Advokat og patient-direktør: Ærgerligt at begrænse sundhedsforskning

Illustration: Lasse Gorm Jensen
Selvom at Danmark er blandt verdens mest liberale lande, hvad angår forskeres adgang til borgeres sundhedsdata, mener både advokat fra Bech-Bruun og direktør i interesseorganisationen Danske Patienter, at adgangen skal gøres nemmere.

Erhvervsfonden Copenhagen Healthtech Cluster og dets partnerskab Data Redder Liv, ønsker at alle danskeres sundhedsdata skal være til rådighed for forskning, også i privat regi, som tidligere beskrevet af Version2.

Læs også: Skal dine sundhedsdata stilles til rådighed for medicinalindustrien?

Der skal dog gives en mulighed for aktivt at sige nej, ved en såkaldt ‘opt out’-mulighed, der blokerer for forskernes adgang til patientens data.

Det fremgår blandt andet af en juridisk analyse, som advokatfirmaet Bech-Bruun har udfærdiget for Data Redder Liv. Analysen oplister en række kategorier af barrierer, der er oplevet i forbindelse med den anvendelse af sundhedsdata, som forskerne ønsker.

Firmaet har oplistet anbefalinger til ændringer, der bør gennemføres, herunder at åbne for anvendelse af sundheds- og omsorgsdata til udvikling af ny teknologi og både anonymiserede og i visse tilfælde pseudonymiserede data til forskning.

Advokat og ph.d. i persondataret Charlotte Bagger Tranberg fra Bech-Bruun har stået i spidsen for den juridiske analyse.

Hvordan er opt out foreneligt med EU's persondataforordning GDPR?

»Det er et stort spørgsmål at svare på. Det er rigtigt, at GDPR er hovedloven på dette område. Men ved mange forhold, der handler om sundhedsområdet, er der ikke krav om samtykke. Der er et krav i GDPR, at hvis en EU-medlemsstat vurderer, at det er noget, der er nødvendigt i forhold til bl.a. behandling af patienter, så må man indsamle data uden samtykke, hvis det er nødvendigt. Der ligger ikke nødvendigvis et samtykkekrav bag alle regler i sundhedsloven. Men det kan godt være, at det er det, lovgivere har besluttet at der skal være. Det er så noget andet.«

Hvordan hænger forslaget sammen med principper om proportionalitet og minimal dataindsamling?

»Det kan man også diskutere, men formuleringen er, at databehandlingen ikke må være uforenelig med det oprindelige formål. Og disse oplysninger bliver jo ikke sendt videre til forsikringsselskaber og andet. Det handler om patientbehandling, som stadig er det formål, som data oprindeligt er blevet brugt til. Der findes jo også masser af regler i sundhedsloven i dag, som siger: Nu bruger vi oplysninger til kvalitetssikring og kvalitetsudvikling. Det har egentlig heller ikke noget med patientbehandling at gøre, i første omgang.«

Speederen i bund

Er det principielt set ønskværdigt, at Danmark går videre end andre lande?

»Det kommer an på øjnene, der ser. Vi kan konstatere ud fra de cases, vi har lavet, at der stadig sidder måske især kommercielle spillere, der siger: Det er mærkeligt, at vi kan få adgang til de her oplysninger i Sverige, men ikke i Danmark.«

I stedet for at ‘trykke speederen i bund,’ som du udtrykte det på en konference i maj, burde vi ikke i stedet sætte hastigheden ned og tage den brede debat først?

»Man kan bare konstatere, at for hver dag der går, hvor vi ikke er med i Danmark, så er der større sandsynlighed for, at de her opgaver bliver løst et andet sted. Hvis ikke man kan lave sekundære fund på røntgenbilleder, så sender jeg bare mine billeder til Kina, og så bliver det lavet derovre. Eller får Google til at gøre det. Hvis jeg står i en situation, hvor jeg er syg og ikke kan få det gjort af det danske sundhedsvæsen, men af Google, så ved jeg godt hvad der er på spil.«

I forhold til opt out-ideen har holdet bag den juridiske analyse ladet sig inspirere af vævsregisteret, hvor der en tilsvarende mulighed for patienterne.

»Vi ved godt, at det bliver en meget svær løsning, for vi kan ikke engang gøre det i donorregisteret.«

Patient-direktør: Barrierer skal nedbrydes for at give forskerne nemmere adgang til data

Morten Freil, som er direktør i interesseorganisationen Danske Patienter, er enig med Copenhagen Healthtech Cluster i, at der skal nedbrydes barrierer for at give forskerne nemmere adgang til data fra patientbehandlingerne.

»Hvis man skal lave forskning, hvor man kan stole på resultaterne, er det meget vigtigt at man har komplette datasæt, til eksempelvis at udvikle nye behandlinger. Derfor ser vi, at det er vigtigt, at patienternes data også benyttes. Der skal skabes gode muligheder for forskerne, for det er grundlæggende i patienternes interesse. Vi ved, fra vores bagland, af patienterne ønsker at der bliver forsket. De forventer faktisk, at deres data bruges til kvalitetsudvikling og forskning.«

Ifølge Morten Freil har Trygfonden og Mandag Morgen lavet en undersøgelse, der viser, at over 90 procent gerne vil videregive data. Danske Regioner og Kræftens Bekæmpelse har lavet tilsvarende undersøgelser, og det er en meget stor andel af danskerne, som har tillid til at data bliver opbevaret og anvendt forsvarligt.

»Man skal på den ene side sikre sig, at data opbevares forsvarligt og at der kun videregives oplysninger, som er nødvendige, og at man sikrer anonymitet, da forskerne kun er interesseret i de store data og ikke den enkelte person. Vi synes, det er fornuftigt at man giver en opt out-mulighed, så dem, der er bange for at deres data skal havne i de forkerte hænder, er oplyst om at de har en mulighed for at sige nej til, at data gives videre.«

Umuligt at spørge borgere hver gang

Det er næsten umuligt at lave et opt in-system, hvor man hver gang skal spørge borgerne, for eksempel når det handler om registerforskning. Måske skal et projekt bruge data fra 400.000 borgere til et registerstudie, hvor data skal sammenkøres med andre oplysninger. Derfor er en opt out-ordning en god løsning, mener Morten Freil.

Læs også: Millioner af personhenførbare data er frit tilgængelige for sundhedsforskerne

»Når man samtykker til en behandling, samtykker man efter vores mening også til at data som udgangspunkt må bruges til at forbedre kvaliteten. Det er det, man giver igen, for at vi kan have et ordentligt sundhedsvæsen. Vi kræver, at data opbevares sikkert, og det er fornuftigt at have en opt out-ordning. Vi skal sikre, at vi har videnskabsetiske komiteer, der vurderer, om anvendelsen af data sker på et etisk korrekt grundlag. Komiteerne kunne også udvides til at vurdere den samfundsmæssige nytte.«

Forskere i Danmark har ifølge professor Mette Hartlev en af verdens mest liberale adgange til patient-data. Hvorfor skal det liberaliseres endnu mere?

»I forhold til registerforskning er der i dag ingen opt out-mulighed. Jeg ved ikke, om vi har brug for en mere liberal ordning. I Danmark er der stor tillid til, at data opbevares korrekt.«

Læs også: Forsker: Vi har en meget liberal adgang til borgernes sundhedsdata

Men borgerens data kommer måske til at ligge i databaserne i al fremtid?

»Der bliver nødt til at ligge data i sundhedsvæsenets registre, hvis for eksempel en klagesag skal behandles senere. Det, vi snakker om, er om data kan anvendes til andre formål. Så det er ikke et spørgsmål om data skal ligge i de offentlige registre eller ej.«

Efterspørges: Modeller uden personnumre

»Vi har et Datatilsyn, der sikrer, at når data udleveres, sker det forsvarligt. Hvor mange tilfælde kan du pege på, hvor der er sket et brud på datasikkerheden? Vi skal sikre os, at mest muligt bliver anonymiseret, og der ønsker jeg i langt højere grad, at man anvender forskermaskiner. At der sker i dag, at der anvendes personhenførbare data, kan være nødvendigt, men jeg ser gerne at vi i endnu højere grad kommer frem til modeller, hvor forskere ikke får adgang til personnumre.«

Det ville være ærgerligt med en debat, der handler om, hvordan vi begrænser forskningen, mener Morten Freil. Han vil hellere have en debat om, hvordan vi kan sikre forskningen, samtidig med at borgerne kan føle sig trygge.

»Andre lande har et andet syn på persondata. Vi har et persondata-register, der gør forskningen mulig, og det er nok en af grundene til, at vi er langt fremme. Der er selvfølgelig også historiske forhold i for eksempel Tyskland, der gør at man har mindre tillid til myndighederne, i forhold til persondata. Der kan vi glæde os over, at den tillid har vi i Danmark.«

Skal borgere, der er børn i dag, have deres data liggende i registrene, til de bliver gamle?

»Det er en forudsætning for at drive sundhedsvæsenet. Man kan altid diskutere hvor lang tid, data skal ligge i registrene, men det vil være utrolig svært at sætte en grænse for, hvornår data skal slettes.«

Er det en god ide, at myndigheder ligger inde med så mange detaljerede data om borgerne?

»Jeg kan ikke se, hvordan vi kan drive et samfund uden skatteoplysninger, uddannelsesdata og sundhedsdata,« slutter Morten Freil.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (40)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Anne-Marie Krogsbøll

interesseorganisationen Danske Patienter" er medicinalindustriens interesseorganisation. Det er en paraplyorganisation for de patientorganisationer, som mere eller minde finansieres af medicinalindustrien. Det er ikke "patienternes interesseorganistation". og nu lobbyerer denne organisation - og et advokatfirma, som er finanseret og bestilt af en anden af industriens og dennes lobbyisters organisation, "Data redder liv", endnu engang - og med mange, mange milliarder og pengefixerede politikere og embedsmænd, i ryggen for, at borgerne nu skal tvinges fuldgyldigt ind i overvågningskapitalismen regime som datagrise i industriens forsøgsstalde.

Sprogbrugenbrugen er Singularity Unviersitys.

der stadig sidder måske især kommercielle spillere, der siger: Det er mærkeligt, at vi kan få adgang til de her oplysninger i Sverige, men ikke i Danmark."

Så hvis noget er tilladt i andre lande, eks. flerkoneri elelr at tæve sin kone, så må vi også hellere tillade det?

ikke man kan lave sekundære fund på røntgenbilleder, så sender jeg bare mine billeder til Kina, og så bliver det lavet derovre. Eller får Google til at gøre det."

Der opstilles her et kunstigt valg - for at tillade redukseringen af borgerne til datagrise, er ikke et fravalg af Google. De samme aktører industrien og forskningen ser meget gerne, at vi også samarbejder med diverse tech-giganter, og f.eks. lader disse stå for indsamling via diverse apps -somd e så aflurer. Og i England har man lige lavet aftale md Amazon om, at deres bot skal bruges som "minilæge".

»Når man samtykker til en behandling, samtykker man efter vores mening også til at data som udgangspunkt må bruges til at forbedre kvaliteten. "

Sikke en gang manipulation og newspeak. Det er jo simpelthen løgn - de to ting er på ingen måde sammenfaldende. Løgn og bedrag og manipulation.

Ifølge Morten Freil har Trygfonden og Mandag Morgen lavet en undersøgelse, der viser, at over 90 procent gerne vil videregive data"

Igen ren manipulation - man får de svar, man "bestiller". Der er alle mulige forbehold, og det er allerhøjst 90 % af alle patienter - ikke al alle borgere. Og selv det tal bør tages med store forbehold. Jeg har ikke aktulet tid, hvis jeg havde, ville jeg grave undersøgelserne frem og pille den udlægning fra hinanden. men under alle omstændigheder begrunder det ikke undergravelsen af de resterende, modvillige, borgeres menneskerettigheder.

"Det ville være ærgerligt med en debat, der handler om, hvordan vi begrænser forskningen, mener Morten Freil."

Det vil til gengæld være både sørgeligt, forfærdeligt og farligt, hvis vi får en debat om, hvordan vi kan afskaffe borgernes ret til privatliv, og give industrien og magtglade politikere ret til at voldtage befolkningen. Og det er det, der er på spil her - Singularity Universitys lange arm, der er ved at lægge sit jerngreb om os - i skikkelse af repræsenstanter for denne bevægelses tankegang. Om de ligefrem har været på kurser hos SU ved jeg ikke. Men på den konference, arrangeret af Data Redder liv, som Tania Andersen omtaler, var det som at lytte til Singularity selv - sprogbrugen var lige så farvet af denne bevægelse, som Jehoves Vidners eller Scientologys tankegang meget hurtigt skinner igennem, hvis man vover sig i nærkontakt med disse. og bag det hele ligger ekstrem neoliberalisme, hvor man har lov til at udnytte andre mennesker til egne profitformål.

Denne tænkning er farlig for vores demokrati og vore menneskerettigheder - den vil erstatte demokratiet med ekspertvælde, og fratage borgerne retten til privatliv - for det kan overvågningskapitalisterne spinde guld på - og det vil de kæmpe for deres ret til at gøre.

Jeg kunne sige meget mere om denne artikel - tiden er der desværre ikke i dag. mn vi er ved at blive fuldstændigt underløbet af disse repræsentanter for helt enorme kampitalintersser - forklædt som omsorg for borgerne.

Det er decideret kvalmende. Lad dem ikke vinde.

  • 27
  • 3
Anne-Marie Krogsbøll

...ser ud fra omtalen ud til at være relevant i denne forbindelse:

Hanne Sindbæk: De renfærdige - fortællingen om Novo Nordisk.

Jeg har ikke læst bogen endnu, men efter omtalen er der her et eksempel på den mindre renskurede bagside af lægemiddelforskningen. Så vi skal ikke lade os besnakke af dennes betalte lobbyister til at miste vores fodfæste og idealer om menneskelighed og menneskerettigheder. Vi graver vores egen grav, hvis vi lader os rende over ende. Men vi er oppe mod overmagten.

  • 12
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Ifølge Morten Freil har Trygfonden og Mandag Morgen lavet en undersøgelse, der viser, at over 90 procent gerne vil videregive data. Danske Regioner og Kræftens Bekæmpelse har lavet tilsvarende undersøgelser, og det er en meget stor andel af danskerne, som har tillid til at data bliver opbevaret og anvendt forsvarligt."

Er det ikke muligt, at I kunne lægge links til disse undersøgelser, så folk selv kan vurdere lødigheden af dem? Det er undersøgelser, der er udført og sponseret af bestemte interesser, og både udformning og resultater er tilpasset ønsket om et bestemt udfald. Når man går tal og spørgsmål igennem, kan resultaterne udlægges på helt andre måder, end at et stort flertal gerne vil lade overvågningskapitalister og deres håndlagere grave i deres privatliv.

  • 21
  • 0
Niels Madsen

Den undersøgelse fra "Data redder liv" som der henvises til har jeg tidligere checket ud. Den kræver som det første at man signer op med personoplysninger, bl.a email for at kunne deltage. Dermed har man effektivt allerede på forhånd frasorteret enhver som ikke vil forære sine data væk til diverse industrilobbyister.

Undersøgelse er derfor komplet misvisende og manipuleret.

  • 23
  • 2
Anne-Marie Krogsbøll

Tak for uddybning, Niels Madsen. Jeg kan supplere med, at som jeg husker fremlæggelsen af undersøgelsen på konferencen, så er der tale om patienter/borgere, som er medlem af patientforeninger sponserede af medicinalindustrien! For det første er man ofte i en presset situation helbredsmæssigt, når man er alvorligt/kronisk syg, hvilket flytter rundt på prioriteringerne for eget vedkommende (man kan ikke tillade sig at forære andres menneskerettigheder væk) . For det andet har man så også allerede ved valg af respondentgruppe fået frasorteret borgere, som forholder sig skeptisk til industriens indflydelse alle vegne. For det tredie: Det er sikkert ikke muligt at tjekke, om tallene overhovedet stemmer. Smart.

Politiken havde i går et debatindlæg, som i den grad maner til besindighed og betænkelighed mht., at demokratiet er uendeligt skrøbeligt - ja, faktisk i det store og hele en historisk undtagelse:
"https://politiken.dk/debat/art7291067/Sammenlignet-med-populistiske-regi...
I den grad læseværdig, men kræver desværre abonnement. Et tankevækkende indlæg om, at vi skal passe meget på med at tro, at bare fordi vi har demokrati og menneskerettigheder nu, så har vi det uden kamp i al evighed. Det bør vi have i baghovedet, når vi lytter til sirenesang om evigt liv og ubegrænset velstand - hvis bare vi lader toppen af kransekagen få ubegrænset adgang til at spionere mod os, og overlader styret til Singularitys eksperter. Disse folk går slet ikke ind for demokrati, og det bør få os til at sky dem som pesten, og smide dem ud af magtfulde råd og udvalg.

  • 15
  • 1
Michael Johansen

"Artikel 8
Ret til respekt for privatliv og familieliv
1. Enhver har ret til respekt for sit privatliv og familieliv, sit hjem og sin korrespondance.

  1. Ingen offentlig myndighed kan gøre indgreb i udøvelsen af denne ret, undtagen for så vidt det
    sker i overensstemmelse med loven og er nødvendigt i et demokratisk samfund af hensyn til den
    nationale sikkerhed, den offentlige tryghed eller landets økonomiske velfærd, for at forebygge
    uro eller forbrydelse, for at beskytte sundheden eller sædeligheden eller for at beskytte andres
    ret og frihed."

Har svært ved at se at det skulle være "nødvendigt" og "for at beskytte sundheden".

All your data are belong to us!

  • 12
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Hele området er kviksand:
https://www.nrk.no/rogaland/xl/kampen-for-pasientjournalen-1.14614317

Som samfund er der ting, man er nødt til at vide omkring sine borgere - men hvis ikke vi begrænser dette til absolutte nødvendigheder, havner vi i dette kviksand, som der ikke rigtigt er nogen vej ud af.

Og det, som jeg tror mange borgere ikke er opmærksomme på, er, at alle data, de afgiver om sig selv til enten samfund, magthavere eller overvågnings/medicinalkapitalister, ikke bare er data (eller et-taller og nuller, som en af disse manipulatorer for nylig forsøgte at bilde os ind i MaCom-sagen), men samtidig er bidder af magt! Man giver hver gang nogle andre - overvågningskapitalister, magthavere, forskere - en lille bid af magt over en.

Og i det lange løb bliver det til rigtigt meget magt. Og der er ingen gensidighed i det magtforhold, for samtidig bliver der givet mindre og mindre indsigt, og derved mindre og mindre magt tilbage til borgerne, for i takt med at overvågningskapitalisme og forskning og politik flyder sammen, forsvinder det område, som er genstand for offentlighedens indsigtsmuligheder, idet dette område med rasende hast i øjeblikket underlægges "forretningshemmeligheder" og "forskeres originale ideer" og Mørklægningslovens § 23 (som åbenbart er strengt copyright-belagte, i modsætning til borgenes genom og privatliv. )

Så hver gang du donerer en bid af dine sundhedsdata til forskning, donerer du - i det omfang data direkte eller indirekte (det sidste sker hyppigt) også tilflyder (medicinal)firmaer og plitikere/embedsmænd - en bid af magt til udemokratiske kræfter, og bidrager derved til demokratiets undergravelse og undergang.

Så hvad er vigtigst? Påstået mulighed for evigt liv i ubegrænset luksus - som sandsynligvis kun kommer de rigeste til gode, hvis det nogensinde bliver til noget - eller forstsat demokrati? Hvad er i virkeligheden bedst for menneskeheden? Er evigt liv i et diktatur overhovedet værd at leve? Også for forsøgsgrisene?

  • 14
  • 0
Henrik R Jørgensen

Det er særdeles velkendt, at det er let og godt at bedrive forskning i Danmark pga. vores landsdækkende registre og anvendelse af entydige identifikationsnumre (CPR). Det er der ganske få lande, der kan tilbyde et tilsvarende setup, og det burde Danske Patienter sådan set blot være taknemmelige for.

Når man læser BB's ellers glimrende notat, særligt casesektionen, skinner det dog tydeligt igennem, at det her er en industri og et fælleskab, der er hæmningsløst, når det kommer til respekten for det enkelte individs privatliv. Det er desværre set før, og Anne-Marie har formentligt ret i Singularity inspirationen.

Til at illustrere ovenstående, taler Danske Patienter ikke kun om at lette adgangen (endnu) yderligere til forskning, men også til at kunne anvende data til administrativ brug til bl.a. evaluering af prisaftaler eller input til processer ved Amgros eller Medicinrådet(!). Jeg ved ikke om anvendelsen af data her kan komme meget længere væk fra kerneformålet, nemlig patientbehandling eller hvilken direkte interesse jeg som patient har i at mine helbredsoplysninger anvendes til prisforhandling mellem Amgros og et pharmaselskab...

Det er i det hele taget meget tydeligt ved at læse cases, at det her er forsker og private virksomheders ønsker, ikke patientønsker, og en række af de gennemgåede cases handler om, at vi som samfund skal give nogle af de mest følsomme oplysninger om os fri bare fordi der eksisterer noget teknologi, der ikke er kompatibelt med lovginingen, og fordi der er nogle spillere, der ønsker at skabe et digitalt helbredsmarked.

Som nævnt er et notat af denne type set før. For laang tid siden (2012) udgav Digitaliseringsstyrelsen et notat om regler, der udgør en barriere for offentlige myndigheders brug af cloud computing. Også her var tesen, at lovgivningen var utidssvarende og stod i vejen for den nye teknologi.

Notatet var et juridisk makværk og drevet af et ønske om at spare penge og skabe et brohoved eller rettere en motorvej for nogle store, hovedsagligt amerikanske it-virksomheders ind i det offentlige Danmark på bekostning af borgernes fundamentale ret til privatliv. For selvfølgelig var det da borgernes retssikkerhed, der skulle svækkes, for at passe til en forretningsmodel og ikke omvendt..

I sin afslutningsrapport fra 2015 noterer Digitalingseringsstyrelsen, at det videre arbejde med at ændre lovgivningen stoppes dels pga GDPR og dels fordi markedet har tilpasset sig reglerne.

Jeg underkender ikke, at samspillet mellem databeskyttelsesreglerne og sundhedslovgivningen kunne trænge til et service eftersyn (igen!), og at der inden for GDPR er spillerum - men måske bør man 1) anerkende patienters ret til et privatliv, 2) indrette sin forretning/teknologi på at den overholder lovgivningen (det kan faktisk godt lade sig gøre), 3) droppe masken - det her er ikke et patient tiltag, men et tech og pharma tiltag. Det er uærligt og manipulerende at påstå andet.

  • 17
  • 0
Niels Jensen

Det er en orgranisation, som de fleste små patientforeninger, som repræsenterer mennesker med en sjælden sygdom, ikke har råd til at være med. I organisationen Danske Patienter sider ledere fra landets største patienterforeninger, som forsøger at sige de repræsenterer danske patienter. De repræsenterer kun de foreninger, som du finder på listen her: https://www.danskepatienter.dk/om-danske-patienter/organisering/medlemsf... . Så vidt jeg kan se på deres hjemmeside, så har enkelt patienter ikke megen indflydelse i organisationen.

Dernæst så mener jeg, at det er godt, at de data som samfundet indsamler om os alle sammen bruges til forskning - MEN ikke til hvilken som helst forskning! Gerne dansk forskning ved danske universiteter uden en specifik tilladelse. Men ALDRIG udenlandsk forskning uden en specifik tilladelse i hvert tilfælde. Vi skal have mulighed for at sige nej til brug.

Jeg fik tidligere på året anbefalet app'n DRUGSTAR til at samle penge ind til velgørende organisationer, men firmaet bag har end ikke en persondatapolitik, som nævner GDPR. Så jeg nåede ikke at brugen app'n inden del blev afinstallaret.

Såfremt GDPR kunne omgås på den foreslåede måde, så ville vi nok alle have en funktion i vor browser som når den var slået til automatisk tillod alle cookies uden at man skulle klikke ja på hver eneste side man besøger (måske findes noget sådant allerede - jeg har ikke søgt efter det).

  • 8
  • 0
Bjarne Nielsen

Der er så mange ting galt her, men når jeg tænker over det, så er den værste sten i skoen, at forskningen skal ske på kommercielle vilkår.

For virksomheder har et - og kun et - formål: at berige deres ejere på den mest effektive måde. Vi har brug for forskning i, hvad der kan gøre at folk bliver raske og/eller slet ikke behøver medicin, men hvordan kan vi tro på, at et firma som lever at sælge medicin, overhovedet vil forske i det. Deres interesse er jo størst mulig omsætning og overskud ved salg af ... medicin!

Vi har brug for forskning i, hvordan vi får mest mulig sundhed for flest mulige, men hvordan kan vi tro på, at det er en interesse som deles af firmaer, hvis bundlinje afhænger direkte af at kunne kanalisere flest mulige penge ud af sundhedsvæsenet og de syge?

Og da slet ikke når der er så meget på spil i forhold til forrentning af eksisterende investeringer. Bilbranchen havde jo også travlt med pleje egne interesser og værne om egne investeringer ved at optimere på forbrændingsmotoren, og gik ikke ad vejen for lave snyd med kontrolsystemerne, når det stod i vejen for profit. Til H... med samfundets interesser.

Bankerne investerer jo også stor kreativitet i hvordan man "skatteoptimerer" ved at kanaliserer penge rundt omkring de systemer, som skal holde samfundet finansieret og kørende. Profitten er det eneste som gælder, og så til H... med samfundets interesser.

Tobaksindustrien gjorde jo også hvad den kunne for at drive de forskningsmæssige interesser et andet sted hen end det, som kunne udfordre deres forretning. Sukkerindustrien åbenbart ligeså.

Og senest tyder alt på, at kemiindustrien sætter kikkerten for det blinde øje i den forskning, som danner grundlag for de miljøgodkendelser, senest set ifm. de spørgsmål som rejser omkring godkendelse af klorpyrifos.

Det er også aktører i medicinbranchen som står bag den såkaldte "opioid-krise" i USA, ved at underspille det vanedannende aspekt voldsom, hvad er en sundhedsmæssig og social katastrofe, hvis eneste effekt har været at gøre få familier stenrige på bekostning af så mange. Erstatningssagerne kører for tiden, men det kan ikke blive andet end at utilstrækkeligt plaster på de sår, som grådigheden har forvoldt.

Generelt: https://en.wikipedia.org/wiki/Opioid_epidemic_in_the_United_States

Johnson & Johnson hired the consultants McKinsey & Company to identify opportunities to sell more. McKinsey recommended sales reps focus on doctors already prescribing large amounts of OxyContin. McKinsey also proposed a strategy to keep patients on Duragesic even if they had an “adverse event”. The broader push was to get as many patients as possible off of lower strength opioids and on to Johnson & Johnson’s more powerful drugs.

https://www.theguardian.com/us-news/2019/jun/22/johnson-and-johnson-opio...

Purdue Pharma, the maker of OxyContin, and its owners, the Sackler family, agreed to pay $270 million to avoid going to a state court trial over the company’s role in the opioid addiction epidemic that has killed more than 200,000 Americans over the past two decades.

https://www.nytimes.com/2019/03/26/health/opioids-purdue-pharma-oklahoma...

Kommercielle interesser trumfer altid samfundsinteresser, når man er et kommercielt firma!

Vi har en guldgrube af viden med vores data, men vi skal forstå at bruge den med fornuft og omtanke, for den kan redde liv. Hvis vi kaster den i grams til vilkårlige private virksomheder ved at "trykke speederen i bund" og glemmer selv at have et solidt tag i ratten, så kører vi af vejen, og formår kun at redde kun det luksuriøse liv for medicinalfirmarnes ejere. Faktisk bør vi starte med at få vristet rattet fra dem, som har så travlt med "trykke speederen i bund" inden det går helt galt.

For vores guldgrube er kun vores indtil vi forærer den bort...

  • 13
  • 0
Thomas Toft

Der er et krav i GDPR, at hvis en EU-medlemsstat vurderer, at det er noget, der er nødvendigt i forhold til bl.a. behandling af patienter, så må man indsamle data uden samtykke, hvis det er nødvendigt.

Det kræver stadig mit sammentykke at buge min data, uanset om forskningen i data kan redde Hr. Hansen, eftersom jeg ikke er "Hr. Hansen".

100% advokat snak.

  • 8
  • 0
Mogens Lysemose

Er det rigtigt forstået at hvis man er register forsker skal man ikke have nogen godkendelser, man bliver automatisk godkendt til at få adgang til sundhedsdata?
Hvis man er en udenlandsk efterretningstjeneste skal man altså bare hyre eller placere en forsker som beder om registerforskningsadgang på cpr niveau, så får man adgang til alle de sundhedsdata på cpr niveau man ønsker?

  • 8
  • 0
Christian Nobel

Kvalmende er meget godt betegnende for hvordan man får det når man læser den slags.

Vi ved, fra vores bagland, af patienterne ønsker at der bliver forsket.

Aha, og det gør man ud fra spørgsmål som er stillet helt uden bias - og hvem er egentlig det bagland?

De forventer faktisk, at deres data bruges til kvalitetsudvikling og forskning.

Hvem?

Er det "baglandet" der forventer det, eller er det patienterne?

I Danmark er der stor tillid til, at data opbevares korrekt

Og så var det at jeg var lige ved at kløjs i kaffen, for det kan jo snildt fortolkes til, at så kan vi sagtens tillade os at misbruge den tillid.

En anden ting er, det kan godt være at der er en naiv tillid, men selve evnen til at opbevare data betryggende har vi jo gang på gang set halte (for at sige det meget mildt).

Jeg kan ikke se, hvordan vi kan drive et samfund uden skatteoplysninger, uddannelsesdata og sundhedsdata

Jeg er målløs, mage til ....

Der er selvfølgelig også historiske forhold i for eksempel Tyskland, der gør at man har mindre tillid til myndighederne, i forhold til persondata. Der kan vi glæde os over, at den tillid har vi i Danmark

Med andre ord, tyskerne er drønirriterende, fordi de forholder sig meget mere kritisk til hvad der kan gå galt når demokratiet demonteres, så vi kan glæde os over danskerne er meget mere blåøjede.

Nå nu er jeg bange for kvalmen er på vej op ....

  • 8
  • 0
Claus Bobjerg Juul

Desværre er jeg Hr. Hansen, og ikke længere helt så kry som tilforn !

Vil det sige at du er tilhænger af at krænke de mange, for at de få kan få det bedre? Hvis ja, så er det en lige så egoistisk holdning som Bjarne Nielsen fremføre at medicinalindustrien og mangen andre kommercielle industrier har, eneste forskel er bare at det ikke er en financiel interesse.

  • 3
  • 0
Mikael Ibsen

I et samfund er der nu engang en række opgaver og situationer, hvor der må gives køb på den egoindividualisme i flasher så flot hér.
Hvis i bliver tilstrækkelig syge, får i jo nok justeret jeres testoteronmættede synspunkter en kende...
Men lige nu, hvor i helt klart er på toppen i enhver henseende, er jeg ganske klar over, at jeg spilder både tid og data på jer.

  • 0
  • 13
Jens Frederik Dalsgaard Nielsen

Skal vi så ikke også registrere alle vores rygere uanset om de vi ldet eller ej. Der er jo 10000 dødsfald at hente om året.
Det er en stråmand du serverer ved faktisk at sige at hensigten helliger midlet. Det er der skrevet tykke scifi bøger om - der efterhånden er overhalet af virkeligheden mht overvågning af os alle. Og det vil koste nogle liv - men det vil det altid gøre.
Det ser ud til vi ikke ved hvor vores data ender, men også at de åbenbart er værdifulde for en lang række firmaer - danske og udenlandske. Det ender med en stigmatisering af os alle idet statstikken jo sige at jeg med genbunken x,y,z,... har 60% sandsynlighed for at blive kriminel, have sure tæer osv. Så det må vi jo gøre noget ved på forkant.
Og det popper så op når jeg handler på nettet: tilbud på antisure sokker og lykkepiller ...

Minder om scifi hvor man er prædesigneret til at være en alfa, beta osv.

Det er en (For) stor pris at betale.

mvh og ha en god dag

  • 9
  • 0
Claus Bobjerg Juul

hvor der må gives køb på den egoindividualisme i flasher så flot hér.

Dette udsagn er i mine øjne mere egocentreret, ved magt at tilsidesætte andres rettigheder er bare no-go i min verden.
Det skal ske via frivillighedens vej, dvs med opt-in. Så må det være dem som ønsker mine data, der fortæller mig hvordan mine data opbevares og behandles, samt hvad formålet er fx at hjælpe med at finde en kur mod X.

  • 11
  • 0
Mikael Ibsen

hvad forventer i så egentlig ?
Jeg tager et dristigt gæt: I forventer at blive behandlet med den nyeste og bedste medicin på markedet, efterprøvet for virkning - og ikke mindst bivirkninger - på basis af et hav af sundhedsdata fra frivilligt involverede, og derudover alt relevant øvrigt tilgængeligt materiale, uanset oprindelse
Undervejs i behandlingen tvivler jeg stærkt på, at i vil ligge og ærgre jer over, at den medicin, i modtager, muligvis er skabt og kontrolleret bla. med hjælp af data, som ikke er indsamlet med samtykkeerklæringer, jå måske endda med uetiske metoder.
Jeg tror endda, i først og fremmest vil være ret glade - måske endda taknemmelige - for, at netop den behandling, der reddede jer, var på menukortet.
Og nu kan vi så begynde at diskutere, hvad egoisme er.
Og om dette at stille sine sundhedsdata til rådighed for både universitær og kommerciel forskning egentlig ikke burde være en borgerpligt, der kun kan fraskrives med anerkendelsesværdig begrundelse.
Men den diskussion bliver uden min videre medvirken.
Jeg ønsker jer i stedet et godt helbred, så i aldrig kommer til at modtage eventuel uetisk medicinsk behandling.

  • 1
  • 10
Christian Nobel

Jeg ønsker jer i stedet et godt helbred, så i aldrig kommer til at modtage eventuel uetisk medicinsk behandling.

Når du opstiller en falsk dikotomi og krydrer den lystigt med stråmænd, så er det umuligt at føre en seriøs debat.

Men lige et spørgsmål, dit mellemnavn skulle vel ikke tilfældigvis være Wistoft?

Og så staves kompliceret i øvrigt med c, og I som tiltaleform er med versaler - men den slags ting slipper vi nok for i fremtiden, for overvågningprogrammerne skal nok sørge for at det kun er dem der kan stave 100% perfekt (og politisk korrekt), som kan få lov til at udtale sig offentligt.

  • 6
  • 1
Bjarne Nielsen

Og om dette at stille sine sundhedsdata til rådighed for både universitær og kommerciel forskning egentlig ikke burde være en borgerpligt, der kun kan fraskrives med anerkendelsesværdig begrundelse.

Som jeg har redegjort ovenfor, så er der milevid forskel på "universitær og kommerciel forskning" ... eller rettere, det burde der være.

Og det samme gælder de mange fonde ... hvis man ville almenvældet bedste, så testamenterede (eller på anden overdrog) man det i stedet direkte til staten ... men i stedet ønsker man åbenlyst at kortslutte de demokratiske beslutningsprocesser og lade specifikke formål, som man selv og egenrådigt vil bestemme over, nyde fremme.

Men lad os nu starte med at få sparket de kommercielle særinteresser ud af den universitære forskning.

  • 9
  • 0
Mogens Lysemose

Jeg forstår ikke behovet for enten eller. Hvorfor kan forskning ikke foretages uden at alle patienter identificeres (med cpr nr el.lign)? Alle interviewede forskere siger jo de slet ikke interesserer sig for individer, alligevel har der været flere datalæk hvor forskere har lækket persondata f.eks. diagnoser, lægebesøg m.m. sporbare til individer.

At det er lidt besværligt at overholde lovgvningen er vel ikke begrundelse nok til ikke at gøre det?

Jeg vil gerne have bedst mulig forskning, behandling uden at kompromittere min ret til privatliv. Ligesom vi kræver at forskere ikke svindler er det vel ikke urimeligt at kræve de ikke bryder lovene?

  • 10
  • 0
Claus Bobjerg Juul

Jeg tager et dristigt gæt: I forventer at blive behandlet med den nyeste og bedste medicin på markedet

Ja, vi forventer altid det bedste, at det bedste så ikke er det absolut bedste der er muligt at opnå er en anden ting.

Det er trods alt muligt at genindfører slaveriet og få alle slaver til at arbejde for medicinalindustrien, herunder at aflevere alle sundhedsdata til massa.

  • 5
  • 1
Anne-Marie Krogsbøll

Mikael Ibsen:
Er der virkeligt kun de to muligheder?
A. At give afkald på sit privatliv, for at donere det til 1)medicinalindustrien og andre industrier/firmaer, 2) redning af menneskeliv, 3) overvågning af al slags farer i samfundet.

B. At nægte at bidrage til redning af menneskeliv via forskning etc.

Som systemet er skruet sammen lige nu, ser det sådan ud. Og det er ikke vores - vi "egoisters" valg - vi har kun de to muligheder at vælge imellem. Enten rækker vi fanden en lillefinger, så han kan æde os med hud og hår, eller også siger vi stædigt "nej".

Det er folk som dig, der stiller dette urimelige valg op - ikke os. Vi vil bare gerne have mulighed for selv at vurdere, hvem vi vil stole på, og hvilke anerkendelsesværdige formål, vi finder anerkendelssværdige. Det er dine meningsfæller, som stædigt og egoistisk afpresser borgerne med holdningen "Hvis ikke vi kan få uhindret og ubegrænset adgang til det hele, til alle, altid, så gider vi ikke have noget overhovedet, og så gider vi ikke forske" - omsat i det magtmisbrug, der ligger i simpelthen at tromle den lovgivning igennem, som I vil have - menneskerettigheder eller ej.

Jeg er selv desværre gået fra at være relativt positiv overfor forskningen, hvor jeg ligefrem har meldt mig frivilligt til f.eks. befolkningsundersøgelser, til ved nærmere eftersyn at have mistet appetitten på at støtte disse foretagender og al forskning blindt. Jeg er blevet presset over i en ren nej-hat - indtil videre. For den holdning, du og dine meningsfæller udtrykker, og som hyppigt udtrykkes af forskere, politikere og økonomiske interesser på området - f. eks. at det skulle være en borgerpligt at donere sit privatliv til økonomiske formål, den er mig så usympatisk, at jeg mister al lyst til at donere noget frivilligt. Det er en direkte farlig holdning, som I udtrykker, hvor du får meget svært ved at forklare, på hvilken måde den holdning adskiller sig fra diverse totalitære styrers argumenter - både eksisterende før og nu, og fiktive, såsom Huxleys "Fagre Nye Verden" og Orwells "1984". For også i sådanne samfund har man jo såkaldt "rationelle" og idealistiske argumenter for at undertrykke og totalovervåge befolkningen - man vil jo altid hævde, at "Det er for jeres eget bedste, at vi overvåger og undertrykker jer".

Så så snart den type argumenter stikker hovedet frem, så bevæger mange af os så i den modsatte retning, og sætter hælene i - ikke fordi vi ikke under dig (det gør mig ondt, at du åbenbart er syg) en kur, men fordi vi er bange for konsekvenserne af den tankegang, du udtrykker. Den fører til et totalitært, forskerfascisitisk datadiktatur.

Kan du i øvrigt forklare mig følgende: Hvis det er korrekt (det er det ikke), at 90 % af patienter gladeligt donerer deres data - hvad er så problemet i at bede om deres samtykke? man vil jo så alligevel få 90 % af patienternes data ind?

Christian Nobel: Jeg gætter på, at du har ramt plet mht. mellemnavnet. Region Hovedstaden udsender i hvert fald jævnligt kommentatorer med de synspunkter. ​

  • 6
  • 0
Mikael Ibsen

for en række lødige bemærkninger, som kunne have ført til en betydelig mere nuanceret diskussion end den foreliggende.
Desværre tror jeg ikke, metoden med aktivt samtykke vil være synderlig effektiv - og dertil pænt resourcekrævende - det sidste, uanset den gode hensigt, en tung bremseklods i praksis.
Men selvfølgelig kan det vise sig helt anderledes i denne sammenhæng.

Og så til Christian Nobel:
Hvad i alverden får dig til at finde på at insinuere, at min løn er koblet til "det område, der debatteres" ? Hvis du har validt belæg for dette, ser jeg det gerne fremlagt, og gør du ikke det, betragter jeg det som din uforbeholdne undskyldning.

Det samme gælder overvejelsere om mit mellemnavn - er det en vittighed eller en uforskammethed ?

Og så lige en praktisk bemærkning: Trolle holder meget af at føre sig frem med at rette andres småfejl som fx. stavefejl, hvis de ikke kan finde på noget mere vægtigt. Jeg tror, du bør være lidt mere forsigtig med at dømme "Troll".

For den gode ordens skyld er her lige lidt facts: Jeg er ingeniør, pensionist og kræftpatient i fin form - og hylder princippet om at yde for at nyde.

Konklusion:
Du bør ganske enkelt skamme dig over at føre en så lav og fordømmende debatform i dette ingeniørforum.
Hér plejer niveauet normalt at være adskilligt højere, også selvom debatten ikke følger nøje fastlagte mønstre og normer med med trylleord som dikotomi og stråmænd.

Og også selvom man er rygende uenige !!!

De bedste hilsner
Mikael Even Ibsen
Civilingeniør, M

  • 0
  • 6
Christian Nobel

Hvad i alverden får dig til at finde på at insinuere, at min løn er koblet til "det område, der debatteres" ? Hvis du har validt belæg for dette, ser jeg det gerne fremlagt, og gør du ikke det, betragter jeg det som din uforbeholdne undskyldning.

Det gjorde jeg ud fra at jeg antog dit mellemnavn var Wistoft, og du dermed var ansat som udvikler i en medicinalvirksomhed - men det er det så åbenbart ikke, og dermed er du åbenbart ikke på medicinalbranchens lønningsliste.

Beklager at jeg gjorde den antagelse, men hvis du havde svaret på mit spørgsmål, så ville denne misforståelse være undgået.

Men jeg holder fast ved mine udtalelser om at du opstiller en falsk dikotomi, og du benytter dig af stråmænd!

Og, bortset fra det, du kunne jo selv have overvejet din egen tone - som man råber får man svar!

  • 5
  • 0
Mogens Lysemose

Jeg er ingeniør, pensionist og kræftpatient i fin form - og hylder princippet om at yde for at nyde.

Dejligt du er i fin form. Kan alle vi andre så blive fri for beskyldninger om at den eneste grund til vi ikke er enige med dig er tåbeligheder eller at vi er "på toppen". Du hylder tilsyneladende også unuanceret polariserede argumenter i stil med "Either you are with us, or you are with the terrorists."
https://en.m.wikipedia.org/wiki/You%27re_either_with_us,_or_against_us

  • 4
  • 0
Mogens Lysemose

I nazityskland opnåede man fantastiske resultater med medicinske forsøg, resultater som vi har gavn af og bruger den dag i dag:
* F.eks. hvor længe et menneske kan overleve i iskoldt vand før det dør
*hvor meget skade det tager af hvor meget elektrisk stød og hvor store skaderne bliver før man dør.

Dengang var der ikke begrænsende regler for medicinsk forskning. Det indførte man så siden, etiske regler og menneskerettigheder.

Selvfølgelig er der langt fra at bryde menneskeretten til privatliv og selvbestemmelse for at opnå medicinske resultater og så til at udsætte jøder for døden igennem frygtelige torturlignende forsøg.
Men hvis vi tillader forskere og firmaer at bryde vores menneskerettigheder, hvorfor så stoppe der hvis der står endnu større resultater på spil?

Omvendt, hvorfor risikere al etik og lovlighed bare fordi det er "besværligt" (men ikke umuligt) at udføre lovlig og etisk forskning?

  • 10
  • 0
Anne-Marie Krogsbøll

Desværre tror jeg ikke, metoden med aktivt samtykke vil være synderlig effektiv - og dertil pænt resourcekrævende - det sidste, uanset den gode hensigt, en tung bremseklods i praksis.


Tak for svar, Mikael Ibsen. Dejligt at høre, at du faktisk tager mine argumenter alvorligt. Hvis du vil uddybe dine forbehold i forhold til samtykke, ville det være dejligt. Mon ikke der kan findes en løsning, som gør det overskueligt for folk at sige et skarpt afgrænset "ja", hvis det faktisk er et formål, de gerne vil støtte? Det vil jeg tro, hvis det faktisk var et ærligt ment ønske fra forskeres og industris side. Men det er et problem, at vi er mange, som efterhånden har mistet tilliden til, at man så faktisk an passe ordentligt på data.

Mht. det ressourcekrævende så synes jeg ikke, at det kan begrunde at fratage folk deres ret til privatliv. Og jeg er heller ikke sikker på, at det faktisk vil være så ressourcekrævende - man kan jo godt finde ud af at bruge f. eks. e-boks til at sende materialer ud i andre sammenhænge, eks. reklameformål (ikke i orden). Jeg mener, at det kun er et par uger siden, at der på siden kom eksempler på den slags. Og mht. evt. økonomisk ressourcekrævende så kan det igen ikke begrunde overtrædelse af menneskerettigheder - og da slet ikke, da medicinalindustrien (i hvert fald mange af dem) tjener styrtende med penge - og ikke altid har etikken i orden.

Der er netop kommet en bog om det problem - med vort danske flagskib, Novo, som eksempel:
https://www.politikensforlag.dk/de-renfaerdige/t-0/9788740010732

Det er uetisk at tvinge folk til at afgive deres privatliv - og endnu mere uetisk, når formålet så er profitmaksimering i firmaer som dette.

Jeg vil gerne undskylde for at komme til at bakke op om bemærkningen om dit mellemnavn. Du blev lige forvekslet med en anden, som kunne have personlige interesser på spil - og det er selvfølgelig ikke i orden overfor hverken ham eller dig. Men desværre er vi nok en del, som efterhånden oplever vores ret til privatliv som et ømt, blåt mærke, som der hele tiden bliver slået på, Vi er bange for udviklingen - og så kommer vi en gang imellem til at"slå lidt igen" på folk, som vi enten har erfaringer med (eller forveksler med nogen, som vi har erfaringer med) argumenterer for, at industrien og dennes forlængede arme skal have ret til at bemægtige sig endnu en bid af vores privatliv - AV-AV -AV (høj jamren). Det gik så lige her ud over dig. Sorry - det mener jeg helt ærligt. Og jeg ønsker dig god bedring.

  • 3
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere