Dårlige data bekymrer: Manglende data fra Sundhedsplatformen til Dansk Hjerteregister

Illustration: Medtronic
I fire år har hjertelæger fra Østdanmark ikke været i stand til at sende data fra Sundhedsplatformen til Dansk Hjerteregister. Den manglende indsigt i kvaliteten bekymrer både læger, Hjerteforeningen og Patientforeningen. En styregruppe er i gang med at behandle et forslag, der skal integrere muligheden for at sende data til kliniske databaser.

Data fra patienter, der er blevet opereret i hjertet, kan ikke flyttes fra Sundhedsplatformen over til Dansk Hjerteregister, skriver Dagens Medicin.

Det betyder, at læger fra Rigshospitalet, Roskilde og Gentofte ikke kan følge med i, hvordan det er gået deres patienter, når de eksempelvis har fået foretaget en ballonudvidelse.

Læs også: Microsoft frigiver fire kritiske opdateringer

De mangler altså data, der ellers kan afsløre patienters risiko for komplikationer, blodpropper eller for at dø i månederne efter indgrebet.

Patientforeningen kalder den manglende data for 'dybt bekymrende'.

Med overgangen fra PATS-databasen til Sundhedsplatformen mistede man slet og ret muligheden for at sende data til Hjerteforeningen, selvom det faktisk var meningen, at den nye platform skulle være i stand til at gøre netop det.

Denne integration viste sig efterfølgende at have 'fejl og mangler'.

Fire års datahul kan få konsekvenser

»Desværre har vi været nødt til at vænne os til, at vores adgang til data ikke fungerer. Vi ville aldrig acceptere det samme problem, hvis det var kræftdødeligheden, vi ikke kendte,« lyder det fra Lene Holmvang, overlæge og specialeansvarlig for invasiv kardiologi på Rigshospitalets hjertecenter.

Også i Dansk Hjerteforening er man bekymret, for da man ikke har modtaget tilstrækkelig med data fra hele landet, kan man fra foreningens side ikke være sikker på, at datasættene er valide. Felterne fra Østdanmark er derfor blevet efterladt tomme.

En styregruppe i CIMT, Center for IT, Medico og Telefoni, er i gang med at kigge på implementeringen af dataene til Sundhedsplatformen.

Læs også: Kaos i patientregister: Ingen har overblik over ventetider og patientrettigheder

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (2)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Louise Klint

”Dansk Hjerteregister” ^^ hører blandt De Kliniske Kvalitetsdatabaser,
som er helt afgørende i sundhedsvæsenet.

De bruges til at overvåge kvaliteten af behandlingen.
Således der kan sættes ind, hvis der observeres ulemper, men i høj grad også til at indføre forbedringer bredt, der kan ses og kontrolleres via data herfra.
Databaserne leverer også data til registerforskningen.

Der findes omtrent 90 forskellige kliniske kvalitetsdatabaser.
(Fordelt på specifikke sygdomme, så vel som fødsels- og
børneområdet monitoreres, bl.a.)
Det er meget få af disse databaser, som Sundhedsplatformen kan sende data til.
Så der dobbeltindtastes manuelt.

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/kvalitet/kliniske-kvalitetsdatabaser/
De fleste databaser er landsdækkende. Se liste (Excel) her:
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-de-kliniske-...

Overlægeforeningen har påpeget problemet siden Sundhedsplatformen blev implementeret i 2016.
Det er et af de tre største problemer.
De to andre er Medicinmodulet og arbejdsgange i it-systemet.
V2 har også skrevet om det flere gange.
(Og selv har jeg 25 sider i mit linkartikelarkiv, alene på denne problematik af Sundhedsplatformen, kan jeg se).

Sidste år, 2019, blev der sat et arbejde i gang for at forbedre det.
Integrationer til Sundhedsplatformen, for de første 30 databaser,
forventes at være færdig inden udgangen af 2022.
(Dermed seks år efter at Sundhedsplatformen blev taget i brug).

Se kommentarer til denne artikel:
22.05.19: https://www.version2.dk/artikel/it-brist-sundhedsplatformen-personale-do...

^^ Det tager således omtrent 3 år at koble 30 databaser til.
Så kan du selv tælle efter på fingrene, hvornår det kan forventes, at man er i mål med dem alle...

Hvad siger Styregruppen?

  • 5
  • 0
Chris Bagge

Det er meget få af disse databaser, som Sundhedsplatformen kan sende data til

Det kætteriske spørgsmål bliver så, hvordan håndteres det på den anden side af Storebælt? Det er altid vigtigt at huske begrebet "sunk cost". Fremadrettet har det ingen mening at se på hvor meget du har brugt på en løsning. Det interessante er hvor meget det kommer til at koste fremover, realistisk set.

  • 5
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere