i forb. m. sygdomsbekæmpelse), men vi er meget betænkelige ved de risici (= begrænsninger i etik og respekt for privatliv og borgerrettigheder), som næsten uundgåeligt følger med.

Og at disse projekter stort set alle sammen er hæftet op på samarbejde med, og finansiering fra, medicinalindustrien - det gør kun problemet langt større, for det er som at række fanden en lillefinger.

Medicinalindustrien er gennemkorrupt (der er muligvis undtagelser - men jeg er ikke sikker). Medicinalindustriens ejere hører til blandt verdens allerrigeste - måske endda blandt de 62 personer, som ejer ligeså meget som verdens fattigste halvdel tilsammen. At give dem adgang til så omfattende datamængder, som verdens topledere gerne vil samle om deres befolkninger, det er ikke - overordnet set - at gøre noget godt for folkesundheden og verdens befolkninger.

Tvært imod ville det sandsynligvis gøre betydeligt mere godt for verdenssundheden, hvis man fik ryddet op i denne korruption, og fik smidt medicinalindustrien ud af sundhedsvæsnet, så uafhængige forskere - inden for stramme love og regler - kunne få adgang til data indhentede under iagttagelse af informeret samtykke, og kun til brug for samfundet - ikke til brug for at gøre verdens allerrigeste endnu rigere, og de fattige endnu fattigere - nu også fattige på deres privatliv.

Allan Møller

Anne-Marie:

Forstår ikke rigtigt vigtigheden af min baggrund? som skrevet og som du selv har pointeret har jeg arbejdet en del med det, dog ikke kun med henblik på at bruge teknologien til et medicinsk formål. Tanken kom først i kraft af min far rolle og derved frekvente besøg til diverse læger/skadestuer, hvilket fik min interesse til at stige kraftigt. yderligere var der for et par år siden store diskussioner (før alt skulle omhandle flygtninge) omkring forskellen i behandlinger på tværs af DK, et system som Watson og andre ville også kunne hjælpe med dette problem.

Er ret overbevist om at det vil komme før eller siden, men det skal selvfølgelig aldrig være på bekostning af datasikkerhed!!! som også har min store interesse.

Søren Brunak

Jeg er helt enig med Anne-Marie Krogsbøll m.fl., jura og regler er selvfølgelig helt essentielt vigtige i forhold til håndtering af person-sensitive data. Der er røget et "blot" ud af den sætning jeg er citeret for (.... end blot jura og regler.). Min pointe er at nye teknologier hvor al aktivitet omkring dataanalyse logges og hvor data ikke kan flyttes ud af de strukturer de opbevares i giver nye muligheder for samarbejde omkring sikker statistisk analyse af data. De nye teknologier har også være et væsentligt element i diskussionen omkring EU's nye datasikkerhedsdirektiv. Så Anne-Marie Krogsbøll har efter min mening helt ret når hun påpeger at de forskellige aspekter er lige vigtige. Jeg overså det manglende ord i det citat jeg fik tilsendt, så journalisten skal ikke klantres. Derimod tror jeg de fleste der kender mit arbejde vil være overraskede over at se mine udtalelser under en overskrift der sætter "machine learning" i et negativt perspektiv. Og det har jeg da heller ikke sagt det mindste om, mange af disse metoder er afhængige af store mængder data, og det er snarere mængden der ofte er den begrænsende faktor. I de kommende år vil den enkelte patient blive undersøgt med metoder der genererer store mængder data, og det handler om at koge dem ned til noget der er nyttigt for de læger der behandler og beslutter hvilken behandling den enkelte patient skal have. Samtidigt er det vigtigt at se kritisk på hvad der er nyttigt, og hvad der rent faktisk kan understøtte behandlingen og skabe ny indsigt i sygdomsmekanismer og mekanismernes variation fra patient til patient.

Anne-Marie Krogsbøll

Søren Brunak:

Tak for din præcisering - den er vigtig.

I de kommende år vil den enkelte patient blive undersøgt med metoder der genererer store mængder data, og det handler om at koge dem ned til noget der er nyttigt for de læger der behandler og beslutter hvilken behandling den enkelte patient skal have. Samtidigt er det vigtigt at se kritisk på hvad der er nyttigt, og hvad der rent faktisk kan understøtte behandlingen og skabe ny indsigt i sygdomsmekanismer og mekanismernes variation fra patient til patient.

Ja, der er det, jeg frygter, at de enorme muligheder for indtjening i medicinalindustrien og de lokkende muligheder for politikere og embedsmænd, der gerne vil spare, eller som dyrker privat/offentligt samarbejde, vil "override" alle etiske betænkeligheder, og dette indføres uden særlig megen offentlig debat - det vil bare ske- som du selv forudsige . Man vil flytte sine etiske grænser for at få dem til at passe med politiske og økonomiske interesser.

Det ser for mig ud som om, man har bygget/anskaffet disse enorme, og sikkert også enormt dyre, maskiner, inden man er begyndt overhovedet at overveje de etiske og politiske implikationer af dette, og det er katastrofalt. For kan man forestille sig, at man ofrer så store beløb, og binder Danmark til at hæfte ubegrænset for udgifterne, uden at man samtidig vil insistere på, at pengene skal ind igen på længere sigt, koste hvad det koste vil, også i forhold til etiske kvababbelser?

Jeg bliver meget forbavset, hvis ikke der vil komme en politiske insisteren på, at DAMD-data o.l. skal gøres mere og mere tilgængelige, uden information til og samtykke fra dem, der leverer data, nemlig borgerne. Som sandsynligvis ikke har en chance for at vide, at dette er i gang, og hvad det vil betyde, før det er for sent.

Måske bliver det simpelthen lusket igennem, pakket ind i en større pakke af andre lovforslag, uden at nogen rigtigt opdager det - det er jo sket før.

Jeg er meget, meget bekymret over udviklingen. Jeg har ikke lige fået undersøgt, om etisk råd er blevet forelagt disse planer, men i givet fald - hvad har de mon udtalt? Og hvis ikke de har fået det forelagt - hvorfor så ikke?

Anne-Marie Krogsbøll

Allan:

Når jeg spørger, skyldes det, at jeg i andre, lignede debatter, flere gange har været ude for, at der pludseligt er nyoprettede debattører, som så viser sig at have en meget direkte økonomisk interesse i emnet, men som ikke er kommet frem med denne tilknytning, før andre har gjort opmærksom på det. Og der lignede dit indlæg lidt et sådant tilfælde - sorry.

Man kan efter min mening ikke være for paranoid overfor medicinalindustrien, så jeg har vænnet mig til at tjekke, når jeg får en sådan fornemmelse, og den viser sig tit at være rigtig - men altså ikke denne gang.

Hvis man selv er direkte ansat i disse projekter - er direkte lønnet af medicinalindustrien eller IBM, eller indirekte via offentlige, men medicinalindustrisponsorerede projekter, så mener jeg, at det er rimeligt , at det kommer frem, at man faktisk er i gang med noget lobbyarbejde.

Du har så en anden form for interesse i det, som er helt relevant. Men det er jo netop interessant, at du faktisk under studiet har arbejdet med noget, der ligner dette projekt - det giver da det indlæg, som jeg i første omgang overså, lidt ekstra vægt og relevans

Kevin Johansen

Jeg siger ikke at jura ikke er vigtigt. Jeg siger at læger et al skal bruge tid på at behandle mig. OG INTET ANDET!
Derfor skal juraen være 100% ude af lægernes bevidsthed, også så man som læge ikke skal have dårlig samvittighed.
Et system der tvinger læger væk fra deres arbejdsområde (helbredelse) er et fejlslagent system.

Anne-Marie Krogsbøll

Kevin Johansen:

Men forskere blander sig i høj grad i juraen og etikken, når de plæderer for, at reglerne skal slækkes af hensyn til forskningen, eller af hensyn til sundhedsvæsnets økonomi. Så er man nødt til at modargumentere - man kan ikke forske, uden at tage stilling til jura og etik - derfor er der jo ligefrem kurser og fag, der beskæftiger sig med forskningsetik og jura.

Hvis man overlader denne del til visse politikere, og embedsmænd, så komme etikken til at basere sig på "Money rules". Ikke nogen rar tanke.

Og hvis man allerede inden disse maskiner er bygget, ignorerer de juridiske og etiske problemstillinger, og forventer at få sin vilje på efterbevilling mht. at udnytte deres muligheder fuldt ud med omfattende dataindsamling uden samtykke - så går det helt galt.

Gordon Flemming

Kevin,

Jeg siger at læger et al skal bruge tid på at behandle mig. OG INTET ANDET!

Det er en fin ide, men den fungerer kun hvis alle læger er kompetente og gode mennesker. Her er et eksempel på en konsultation som jeg gerne vil overvære:

Kevin: Doktor, jeg har fået en splint i fingeren.

Læge: Ikke noget problem, vi kan ændre den unormale farve i dine pupiller ved at spøjte klor direkte ind i dit øjeæble. Og når du allivevel er under behandling uden bedøvelse, så kastrerer vi dig også lige, så du ikke formerer dig.

Kevin: Jamen, det lyder som en dårlig ide, er det nu også lovligt?

Læge: Det er jeg ligeglad med, jeg helbreder dig for din egen skyld, du ved ikke bedre.

Derfor skal juraen være 100% ude af lægernes bevidsthed, også så man som læge ikke skal have dårlig samvittighed.

Det at kunne føle skam og dårlig samvittighed, er det der adskiller de fleste mennesker fra psykopater.

Gert Madsen

Det er kort og godt et opråb om at få arbejdsro!!


Betingelsen for arbejdsro, er at patienter kan afgive oplysninger, og lægen registrere dem, UDEN at disse data misbruges af diverse folk, og organisationer.
Det ønske, der fremføres ovenfor, om at få nemmere adgang til disse data, siger alt om, at det har de ikke forstået.
Når Søren Brunak skriver om "Data-forskrækkelse", samtidigt med at der er et stigende antal læk af personlige oplysninger, så siger det alt om mangel på sikkerhedsmæssig modenhed i forkerverdenen.
Som altid, så er høje og vedvarende påstande om gode intentioner, tegn på fravær af reelle argumenter.

