Britisk sundhedssektor gransker dataetik efter bommert med datadeling

Illustration: Chinnapong / Bigstock
Et kontroversielt, nu lukket, britisk projekt om deling af patientdata er baggrunden for etablering af en mere etiskbaseret tilgang til datadreven AI i sundhedsvæsenet.

For lidt over tre år siden blev det britiske sundhedsvæsens stort anlagte care.data-projekt lagt i graven.

Care.data skulle oprette en national database for patienternes patientjournaler, som kunne anvendes til forskning og sikre en konsistent behandling af patienter, og gøre det nemmere at dele data på tværs af hospitaler, praktiserende læger, forskere og kommercielle virksomheder.

Det var især den sidste part, de kommercielle virksomheder, som skabte så store kontroverser, at den britiske regering i juli 2016 besluttede at stoppe programmet. Det skete, da den britiske National Data Guardian, Dame Fiona Caldicott, gennemgik det britiske sundhedsvæsens håndtering af patientdata.

Gennemgangen var ikke specielt rettet mod care.data, men Dame Fiona Caldicott anbefalede regeringen, »at overveje fremtiden for data.care,« da programmet ikke levede op til anbefalinger om en gennemskuelig datadelingspraksis, hvor patienterne har mulighed for at give informeret samtykke eller sige nej til datadeling.

Datadeling er mulighed

Som det danske sundhedsvæsen ser det britiske National Healt Service (NHS) også store muligheder for at anvende patientdata i forskningsprojekter, hvor AI ved hjælp af indsamlede patientdata identificerer hidtil ikke fundne sammenhænge og indsigter i sygdomme og behandlingsprocedurer.

Derfor ønsker forskere og virksomheder, at det skal være enkelt at sammenstille patientdata og analysere dem, så nye indsigter kan udledes af datamaterialet.

Belært af erfaringerne fra data.care ønsker Storbritannien at gøre det på en etisk forsvarlig måde, hvor patienten er i centrum og har kontrol over data. Det er i hvert fald Jessica Morleys hensigt.

Hun er AI Lead fra NHSX, som er en ny organisation i NHS, der ser på, hvordan data og teknologi kan anvendes i det britiske sundhedsvæsen.

»Balladen fra care.data projektet viser den udfordring, vi står over for med henblik på at finde den rette balance mellem at investere i datadrevne teknologier, som har potentialet til forbedre sundheds- og plejesektoren, samtidig med at vi respekterer etiske værdier som selvbestemmelse transparens, fortrolighed og privatliv,« skriver Jessica Morley sammen med sin kollega Indra Joshi blandt andet i Eurohealth-magasinet.

Dette er en forkortet version af en artikel bragt hos DataTech. I den oprindelige artikel kan du blandt andet læse om ti principper, som skal hjælpe det britiske sundhedsvæsen med at komme i gang med AI- og/eller datamining-projekter på en måde, så der ikke skabes utryghed hos patienterne.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Kommentarer (5)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

... denne artikel, når nedenstående lobbyistklub i nærmeste fremtid fremturer med at ville have lettere adgang til vore private data:

https://www.cphhealthtech.dk/arrangementer/2019/nordic-health-data-how-d...

https://www.cphhealthtech.dk/nyheder/2019/nyt-nordisk-samarbejde-om-sund...

Hvis nogen har tid og kræfter, kan det efter min erfaring godt betale sig at forsøge at få plads på et af disse arrangementer:
https://www.cphhealthtech.dk/arrangementer

Så får man hurtigt et levende indtryk af, hvilken omgang bullshit bingo, man boltrer sig i der, og hvad der er i "pipelinen" af privatlivsovergreb, hvis de får magt som de har agt.

  • 4
  • 0
Louise Klint

Så får man hurtigt et levende indtryk af, hvilken omgang bullshit bingo, man boltrer sig i der, og hvad der er i "pipelinen" af privatlivsovergreb, hvis de får magt som de har agt.

Ja, der lobbyes helt afsindigt.
Jeg kunne godt tænke mig at prøve at deltage i et arrangement engang, men jeg kan omvendt også godt mærke, at jeg tager et meeeget langt tilløb. Er ikke sikker på, at jeg vil kunne holde det ud. (Er bange for, at min krop afslører mig).
De har vist desværre også ”magt, som de har agt” – eller i hvert fald fat i den lange ende. Lobbyismen giver pote.

Jeg er ved at danne mig et overblik over, hvem og hvilke projekter, der tiltænkes midler på finansloven i årene fremover. Projekter som CHT, der inkluderer vores sundhedsdata og offentligt-private partnerskaber.

Og jeg kan i hvert fald se, at der, i det aktuelle udspil til finansloven 2020, lægges op til at videreføre VLAK-regeringens strategi om at gøre Danmark til verdens foretrukne land at udføre medicinske forsøg med mennesker.
Trial Nation Denmark.
Et projekt, hvor vores sundhedsdata også spiller en væsentlig rolle.
https://trialnation.dk/

Organisationen bag tiltænkes 4,5 mio. kroner årligt frem til 2021.

08.32.18. ”National organisation til fremme af kliniske forsøg i Danmark”,
side 87 link nedenfor:
Pdf: § 8. Erhvervsministeriet
https://www.fm.dk/publikationer/2019/forslag-til-finanslov-for-finansaar...

Jeg skal lige se resten igennem og se hvad, der ellers er afsat.
Herunder til markedsføring af ^^ mv. i ministeriet, bl.a.

  • 1
  • 0
Louise Klint

Gennemgangen var ikke specielt rettet mod care.data, men Dame Fiona Caldicott anbefalede regeringen, »at overveje fremtiden for data.care,« da programmet ikke levede op til anbefalinger om en gennemskuelig datadelingspraksis, hvor patienterne har mulighed for at give informeret samtykke eller sige nej til datadeling.

^^ Er i øvrigt det, vi nu er i gang med i Danmark, med loven L 127
https://www.ft.dk/samling/20181/lovforslag/l127/index.htm

Vi er herhjemme i gang med at oprette en ”central journaldatabase”, som ^^.
En database, hvor vores sundhedsdata kan deles mellem aktører i sundhedsvæsenet, og til andre formål.

Med L 193, der bortfaldt pga. valget, men er i gang med at blive vedtaget i disse uger (skal lige finde linket), får ledelsen på den hospitalsafdeling, hvor du bliver behandlet, også råderet over dine data.
Herfra er det ligetil at koble eksempelvis forskere og medicinalindustri på.
Hvilket er en del af ^^ ovennævnte ”Trial Nation”-vækststrategi.
https://www.ft.dk/samling/20181/lovforslag/L193/index.htm

Ligesom den ”privatmarkering”, vi, som patienter har,
er dels til grin, dels en narresut/blår i øjnene.
https://www.sundhed.dk/borger/min-side/mine-registreringer/privatmarkering/

Dels pga. af de mange undtagelser og den besværlige tilmelding til ordningen.
Dels fordi den jo slet ikke omfatter de mange parallelregistre, hvor vores sundhedsdata deles – personhenførbart – med andre aktører, til sekundære formål (end patientbehandling i sundhedsvæsnet).

Aktører, som fx kommuner og forskere – heriblandt medicinalindustrien – bl.a. via Sundhedsdatastyrelsen.
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-de-nationale...
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/registre-og-services/om-lukket-esund...
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/forskerservice

Konklusion:
Vi er, for mig at se, godt i gang med at begå samme fejl, som de har begået i England.

  • 1
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Ja, det er ikke altid godt for blodtrykket at frekventere disse sammenkomster, Louise. Det kan godt ødelægge den smule humør, man efterhånden har tilbage efter at have læst morgennyhederne...

Så jeg ved næsten ikke, om jeg tør anbefale dig denne: https://www.cphhealthtech.dk/nyheder/2019/ny-rapport-samfundsgevinster-v...

Jeg har selv kun skimmet den indtil nu, så måtte jeg ud og have luft ....

Ja, der er ikke noget, der tyder på, at regeringen vælger en anden linje på dette område end den tidligere. Dare Disrupt og Singularity har slået alt for lange kløer i magtens korridorer - inkl. KL, som nu er igang med at lobbyere for at file lidt i menneskerettighederne - i hvert fald mht. privatliv: https://www.altinget.dk/digital/artikel/kl-rigide-gpdr-regler-trumfer-su...

Men hvem kan dog også modstå alle disse gyldne løfter: https://www.altinget.dk/artikel/fremtidsforsker-ai-kommer-til-at-haandte... (skribenten er fra Dare Disrupt, deraf den totalt ukritiske tilgang...).

Måske skulle hun lige spise lidt brød til, og f.eks. læse denne uhyggelige artikel - det bliver verdens fattigste, som kommer til at betale prisen:
https://www.theguardian.com/technology/2019/oct/16/digital-welfare-state...

  • 1
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere