13 organisationer, der spænder fra it og jura til sundhedssektoren, har sammen underskrevet et åbent brev til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).
De mener, at loven bag Nationalt Genom Center har så alvorlige brister, at det ikke er holdbart, skriver Politiken
Udover problemstillinger omkring både etik og privatliv, så mener organisationerne ikke, at der er nok fokus på datasikkerheden, hvilke »udgør en stor sikkerhedsmæssig it-risiko«.
Minister afviser
Kritikken fra de 13 organisation preller dog af på sundhedsministeren, der ser Nationalt Genom Center som værende løsningen - og ikke problemet - ift. organisationernes bekymringer.
»Jeg glæder mig over interessen for sagen. Men jeg er nødt til at sige, at brevet vidner om en forkert forståelse af, hvordan genomcentret kommer til at fungere. Nationalt Genom Center er faktisk svaret på de bekymringer, som de 13 underskrivere giver udtryk for – hvad enten det drejer sig om samtykke, sikkerhed eller gennemsigtighed. Og der er bred opbakning til centret og den danske strategi for personlig medicin fra såvel patient- som lægefaglig side,« skriver Ellen Trane Nørby i en mail til Politiken.
Loven blev vedtaget af af partier i Folketinget med undtagelse af Enhedslisten og Alternativet. Flere partier har dog siden hen rejst spørgsmål, da lovteksten ikke er helt tydelig flere steder.