Anne-Marie Krogsbøll

Ja, netop, Gert Madsen.

Og at DAMD-tanken bestemt ikke er lagt død - andet end i offentligheden - kan netop nu ses af en artikel på Dagens Medicin, som desværre kræver abonnement, så det nærmere indhold kan jeg ikke gøre rede for. Men titlen er "Erfaringerne fra DAMD skal gøre ny løsning skudsikker", og underoverskriften antyder, at man ærgrer sig over, at DAMD blev afsløret og stoppet - nu var vi lige så godt igang....

!!!!!

Vi skal igang med kampen igen - man har stadig ikke fattet det, men er sandsynligvis i det skjulte i gang med at ændre lovgivningen, så man kan køre den slags uden samtykke og indsigt - kun styret af embedsmænd og forskere. Måske endda lusket igennem i ly af flygtningekriser etc. De kan jo bruges til meget.

Det er i hvert fald, hvad jeg frygter, indtil det modsatte er bevist.

Anne-Marie Krogsbøll

I Dagens Medicin i dag er en artikel om, at Watson Health nu skal afprøves af danske kræftlæger. Jeg kan desværre ikke gå ind på selve artiklen, men overskriften bekræfter, at Watson bliver lusket igennem, uden at det debatteres åbent, om vi skal tage den slags i brug, og uden debat om, hvad det indebærer af problemer i forhold til sundhedsdata, etik og sammenblanding af offentlige og private interesser.

I går var der 1. behandling af forslag til nye regler om "kliniske forsøg på lægemidler". Som jeg hørte debatten, har medicinalindustrien, uanset anprisninger om øget retssikkerhed for patienterne, vundet en stor sejr. Reglerne om samtykke er udvandede, patienter gøres i visse situationer til ufrivillige forsøgsdyr, og retten til ordentlig information er ligeledes udvandede. Sundhedsministeren gives udstrakte beføjelser til selv at styre området, uden om demokratiske organer.

http://www.ft.dk/webtv/video/20151/salen/63.aspx?as=1#pv

Udviklingen er uhyggelig, og vi er som sædvanligt langt bagud for de aktører, som sidder på magten, og som har økonomiske interesser i at misbruge denne magt til at tromle forslag, der undergraver retssikkerheden.

Anne-Marie Krogsbøll

Det fremgår af Alternativets indlæg i folketingsdebatten, at det nye forslag faktisk giver udenlandske medicinalfirmaer ret til at slå direkte op i danske borgeres sundhedsjournaler!

Dette er langt værre, end jeg havde kunnet forestille mig - det er helt ufatteligt. Skal udenlandske private medicinalfirmaer have ret til uden videre at gå ind i vore private journaler? Det er jo dybt, dybt forkasteligt, og jeg forstår ikke, at politikerne faktisk ikke tager særligt kraftig afstand fra dette.

Ministeren træder vande i forhold til, om det skal være muligt på forhånd at tilkendegive i journalen, at man ikke ønsker at deltage i såkaldte "akutforsøg".

Det fremgår også, at der skal ske øget udveksling af sundhedsdata mellem de europæiske lande, og at der skal udvikles IT-systemer til dette - mit gæt er, at Watson Health, som netop er taget i brug i Danmark, (se her: "Danske læger skal teste supercomputer" http://www.dagensmedicin.dk/) er tænkt som led i dette, og at den derfor allerede er vedtaget uden debat herhjemme.

Hvornår er vores privatliv blevet offentlig ejendom, som tilfældige politikere har ret til at sjakre med og sælge til højestbydende? Jeg fatter det ikke.

Og stort set ingen debat er der om det - for befolkningen ved ikke, hvad der sker.

Det danske samfund og EU er dybt korrupt, og medicinalindustrien har vredet armene om - enten via direkte korruption eller via forskellige former for pres - på vore politikere og embedsmænd.

Denne sag får DAMD til et blegne fuldstændigt, og forklarer nok også, at der var sådan en panik fra politisk side over folkekravene om at slette DAMD - for vi er allerede solgt, og om ikke ret længe vil man genoplive de spredte backupper af DAMD - og tage den i brug igen - nu med med alle EU-landene og medicinalindustrien i hele verden med på en kigger!

Sagen viser, at vore politikere simpelthen ikke har respekt for vores privatliv -vi er undersåtter og råstof uden egentlige rettigheder, når det kommer til stykket. Jeg, og forhåbentlig også andre, bliver nødt til at finde ud af, hvordan man kan unddrage sig disse menneskerettighedskrænkende tiltag, for jeg har i hvert fald aldrig givet mit tilsagn til, at Folketinget kan sælge mit liv og mit privatliv til medicinalindustrien uden at spørge mig!

Log ind eller opret en konto for at skrive kommentarer