13 organisationer: Lov om Nationalt Genom Center bør trækkes tilbage

Illustration: vchal, BigStock
Selvom politikerne nok har gode intentioner for Nationalt Genom Center, ser en række danske organisationer så store problemer, at de beder ministeren trække loven tilbage. Ministeren afviser dog.

13 organisationer, der spænder fra it og jura til sundhedssektoren, har sammen underskrevet et åbent brev til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).

De mener, at loven bag Nationalt Genom Center har så alvorlige brister, at det ikke er holdbart, skriver Politiken

Udover problemstillinger omkring både etik og privatliv, så mener organisationerne ikke, at der er nok fokus på datasikkerheden, hvilke »udgør en stor sikkerhedsmæssig it-risiko«.

Minister afviser

Kritikken fra de 13 organisation preller dog af på sundhedsministeren, der ser Nationalt Genom Center som værende løsningen - og ikke problemet - ift. organisationernes bekymringer.

Læs også: Rigspolitiet kan få adgang til gendata om danskerne fra Nationalt Genom Center

»Jeg glæder mig over interessen for sagen. Men jeg er nødt til at sige, at brevet vidner om en forkert forståelse af, hvordan genomcentret kommer til at fungere. Nationalt Genom Center er faktisk svaret på de bekymringer, som de 13 underskrivere giver udtryk for – hvad enten det drejer sig om samtykke, sikkerhed eller gennemsigtighed. Og der er bred opbakning til centret og den danske strategi for personlig medicin fra såvel patient- som lægefaglig side,« skriver Ellen Trane Nørby i en mail til Politiken.

Loven blev vedtaget af af partier i Folketinget med undtagelse af Enhedslisten og Alternativet. Flere partier har dog siden hen rejst spørgsmål, da lovteksten ikke er helt tydelig flere steder.

Tips og korrekturforslag til denne historie sendes til tip@version2.dk
Følg forløbet
Kommentarer (9)
sortSortér kommentarer
  • Ældste først
  • Nyeste først
  • Bedste først
Lars Bjerregaard

Citat: "Og der er bred opbakning til centret og den danske strategi for personlig medicin fra såvel patient- som lægefaglig side".

Sammenhold så med listen af underskrivende organisationer ovenfor/til højre. Bare almindelig fakta-resistens eller noget værre?

  • 18
  • 0
Christian Nobel

Jeg glæder mig over interessen for sagen.

En variant af jeg-hører-hvad-du-sige, mao. jeg er bedøvende ligeglad, men bruger den pseudopositive jeg-glæder-mig formulering.

Men jeg er nødt til at sige, at brevet vidner om en forkert forståelse af, hvordan genomcentret kommer til at fungere.

Hvor er det dog irriterende at jeg skal forstyrres af fagfolk, som faktisk kender noget til f.eks. datasikkerhed.

Nationalt Genom Center er faktisk svaret på de bekymringer, som de 13 underskrivere giver udtryk for – hvad enten det drejer sig om samtykke, sikkerhed eller gennemsigtighed.

Vi ved nemlig meget bedre, så hvorfor overhovedet bekymre sig om indholdet i indsigelserne - vi maler med den brede pensel, og alle kan jo se den dækker bredest.

Og der er bred opbakning til centret og den danske strategi for personlig medicin fra såvel patient- som lægefaglig side

Jeg har nemlig selv talt med en chef fra styrelsen og min far, og de mener begge det er en god ide, så selvfølgelig er der bred opbakning.

  • 23
  • 1
Jakob Skov

Umiddelbart er djævelen i detaljen. I dette tilfælde ser det ikke ud til at folketinget forstår hvad de sikkerhedsmæssige detaljer og de etiske forhold er. Selvom Fru Nørby her forsøger at tale forslaget op ved at misbruge embedsværket til at miskreditere organisationernes ekspertise er det ret klart at det der er blevet lavet bør indsnævres og formentlig også vente på en generel bearbejdning af problemstilliger om etik og sikkerheder.

Der er generelt mange gode grunde til at vente: Giv politikerne et bedre etisk og sikkerhedsmæssigt grundlag at arbejde udfra og vent til vi kan se hvad GDPR medfører inden vi går all-in i gerninger der med sikkerhed skal rettes for meget til bagefter. Det er vel de færreste der er så desperate efter at få denne slags lovning igennem til at ønske lovsjusk og deraf adskillige betydelige tilretninger, det være sig medmindre der er "ulækre" ting i klemme.

  • 11
  • 0
Hans Nielsen

Plus 'Beslutningen er taget og indgår i en stribe af politiske aftaler og dem bryder man pr definition ikke i Folktetinget'


Så man vedtager ikke nye love, når man først en gang har reglerne på plads ?

Sådan en gang sludder. Men sådan nogle Demokratisk undergravende personen bliver forhåbentligt ikke sider efter næste valg. Men dem der kommer til er sikkert ikke bedre. Da det jo er åbenlyst at det ikke er regeringen, men administrationen som styre disse ting.

  • 3
  • 0
Bjarne Nielsen

Så man vedtager ikke nye love, når man først en gang har reglerne på plads ?

Jeg tror at det blev tænkt på de noget-for-noget aftaler, som hele tiden bliver indgået. A la "hvis du får en udlændinge-stramning, så får jeg en skattelettelse."

Og det er klart, at hvis det ene er vedtaget, og det andet så "trækkes tilbage", så er der nogen, som føler sig taget ved næsen. Det vil være gift for fremtidige aftaler.

Loven om NGC har jo allerede været trukket tilbage en gang, og man har vel også både bygninger og ansatte allerede, plus at det jo er en del af den "vækst-strategi", som man gerne vil kunne profilere sig på til det valg, som må være nært forestående (der laves allerede "valgflæsk", som "ghetto-pakker" og "storebæltsbroer").

Derfor ser det bestemt ikke godt ud, når ministeren endnu en gang ser ud til ikke at kunne levere varen, studehandler eller ej. Ministerens grad af "fakta-resistens" skal nok også ses i det lys.

  • 9
  • 0
Louise Klint

Ja, kommunikationsrådgivere har kronede dage i disse år.

Jeg tror, jeg er ved at have nået et mæthedspunkt, når det gælder politikere eller
offentlige administratorers brug af professionel kommunikation.
Ikke generelt, men i anliggender, der indebærer en høj grad af ansvar og lederskab (fx ved lovgivning, som her) eller mangel på samme.
Med Sundhedsplatformen har vi fået skæppevis af udenomssnak og omskrivninger til fordel for handling og resultater, der gør en forskel, vil jeg sige. Når 7000 blodprøver forsvinder i systemet, reduceres det til at ”der har været lidt skvulp i robåden”, og sådan har regionens administration fortsat med at stopfodre offentligheden med snak og bagatellisering. Skatteyderfinansieret manipulation, der alene tjener det formål at redde den pågældende leders r*v. Man er ikke alene til grin for sine egne penge, jeg synes vel det er et demokratisk problem, når borgere og befolkning føres bag lyset, med ord vi selv har betalt.
Vi har for meget af det.

Jeg synes vi har oplevet det nogle gange, desværre, i forbindelse med dette ^^
lovforslag også. Forslaget skal i hus for enhver pris:

Et af problemerne ved lovforslaget om Genomcenteret er, at der mangler et
særskilt samtykke til, at DNA-oplysninger overføres til centeret.
Det er afgørende, at et særskilt samtykke skrives ind i loven, så alle danskere sikres ret til at sige til/fra over for dette. Har ejerskab over egne oplysninger.
Som lovforslaget er nu, overføres oplysningerne automatisk, hvis man siger ja til behandling, hvilket bl.a. to juraprofessorer har kritiseret.

Sundhedsministeren var i Deadline i sidste uge om netop Nationalt Genom Center.
I indslaget (nedenfor) kan du se, hvordan de to juraprofessorers specifikke kritik af den konkrete lovtekst – og denne mangel – reduceres til blot at være en ”diskussion”.

På den vis flytter ministeren fokus fra:
At der er et REELT OG KONKRET PROBLEM med lovforslaget
til:
At det bare er SNAK.
(Diskussioner man kan være uenige i eller ej).

Sundhedsministeren:
”Jeg tror, sådan set, at dette her er to forskellige diskussioner,
der bliver blandet sammen.
[…]
Jeg tror, dér, hvor der ligesom er en diskussion…"

(Mellem 23:54 – 31:00…)

Vi kommer det ikke nærmere.
Nogle vil sige, at det er fermt, retorisk håndværk, andre at ”det er fandme uhyggeligt, du.” Jeg hælder nok til det sidste.

https://www.dr.dk/tv/se/deadline/deadline-9/deadline-2018-03-14#!/15:42
(Deadline DR2, 14. marts 2018. De første 5 - 6 minutter får Ellen Trane Nørby lov at tale sig varm og så bliver det alvor).

  • 6
  • 0
Finn Christensen

Korruption?

Nix - en it-analfabet[1] kan vel aldrig havne der ;)

At hele hendes øvrige 178 medlemmer med taburetkløe på tinge tilmed heller ikke fatter selv helt enkle dele af data- og itsikkerhed[1], og kan stoppe lovforslaget, det er vitalt i denne forbindelse, og det gør desværre hele situationen meget sørgelig.."thi de vide ikke, hvad de gøre".

[1] Men kompetente rådgivere etc. må virkelig være flossede i kanten.

  • 2
  • 0
Log ind eller Opret konto for at kommentere