Advarsel: Minister åbner for vidtrækkende tvangsregistrering af sundhedsdata

Helt uden om Folketinget åbner sundhedsministeren nu for pilotprojekt med ny registrering og mulighed for deling af en lang række sundhedsdata.

Formanden for Patientdataforeningen råber nu vagt i gevær over for brugen af vores sundhedsdata. Det er nødvendigt at stoppe op og lade borgerne selv bestemme, hvordan data kan bruges og i det hele taget gemmes, lyder det.

»I et demokrati burde det i stedet være borgeren, der gav samtykke til og styrede strømmen af egne sundhedsdata. Det kan lade sig gøre gennem et såkaldt metasamtykke. Ved en metasamtykke-model får borgeren den fulde mulighed for at bestemme, hvad der må deles og til hvilke formål, samt får retten til at blive slettet igen,« skriver Thomas Birk Kristiansen i et blogindlæg på DenOffentlige.dk

Udmeldingen kommer på baggrund af, at Sundhedsdatastyrelsens ifølge ham hver eneste år står for mange hundrede udleveringer af danskernes sundhedsdata.

En udlevering kan indeholde sundhedsoplysninger og CPR-nummer på alle danskere. Det er også muligt at udlevere sundhedsdata på denne måde til medicinalindustrien.

»Den meget lemfældige omgang med sundhedsdata i Danmark har gennem de senere år ført til en række skandaler,« skriver patientdataformanden på denoffentlige.dk.

Men han er også bekymret for en ny bekendtgørelse fra sundhedsministeren, der åbner for mere deling og adgang til sundhedsdata med det såkaldte Nationale Patientindex (NPI) som database - og som ifølge ham »afslører et skred i statens tilgang til borgernes følsomme helbredsoplysninger«.

Pilotprojekt med datadeling

Bekendtgørelsen er ifølge et høringsbrev fra ministeriet en del af programmet 'Digitalt samarbejde om komplekse patientforløb,' hvor man bl.a. vil sætte et pilotprojekt i gang her i august med afprøvning af deling af aftaler:

»Programmet vil sikre deling og nem adgang til oplysninger på tværs af sundhedsvæsnets sektorer på en række nye områder: stamkortoplysninger, kontakter, aftaler, planer og indsatser samt patientens mål til brug for sundhedspersoner og patienter,« lyder ministeriets beskrivelse.

Thomas Birk Kristiansen advarer om, at ambitionerne med NPI er langt mere end en samlet central aftaleoversigt, for den bagvedliggende lov viser, at NPI er forberedt til at indeholde registrering af alle danskernes helbredsoplysninger, herunder medicinoplysninger, vaccinationsoplysninger, journaloplysninger, laboratoriesvar m.v.

»Normalt vil omfattende skred i forholdet mellem personfølsomme oplysninger og myndighedernes muligheder kræve demokratisk kontrol og ofte politisk godkendelse. Det er ikke tilfældet med NPI. Ifølge Sundhedsloven er det ministeren, der selv administrativt fastsætter nærmere regler om driften m.v. af registeret, herunder hvilke oplysninger der må registreres. Data fra NPI kan videregives til videnskabelige og statistiske formål uden samtykke, og på baggrund af disse oplysninger kan der ved forskning rettes henvendelse til borgeren,« skriver Thomas Birk Kristiansen.

Ministeren får med NPI nemlig administrative beføjelser til at etablere, hvad han kalder »et superregister«, som er klar til alle de fortrolige helbredsoplysninger, ministeren måtte ønske - helt uden om Folketinget.

»NPI kan derved blive den absolut mest vidtrækkende tvangsregistrering af følsomme helbredsoplysninger, vi endnu har set i Danmark,« skriver Thomas Birk Kristiansen.

Han afviser også en udmelding fra ministeren om, at borgerne skal kunne blænde for visse data. For fra Fælles Medicinkort (FMK) er erfaringen, at videredeling af blændede data til andre registre er noget, der sker løbende, skriver han.

Bakker op om dataforskning

Indsamling og videregivelse af sundhedsdata kan være til stor gavn både for borgeren og for samfundet, anfører han.

»Men det må være rimeligt at sikre borgerne retten til samtykke. Det er kun gennem involvering af borgerne, at et levende demokrati sikres.«

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (21)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
#1 Anne-Marie Krogsbøll

......om igen?

Spørgsmålet om, i hvor høj grad retten til at invadere og videresælge vores privatliv skal ligge hos regeringen?

Her bliver vi bare ikke engang spurgt, om det er en god ide. "Nogen" har bare vedtaget det hen over hovedet på os.

Spørgsmål til redaktionen: Kan I få opklaret, om denne tvangsregistrering, og ministeriets/sundhedsdatastyrelsens ret til videregivelse, også gælder personer i sygesikringsgruppe 2 (hvor mange ministre nok befinder sig) - eller sundhedsydelser, som slet ikke indgår i det offentlige system, men ydes af sundhedsfaglige mod helt privat betaling? (som mange af samfundets rigeste - herunder en del toppolitikere - nok benytter sig af):

  • 7
  • 2
#2 Thomas Pedersen

Undskyld, hvis det er et totalt begynder-spørgsmål, men hvorfor kan man ikke anonymisere sundhedsdata, så det stadig er 1:1 genkendelige.

F.eks ved at erstatte de sidste 4 cifre med en unik 6-cifret kode for alle CPR-numre, og så have en hemmeligholdt oversættelse.

Så kan forskere unikt følge alle personer, men uden at kunne identificere dem i virkeligheden. Og hvis behandling af data fører til, at der skal tages aktion, kan nummeret oversættes tilbage, og personen informeres/indkaldes.

Der er da ingen grund til at sende det officielle CPR-nummer, bare fordi det er nemmest.

(jeg ved godt, at man ved [ulovlig?] samkøring af databaser ville kunne udrede, hvilket volapyknummer, der passer til hvilket virkeligt CPR-nummer, men så har man da i det mindste gjort det besværligt/ulovligt)

  • 2
  • 3
#4 Thomas Pedersen

OK, tak for svar.

Så der sidder altså nogle inkompetente/korrupte ansvarlige og plejer industriens interesser langt højere end borgernes.

For data baseret på rigtige CPR-numre er naturligvis meget mere værd end ditto baseret på anonymiserede numre.

Men vi har ikke korruption i Danmark...

  • 7
  • 1
#8 Thomas Pedersen

Man skal naturligvis ikke have navnet på personen...

Fødselsdatoen er vigtig for mange ting, men det kan måske yderligere anonymiseres ved blot at indeholde måned og år. Så er det blevet 30 gange sværere at gætte (aner ikke, om komplexiteten er N, N^2, N^3, logN eller andet)

  • 0
  • 1
#9 Ditlev Petersen

Man kan jo koge det sammen til et enkelt id, der ikke indeholder fødselsdato og andet, der gør brydning af anonymiteten nem. Og så tilføje en alder eller en fødselsmåned/år og evt. køn, alt efter formålet. Nogle gange vil man gerne kunne dele sine "statistiske personer" op efter alder.

  • 1
  • 0
#10 Brian Jensen

Det er et frit land, men du må ikke ryge her. Dvs, det må du godt på Christiansborg! Når der foregår meget man ikke synes om, kan det nogle gange præsentere end udfordring at skrive et konstruktivt indlæg, sorry (not really). Jeg er en af dem som bliver irriteret, når jeg finder ud af der er kommet et lov som tillader kommuner at trække folks sundheds data ud, ukritisk som jeg er informeret. For mennesker som er i jobtræning og skal evalueres til fx førtidspension osv. giver det måske mening, men alle er skåret over én kam, så fri adgang til alles sundheds data hvis du arbejder ved kommunen. KMD laver systemer til utilsigtet tillader man kan sætte personnumre og navne sammen i et fejlbehæftet pladsanvisningsystem. Lækage af personnumre fra ikke overvågede ftp services. Har jeg en pointe? Vil politikerne ikke godt stoppe med at være så rundhåndet med vores data, hver eneste forslag af denne type åbner for potentiel adgang for forkerte personer til dette data, som givet præsenterer stor værdi. Bliver dataen misbrugt og du fx bliver udsat for identitets tyveri er det bare 'bad luck for you'. Du står selv med bevisbyrden og politiet kan knap nok hjælpe dig, du kan ikke få tildelt et nyt personnummer. Stop og tænk jer om - datatilsynet og persondataloven har spillet fallit. IMHO

  • 7
  • 0
#14 ove kjær kristensen

Her er den fremsendte forespørgsel til Lægeforeningen: 1 af 1.588

Udskriv alle I nyt vindue Organisations ansvar udlevering af person data.

Ove Kjær Kristensen ovekjkristensen@gmail.com 08.31 (for 0 minutter siden)

til Dadl Kære Lægeforening.

Hermed gøres foreningen opmærksom på, at foreningen har et organisations ansvar overfor medlemmerne omkring det forhold, at de medvirker til, at udlevere person oplysninger til andre omkring deres patients sundhedsdata, uden patientens samtygge.

Det bryder den eksisterende aftale og Foreningen kan sandsynligvis idømmes et organisations ansvar i sagen, hvis ikke foreningen har gjort medlemmerne opmærksom på at de ikke må medvirke til at udlevere disse oplysninger uden deres patients samtygge.

Hvis ikke foreningen har gjort medlemmmerne opmærksomme på det forehold, opfordres foreningen til at imødekomme det? Til orientering henvises til dette link: https://www.version2.dk/artikel/patientformand-borgerne-boer-selv-styre-...

MVH.

  • 3
  • 0
#15 Denny Christensen

Tænk lige efter denne logik:

Det er det offentlige der betaler for din behandling og dermed er det kun rimeligt at det offentlige bruger dine data til at minimere de udgifter der er forbundet med dig.

Hvis ikke dette gøres går det ud over pensionisten, kassedamen og de små børn.

Du fortsætter bare selv ud af politiker floskel sporet...

  • 1
  • 1
#16 ove kjær kristensen

Denny Christensen. Når vi har nogle regler skal folketingets politikere naturligvis rette sig efter dem, ellers må de laves om. Vi kender de polske forhold på området som vil sammenblande de dømmende (retten) og udøvende folketinget) Medicinalindustrien arbejder ikke for samfundet, de arbejder for at tjene flest mulige penge, uden hensyn til samfundets interesser, jo mere sygdom des flere penge i kassen. Er du tilhænger af en banan stat?

  • 0
  • 0
#19 Anne-Marie Krogsbøll

Vigtig uddybning her: http://ugeskriftet.dk/nyhed/laeger-og-kraeftforskere-lav-den-datalov-om

F.eks. at registerforskning ikke mere skal godkendes.

Det gyser i mig. Selv om jeg i flere år har kæmpet imod denne udvikling pga. bekymring for, hvor vi er på vej hen, så havde jeg aldrig forestillet mig, at grundlæggende principper og respekt for borgernes privatliv og menneskerettigheder hurtigt kunne skride langt. Det er skræmmende ud over alle grænser. Vi styres efterhånden af skrupelløse folk, som ikke vil vores bedste. Det er fiskekvoter, Dong-salg, DR-kammerateri, erhvervsklubber, partikasser, sjusk/fusk-skatteskandale og Mørklægningslov ud over alle grænser.

Hvem styrer Danmark? Borgerne gør i hvert fald ikke!

  • 3
  • 0
#20 Anne-Marie Krogsbøll

Nu er sundhedsministeren (som har en formue i aktier i Novo) på vej med endnu et overgreb på privatlivet. En ny bekendtgørelse er i fuld gang med at gøre spådommene om formålsglidning etc. til virkelighed - om muligt endnu værre end Birk Kristiansen forudser i artiklen herover. Heldigvis er Patientdataforeningen og DSAM på mærkerne, længe inden vi andre overhovedet opdager, hvad der er ved at ramme os. Her er deres høringssvar:

http://www.dsam.dk/files/329/h03_2018_hoeringssvar.pdf

Desværre tales der nok som sædvanligt for døve øren. Industrien har talt - at høre os andre er blot en skueproces. Vi er dataråstof, ikke parter i sagen.

  • 2
  • 1
#21 Anne-Marie Krogsbøll

DSAM har også i dag en leder om NPI: http://www.dsam.dk/flx/dsam_mener/blog/nationalt_patient_index_og_pro_da...

Danske patienter, som man jo skulle tro repræsenterede patienter bredt, har åbenbart været en af de drivende kræfter for NPI - uden evidens for, at det kommer patienter til gavns - der imod vil NPI uden tvivl skaffe meget dejligt dataråstof - uden samtykke - til medicinalindustrien.

Og sjovt nok, så er det jo netop det, Danske Patienter er: En paraplyorganisation for stort set industrisponserede patientorganisationer. Vellønnede professionelle topfolk med gode kontakter til industrien. Der er ikke meget menig patient over "Danske Patienter.

Ministeriet hævder jævnligt, at man har spurgt patienterne, når man har spurgt Danske Patienter. Endnu en gang kan man blive i tvivl om, hvor industrien stopper og ministeriet starter...

Var der nogen, der sagde "Interessekonflikter"?

  • 2
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere